Įkraunama...
Įkraunama...

Neurofibromatozė

sveiki, mes jau namie biggrin.gif . operaciją atlaikėm, viskas gerai. išoperavo smilkinio srityje, liko dabar už ausies, ten nemažas gabalas. gydytojas sakė, paskui atsius ir histologinį atsakymą, tikiuos diagnozė bus ta pati, ne baisiau. operavo Kęstutis Trainavičius, kaip ir pirmą kartą, randas labai gražus, darė prie plaukų linijos, čiut paskuto, tai beveik ir nesimatys jo. tik va ryt reikia nukirpti siūlo galą nuo , ten kur susiuvo, gydytojas sako čia nieko baisaus, pakelk ir nukirpk ties mazgu g.gif , seselė sako, gal nueikiti i ambulatoriją kokią, o gydytojas sako kam, nėr ką veikt čia. tai bandysiu ryt, o gal sesutės paprašysiu nuėjus pas gydytoją.
su gydytoju kalbėjau apie tuos vadinamus auglius, tai jie sakė susidaro iš ne iš vieno gabalo, kai prapjauni, ten juos ranjioja, jie kaip kirmelikių pavidalo yra, tai kai išrenka ir nebelieka to gumbo, jie pas mus visi grynai po oda.

o dėl kavos dėmelių, kur mama viena dar rašė, taip jei jų yra daug, tai diagnozė neurofibromatozė ar kaip ten tiksliau rašos. jei tik dėmelės, tai nieko baisaus.

ir pas mus kur tie tumorai yra, sakė jei jie netrukdo, nei išvaizdai nei kitiems organams, jų šalinti nereikia.
Atsakyti
QUOTE(ducis @ 2010 05 11, 19:22)
sveiki, mes jau namie biggrin.gif . operaciją atlaikėm, viskas gerai. išoperavo smilkinio srityje, liko dabar už ausies, ten nemažas gabalas. gydytojas sakė, paskui atsius ir histologinį atsakymą, tikiuos diagnozė bus ta pati, ne baisiau. operavo Kęstutis Trainavičius, kaip ir pirmą kartą, randas  labai gražus, darė prie plaukų linijos, čiut paskuto, tai beveik ir nesimatys jo. tik va ryt reikia nukirpti siūlo galą nuo , ten kur susiuvo, gydytojas sako čia nieko baisaus, pakelk ir nukirpk ties mazgu g.gif , seselė sako, gal nueikiti i ambulatoriją kokią, o gydytojas sako kam, nėr ką veikt čia. tai bandysiu ryt, o gal sesutės paprašysiu nuėjus pas gydytoją.
su gydytoju kalbėjau apie tuos vadinamus auglius, tai jie sakė susidaro iš ne iš vieno gabalo, kai prapjauni, ten juos ranjioja, jie kaip kirmelikių pavidalo yra, tai kai išrenka ir nebelieka to gumbo, jie pas mus visi grynai po oda.

o dėl kavos dėmelių, kur mama viena dar rašė, taip jei jų yra daug, tai diagnozė neurofibromatozė ar kaip ten tiksliau rašos. jei tik dėmelės, tai nieko baisaus.

ir pas mus kur tie tumorai yra, sakė jei jie netrukdo, nei išvaizdai nei kitiems organams, jų šalinti nereikia.




Sveikinu 4u.gif ir džiaugiuosi, kad jau sugrįžote ir viskas gerai baigėsi thumbup.gif
Tos išorinės operacijos tikrai nėra pavojingos, mamos nerimas tik didesnis smile.gif Taip jei netrukdo nereikia operuoti. Mano merginos lyg mėsos gumuliukai buvo nors tiksliai nežinau, nebepamenu gal ir yra sakia.
Atsakyti
na merginos jūs mane čia nugąsdinote. Ši malonumą turiu pati, ir tai perdaviau savo dukrai. Kai buvau vaikas ir paauglė nežinojau nei aš nei tėvai kas čia yra. Paauglystėje turėjau du augliukus vieną ant rankos ir vieną ant kojos ir taip iki nėštumo per nėštumą jie suaktyvėjo, bet gyventi galima, nes jie visi paslėpti po rūbais tiek vasarą, tiek žiemą. Kai buvau pas genetike ji mane tik paguodė, kad neblogai atrodau būna ir blogiau, pagąsdinimu keliatą nuotraukų parodė, kurios atrodė šiurpokai. Vienintelis gydimas operacija, kaip ir visiems, bet aš kažkaip nedrystų. Su dukra esame vienos dvi, tad ir su finansais nekas, tad nelabai gali skirti pinigėlių oeracijos.
Atsakyti
QUOTE(vika75 @ 2010 07 02, 20:22)
na merginos jūs mane čia nugąsdinote. Ši malonumą turiu pati, ir tai perdaviau savo dukrai. Kai buvau vaikas ir paauglė nežinojau nei aš nei tėvai kas čia yra. Paauglystėje turėjau du augliukus vieną ant rankos ir vieną ant kojos ir taip iki nėštumo per nėštumą jie  suaktyvėjo, bet gyventi galima, nes jie visi paslėpti po rūbais tiek vasarą, tiek žiemą. Kai buvau pas genetike ji mane tik paguodė, kad neblogai atrodau būna ir blogiau, pagąsdinimu keliatą nuotraukų parodė, kurios atrodė šiurpokai. Vienintelis gydimas operacija, kaip ir visiems, bet aš kažkaip nedrystų. Su dukra esame vienos dvi, tad ir su finansais nekas, tad nelabai gali skirti pinigėlių oeracijos.



Jeigu neskausmingi ir netrukdo kam operuoti juos lai stovi jie. Tik gal ne neufibromatozė tau yra o kas kita.
Atsakyti
Sveiki ši liga man yra ir dukrytei tik dėkoju dievui kad ne taip baisiai dar atrodome, nes tik jūsų dėka labiau pasidomėjau tai man net nejauku ir baisu pasidarė pamačius nuotraukas. Kiek skaičiau ši liga paveldima arba genų žaismas, tai aš priklausau patarajam, o dukrytė paveldėjoišmanęs. Na tikiuosi, kad dukryte atrodystaip kaip aš ir nebus taip baisu kaip mačiau nuotraukose.
Beja pas kokius gydytojus jūs kreipetės pas privačius . Kokia pavarde gerai būtų sužinoti.
Operacijų bijau dar ir dėlto kai pamačiau draugę, jai su sąnariais negerai tai jai vieną operaciją atliko Lietuvos Amerikos klinikoje, o kitą kažkokioje Vilniaus poliklinikoje tai skirtumai akivaizdūs po Lietuvos Amerikos klinikos pirštai išklaipyti, o po paprastos poloklinikos beveik net siūlių nesimato. Na ir čia rašote, kad liko baisūs randai, tai ir žinok žmogau ar apsimoka operuotis, jei dar gali kaip nors gyventi tai ir gyvenk kaip yra.
Atsakyti
Sveikos, nežinau ar sugebėsiu paaiškinti kad suprastumėt bet pabandysiu. Pas žmogų oda lyg kaip ir vienoda, bet randų gijimas yra skirtingas ir labiausiai ir negražiausiai užgyja ant krūtinės ir kaklo. mano panelę operavo eiliniai vaikų hirurgai vienintelio neturėjau kyšiu nė vienam nedaviau tik ačiu pasakydavau už malonu aptarnavimą. Mano dukrai vienas randas ant krūtinės gadina viska negali nešioti rūbu su iškirpte. Jei guzeliai nėra skausmingi ir netrukdo manau ir nereikėtu jų operuoti. Aš dukrai neoperuoju dabar kažkaip kai tapo panelė nebereikia operuoti metėsi jie augti ant gagtos ir jie pratrūksta.
Atsakyti
QUOTE(vika75 @ 2010 07 22, 23:13)
Sveiki ši liga man yra ir dukrytei tik dėkoju dievui kad ne taip baisiai dar atrodome, nes tik jūsų dėka labiau pasidomėjau tai man net nejauku ir baisu pasidarė pamačius nuotraukas. Kiek skaičiau ši liga paveldima arba genų žaismas, tai aš priklausau patarajam, o dukrytė paveldėjoišmanęs. Na tikiuosi, kad dukryte atrodystaip kaip aš ir nebus taip baisu kaip mačiau nuotraukose.
Beja pas kokius gydytojus jūs kreipetės pas privačius . Kokia pavarde gerai būtų sužinoti.
Operacijų bijau dar ir dėlto kai pamačiau draugę, jai su sąnariais negerai tai jai vieną operaciją atliko Lietuvos Amerikos klinikoje, o kitą kažkokioje Vilniaus poliklinikoje tai skirtumai akivaizdūs po Lietuvos Amerikos klinikos pirštai išklaipyti, o po paprastos poloklinikos beveik net siūlių nesimato. Na ir čia rašote, kad liko baisūs randai, tai ir žinok žmogau ar apsimoka operuotis, jei dar gali kaip nors gyventi tai ir gyvenk kaip yra.

sveika, ar jūs tikra, kad ši liga yra jūsų vaikui? mes jau padarėm antrą operaciją, mus operavo Gyd K. Trainavičius (Vilnius, Santariškės, vaikų chirurgijos skyrius). jis tikrai nuostabus ir geras gydytojas. Jei norite daugiau informacijos parašykite į AŽ. mums tie vadinami augliukai buvo galvoje ir jie vidiniai, labai matėsi, jei būtumėm neoperavę, būtų deformuotas labai veidas. o pas privačius gydytojus tikrai neapsimoka kreiptis, pigiau ir tikrai neblogiau bus ir į Santariškes biggrin.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo ducis: 24 liepos 2010 - 12:34
Sveikos, sutikau žmoguti turinčia neofibromatoze visas kūnas nusėtas smulkiais guzeliais ant veido šiek tiek mažiau, bet pas ją smulki guzeliai, yra ir operavusiesi kurie trukdė jai. Sakė metus, bet nebepamenu ne vaikas ir ne piemenė jinai jau metuose. Iš kitų šaltinių girdėjau, kad jei išoperavo augli iš galvos ne taip senai. Pati nesakė nieko klausti neišdrįsau. Gal dar susitiksime mudvi tuomet pakalbėsime plačiau, keista buvo, kad ligos pavadinimo nelabai žinojo, matomai labai skaudu viduje. Jin paveldėjo iš tėvo šią liga ir sesės ir broliai sad.gif
Atsakyti
Если по финансовым или каким-то иным соображениям вы не можете принимать шиитаке, мы рекомендуем использовать иммуностимулятор кошачий коготь. Предваряя распространенный вопрос, скажу, что к кошкам он не имеет ровно никакого отношения. Так называется древесная лиана ункария, произрастающая в труднодоступных районах перуанских джунглей. По форме ее шипы напоминают кошачью лапу с когтями.

Мы в своей практике чаще всего используем натуральный препарат уна де гато (США, NSP).

http://www.pobedi2.ru/opuhol1.htm
Atsakyti
labas mamytes. mes su suneliu taip pat sergame neurofibromatoze. sia liga as paveldejau is savo tecio. mano teciui ant viso kuno yra gaug mazu augliuku, ant veido tik du, o ant koju is viso nera. bet tetis pasakojo kad sie augliukai jam pradejo augti tik kazkur nuo 20 metu. man dabar yra 22m ir jau turiu kelis augliukus bet jie kolkas man netrugdo. taip pat ant kuno turiu daug balintos kavos demeliu. tu demeliu turi ir mano mazylis(2.6m.) nerimauju kaip si liga pasireiks mano suneliui ar kaip man ir mano teciui. begalo bijau kad nepasireikstu blogiau. paskutiniu metu vien apie tai ir tegalvoju. pas genetikus dar nesilankeme nes vakutis dar mazas ir begalo bijo gyditoju. beto su finansais seimoje siuo met nekas. kaip manote ar reiketu kuo skubiau tirti verysad.gif s?
Atsakyti
QUOTE(ukriniene @ 2011 03 15, 17:37)
labas mamytes. mes su suneliu taip pat sergame neurofibromatoze. sia liga as paveldejau is savo tecio. mano teciui ant viso kuno yra gaug mazu augliuku, ant veido tik du, o ant koju is viso nera. bet tetis pasakojo kad sie augliukai jam pradejo augti tik kazkur nuo 20 metu. man dabar yra 22m ir jau turiu kelis augliukus bet jie kolkas man netrugdo. taip pat ant kuno turiu daug balintos kavos demeliu. tu demeliu turi ir mano mazylis(2.6m.) nerimauju kaip si liga pasireiks mano suneliui ar kaip man ir mano teciui. begalo bijau kad nepasireikstu blogiau. paskutiniu metu vien apie tai ir tegalvoju. pas genetikus dar nesilankeme nes vakutis dar mazas ir begalo bijo gyditoju. beto su finansais seimoje siuo met nekas. kaip manote ar reiketu kuo skubiau tirti verysad.gif s?


Sveika,
suprantu tavo nerima, as ir nuolat galvoju apie ta NF.
O genetiku konsultacija juk nemokama, manau tikrai verta butu apsilankyti.
Atsakyti
kazin ar klaipedoje yra geru genetiku kurie teiktu konsultacijas?
Atsakyti