Dauno sindromas

#13
as vaikysteje susiduriau su tokiu berniuku jis buvo musu kaimynas, turejo musu vienmete seseri. Seniau vaziuodavo su tevai pas to paties likimo katik gimusius kudikelius, parodydavo kad tie vaikai taip pat sugeba ir savimi pasirupinti ir normaliai kalbeti, skaityti gan gerai ismano matematika, niekada niekas jo parduotuveje neapgaus. Jie truputi apie gyvenima turi kitoki poziuri. Tarkim, vienas is topiniu jam be prieziuros neleidziamu dalyku buvo bulviu skutimas, nes kai karta jo mama paprase, kad nuskustu bulviu, nes pats norejo tai jis nuskuto visas rastas namie bulves(kadangi tai jam labai patikdavo), o namie bulviu buvo nemaza blush2.gif tai seima vos ne visa savaite sake valge vien cepelinus.
As manau kad svarbiausia yra jo niekaip neiskirt leist nuo mazu dienu bendraut su kiemo vaikais, taip jis susiras ir tikru draugu, patirs ivairiu nuotikiu ir nebus jam sunku gyvent
Laimes Jusu visai seimai ir stiprybes smile.gif
Atsakyti
#14
Labas,

Musu loveleje guli mazute Saules dukryte. Mazyle gime anksciau negu reiketu ir jau antraja savo gyvenimo diena turejo buti operuota...
Labai mylim Savo Angeliuka ir pasistengsim padaryti viska, kad ji jaustusi saugi ir laiminga.
Noreciau pasidalinti patirtim, kaip sekasi auginti Saules vaika, su kokiom problemom susiduriat? Gal bendra patirtis pades isvengti didesniu bedu
Atsakyti
#15
QUOTE(Butybė @ 2006 02 17, 10:18)
Labas,

Musu loveleje guli mazute Saules dukryte. Mazyle gime anksciau negu reiketu ir jau antraja savo gyvenimo diena turejo buti operuota...
Labai mylim Savo Angeliuka ir pasistengsim padaryti viska, kad ji jaustusi saugi ir laiminga.
Noreciau pasidalinti patirtim, kaip sekasi auginti Saules vaika, su kokiom problemom susiduriat? Gal bendra patirtis pades isvengti didesniu bedu

4u.gif sveikute sveikaleles tavo mazajai uzsuk pas mus i neisnesiotukus esam ten kur vaiku sveikata gal ka patarsim mazajai panelei o dabar sveikateles 4u.gif
Atsakyti
#16
QUOTE(Butybė @ 2006 02 17, 11:18)
Labas,

Musu loveleje guli mazute Saules dukryte. Mazyle gime anksciau negu reiketu ir jau antraja savo gyvenimo diena turejo buti operuota...
Labai mylim Savo Angeliuka ir pasistengsim padaryti viska, kad ji jaustusi saugi ir laiminga.
Noreciau pasidalinti patirtim, kaip sekasi auginti Saules vaika, su kokiom problemom susiduriat? Gal bendra patirtis pades isvengti didesniu bedu


o kaip patys jauciates?Juk turi vyra?Kaip jis reagavo?
na o mum kol kas 4menesiukai ir 13 dienu, rado maza sirdeles idele, tai vazioujam i vilniu pas kardiologa, dar pasitikrine akytes zinom, kad nesiosim akinukus, kaip mamyte ir abi mociutes! Kartais buna sunku, bet meile mazyliui vis tiek labai stipri...
o jus patys is kur? Ir kokia operacija buvo?
Atsakyti
#17
Labukas,

Is pirmuju savo triju menesiu (nors is tikruju mums turetu buti tik menuo 4u.gif ) pusantro praleidom Santariskese... Operavo mums zarnytes, tiesa operacija pavyko, taciau dabar tulzies pusleje yra akmenukas, geriam vaistus. Daktarai tikisi, kad akmuo istirps. Tuo ir mes labai tikimes!
Su sirdute, galvyte, akytemis mazajai viskas gerai, taciau kol kas nezinau, ar girdes. Bet sako Kaune dar gali nustatyti klausos likucius ir padeti isgirsti. Taciau mums tai dar pries akis.
Na i Santariskes kol kas vazinejame vos ne kas pora savaiciu, gerai, kad esame vilnieciai
Tai tokios musu bedeles...
Klausi kaip mes patys. Turbut uztenka vieno zodzio - Skaudu! Bet ne del saves, nuo pat pirmos dienos uzduodu klausima, kodel jai toks likimas...
Pirmosios savaites buvo is tiesu labai sunkios, daug asaru. turiu nuostabu vyra, net nezinau kaip viskas butu, jeigu vienas kito nebutume sitaip palaike. Nuo pat pirmosios dienos pradejom dometis Gretutes liga, daug skaityti, ieskoti internete. Tai ka pavyko suzinoti, suteike nemazai vilties 4u.gif
Atsakyti
#18
QUOTE(Butybė @ 2006 02 18, 12:41)
Labukas,

Is pirmuju savo triju menesiu (nors is tikruju mums turetu buti tik menuo  4u.gif ) pusantro praleidom Santariskese... Operavo mums zarnytes, tiesa operacija pavyko, taciau dabar tulzies pusleje yra akmenukas, geriam vaistus. Daktarai tikisi, kad akmuo istirps. Tuo ir mes labai tikimes!
Su sirdute, galvyte, akytemis mazajai viskas gerai, taciau kol kas nezinau, ar girdes. Bet sako Kaune dar gali nustatyti klausos likucius ir padeti isgirsti. Taciau mums tai dar pries akis.
Na i Santariskes kol kas vazinejame vos ne kas pora savaiciu, gerai, kad esame vilnieciai
Tai tokios musu bedeles...
Klausi kaip mes patys. Turbut uztenka vieno zodzio - Skaudu! Bet ne del saves, nuo pat pirmos dienos uzduodu klausima, kodel jai toks likimas...
Pirmosios savaites buvo is tiesu labai sunkios, daug asaru. turiu nuostabu vyra, net nezinau kaip viskas butu, jeigu vienas kito nebutume sitaip palaike. Nuo pat pirmosios dienos pradejom dometis Gretutes liga, daug skaityti, ieskoti internete. Tai ka pavyko suzinoti, suteike nemazai vilties  4u.gif


zinai kaip yra, tikrai nereikia galvot, kad ji gailesis savo likimo ar kazkas panasaus, sie vaikai ir yra vadinami saules vaikai, nes jie yra laimingi, nelaimingi buna tik tevai, nes jie supranta, kad ju vaikelis neatitinka tu gyvenimo normu, kurios mums yra iprastos!Labai daug priklauso nuo to kaip ja auklesit, tad imanoma ja uzauginti nuostabiu, svelniu ir nepaprastai geru vaiku, jo sirdyje niekad nebus blogio! Manau, kad daug skaudziau, kai tavo vaikas sedi kalejime uz zmogzudyste ar yra prievartautojas, sadistas ar kas nors panasiai!
O kur tu internete ka skaitei, as radau viena puslapi anglu kalba, bet noreciau kiek kitokios informacijos, ka tu skaitei idomu butu zinoti?
Atsakyti
#19
4u.gif tu visiskai teisi, jau dabar jauciu kokia ji bus svelni mergyte, ypac kai atsibudusi prisiglaudzia prie manes, arba nusisypso valgydama mano pienuka biggrin.gif
siunciu tau keleta adresu, jie dar ne visi, bet cia tie, kuriuos jau perzvelgiau:
http://www.down-syndrome.info/
http://www.dsansw.org.au/
http://www.downsyndrome.com/
http://www.nas.com/downsyn/
http://www.downs-syndrome.org.uk/
http://www.ndsccenter.org/

Lietuviskai isleista tik viena knygele ir programa darzeliams. Kita menesi mus konsultuos genetikai, gal dar ka nors rekomenduos.
Tiesa, ar nebandei dometis "Vilties" veikla?
Atsakyti
#20
Radau netycia toki rusu saita.
http://www.downsideup.org/sindawn.htm
Atsakyti
#21
stiprybes jusu seimos,o saules zuikuciams sveikateles wub.gif
mamytes,as tik norejau paklaust,ar jus zinojot,kad gims butent tokie vaikuciai?ar sake gydytojai ir kada?
pas mus iskart daro spec.tyrimus siam sindromui nustatyti,todel idomu,kaip yra lietuvoje smile.gif aciu 4u.gif
Atsakyti
#22
QUOTE(vaivita @ 2006 02 19, 00:08)
stiprybes jusu seimos,o saules zuikuciams sveikateles wub.gif
mamytes,as tik norejau paklaust,ar jus zinojot,kad gims butent tokie vaikuciai?ar sake gydytojai ir kada?
pas mus iskart daro spec.tyrimus siam sindromui nustatyti,todel idomu,kaip yra lietuvoje smile.gif aciu 4u.gif


butybe atrodo tikrai sauni mamyte busi!!! Tikrai smagu klausyt! o mum tai genetikas parase tik rekomendacijas, kokiu tyrimu reikes ten iki kokiu 8metu.... Na kai kuriuos is tu puslapiuku varciau, tik kazkaip pradzioje buvo sunkoka dometis... smile.gif

Uliuliuska dekui, gal kam pravers... smile.gif nors mano rusu kalbos zinios tai nekokios.... blush2.gif

vaivita na kiek zinau Lietuvoj tokius tyrimus daro kai yra rizikos faktorius: giminej yra atveju, vyresnio amziaus, na gal dar kazkas yra! Bet mes esam labai jauni ir jokio rizikos faktoriaus nebuvo.... Niekas net negalejo itart!Poliklinikoj sake, kad mes pirmi tokie jauni... Bet turbut nesvarbu kaip ten...
Atsakyti
#23
Aš jau antrą vakarą galvoju: koks gražus įvardinimas "saulės vaikai". Ir koks tikslus. Išties kiek daug mūsų gyvenime lemia normos ir normatyvai... Ir kiek daug ir iš esmės pasako tie, kurie su tais normatyvais prasilenkia. Tikiu, kad kažkada mūsų visuomenė tą "kitokių" kalbą ims girdėti. TIkiu asmeniškai: esu cerebrikė, t.y. kitokia. Žinau, ką dėl mano kitoniškumo išgyveno mano mama, tėvas... Esu laisvamanė, bet kažkaip tokiose kaip ad23 wub.gif visad prisimenu Marijos istoriją: motinos negali pasirinkti, kas per jas ateis; ir labiausiai jos negali pasirinkti, kai per jas ateina tie, kurie savo buvimu keičian pasaulį. Skaudžiu buvimu - motinoms ypač. Saulės vaikai, saulės vaikų mamos wub.gif wub.gif wub.gif - skamba kaip palaiminimas. Skaudus, graudus, tyras... Laikykitės. GYVENKIT wub.gif
Atsakyti
#24
na tai stai gyvenam mes po truputi, judam i prieki... O viskas, kas skaudu ateina neisvengiamai.... o ta baime... Zinoma, gal nepagrista, bet ner kur jos det!ji persekioja, ji nepalieka... Kaip baisu...
O taip noretus, but tokiai tvirtai ir viska pakelt su pakleta galva... Taip stengiuos taip viska istvert, tk kartais vakare suklumpi ir apsizliumbi, jau susitaikai su viena diagnoze, paskui pasako dar viena... na kada viskas baigsis?
Atsakyti