Neurofibromatozė

#133
Turi ir mano mažametis šią ligą, panašu I tipo. Konkrečiai tipą nustato Lietuvoje? kiek genetikė minėjo, jog ne.?
sūnui yra nemažai balintos kavos dėmelių, jokių kitų simtomų nepasireiškė. Tačiau atlikome galvos MRT, rado krūvą mazgelių verysad.gif Bijau paauglystės...
Tiesa, vyro tėtis turi tokių dėmelių, kažkada kažką pašalino, nepiktybinis, tiek žinių. Daugiau informacijosišpešti neįmanoma..
Atsakyti
#134
QUOTE(Kuoduotoji @ 2016 12 19, 20:43)
Turi ir mano mažametis šią ligą, panašu I tipo. Konkrečiai tipą nustato Lietuvoje? kiek genetikė minėjo, jog ne.?
sūnui yra nemažai balintos kavos dėmelių, jokių kitų simtomų nepasireiškė. Tačiau atlikome galvos MRT, rado krūvą mazgelių verysad.gif Bijau paauglystės...
Tiesa, vyro tėtis turi tokių dėmelių, kažkada kažką pašalino, nepiktybinis, tiek žinių. Daugiau informacijosišpešti neįmanoma..



Taip, turėtu nustatyti gydytojas genetikas. Pas mane irgi auga mazgeliais, ir gan nemažai mazgelių turiu, vieni labiau spaudžia audinius, kiti ramiai sau gyvena.. Nerimas yra, va nesenai turėjau rankos operacija, dabar atsistatinėju. O Vyrui nėra jokių simptomų ?

Jeigu įmanoma, junkitės prie šitos grupės - https://www.facebook...514443/?fref=ts

Sukviečiau ir jaunų genetikų, neurologų, neurochirurgų studentų, jie dar nėra susidūrę su mūsų liga, bet mus matys, mūsų problemas, ir gal ateityje kai baigs mokslus, ar ir dabar galės kažkuo padėti...
Atsakyti
#135
QUOTE(Syntholis @ 2016 12 20, 11:43)
Taip, turėtu nustatyti gydytojas genetikas. Pas mane irgi auga mazgeliais, ir gan nemažai mazgelių turiu, vieni labiau spaudžia audinius, kiti ramiai sau gyvena.. Nerimas yra, va nesenai turėjau rankos operacija, dabar atsistatinėju. O Vyrui nėra jokių simptomų ? 

Jeigu įmanoma, junkitės prie šitos grupės - https://www.facebook...514443/?fref=ts

Sukviečiau ir jaunų genetikų, neurologų, neurochirurgų studentų, jie dar nėra susidūrę su mūsų liga, bet mus matys, mūsų problemas, ir gal ateityje kai baigs mokslus, ar ir dabar galės kažkuo padėti...

gaila, jog grupe atvira.. nesinori apkrauti artimuju, savo problemomis. Neviešiname savo bėdų.
Atsakyti
#136
QUOTE(Kuoduotoji @ 2016 12 20, 10:28)
gaila, jog grupe atvira.. nesinori apkrauti artimuju, savo problemomis. Neviešiname savo bėdų.



Pirmos dienos tik grupei, todėl reikia, kad būtų atvira kad kuo daugiau sergančiujų pamatytu....


O giminės, draugai sunkiai pastebės, nebent atsitiktinai užsuks į grupę..

Žiūrėsim,kaip rinksis žmonės, galbūt daugiau dabar suplauks iš šios temos sergančiu..
Atsakyti
#137
QUOTE(Kuoduotoji @ 2016 12 19, 21:43)
Turi ir mano mažametis šią ligą, panašu I tipo. Konkrečiai tipą nustato Lietuvoje? kiek genetikė minėjo, jog ne.?
sūnui yra nemažai balintos kavos dėmelių, jokių kitų simtomų nepasireiškė. Tačiau atlikome galvos MRT, rado krūvą mazgelių verysad.gif Bijau paauglystės...
Tiesa, vyro tėtis turi tokių dėmelių, kažkada kažką pašalino, nepiktybinis, tiek žinių. Daugiau informacijosišpešti neįmanoma..

1 tipo genetinio tyrimo Lietuvoje nedaro. Galima siųsti kraują tokiems tyrimams į Vokietiją. 2 tipo - daro Vilniuje, greitu laiku turėtų ir Kaune jau daryti.
Atsakyti
#138
QUOTE(Esprit @ 2016 12 20, 23:50)
1 tipo genetinio tyrimo Lietuvoje nedaro. Galima siųsti kraują tokiems tyrimams į Vokietiją. 2 tipo - daro Vilniuje, greitu laiku turėtų ir Kaune jau daryti.

Bet tyrimas Vokietijoje mokamas ~ 4 000€. kiek žinau. O Kaune tyrimas bus taip pat nekompensuojamas? Ir kai kitiems žmonėms čia nustato? nes mano sūnui diagnozė, dėl tos pačios priežasties nėra patvirtinta.
Atsakyti
#139
QUOTE(Kuoduotoji @ 2016 12 21, 05:36)
Bet tyrimas Vokietijoje mokamas ~ 4 000€. kiek žinau. O Kaune tyrimas bus taip pat nekompensuojamas? Ir kai kitiems žmonėms čia nustato? nes mano sūnui diagnozė, dėl tos pačios priežasties nėra patvirtinta.


Daro Lenkijoje ~ 700 euru
Atsakyti
#140
QUOTE(Kuoduotoji @ 2016 12 21, 06:36)
Bet tyrimas Vokietijoje mokamas ~ 4 000€. kiek žinau. O Kaune tyrimas bus taip pat nekompensuojamas? Ir kai kitiems žmonėms čia nustato? nes mano sūnui diagnozė, dėl tos pačios priežasties nėra patvirtinta.

2 tipo genetinis tyrimas yra kompensuojamas, nesvarbu ar Kaune, ar Vilniuje jį darysite.
Atsakyti
#141
QUOTE(Esprit @ 2016 12 21, 15:45)
2 tipo genetinis tyrimas yra kompensuojamas, nesvarbu ar Kaune, ar Vilniuje jį darysite.

As apie I tipo nustatyma rašiau.
Atsakyti
#142
QUOTE(Kuoduotoji @ 2016 12 21, 16:46)
As apie I tipo nustatyma rašiau.

Mums rekomendavo pasidaryti 2 tipo ir tuomet atmetimo būdu, jei nepasitvirtins, tai tada žinosim, kad 1 tipo yra.
Atsakyti
#143
Gal kam bus aktualu. Santariškių konsultacinėj poliklinikoj onkogenetikas R. Janavičius daro ir 1, ir 2 tipo neurofibromatozės genetinius tyrimus. Abu tyrimai nemokami. Vakar pridavėm kraują. Atsakymai po 2 mėn.
Atsakyti
#144
QUOTE(Esprit @ 2017 04 15, 07:45)
Gal kam bus aktualu. Santariškių konsultacinėj poliklinikoj onkogenetikas R. Janavičius daro ir 1, ir 2 tipo neurofibromatozės genetinius tyrimus. Abu tyrimai nemokami. Vakar pridavėm kraują. Atsakymai po 2 mėn.

sveiki, jungiuos i sia grupe.ar jau turite atsakymus?ka sako gydytojai? kaip su vaiku vystymusi/ mokymusi? unsure.gif as jau savaite be miego, pas genetikus tik rugseji
Atsakyti