Dauno sindromas

[quote=ad23,2006 05 01, 09:41]
labas seniai matyta!Jau ruosiaus skambint ar rasyt!Ar sunku jum toj kasdienybej?Ar nepavargsti?Nes man kazkaip kartais buna taip viskas nusibosta, taip kazkaip negera buna!Tai sulaukiu savaitgalio, kai vyras nedirba ir ilsiuos, va ir dabar guli jis su augustu ant grindu ir mokinasi sliaust... O paskui visa savaite vel stengiames kaip nors blaskytis! o jus ar turit kur atsipalaiduot ir skirt laiko sau?Nes tai labai svarbu... Ar ne taip?
faina jum o mum dar teks palaukt kol jis gales sokt. Bet tureu patikt ir sokt ir dainuot jam.

Liena, gerai parasei viska. Taip ir yra. Ir visai nesiruosiam nukabint nosytes. Ir kol kas jauciam visu palaikyma. Viena karta ejo dvi merginos, viena paziurejo i vezimeli ir sako: va as tokio noriu. Tik kad ji nieko nezino, na ka dabar tik nusisypsai, ka daugiau bepasakysi.

Vat o mes ismokom seiles pust, sakom bu ir spjaudomes. Kazkaip keistai is pradziu jis ismoko sakyt aaa, paskui ee, paskui rekt, bet nepiktai o dabar sako buu, bet nebesako aaa ir eeee, o dabar mokomes sakyt am, tik bijau, kad bu nenustotu sakyt.
Na eisiu jau...


As tai ,kai Mantukui suejo metukai mokiausi, tai tada, net neturejau laisvo laiko, ir nuo 6 menesiu iki dabar labai daug laiko skiriam mankstoms, vaiku psihologei, masazams, tiek poliklinikoje, ankstyvosios korekcijos kabinete, tiek privaciai. Kadangi mes vilnieciai, o cia viskas brangiau , tai vaziuodavau 2 savaitems pas savo mama i kita miesteli.
Pernai rudeni tris savaites kaip i darba ejom i raidos centra, ten Mantas zenge pirmuosius zingsnius, pradejo klausineti kas cia, prasyti niam-nia, lanke muzikos pamokeles, pradejo prieiti ir mus buciuoti, zodziu pastebejom didele pazanga. Ten buvo muzikos pamokeles, tai musu saules vaikuciai vieni muzikaliausiu.
Aisku ismoko ir blogu dalyku, kadangi jis smarkus vaikas ir jam sunku ilgai isbuti vienoje vietoje, kai ko paprasydavo daryti ko jis nenori ismoko spjaudytis. Taip ir uzmusinejam laika. Birzeli vel ten eisim.
Ten, kurios mamos (buna ir tetciai) vaikucius atsiveza nuo puses metuku.
Pernai mums buvo panasi situacija, ejom pajuriu, pribego dvi blondines prie mano vyro su Mantu( jis megsta praeiviams pamojuoti) ir sako: ,, tikras tetis ir as tokio noriu,,. Tai vyras ir juokavo su savo draugu, jog kita karta mes i pajuri vaziuosim tryse, blondiniu vizitiniu korteliu rinktis.
Eisiu, nes katinelis atsinese teletabiu kasete, nori, kad ijugciau, o jam laikas maudytis( ka jis labai megsta ir jau pusmeti puikiausiai gali vienas), o paskui, kaip jis sako aaa.
Jei jums kas idomu, butinai klauskit, nes mes juk jau 2 metais vyresni, be to pas tuos pacius santariskiu kardiologus lankomes kas pusmeti.

Labas, mazzyla

norejau paklausti, o kur jus ausytes tikrinotes?
ir linkejimai tavo Mantukui

Pirma karta tai ligonineje,kai neisnesiotukai buvom.
O siemet tai pasiemem siuntima is pediatres atlikti ausu skininga satariskiu 7 Vilniuje. Ten is anksto pasiskambinom i registratura telefonu 8-52720570 ir reikia butinai pasakyti, jog norit atlikti klausos skininga, nes mes uzsirasem pas LOR gyditoja, tai ji nieko nedare , tik telefonu uzrase i klausos istyrimo kabineta, kuris veikia tik pirmadieniais iki pietu ir ten dar eilutes nemazos. Tai pirma karta nieko nepesem gerai, jog vilnieciai.
Antra karta viskas sekmingai praejo.

I raidos centra mes jau turejom gultis vasario pabaigoj, na musu eile atejo, bet mus pagulde i santariskes, tai dabar registruosimes is naujo, Siandien va eisim i poliklinika masazu prasysim, nes mankstom sake biskiuka per anksti po operacijos.
idomu butu suzinoti ka jus lankot privaciai?ir ka poliklinikoj?Nes mum poliklinikoj tai yra skirta mankstos ir logopede, tai cia ankstyvos korekcijos kursai... o kas dar imanoma daryt?
o kodel jus lankotes santariskese?Jum irgi dare operacija?

butybe noreciau paklaust, kas ten per tyrimas kuri genetikai dare jum su vyru?Ar jam reikia gydytojo siuntimo?Ir kaip ten viskas?

Privaciai mes masazuojames, nes musu pedutes truputi i vidu pasisukusios, o po sirdutes operacijos jau po triju menesiu pradejom masazuotis. Dar skaiciau , jog musu vaikuciams padeda delfinu terapija.
Mes uzsirasem i specialu darzeli, ten vaikucius ivertina ir paskiria i grupes pagal ju issivystimo lygi, ten ir mankstos ir logopede, vaiku psichologe, mus ten labai maloniai prieme, viska aprode. Is pradziu galvojau vesti i paprasta, bet pabuvus ten nuomone pasikeite.
Mus taip pat pries du metus atliko sirdies opercija, buvo ir skylutes ir voztuvai nesandarus. Operacija pavyko, taciau sirdies ritmas sumazejo, tai dare antra operacija ir idejo stimuliatoriu, kuri reikes keisti kas sesis metus. Gal del to jis jis toks smarkus, jog 2 sirdutes turi .
Tai pas kardiologus vazinejam kas 6 menesius, o pas elektrofiziuologus kas metai. Buckis suneliui.

aisku

mes jau tris kartus tikrinomes, bet kol kas nieko gero
o dabar Santariskese tas aparatas sugedes, todel turbut teks mums i Kauna vaziuoti...
Papildyta:


tuo tyrimu genetikai nustatys del kitu vaikuciu
siuntimo netreikia, reikia uzsiregistruoti pas gydytoja ir ji pati pasakys, ar reikalingas ir kada bus atliekamas kraujo tyrimas

As po skiningo kalbejau su LOR gyditoja, tai ji sake jog atliekama nesudetinga operacija, dedamas kazkoks vamzdelis, tikekimes , jog viskas bus gerai ir nei jums nei mums to daryti neprireiks
Papildyta:


As po skiningo kalbejau su LOR gyditoja, tai ji sake jog atliekama nesudetinga operacija, dedamas kazkoks vamzdelis, tikekimes , jog viskas bus gerai ir nei jums nei mums to daryti neprireiks

butybe, pas koki gydytoja genetika?kazkaip keista, nes siais laikais nieko be siuntimo nedaro... na paatostogaus mano gydytoja nueisim pasnekesim!

mazyyla tai jus ir masazuojates ir mankstinates kartu?Na vienu metu?Girdejau, kad taip nelabai gerai. Ir keista, kad poliklinikoj nieko tokio nepaskyre, tai nereiktu privaciai.

Ir kodel jus taip intensyviai tas klausas tikrinates?Pas mus genetiko rekomendacijoj parasyta, kad iki metu ta reikia padaryt
Ir dar idomu kokius jum tyrimus dar yra rekomendave...

[quote=ad23,2006 05 02, 12:31]
butybe, pas koki gydytoja genetika?kazkaip keista, nes siais laikais nieko be siuntimo nedaro... na paatostogaus mano gydytoja nueisim pasnekesim!

mazyyla tai jus ir masazuojates ir mankstinates kartu?Na vienu metu?Girdejau, kad taip nelabai gerai. Ir keista, kad poliklinikoj nieko tokio nepaskyre, tai nereiktu privaciai.

Ir kodel jus taip intensyviai tas klausas tikrinates?Pas mus genetiko rekomendacijoj parasyta, kad iki metu ta reikia padaryt
Ir dar idomu kokius jum tyrimus dar yra rekomendave...

ad23I Iki 1,5 mes tik masazavomes, o dabar jau viska kartu darom. Nezinau, bet taip mums dare ir ankstyvosios korekcijos kabinete ir raidos centre. O privaciai mes viska darom papildomai, per daug nebus aisku su pertraukom, nes vaiko raidos centre 3 savaites ir poliklinikoje galima masazuotis 18 dienu per metus.
Mes pirma karta ir tiremes iki metu, o po raidos centro, kadangi mazokai kalba, parase rekomendacija issitirti klausa dar karta.

Musu rekomendacijos gydimui ir darbui :
1.Vaiku psichiatro konsultacijos (vaiko raidos centre),
2. Kinezaterapeuto konsultacijos del mankstu, masazu,
3. Logopedo konsultacijos (pradejus kalbeti),
4. neuroechoskopinis tyrimas,
5.Esant reikalui neurologo konsultacija,
6. TTH ir T4 tyrimas viena karta per metus ir esant hipotirozes pozymiams endokrinologo konsultacija,
7. Okulisto konsultacija ne reciau kaip viena karta per metus,
8. Stebejimas del klausos (LORspecialisto, surdologo konsultacijos ne reciau kaip viena karta per metus)
9. Kardiologo konsultacijos
10. Bendras kraujo tyrimas ne reciau kaip veina karta per metus( del padidejusios anemijos ir leukemijos rizikos).
11. Stomotologo konsultacija ne reciau kaip 1 karta per metus.
12. Socialinio pediatro konsultacijos
13. Antropometriniai matavimai kiekvienos apziuros metu.
14. Nukreipti i MSEK del negalios grupes suteikimo pagal LR galiojancius istatymus
15. Stebejimas del galimo atlantoaksialinio panirimo (ankstyvas pozymis, rodantis galima sia patologija yra stovesenos pakitimas, taip pat 6lapinimosi ir tustinimosi sutrikimai),
16. Skiepai pagal bedras indikacijas ir kontraindikacijas,
17. Stebejimas del galimu miego apnoe( nekvepavimo, kvepavimo sustojimu) epizodu,
18. Odos apziura del padidejusios seborejinio dermatito,pedu, padu keratozes rizikos,
19. Plastines veido operacijos prie6 mokykla.

Ada23, atleisk už klausimą, bet kada tu sužinojai, kad gims saulės vaikelis, ar nėštumo metu darei genetinius tyrimus?

ner cia ko atsiprasinet, suzinojau kai gime, nes tyrimus daro tiktai "rizikos grupei" t.y. vyresnem moterim ar jei giminej yra nors vienas toks zmogiukas, o man buvo 20 ir tikrai nieks taip negalvojo... O kodel klausi, jei ne paslaptis?

Isivaizduokit siandien buvau pas reabilitologe, kad masaziuku paskirtu, nes mum Vilniui chirurgas parase rekomendacija, tai jai netiko ir dar siuncia pas kardiologe poliklinikoj, o pas ja patekt labai sunku. Ir dar isivaizduokit paskaito ji kortele ir klausia, o jum dauno sindromas nustatytas? Ir taip jau antra karta, pirma karta buvom to paties klause sako, galvojau, kad blogai perskaiciau...

as23 man panasiai kaip Tau buvo, vis kalausinedavo ar kariotipas pasitvirtino, nes Mantulis turi mazai isoriniu siam sindromui priskiriamu pozymiu, tai tik pastebi tokiu pat vaikuciu mamytes,ar zmones dirbantys su jais.
Man taip pat tik kai pagimdziau pasake, jog turesiu ipatinga suneli ir kai gimdziau man buvo 25 ir tai visi dar galvojom, jog per anksti. Kas idomiausia, jog nestumo metu kraujo ir ultragarso tyrimas, duoda signalus apie galima pavoju. Mane stebejusi gyditoja, nieko nemate, tik jeigu lauksiuosi kito maziuko, pas ja jau nebeiciau.
O Tau nestumo metu buvo kazkas ne taip?