Sveikutės, buvau kažkada rašius aš šioje temoje, mano sūnui yra ši liga, jam jau 13 metų, turėjom 3 operacijas, auglius operavo, planuoju dar, nes labai užkritęs vienas akies vokas, bijau , kad toliau jam nesideformuotu veidas, šiaip kitkas kaip ir gerai. už ausytės likęs dar gumbelis, neišoperavo viso ir pati viena ausytė didesnė, žiūrėsiu kaip bus, dabar eisiu pas neurologą prašyt siuntimo magnetinima reonansui, senai bedarėm, žiūrėsim ar galvoj auglių nedaugėja, tikiuos viskas bus gerai.
QUOTE(ducis @ 2015 09 12, 22:18)
Sveikutės, buvau kažkada rašius aš šioje temoje, mano sūnui yra ši liga, jam jau 13 metų, turėjom 3 operacijas, auglius operavo, planuoju dar, nes labai užkritęs vienas akies vokas, bijau , kad toliau jam nesideformuotu veidas, šiaip kitkas kaip ir gerai. už ausytės likęs dar gumbelis, neišoperavo viso ir pati viena ausytė didesnė, žiūrėsiu kaip bus, dabar eisiu pas neurologą prašyt siuntimo magnetinima reonansui, senai bedarėm, žiūrėsim ar galvoj auglių nedaugėja, tikiuos viskas bus gerai.
Sveika, sėkmės Jums, kad daugiau neaugtų tie augliukai.
Mums su kalba jau visai neblogai, daug žodžių sako, dar sunku liežuvį kelti į viršų tai stringa L R raidės, bet susišnekam
Jau beveik metai pas logopedę vaikštom, ir dar manau vaikščiosim O šiaip vaikas auga guvus, protingas, judrus. kad tik daugiau bėdų nebūtų.
QUOTE(kriiisteee @ 2015 09 13, 22:22)
Sveika, sėkmės Jums, kad daugiau neaugtų tie augliukai.
Mums su kalba jau visai neblogai, daug žodžių sako, dar sunku liežuvį kelti į viršų tai stringa L R raidės, bet susišnekam Jau beveik metai pas logopedę vaikštom, ir dar manau vaikščiosim O šiaip vaikas auga guvus, protingas, judrus. kad tik daugiau bėdų nebūtų.
Mums su kalba jau visai neblogai, daug žodžių sako, dar sunku liežuvį kelti į viršų tai stringa L R raidės, bet susišnekam
Jau beveik metai pas logopedę vaikštom, ir dar manau vaikščiosim O šiaip vaikas auga guvus, protingas, judrus. kad tik daugiau bėdų nebūtų.pas logopedę mes ilgai vaikščiojom, ir dar reikia, nes skuba kalbėt, čia neaišku ar dėl ligos ar dėl tingėjimo, kai nori ištaria puikiai:), o logopedas gerai, tik kiti mano , kad tik dėl kalbos reikalinga, jis labai padeda ir rašybai, tokie žodžiai su galūnėmis iai ir t.t..., kai rašo ei ir pan. o dėl kalbos reikia duoti žaisti lego ir panašius žaidimus, labai gerai motorikai.
QUOTE(ducis @ 2015 09 13, 22:06)
pas logopedę mes ilgai vaikščiojom, ir dar reikia, nes skuba kalbėt, čia neaišku ar dėl ligos ar dėl tingėjimo, kai nori ištaria puikiai:), o logopedas gerai, tik kiti mano , kad tik dėl kalbos reikalinga, jis labai padeda ir rašybai, tokie žodžiai su galūnėmis iai ir t.t..., kai rašo ei ir pan. o dėl kalbos reikia duoti žaisti lego ir panašius žaidimus, labai gerai motorikai.
Lego pas mus pagrindinis užsiėmimas. Ir lipdymas ir visa kita. O Jums kada pradėjo tie augliukai augti? Pas mano sūnų dėmelių daug, augliukų neaišku ar yra, ant kojytės nuo gimimo yra, bet daktarai nesupranta ar tai koks šiaip darinukas ar augliukas, jis nedidėja, darė rentgeną jis ne prie kaulo. Baisu ir man dėl šios ligos. Laukiuosi antro vaikelio, neramu. bet ką darysi
labas na kaip gyvenate? Kriste kaip jus? kaip dydisis? Kaip kalba, ar jau kalbat? Dar nauju guzeliu atsirado? ar susilauket antrojo vaikelio?? paskutineje zinuteje parasete, kad lauketes 
Mes taip toliau ir gyvenam, nebeieskau slieku ir visokiu kabliuku. Vyrutis mano vaiksciot pradejo anksti, su dviraciais paspirtukais nuo 1.5 metu davesi jau. Neurologe neturi prie ko prikibti, sake triju metu vaika atitinka fiziskai. (stiprus vyras) Buvome pries savaite pas okulista tai akiu dugnas grazus, mazgeliu nera. Demiu daugiau neatsirado. Genetike sake atvaziuot triju metu pasirodyt. ( cia po genetinio kraujo atsakymo taip sake, daugiau ir nebeskambinau). Vienintelis dalykas, kad mazasis kalba nedaug, varo savo kalba ir gal kokius 10 zodziu pasako risliau musu kalba. SUpranta jis viska, smegenys dirba gerai. Apie liga sia tikrai pamirstu...
na kaip gyvenate? Kriste kaip jus? kaip dydisis? Kaip kalba, ar jau kalbat? Dar nauju guzeliu atsirado? ar susilauket antrojo vaikelio?? paskutineje zinuteje parasete, kad lauketes Mes taip toliau ir gyvenam, nebeieskau slieku ir visokiu kabliuku. Vyrutis mano vaiksciot pradejo anksti, su dviraciais paspirtukais nuo 1.5 metu davesi jau. Neurologe neturi prie ko prikibti, sake triju metu vaika atitinka fiziskai. (stiprus vyras) Buvome pries savaite pas okulista tai akiu dugnas grazus, mazgeliu nera. Demiu daugiau neatsirado. Genetike sake atvaziuot triju metu pasirodyt. ( cia po genetinio kraujo atsakymo taip sake, daugiau ir nebeskambinau). Vienintelis dalykas, kad mazasis kalba nedaug, varo savo kalba ir gal kokius 10 zodziu pasako risliau musu kalba. SUpranta jis viska, smegenys dirba gerai. Apie liga sia tikrai pamirstu...
QUOTE(Boo`Buga @ 2016 10 14, 22:46)
labas na kaip gyvenate? Kriste kaip jus? kaip dydisis? Kaip kalba, ar jau kalbat? Dar nauju guzeliu atsirado? ar susilauket antrojo vaikelio?? paskutineje zinuteje parasete, kad lauketes
Mes taip toliau ir gyvenam, nebeieskau slieku ir visokiu kabliuku. Vyrutis mano vaiksciot pradejo anksti, su dviraciais paspirtukais nuo 1.5 metu davesi jau. Neurologe neturi prie ko prikibti, sake triju metu vaika atitinka fiziskai. (stiprus vyras) Buvome pries savaite pas okulista tai akiu dugnas grazus, mazgeliu nera. Demiu daugiau neatsirado. Genetike sake atvaziuot triju metu pasirodyt. ( cia po genetinio kraujo atsakymo taip sake, daugiau ir nebeskambinau). Vienintelis dalykas, kad mazasis kalba nedaug, varo savo kalba ir gal kokius 10 zodziu pasako risliau musu kalba. SUpranta jis viska, smegenys dirba gerai. Apie liga sia tikrai pamirstu...
na kaip gyvenate? Kriste kaip jus? kaip dydisis? Kaip kalba, ar jau kalbat? Dar nauju guzeliu atsirado? ar susilauket antrojo vaikelio?? paskutineje zinuteje parasete, kad lauketes Mes taip toliau ir gyvenam, nebeieskau slieku ir visokiu kabliuku. Vyrutis mano vaiksciot pradejo anksti, su dviraciais paspirtukais nuo 1.5 metu davesi jau. Neurologe neturi prie ko prikibti, sake triju metu vaika atitinka fiziskai. (stiprus vyras) Buvome pries savaite pas okulista tai akiu dugnas grazus, mazgeliu nera. Demiu daugiau neatsirado. Genetike sake atvaziuot triju metu pasirodyt. ( cia po genetinio kraujo atsakymo taip sake, daugiau ir nebeskambinau). Vienintelis dalykas, kad mazasis kalba nedaug, varo savo kalba ir gal kokius 10 zodziu pasako risliau musu kalba. SUpranta jis viska, smegenys dirba gerai. Apie liga sia tikrai pamirstu...
Sveika, oi kaip greit laikas bėga. Jau susilaukiau antro berniuko vardu Jurgis, už poros savaičių švęsim 1 metų gimtadienį
Joriui sekasi vis geriau ir geriau, kalba jau daug ir sakiniais, tik netaria, R, Š tokių raidžių, dar sunku priebalsiai du šalia tarti, ar au, ai irgi kai kurių nepasako. Bet jau treti metai lankomės pas logopedę tą pačią, ką tik Santariškėse praėjom reabilitacijos kursą, kuris labai padeda. O šiaip labai aktyvus vaikas, protingas, gudrus kaip ir visi. Guzelių kol kas nerandu, o senų nelabai užčiuopiu, dėmelių man rodos truputį daugiau atsirado, bet žiūrėjo akyčių dugną tai viskas gerai. Nešioja akinukus, nes dar turi toliaregystę, dar plokščiapadis, tai nežinau ar išaugs ar taip ir liks kaip bebus kažkaip bus. Labai myli brolį, abu žaidžia ir net jau pasipeša, nes brolis baisiai charakteringas 
Svarbiausia kad vaikas turi normalų protą, gali vaikščioti ir su tuo nėra bėdų, o visa kita įveiksim. Beje Jurgis jokių dėmelių neturi ir jam rodos šitos ligos nėra.Aš irgi apsiraminusi, tiesiog kaip pataria gydytojai tikrinamės kasmet pas neurologą ir akių gydytoją. Beje reabilitacijų ir jūs gal galit paprašyti (pediatrė mus siuntė) labai padeda kalbai, o ir smagu tik tiek kad tėveliam reikia kasdien aukoti po 3-4 val. Bet kai aš su mažiuku tai mes tampėmės trise
Sveiki. Norėjau prikelti nuo savęs šita tema taip pat. Radau tik viena forumą, kuriam žmonės pasidalintu savo mintimis apie šią liga.
Aš pats sergu Neurofibromotoze (kuris tipas dar nežinau, lapkrity patikslins), bet greičiausiai NF 1 pagal viska, gyvenu su vidinėmis mazginėmis neurofibromomis, galima jas pamatyti tik užčiuopiant, bet jeigu užgauni jas tai skauda, o taip tai retai paskauda. Lapkritį operuos didžiausia fibromą (dideliu turiu apie tris, keturias, o visos kitos mažos arba labai mažos bet jų nemažai), prieš operacija padarys magnetinio rezonanso tyrimą.
Kai man buvo 11 metų nugaroje turėjau viena vidine neurofibroma, tai nurėžė su fascija ir raumens dalimi, (praėjo 8 metai) o dabar operuos rankoje prie dilbio, dvigalvio žasto raumens ties ta vieta kur susilenkia ranka, tai greičiausiai vėl teks pašalinti truputi raumens.
O kaip Jums sekasi gyventi su neurofibromotoze, kaip kovojate su ja, ar naudojote kažkokius gydymo metodus ? (Maistas, homeopatija) Kaip Jūsų vaikai ?
Nors mamų klubas, bet čia puiki vieta šnekėjimui apie šią liga.
Aš pats turiu nemažai dėmių, kai pirmają fibroma operavo apie šią liga nežinojau, o kai dabar sugalvojau operuotis savo noru, pribloškė ši liga, o mano tėvui, tėvo mamai tokie dariniai kaip man neaugo, nors turėjo dėmių balintos kavos, įdomu kad man taip pasireiškė...
Aš pats sergu Neurofibromotoze (kuris tipas dar nežinau, lapkrity patikslins), bet greičiausiai NF 1 pagal viska, gyvenu su vidinėmis mazginėmis neurofibromomis, galima jas pamatyti tik užčiuopiant, bet jeigu užgauni jas tai skauda, o taip tai retai paskauda. Lapkritį operuos didžiausia fibromą (dideliu turiu apie tris, keturias, o visos kitos mažos arba labai mažos bet jų nemažai), prieš operacija padarys magnetinio rezonanso tyrimą.
Kai man buvo 11 metų nugaroje turėjau viena vidine neurofibroma, tai nurėžė su fascija ir raumens dalimi, (praėjo 8 metai) o dabar operuos rankoje prie dilbio, dvigalvio žasto raumens ties ta vieta kur susilenkia ranka, tai greičiausiai vėl teks pašalinti truputi raumens.
O kaip Jums sekasi gyventi su neurofibromotoze, kaip kovojate su ja, ar naudojote kažkokius gydymo metodus ? (Maistas, homeopatija) Kaip Jūsų vaikai ?
Nors mamų klubas, bet čia puiki vieta šnekėjimui apie šią liga.
Aš pats turiu nemažai dėmių, kai pirmają fibroma operavo apie šią liga nežinojau, o kai dabar sugalvojau operuotis savo noru, pribloškė ši liga, o mano tėvui, tėvo mamai tokie dariniai kaip man neaugo, nors turėjo dėmių balintos kavos, įdomu kad man taip pasireiškė...
QUOTE(Syntholis @ 2016 10 22, 13:53)
Sveiki. Norėjau prikelti nuo savęs šita tema taip pat. Radau tik viena forumą, kuriam žmonės pasidalintu savo mintimis apie šią liga.
Aš pats sergu Neurofibromotoze (kuris tipas dar nežinau, lapkrity patikslins), bet greičiausiai NF 1 pagal viska, gyvenu su vidinėmis mazginėmis neurofibromomis, galima jas pamatyti tik užčiuopiant, bet jeigu užgauni jas tai skauda, o taip tai retai paskauda. Lapkritį operuos didžiausia fibromą (dideliu turiu apie tris, keturias, o visos kitos mažos arba labai mažos bet jų nemažai), prieš operacija padarys magnetinio rezonanso tyrimą.
Kai man buvo 11 metų nugaroje turėjau viena vidine neurofibroma, tai nurėžė su fascija ir raumens dalimi, (praėjo 8 metai) o dabar operuos rankoje prie dilbio, dvigalvio žasto raumens ties ta vieta kur susilenkia ranka, tai greičiausiai vėl teks pašalinti truputi raumens.
O kaip Jums sekasi gyventi su neurofibromotoze, kaip kovojate su ja, ar naudojote kažkokius gydymo metodus ? (Maistas, homeopatija) Kaip Jūsų vaikai ?
Nors mamų klubas, bet čia puiki vieta šnekėjimui apie šią liga.
Aš pats turiu nemažai dėmių, kai pirmają fibroma operavo apie šią liga nežinojau, o kai dabar sugalvojau operuotis savo noru, pribloškė ši liga, o mano tėvui, tėvo mamai tokie dariniai kaip man neaugo, nors turėjo dėmių balintos kavos, įdomu kad man taip pasireiškė...
Aš pats sergu Neurofibromotoze (kuris tipas dar nežinau, lapkrity patikslins), bet greičiausiai NF 1 pagal viska, gyvenu su vidinėmis mazginėmis neurofibromomis, galima jas pamatyti tik užčiuopiant, bet jeigu užgauni jas tai skauda, o taip tai retai paskauda. Lapkritį operuos didžiausia fibromą (dideliu turiu apie tris, keturias, o visos kitos mažos arba labai mažos bet jų nemažai), prieš operacija padarys magnetinio rezonanso tyrimą.
Kai man buvo 11 metų nugaroje turėjau viena vidine neurofibroma, tai nurėžė su fascija ir raumens dalimi, (praėjo 8 metai) o dabar operuos rankoje prie dilbio, dvigalvio žasto raumens ties ta vieta kur susilenkia ranka, tai greičiausiai vėl teks pašalinti truputi raumens.
O kaip Jums sekasi gyventi su neurofibromotoze, kaip kovojate su ja, ar naudojote kažkokius gydymo metodus ? (Maistas, homeopatija) Kaip Jūsų vaikai ?
Nors mamų klubas, bet čia puiki vieta šnekėjimui apie šią liga.
Aš pats turiu nemažai dėmių, kai pirmają fibroma operavo apie šią liga nežinojau, o kai dabar sugalvojau operuotis savo noru, pribloškė ši liga, o mano tėvui, tėvo mamai tokie dariniai kaip man neaugo, nors turėjo dėmių balintos kavos, įdomu kad man taip pasireiškė...
O kiek Jums metų, kada sužinojot, kad sergat? Vaikystėj turėjot problemų su raida?
Mūsų vaikai dar maži, kol kas nieko labai nevyksta, kiek domėjausi, labiausiai liga suaktyvėja paauglystėje, va tada gali išlįsti. Nežinau kiek tai tiesa. Taip pat skaičiau, kad didesnei daliai žmonių ši liga niekaip nepasireiškia, jie ir tiesiog taip ir nesužino kad sirgo. Gal jūsų artimiesiems ir yra tas variantas. Aš irgi niekaip nerandu nei savo nei vyro giminėj kas galėjo sirgti. O va sūnus turi. Maniškis turi du tokius darinukus, ant blauzdos ir rankos dilbio. Bet jau kuris laikas nežiūrėjau jų reiktų patikrinti ar yra, bet jie nedidėja tai ir palikti ramybėje.
Labai įdomu, kai suaugęs žmogus gali parašyti apie šios ligos eigą, nes informacijos tikrai mažai.
QUOTE(kriiisteee @ 2016 10 25, 13:55)
O kiek Jums metų, kada sužinojot, kad sergat? Vaikystėj turėjot problemų su raida?
Mūsų vaikai dar maži, kol kas nieko labai nevyksta, kiek domėjausi, labiausiai liga suaktyvėja paauglystėje, va tada gali išlįsti. Nežinau kiek tai tiesa. Taip pat skaičiau, kad didesnei daliai žmonių ši liga niekaip nepasireiškia, jie ir tiesiog taip ir nesužino kad sirgo. Gal jūsų artimiesiems ir yra tas variantas. Aš irgi niekaip nerandu nei savo nei vyro giminėj kas galėjo sirgti. O va sūnus turi. Maniškis turi du tokius darinukus, ant blauzdos ir rankos dilbio. Bet jau kuris laikas nežiūrėjau jų reiktų patikrinti ar yra, bet jie nedidėja tai ir palikti ramybėje.
Labai įdomu, kai suaugęs žmogus gali parašyti apie šios ligos eigą, nes informacijos tikrai mažai.
Mūsų vaikai dar maži, kol kas nieko labai nevyksta, kiek domėjausi, labiausiai liga suaktyvėja paauglystėje, va tada gali išlįsti. Nežinau kiek tai tiesa. Taip pat skaičiau, kad didesnei daliai žmonių ši liga niekaip nepasireiškia, jie ir tiesiog taip ir nesužino kad sirgo. Gal jūsų artimiesiems ir yra tas variantas. Aš irgi niekaip nerandu nei savo nei vyro giminėj kas galėjo sirgti. O va sūnus turi. Maniškis turi du tokius darinukus, ant blauzdos ir rankos dilbio. Bet jau kuris laikas nežiūrėjau jų reiktų patikrinti ar yra, bet jie nedidėja tai ir palikti ramybėje.
Labai įdomu, kai suaugęs žmogus gali parašyti apie šios ligos eigą, nes informacijos tikrai mažai.
Aš iš tiesu nežinojau nieko iki pat dabar, kai man suėjo daugiau nei 19 metų. Buvo taip, žinojau kad skauda, išoperavo Šiauliuose ir vėl toliau gyvenau ir nekėliau klausimų, nes visada galvojau kad čia lipomos, ir mano šeima taip manė, o apie šia liga sužinojau birželio mėn, kai nuvažiavau pas daktarus išsipjauti visus tuos darinius (nes jeigu sprigtelėji, ar užgauni skauda, juk jie auga kūno viduje perferinėje sistemoje) tai pasakė čia ne lipoma, o neurofibromotozė.
Mano močiutei atsirado balintos kavos dėmės vaikystėj (jos tėvui nebuvo) ir einant laikui keletas guzų ant kūno (ne vidiniai, o ant odos, šalinimas nesudėtingas) tada mano tėvui buvo tokie patys gūziukai, mano tėvo broliui berods tas pats tik ant kojos pasireiškė (plexiform neurofibroma) išpjovė ir toliau gyveno.
O Jūsų sūnui skauda juos, jeigu spragtelėji, ar jie paslankus ? ar jie po oda?
Sunku ką pasakyti, man atsirado apie 9-nerius metus tas guzas, šiokiu tokiu problemų turėjau, pvz hiperaktyvumas, prastesnis mokymasis ( manau tingumo pasėkmė) bet gali būti ir ligos pasėkmė.
Taip... ir labai gaila, kad nėra informacijos apie šia liga...
QUOTE(Syntholis @ 2016 10 26, 18:56)
Aš iš tiesu nežinojau nieko iki pat dabar, kai man suėjo daugiau nei 19 metų. Buvo taip, žinojau kad skauda, išoperavo Šiauliuose ir vėl toliau gyvenau ir nekėliau klausimų, nes visada galvojau kad čia lipomos, ir mano šeima taip manė, o apie šia liga sužinojau birželio mėn, kai nuvažiavau pas daktarus išsipjauti visus tuos darinius (nes jeigu sprigtelėji, ar užgauni skauda, juk jie auga kūno viduje perferinėje sistemoje) tai pasakė čia ne lipoma, o neurofibromotozė.
Mano močiutei atsirado balintos kavos dėmės vaikystėj (jos tėvui nebuvo) ir einant laikui keletas guzų ant kūno (ne vidiniai, o ant odos, šalinimas nesudėtingas) tada mano tėvui buvo tokie patys gūziukai, mano tėvo broliui berods tas pats tik ant kojos pasireiškė (plexiform neurofibroma) išpjovė ir toliau gyveno.
O Jūsų sūnui skauda juos, jeigu spragtelėji, ar jie paslankus ? ar jie po oda?
Sunku ką pasakyti, man atsirado apie 9-nerius metus tas guzas, šiokiu tokiu problemų turėjau, pvz hiperaktyvumas, prastesnis mokymasis ( manau tingumo pasėkmė) bet gali būti ir ligos pasėkmė.
Taip... ir labai gaila, kad nėra informacijos apie šia liga...
Mano močiutei atsirado balintos kavos dėmės vaikystėj (jos tėvui nebuvo) ir einant laikui keletas guzų ant kūno (ne vidiniai, o ant odos, šalinimas nesudėtingas) tada mano tėvui buvo tokie patys gūziukai, mano tėvo broliui berods tas pats tik ant kojos pasireiškė (plexiform neurofibroma) išpjovė ir toliau gyveno.
O Jūsų sūnui skauda juos, jeigu spragtelėji, ar jie paslankus ? ar jie po oda?
Sunku ką pasakyti, man atsirado apie 9-nerius metus tas guzas, šiokiu tokiu problemų turėjau, pvz hiperaktyvumas, prastesnis mokymasis ( manau tingumo pasėkmė) bet gali būti ir ligos pasėkmė.
Taip... ir labai gaila, kad nėra informacijos apie šia liga...
Kaip bebūtų keista aš nebeužčiuopiu tų guziukų, kuriuos turėjo tik gimęs. Bet jam tikrai neskaudėdavo, nes aš čiupinėdavau ir daktarai čiupinėjo, tai jis ramiai, ir niekada nesiskundė kad skaudėtų. Pas mus labiau tos dėmės už puolusios. Jis turi dvi dideles plaukuotas dėmes, ir daugybė mažesnių ar didesnių. O tos viena nugaroj kita prie ausytės.
Dėl sunkesnio mokymosi, skaičiau kažkur anglų kalba (kiek sugebėjau suprasti) kad dėl neurofibromatozės, tikrai gali būti sunkiau mokytis, gali tekti daugiau padirbėti, kaip ir su kalba, kuri mano sūnui gerokai vėluoja, tik logopedų ir reabilitacijų dėka einam į priekį, ir visai jau neblogai. Tad tikiu kad ir dėl mokymosi gali būti bėdų. Bet ne esmė mokyklą baigti geriausiais pažymiais, Svarbiausia rasti kas tau patinka dirbti gyvenime tuo ir užsiimti.
Dėl tų guziukų pamenu kažkuri narė pasakojo, kad ir jai operavo. Bet matyt užmigusi tema
O ką studijuoji ar ką veiki toliau?
Pamiršau paminėti, kad ir man buvo prapuolusi kalba kažkuriuo amžiaus laikotarpiu, paskui logopedai atitaisė, dabar su kalba jokiu problemų neturiu... netgi komunikabilumą nemaža turiu.
O šiaip baigiau šiais metais 12 kl, dabar mokausi profesijos, o paskui gal į kolegija stosiu. Žiūrėsim kaip gyvenimas klostysis, kaip liga. o šiaip dirbti, gyventi, ir reguliariai lankytis pas ausų daktarą, akių daktarą, neurologus, odos daktarą, kraujagyslių daktarus ir karts nuo karto (tikėkimės nereikės) pas neurochirurgus išsipjaustyti augančius ne vietoje. Dabar truputi jaudinuosi, kad prie nosies virš dantenų vidinis guziukas mažas, bet su dantimis vargstu, tai dažnai reikia daryti nuotraukas dantų... didėja tikimybė ji apšvitinti, skatinti į ... 
Tikėkimės, kad bus viskas gerai su jūsų vaikais.
Papildyta:
Tik kiek skaitau čia, visi ant odos turėjo guzelius, neradau kad būtų poodiniai...
Ir internete nesuprantu. NF 2 rašo būdingi kūno viduje (augliai smegenyse, galvoje - kūno viduje) labai retais atvejais būna balintos kavos dėmės, ir neurofibromos.
O pas mane nemažai balintų dėmių, neurofibromos yra po odos ir skausmingos. o turėtu būti neskausmingos.
O šiaip baigiau šiais metais 12 kl, dabar mokausi profesijos, o paskui gal į kolegija stosiu. Žiūrėsim kaip gyvenimas klostysis, kaip liga.
o šiaip dirbti, gyventi, ir reguliariai lankytis pas ausų daktarą, akių daktarą, neurologus, odos daktarą, kraujagyslių daktarus ir karts nuo karto (tikėkimės nereikės) pas neurochirurgus išsipjaustyti augančius ne vietoje. Dabar truputi jaudinuosi, kad prie nosies virš dantenų vidinis guziukas mažas, bet su dantimis vargstu, tai dažnai reikia daryti nuotraukas dantų... didėja tikimybė ji apšvitinti, skatinti į ... Tikėkimės, kad bus viskas gerai su jūsų vaikais.
Papildyta:
Tik kiek skaitau čia, visi ant odos turėjo guzelius, neradau kad būtų poodiniai...
Ir internete nesuprantu. NF 2 rašo būdingi kūno viduje (augliai smegenyse, galvoje - kūno viduje) labai retais atvejais būna balintos kavos dėmės, ir neurofibromos.O pas mane nemažai balintų dėmių, neurofibromos yra po odos ir skausmingos.
o turėtu būti neskausmingos.
Kviečiu visus prisijungti...
https://www.facebook...514443/?fref=ts
Visi liga rimta, telkiu visus bendraminčius įv viena vieta..
Sukuriau grupe, būtent su šia liga.
https://www.facebook...514443/?fref=ts
Visi liga rimta, telkiu visus bendraminčius įv viena vieta..
Sukuriau grupe, būtent su šia liga.
