Onkologinės ligos 3

Labutis,
as irgi visada skaitau sia tema, nes mano vyrui sausio men.irgi diagnozuota letine limfoleukemija 1 stadija. Nors kaulu ciulpu biopsijos nedare, pasake kad ir taip matosi is bendro kr.tyrimo, bet aiskiai pasake, kad si liga nepagydoma(o ir pasake Santariskiu hematologinio skyriaus vedeja). Ir jokios kaulu ciulpu transplantacijos nedaro prie sitos ligos atseit, tik kai reiks chemoterapija. Dabar dar nereikia, tik kas 3 men.tikrintis, jau eisim balandzio pab.
Gal gali parasyti kokia forma ligos tavo vyro ir kaip jis gydytas, nes mes dar visiskai zali.

Siracusa, o kodel prie tavo mieloleukemijos daro transplantacija, o prie limfoleukemijos nedaro? Gal zinai?

Mano vyrui buvo Hodžkino limfoma. Tai suprantu jūsų sunkesnis variantas. Gydėmės chemija . 8 kursus ABVD. Ir viskas.
O jūs svarbiausia nepraraskite vilties. Vidinis žmogaus tikėjimas ir stiprybė labai padeda nugalėti tą ligą. Svarbiausia reikia kabintis į gyvenimą, o kad pasakė, jog liga nepagydoma, tai dar ne viskas. Juk galbūt ji apgydoma (kokiems 5-6m.- na aš taip spėlioju, nes apie limfoleukemiją nieko nežinau), o po tu kelerių metų gal bus ir galutinai pagydoma, juk mokslas taip sparčiai į priekį žengia. Taip kad stiprybės - jos labai reikia, ypač tik diagnozavus ligą buvo labai baisu, atrodė visas gyvenimas griūva ir žemė iš po kojų slysta. Aišku ir dabar dar reikės visokius tyrimus darytis, stebėti, kad liga neatsinaujintų, bet apie blogąjį variantą net nenoriu galvoti ir tikinu save ,kad taip jau nebegali būti. Mums jau užtenka.

Sveika sugrįžus CeRu, labai džiugi žinia, ištikrųjų jau užtenka! Mums taip gera čia skaityti tokias naujienas.

Aš šiandien čia, nes nežinau, ar visi žinote dėl sanatorinio gydymo. Aš šią informaciją sužinojau tik Palangoje sanatorijoje, kad nustačius diagnozę 3 metus iš eilės nuo diagnozės nustatymo momento, 1 kartą metuose turit, jei norit, gauti sanatorinį sveikatą grąžinantį gydymą (16 d.), kreiptis į šeimos gydytojus. Šeimos gydytoja siunčia pas reabilitologą, šis rekomenduoja tokį sanatorinį kelialapį ir šeimos gydytoja stato į eilę sanatoriniam gydymui. Su savo šeimos gydytoja dar nekalbėjau, tačiau šią informaciją sužinojau iš mane prižiūrėjusios sanatorijoje gydytojos. Ją patvirtino ir kitoje sanatorijoje besigydžiusi mano pažįstama, kai to pasiteiravo ją prižiūrėjusio mediko.

Sveika 2xmamyte.. sveiki įstoję į hematologinių ligų klubą. šiek tiek informacijos ir bendražygių surasi čia mes tikrai nesidžiaugiam kad jūs prisijungėt, bet bendraminčiai nuramins ir įkvėps tikėjimo pasveikti.
Pagrindai- vėžys nėra išgydomas ir joks gydytojas nepasakys gali išgydyti. Jūs galite pasiekti remisiją (t.y. ligos progresavimo sustabdymas) kuo ilgesnė ji bus, tuo mažesnė tikimybė kad sugriš, bet galimybė visada liks.
Mieloleukemijos yra labai aršios, tik siracusos sėkmingu atveju- lėtesnė. Ji diagnozuojama ankstyvame amžiuje( labai daug vaikučių ) o limfoleukemijos yra lėtinės, labai lėtai progresuojančios. dar nėra tinkamo gydymo net ir anksti diagnozuotai ligai, chemoterapiją jum taikys, kai liga paūmės. Gydytojai nepritars, bet šiuo atveju jūs galite domėti alternatyviais būdais ir gal paūmėjimo diena neišauš.. be čia subjektyvi nuomonė, dar tik renkame informacija apie lėtines leukemijas, po kelių mėnėsių informacijos lietuvių kalba turėtų padaugėti.
Stiprybės jums.. tai ne pasaulio pabaiga, medicina tobulėja

o čia radau info, gal ir senesnė, bet tinka čia esančioms moteriškėms.. nes skaičiau kad jūs visos turit ankstyvas stadijas, ir geriat tamoxifena.. dėl kompensavimo nežinau, bet.. pasidomėkit
krūties navikinis gydymas
gerai sakai adis.. prašiau sanatorijos visur, ir po to išvažiavau pati. Mano atveju, daug ko negalima, ir sanatorijos gali pasiūlyti nebent gryną orą, gal todėl mums nepriklauso bet būtinai pasidomėsiu. aš kaip tik vaikštinėju dėl darbingumo lygio nustatymo. maišalynė kaip jums patinka nauja tvarka? gal kas nors turite grupe? ar pavyksta ją prasitęsti? dėkui už atsakymus

to 2xmamyte: pasiskaičiau dar informacijos apie letinę limfoleukemiją... labai gerai kad tiap anksti diagnozavo- nuolatinė priežiūra gali labai prailginti kokybiško gyvenimo trukmę. jums irgi galima taikyti kaulų čiulpų transplantaciją, kai ligos pobūdis pereis į ūmią leukemiją. kitu atveju bus gydoma chemoterapija.

ir aukščiau aš biški suklydau dėl vaikučių.. jie serga abiejų tipų leukemijom- mielo ir limfo bet gydymas tobulėja

Aš po chemoterapijos dėl sanatorijos skambinau į ligonių kasas, ten man atsakingai pasakė, kad sanatorija priklauso, tik po operacijos arba spinduliavimo. Sanatorijoje iš gydytojos sužinojau informaciją, kurią čia ir parašiau. Aš gavau reabilitacinį kelialapus rudenį po operacijos ir dabar po spinduliavimo, nes turiu problemų dėl limfos nutekėjimo, man ir praktiškai nieko neskyrė, tik lengvą rankos masažą ir mankštelę. Aš kalbėjau apie sveikatą grąžinantį gydymą, kelialapų yra kelių rūšių . Grynas oras labai padeda. Šį kart buvo tokia graži žiema, lauke pasivaikščiodama praleisdavau po 4-5 valandas, labai sustiprėjau. Būtinai pasiteirauk, nes niekas informacija nesidalina, šeimos gydytojai apriboti ligonių kasų. Sanatorijų gydytojai suinteresuoti, kad atvyktų kuo daugiau pacientų, todėl iš jų ir sužinojau informaciją.

Turiu invalidumą, kuris atitinka II grupę, man leido dirbti 2-3 val. Sudėtinga ten ir painu, kantrybės bevaikštant, lentelės pagal kurias skaičiuojama neįgalumo lygis - absurdas, tavo liga lyg tai lieka paskutinėje vietoje, amžius, kvalifikacija ir išsilavinimas žymiai svarbiau.
Papildyta:

Čia komentaras Lepūnės nuorodai:

ARIMIDEX, tamoksifeno pakaitalas, naujos kartos vaistas, kompensuojamas. ARIMIDEX vartojamas progresavusiam (t.y. lokaliai išplitusiam ar metastazavusiam) krūties vėžiui gydyti moterims po menopauzės. Kiek žinau vertinamas labiau už tamoksifeną.

Sveikutes,
As tiesiog skaitau Jusu tema ir man iskilo klausimas, o kokie gi pozymiai tu onkologiniu susirgimu? Pvz., leukemijos, kruties vezio?

Dėl sanatorijų tai ir mes bandysime pakovoti. Mūsų hematologas sakė, kad mums reabilitacija sanatorijoje priklauso, parašė šeimos gydytojai nurodymus, kad tipo siųsti į sanatoriją, bet kaip ten bus dar neaišku. Dar pas šeimos gydytoją ir nebuvome. O mes tai turime tik trečią grupę. Tipo, ką gi čia, juk jūs dirbti pilnai galite, kokie gi jūs ligoniai

Mamai irgi jau ta darbingumo lygi nustatanti komisija po nepilno menesio priklauso. Pasiskaiciau darbingumo lygio nustatymo nuostatus ir likau nusivylusi. Ten 12 lapu privardinta ligu pagal kurias bazinis darbingumo lygis nustatomas, o tik galvos ir zarnyno navikai pamineti, kitokiu nera. Jie turbut priklauso kategorijai "kiti". O tuos "kitus" kaip vertinti tai neaisku visiskai - turbut priklausys nuo to pas ka pakliusi ir kokio dydzio vokas bus
Ir kaip Adis sako, yra dar tokia lentele apie funkcini darbinguma. Tai uzsipildziau ja ir gavau kad prie bazinio darbingumo prisides 30 proc.
Naudingiausia finansiskai yra tureti bendraji galutini darbingumo lygi imtinai 30-40 proc. tada ismoka bus 1 bazine pencija + 1 papildoma pagal formule ir dar bus galima dirbti kokias 3-5 val per diena.
O mano atveju reiskias reikia kad bazinis darbingumas butu 30 proc + tas koef. is funkcinio darbingumo ir bus 40 proc.
Tik ta problema kad mama jauciasi kaip visiskai sveika siuo metu ir aisku kad po chemoterapijos bus remisija (neaisku kaip ilgai) ir kad teoriskai galetu pilnumoj dirbti. Ir nemanau kad kas nors atsizvelgs kad liga vis tiek mirtina, sunki ir progresuojanti.... Nors turetu. Na stengsimes, ziuresim ir visas jus informuosim apie rezultatus

tai va, as neturejau nei spinduliu, nei operacijos.. nes biopsija neprilyginama operacijai, taigi- sanatorinis gydymas man nepriklauso
gyvensim. va grižau iš komisijos, visa dieną užtrukau, 3h kol užregistravo, ir dar pusantros valandėlės kol pakvietė pas gydytojus.. tai va. pasisodino ir porina man.. tarkim tavo sveikata prilyginam 45% (šiaip jaučiuosi tikrai sveika, bet pazyziau kad peršalu dažnai ir atmintis bloga), toliau sako: bet ... dabar imame ne tik sveikatą, bet ir socialinius duomenis, kaip asmuo gali pritapti visuomenėje: t.y. amžius mano jaunas, išsilavinimas- aukštasis, darbo patirties-yra. visi pliusai tai jie suks galvas kaip man ištraukti 3grupę iki penktadienio.. bet galiu ir negaut. va tep. visgi norėčiau trečios grupės... biškelį pinigėlių pabyrėtų.. ir dirbt normaliai galėčiau, nes lig šiol man buvo apribotas darbas labai...

jau kaip as dziaugiuosi, kad tiek potencialiu donoru atsirado LT prie Kaune vykusios didziosios akcijos as ir prisidejau, nes organizavo mano darbas ir univeras tikiuosi, kad potenc. donorais taps ir tie zmones, kurie uzsiregistravo iki akcijos pabaigos.
dbr mano letine leukemija letinej fazej, buvo biski pagasdinus mane, kai atsirado blastu ale padarius biopsija paaiskejo, kad ciulpuose viskas ramu matyt kaune skaiciuodami blastus sumaise su kitom didelem lastelem. ale man tai isejo i nauda, greiciau daktarai sukruto su donoro reikalais


na apie limfoleukemijas as mazai zinau su mielo, tai daro, nes vienintelis sancas pasveikti, vaistai tik pristabdo progresavima. be to, man dbr ir del amziaus, ir del ligos letumo maziausi procentai del nepasisekimo.


man su leukemija jokiu pozymiu nebuvo ir dbr nera. jauciuosi puikiai kaip ir anksciau. vienintelis isdavikas atsitiktinai padarytas kraujo tyrimas bet cia mano letiniu atveju. Dr sako, kad kai atsiranda pozymiai, jau nedaug like buna. labai klastinga liga

Aš gal neaiškiai išsireiškiau, perskaičiau ką parašiau, žiūriu - labai privėliau. Sanatorinis gydymas priklauso kartą į metus, tris metus iš eilės nuo diagnozės nustatymo, tai būtų sveikatą grąžinantis kelialapis, jį suteikia šeimos gydytojai, o po spinduliavimo ir operacijos reabilitacinis kelialapis, jį suteikia gydytojai onkologai arba operavę gydytojai. Bent aš taip supratau. Vienu žodžiu, pasiklauskit pas šeimos gydytojus.

Sveikatą grąžinantis būna 16 d., o reabilitacinis būna 20 dienų.