Kūdikių hemangiomos

Nuo pusantro menesiuko berniukas 3 su puse menesio vartojo hormona prednizolona, po to tris menesius propranololuma.
Po pastarojo rezultatai buvo akivaizdziai teigiami (demiu spalva pasidare blyski blyski ir pacios susmego, sumazejo) ir gydytojai galiausiai tare: uzteks sitam vaikui vaistu, gal geriau tegul daugiau mamos pienelio pageria, o ne chemijos.
Prasidejo vasara, uzejo karsciai, pradejo dygti dantukai ir demes stipriai paraudo, iskilo, susigarbanojo.
Per rugpjucio apziura gydytojas sake, jog rugsejo gale, matyt, reikes daryti dar viena lazerio procedura.
Bet karsciams pasibaigus, keturiems dantukams isdygus, demes akivaizdziai aprimo, sumazejo iskilimas, spalva pasviesejo, apskritai pradejo matytis, jog jos traukiasi nauja odele. Letai. Labai letai, bet lyg ir kazkas juda.
Tik, zinoma, tikrai ne taip, kap buvo is karto po vaistuku.

Tiesa pasakius, kadangi demes ne ant veiduko, o ant rankos ir peties, mums labai svarbu buvo zinoti, jog ji - hemanioma - nustojo augti. O gijimo mes lauksime. Kantriai ir labai kantriai.
Bet vaistuku jau tikrai nebenorime. Jokiu. Net ir stebuklingo propranololumo.

Apie hemangiomas labai mazai zinau pati Bet dabar pati galvoju, kad reikia suzinoti bent jau keliu gudytoju nuomone ir be abejones specialistu.

Korshkule, o kurioje vietoje pas jus hemangioma? Kaip oda ar labai skiriasi su normalia? palietus skiriasi odos stangrumas?
Nes pas manaja kur pabalus hemangioma jauciasi, jog tas odos plotelis toks suglebes ir minkstas. ir pacios nosies skylutes skiriasi

Skiriasi, oi dar kaip skiriasi.
Demes pas mus ant rankos: pradedant nuo dilbio, per zasta, ant peties ir truputi ant krutines. Kadangi anksti suskubom gydyti, tai ten ne viena istisa didele deme, bet gal 14-15 mazu. Na, santykinai mazu.
Kadangi jau buvo ne karta lazeriuota, tai aplink demes yra nemaza dalis odos, kuri atrodo kaip nudeginta, nors ant jos hemangiomos nera. Kitose vietose yra taskiukai, baltesni uz normalia oda.
Ten, kur traukiasi pilkuma, ten dar vis yra hemangioma ir labai aiskiai matoma. Tas pilkumas prasidejo mums gal tik pries menesi, tad nedaug kas pasikeite.
Anksciau atrode, kad demes yra odoje, t.y. viduje. Dabar per vasara jos siek tiek iskilo, susigarbanojo, todel apsiciuopia.
Is to, ka Jus rasote, suprantu, jog pas Jus jau gerokai daugiau pamazeje, tad sunku butu lyginti.
Bet! Kai kalbejom su Posiunu ir Strumila, jie dave suprasti, jog ateityje pigmentas, t.y. odos spalva, gal ir gali skirtis, buti baltesne nei normali, bet grubumo, nelygumo buti nebeturetu.
Viliuosi. Tikiuosi.
Ir dar labai labai tikiuosi, jog nesuklydome sutikdami paskirtam hormoniniam gydymui. Gydytojai sake, vadinasi, reikia, bet dabar, suejus metukams, sunaus ugis ir svoris yra akivaizdziai mazesni nuo normos. Mes, zinoma, nezinome, koks jis butu buves be vaistuku, t.y. nei del augimo, nei del hemangiomos. Dareme, ka galvojome turime daryti. O dabar jau saukstai po pietu, bet bet bet
Zvirbliukas, tikras zvirbliukas Atsiprasau, kad tiek daug asmeniskumu rasau, gal daugumai neidomu, bet jei ne cia, tai kur dar galeciau issilieti.

Ar manot, kad sūnaus svorį ir ūgį galėjo įtakoti vaistai? Kiek yra tas "atsilieka nuo normos"? Beje, ar galėjo labiau įtakoti pirmieji, hormoniniai vaistai, ar propranololis? Mes propranololį geriam jau beveik keturi mėnesiai. Ūgiu ar svoriu jis visiškai neatsilieka (o gimė labai mažutis, 50 cm ir tik 2,6 kg svorio), tačiau kažkur skaičiau, kad kartais propranololis lėtina vaiko raidą. Neteko to pastebėti sūneliui augant?
Mes geriam vaistus ir irgi nežinom, ar tai gerai, ar ne. Gydytojai sako, kad reikia. Kai grižom po pirmo karto Viurcburgo klinikose ir po mėnesio apsilankėm pas mūsų vaikų gydytoją, aš padejavau, kad vaikui vaistus grūdam, o poveikio jokio nematyti. Tačiau gydytojo nuomonė buvo kitokia:"Žiūrėk į tai pozityviai. Gal be vaistų ta hemangioma jau būtų užėmusi pusę veiduko. Gal ir akytės jau nebesimatytų". Kas čia žino, kur ir kaip. Gerai, kad bent šiame tinklapyje galime pasibėdavoti. Geriausi linkėjimai. Rasa

man irgi labai idomu ar bus galima tiketis,kad hemangiomos ateityje nebus nei zenklo? buciau laimingiausia pasauly,nes tiek nervu isgadino,taip skaudu kaip visi nuziuri ta bjaurybe,klausineja... ( labai tikiuosi,kad greit viskas baigsis. gal yra mamyciu kurioms jau isgijo ir nelikonei pedsako,bet abejoju kadjos narsytu siame puslapyje issigyde...sekmes visoms

Viurcburgo klinikose teko sutikti nemazai vaiku su hemangiomom. Pradzioj del kai kuriu net nesupratau, ka tie vaikuciai cia daro. Pasirodo, kad as buvusiu hemangiomu jau net nepastebejau. Vienai 8 menesiu mergytei buvo 2 hemangiomos: ant lupos ir akytes. Nezinau tiksliai, kiek laiko mergaite vaistukus gere, taciau tada (kaip jau minejau, jai buvo 8 menesiai) hemangiomu nebuvo beveik nei zenklo. As nieko nepastebejau. Labai viliuosi, kad maniskiui ir kitiems vaikuciams jos nunyks taip pat puikiai.
Nekreipk demesio i visus klausinejancius. Mato, tai ir klausia. Musu hemangioma irgi ant veiduko, po akyte, tai kiekvienam labai idomu.
Beje, siandien buvau pasiruosimo gimdymui kurso susitikime. Musu tam kurse buvo 12. Susirinkom 6 ar 7 mamos. Isivaizduojat, net trys vaikiukai su hemangiomom.

Labukas, Rasa!
Labai aciu uz padrasinima

Na, zinia, "kas butu, jei butu", yra tas pats, kaip rasyti sakemis ant vandens ar pilstyti is tuscio i kiaura. Gal ir be hemangiomos, gal ir be vaistu musu vaikas butu smulkutis, bet dabar atrodo, jog turime ka "kaltinti".
Taigi mano subjektyvia nuomone, tai simtu procentu yra hormonai.
Kai sunui buvo pusantro menesio, jis gavo, vadinamaja, soko terapija po 5 prendizolono tabletes per diena, t.y. 25 mg veikliosios medziagos. Ant pakuotes leistina norma, regis, buvo nedaugiau 10 mg - pirma karta perkant vaistukus, vaistininke ju nepardave, turejau grizti namo, pasiimti ne tik gydytojo recepta, bet ir israsa is ligonines, kuriame nurodytas gydymas.
Vaistus gereme 3,5 men. palaipsniui kas savaite mazinant po 2,5 mg.
Per ta laika, t.y. per antraji, treciaji, ketvirtaji ir penktaji gyvenimo menesius sunus bendrai paemus paaugo 5 cm (kai tiek paaugo per pirmaji menesi) ir priaugo 3.5 kg svorio. Taigi buvo mazas ir labai storas. Tiesa, mes to visai nepastebejom, o zmones akivaizdziai pirstais rode ir vis klausinejo: "kuo jus ji maitinat, kad zandai tokie dideli". Na, bet zmones nezino, del to ju ir nekaltinsi. Taip jau yra. Pati, matyt, buciau negeresne, jei nebuciau susidurusi su tokia problema.
Penktam menesiui suejus, gydyma hormonais nutraukeme ir pradejo vartoti propranololuma. Per tris menesius, per kuriuos vaistus vartojome, ugis tarytum kaip ir lyg ir... augo, o svoris pradejo mazeti, neaugti, galu gale kristi.
5 menesiu sunus svere 7,5 kg, 0 11 men. - 8,3 kg, taigi per puse metu priaugo tik 800 gr.
Siuo metu sulaukus metuku musu skaiciai yra tokie: ugis - 74 cm, svoris - 8,8 kg.

Su gydytojais taremes, augimo sutrikimo nemato ir mus ramina. Mes stengiames ramintis, vis tik vaikas auga, nors ir po truputi, linksmas, guvus, kol pas gydytojus nenueina
Tokios tos tokeles.

Beje, jau dziaugiausi, kad pilksveja musu demes. O per pastarasias tris dienas pastebejom, jog vel paraudo, vel pakilo. Ir ant galvytes kraujagysles isryskejo. Matyt, kraujo spaudimas pakilo. O gal temperaturos nedideles turejo. O gal vel dantukai dygs. Kai pagalvoji, kiek kartu per situos metus jau buvau patikejusi, kad na, jau viskas, dabar atsipalaiduojam ir laikiam galutinio isgijimo.
Bet ne, optimizmas neapleidzia. Turi buti gerai, susitvarkysim!

O tai, Rasa... Jus ? Jei taip, tai sveikiname

kaip noreciau, kad ir musu hemangioma nuo lupytes dingtu visiem laikam ir nei zymes neliktu

sekmes visiem vaikuciam ir ju mamom

bet cia gal nelieka zymiu,nes vaikuciai gydomi vaistais?jeigu su lazeriu gal liks?

Ne, aš nesilaukiu . Kursas buvo dar vasario/kovo mėnesiais. Dabar jau pasimatėm visos su vaikiukais: trijų, keturiu, beveik penkių mėnesių. Iš tikrųjų labai nustebino, kad tiek daug vaikiukų su hemangiomom.
Beje, ar jūsų sūnelis šiek tiek anksčiau termino gimė? Skaičiau, kad ši bėda dažniau ištinka ankstėliau gimusius.
Pirmadienį prieš konsultaciją Luką pasvers ir pamatuos, tada parašysiu skaičius. Net įdomu pasidarė.

O kur jūsų hemangioma? Iš to ką rašot, įtariu, kad matomoj vietoj. Manau, kad gydytojai parenka geriausiai tinkamą gydymo metodą, efektyviausią, tačiau ir jų galima paklausti, dėl kitų gydymo būdų. Mes geriam vaistus, rezultatas matosi, o mūsų vaikų gydytojai primygtinai siūlo važiuoti į kitas klinikas, išgirsti antrą nuomonę, ir tai būtent dėl lazerio ar opercijos. Kaip papildomo, o gal tinkamesnio gydymo būdo.
Labai sunku pasakyti, kas gerai, kas ne, kas tinka, o ko geriau vengti. Kas vienam vaikiukui buvo daryta, kitam gal visai netiks.
Skaudžiausia turbūt mums pačioms, mamoms: grūsti vaikui vaistus, žiūrėti, kaip jie kankinasi po operacijos ar draskosi po lazerio. O dar turbūt visos pagalvojam: ar viską teisingai darau? o kaip bus, jei neišnyks? jei daržely ar vėliau mokykloj kiti vaikai dėl to tyčiosis?