Neurofibromatozė

O jums patvirtino?

kol kas dar tik laukiam
kol eisim pas dermatologa.as apie sia liga suzinojau isnkito forumo,tada pradejau dometis ir atsekiau,kad pvz vyrui visi simptomai tinka,vaikas turi dvi demeles todel aisku dabar jau panikuoju! o dar kol sulauksim eiles pas genetikus.o gal zinote,ar tos demeles vasara patamseja?

Pas mus visai kita istorija, demes tik gimus buvo. Pas genetikus pasirodem kokiu dvieju menesiu, krauja dariausi privaciai Lenkijoje ( nes Lt nebuvo dar). Neparode jis NF1. 2.5 metu nuveziau i Kauno klinikas, ten istyre, atmete irgi viska, demes pradejo sklaidytis vaikui beaugant. Kelias mazas balintos kavos demes turi. Dar turi dideles baltas demes nuo gimimo ant nugaros, ( tai irgi gali reiksti genetine liga "Tuberozinė sklerozė", bet jas atmet4, nes vaikas vystosi gerai, raida ok.
( m. rezonanso nedariau, nes nera jokiu pazymiu daugiau isskyrus demes). Siaip idomu kodel tokios ilgos eiles, nes as tik susirasiau su gydytojais, is kart pasake atvaziuoti mums kai galime.

na dabar gi reikia siuntimu ir pan.seimos gydytojos kai uzklausiau pradejo juoktis sako ko jums pas tuos genetikus.sakau man reikia.sako ten reikia su rimta priezastim,tai dabar laukiu eiles pes dermatologa.kol kas pas ji dvi demeles ir viskas,bet skundesi,kad slauni skauda,is pradziu galvojau nuo augimo,dabar jau jau mastau,kad nuo sios ligos gali buti.ir seip toks pajautrintas yra,bet aisku irgi nuo daug ko gali buti,dar aky yra tokia kaip deme kitos spalvos tai okuliste pasake,kad cia akies apgamas,apziuros metu nieko blogo nemate.na taip ir sedziu nezinioje zodziu kasdiena su ta mintim.vyras ant nugaros turi daug strazdanu ir demeliu,jam tai daznai karsta prakaituoja,silna nervu sistema,bloga atmintis,prastai mokesi.na tik labai tikiuosi,kad vaikai butu sveiki,su vyru viska istversim kas mums bus,bet tik
ne jiems...

Dėl vaikų ištversite viską, kitiem tenka dar blogiau. suprantu kaip norisi kad jie būtų sveiki ir niekada nesirgtų, bet realybė yra kitokia. bet dėl dviejų dėmelių jūs nerimaujat? Tai arba tos dėmės turi būti didelės, turi būti ir mažų dėmelių. Mano sūnus kaip margutis visas nusėtas dėmelėm. o strazdanos nei prie ko sergant šia liga. Kodėl įtaria šią ligą? Darė MRT? Atsiprašau jei rašėt anksčiau ir nepamačiau. Jūsų vyrui gali būti visai kita liga ir priežastis. Mes perėjom šitą siaubą, niekad nepamiršiu kaip vėlavo pasakyti diagnozę, lyg tyčia pametė rezultatus, laukiau ir jaučiau kad nebus gerai. Taip ir buvo. 2 m. sūnui ir štai. Verkiau raudojau. Nu išsiverkiau ir teko toliau gyventi. Dabar jam 6 metai labai protingas ir guvus berniukas. Yra problemų su kalba lankomės pas logopedę, lankom reabilitacijas, ir viskas pamažu pirmyn, taip vaikai pasityčioja iš jo, nes kai kurie tėvai nemokina suprasti kitokių vaikų, bet čia didesnė visuomenės problema. Bet jis duoda atgal, ir nuoširdžiai pasakysiu - širdį džiūgauju, kad moka apsiginti, o garsiai mokinu susivaldyti . Bet tokių atsiranda vienetai, visgi daugiau turi draugų, kurie net nepastebi, kad neištaria r raidės, kažkur pradingsta l, ar vietoj uo ištaria o. Daugiausia stengiamės paaiškinti ir kitiems vaikams, kodėl jis prasčiau šneka. Truputį turi problemų dėl lygsvaros, bet realiai to nesimato (neišeina šokinėti ant vienos kojos). ir vis pirmyn. Meldžiu dievo tik vieno, kad nebūtų blogiau.

taip demeles tik dvi,as visad galvojau tiesiog pigmentines demes.kalba jis kaip ir kiti su klaidom dar,bet vel gi visi skirtingai juk vystosi,dar vat neramina,kad griuvineja daznai,as visad sakydavau,kad nugriuni lygioj vietoj stovedamas...as pirma savaite irgi nemiegojau ir verkiau,paskui stojo tyla ir suvokimas,kad vaikai man brangiausi ir del ju padarysiu viska,kaip ir Jus sakot! tikiuosi dasikasim iki tu genetiku,duos mums siuntima ir bus aisku.o Jus tikra saunuole,esat be galo stipri 😊 as semsiuos is Jusu stiprybes 😊

As pakeisciau gydytoja jeigu neduotu siuntimo. Nu zinokit nesamone kazkokia Nuvesciau pas mokama gera okulista. nebutina pas odos gydytoja pirma. Kauno klinikose jie sutvarko viska, ir genetikai ir odos ligu gydytojas apziuri ir dar daugiau gydytoju apziurejo mus. MRT as net nedariau. Cia jeigu jau gydytojai itaria tikrai tai jie ir liepia daryti. Man vieni sake darykit del sventos ramybes, bet truksta tikrai tu simptomu tai pasitarem su skyriaus vedeja ir nedarem dar ir echo padare vidaus organu. Ir krauja atliko tikrai labai platu, paziurejo ir hormonus ir skydliaukes veikla na zodziu 100 procentu padare kad tik atmesti sita liga. Tik kad as pati buvau dariusi kraujo mokama tyrima NF1 kai jis buvo leliukas dar tai nera 100 procentu atsakymas, bet jis buvo neigiamas. Nerasta NF1. Man buvo neramu ejau ziurejau beldziau i duris.

O kiek metukų Jūsų vaikui? Mums kai gimė sūnus, daktarė iškart įtarė šitą ligą, todėl nusiuntė MRT, o genetinių tyrimų mes jokių nedarėm, nors pas genetikę lankėmės. Gal ir taip aišku, kad MRT patvirtino diagnozę.
Žinokit niekad nebuvau stipri, daugiau tryznė bet kai gimė vaikai, tokie mažyčiai, (na tiesa jie pas mane visai nemažyčiai vienas 4000 g kitas net 4400 g) net nesuprantu iš kur atsiranda jėgos kovoti už juos, kantriai klausyti, mokyti nesuprantančius ir t.t. tikriausiai gamta tai sutvarkė. O dabar dėl vaikų atrodo ir kalną nuversčiau

Labas.
Panašu, kad ir mano sūnaus gyvybės užsimezgimo dieną karma buvo tokia, kad lėmė neurofibromatozę. Nei aš, nei vyras jokių požymių neturime, giminėj taip pat daugiau nieko nėra. Kol kas sūnus nedidukas, 1m ir 3 mėnesiai, turim balintos kavos dėmių. Skaudu be proto, nesuprantu kodėl ir už ką. Kad patvirtinti šią diagnozę trūksta įrodymų, taip viduje norėčiau, kad kitų požymių niekada ir neatsirastų, noriu tikėti, kad tai tiesiog pigmentacijos sutrikimas, bet negaliu sėdėti ir nedaryti nieko. Ir deja, niekur nerandu tokios informacijos, kad balintos kavos dėmės nebūtinai reiškia neurofibromatozę? Gal kas nors turite tokios informacijos?
Mes, mamos, dėl savo vaikų galėtumėm kalnus nuversti... Tad noriu pasiklausti, galbūt kreipėtės į homeopatus, žolininkus, galbūt kas nors ką nors patarė, ką galima būtų daryti? Nes tik stebėti - nepakeliamas dalykas. Pasidalinkite patirtimi.

Sveikos mamytės, senai čia buvau, mano sūnui nustatė šią ligą po operacijos, jam cistos ant veido, už ausies, galvoj. ištyrė cistas ir nustatė. požymiai dėmės ir cistos . vasarį turėjom lyg ketvirtą operaciją, ėmė cistas lauk , kurios buvo virš akies. jam užkritęs vokas buvo visiškai. operuotas Santariškėse, plastikos skyriuje. viskas gerai. matos akytė, kad kitokia, bet žymiai geriau. prognozės operacijos visą gyvenimą. nelaukti kol susikaups daug. operacijos nemokamos kol kas su šia liga.
Papildyta:

Labas. jei tik dėmės ir kitų požymių nėra, gal neverta per daug nerimauti:). jei labai reikia tik genetiniai tyrimai parodys. aš ir nežinojau, ape šią liga nieko ir nieko neįtariau, nekreipiau dėmesio į dėmes, tik kai atsirado cistos tada tyrėm. liga nepagydoma, bet jei nėra jokių simptomų gyvenimas pilnavertis. kai mano vaiką pamatė, tečio pusbrolis (vaikui buvo pilnai užkritęs vokas, cistos buvo), jis prisiminė, kad mano močiutės broliui pusę veido taip buvo. tais laikais niekas netyrė ir neoperavo. kai buvo mažesnis sūnus ir operavomės, chirurgas sakė, jei nepasireiškė jokie požymiai iki šiol (10 metų buvo), tai yra dėmesio, atminties sutrikimai, tai neturėtų pasireikšti.
Kaip pas jus dabar? tikiuosi viskas gerai.