Ukriniene, pasitark su seimos gydytoja, nes bet kokiu atveju ji turetu ir siuntima duoti.
Laba diena, mano vyrui konstatavo neurofibromatozę. Net nežinojom,kad jis turi tokią ligą. Pas dermatologę jį vedžiausi tik dėl to,kad apžiūrėtų vieną apgamą. Esame jauna šeima, vaikus tik planuojame, o dabar kankina tokia nežinia... netgi baimė... Pas vyrą krūtinės ir nugaros srityje ir daug mažyčių odos iškilimų. Yra kelios balintos kavos dėmelės. Ar ta liga progresuojanti? Su kuo konsultuotis? Kaip dabar galvoti apie nėštumą? Galvoja tokia sumaištis....
QUOTE(ziogiene @ 2011 05 06, 15:35)
Laba diena, mano vyrui konstatavo neurofibromatozę. Net nežinojom,kad jis turi tokią ligą. Pas dermatologę jį vedžiausi tik dėl to,kad apžiūrėtų vieną apgamą. Esame jauna šeima, vaikus tik planuojame, o dabar kankina tokia nežinia... netgi baimė... Pas vyrą krūtinės ir nugaros srityje ir daug mažyčių odos iškilimų. Yra kelios balintos kavos dėmelės. Ar ta liga progresuojanti? Su kuo konsultuotis? Kaip dabar galvoti apie nėštumą? Galvoja tokia sumaištis....
sveikos ..mano sunukui metuku laiko diagnozavvo irgi neurorofibromatoze 1 tipo. apie 30 demiu balintos kavos.mes su vyru nieko panasaus neturime.. gal galite daugiau k1 nors , kuri papasakoti?
QUOTE(ukriniene @ 2011 05 24, 15:08)
kristina498, o ar jus su suneliu lanketes pas genetikus?
taip mes lankemes pas genetikus ir jie patvirtino. , KMUK gulejom , kai jam buvo keturi men, dare ivairiausius tyrimus, bet neurofibromatozes nepatvirtino, o Vilniuj genetikai patvirtino.
Papildyta:
QUOTE(ukriniene @ 2011 03 15, 17:37)
labas mamytes. mes su suneliu taip pat sergame neurofibromatoze. sia liga as paveldejau is savo tecio. mano teciui ant viso kuno yra gaug mazu augliuku, ant veido tik du, o ant koju is viso nera. bet tetis pasakojo kad sie augliukai jam pradejo augti tik kazkur nuo 20 metu. man dabar yra 22m ir jau turiu kelis augliukus bet jie kolkas man netrugdo. taip pat ant kuno turiu daug balintos kavos demeliu. tu demeliu turi ir mano mazylis(2.6m.) nerimauju kaip si liga pasireiks mano suneliui ar kaip man ir mano teciui. begalo bijau kad nepasireikstu blogiau. paskutiniu metu vien apie tai ir tegalvoju. pas genetikus dar nesilankeme nes vakutis dar mazas ir begalo bijo gyditoju. beto su finansais seimoje siuo met nekas. kaip manote ar reiketu kuo skubiau tirti 
s?
s?na mums tai liepe stebeti elgesi ir tirti pagrinde akiu dugna 1 karta metuose, kad neatsirastu tu augliuku akyse , ar ausyse, kad neapaktu, neapkurstu ir t.t. mano tel. 865636175. galite rasyti ar skambinti, man irgi labai baisu ir skaudu buvo, bet po truputeli priprantu..tyrimai nemokami.. o jusu sunelio raida normaliai vystesi? .. pvz: ar vaikscioti pradejo neveliau..? man dar liepe 1 k. metuose vaziuoti i raidos centra Vilniuje ( patys esam druskinikieciai) nustatyti, kaip vystosi..tai dabar as galvoju ar mes ten vaziuosim ar ne? skaudu bus, jei dar ir ten irasys , kad vystosi leciau ar dar kokia nesamone..
QUOTE(ukriniene @ 2011 06 08, 21:11)
mano vaikelis vaikscioti pradejo 1m.ir 1men. kalba dar ne viska, bet kiek viena diena vis daugiau. mano manymu su reaida viskas gerai. tik nerimauju del ugio, nes zemas ir mano tecio zemas ugis ir mano ir visi turim sia liga.
maniskio ugis normalus, tik jam metai ir 28 dienos ir dar nevaiksto, eina tik pasilaikydamas..
QUOTE(ukriniene @ 2011 06 10, 11:27)
na dar mazas yra. juk ir be jokiu ligu vaiuciai buna kad pradeda velai vaikscioti
na ir as taip save guodziu, kad dar mazas... ir galvoju, kad viskas bus gerai.
Labutis visoms
mano vaikas irgi nera aukstas, bet ir nera labai zemas, sakyciau normalus. O Jusu vaikas kokio ugio ir Jus pati. Nes as tai irgi esu zema ir mano seimoje visi neauksto ugio, bet as kazkaip sito su neurofibromatoze net nesiejau. Koks cia rysys?
dar gal nereikia del to nerimauti
QUOTE(ukriniene @ 2011 06 08, 21:11)
mano vaikelis vaikscioti pradejo 1m.ir 1men. kalba dar ne viska, bet kiek viena diena vis daugiau. mano manymu su reaida viskas gerai. tik nerimauju del ugio, nes zemas ir mano tecio zemas ugis ir mano ir visi turim sia liga.
mano vaikas irgi nera aukstas, bet ir nera labai zemas, sakyciau normalus. O Jusu vaikas kokio ugio ir Jus pati. Nes as tai irgi esu zema ir mano seimoje visi neauksto ugio, bet as kazkaip sito su neurofibromatoze net nesiejau. Koks cia rysys?
QUOTE(Kristina498 @ 2011 06 09, 21:30)
maniskio ugis normalus, tik jam metai ir 28 dienos ir dar nevaiksto, eina tik pasilaikydamas..
dar gal nereikia del to nerimauti
QUOTE(ukriniene @ 2011 06 13, 09:26)
869252539 cia mano numeris, jei kada noresit taip pat galit man parasyti ar paskambinti. pasipasakoti apie sia musu vaikuciu liga, pasidalinti savo baimemis, pasiguosti.
ačiū, ..sakykit o kokie daugiau požymiai jusų vaikučiui dabar yra pasireiškę., maniškiui tik dėmės ir pagal juos padidinta galvytės apimtis, bet pagal mane tai ji normali( mano šeimoj visų galvos didesnės 
ir brolio ir sesės trijų vaikų ir mano tėvo..)..
