Sarkoma - pamirštas vėžys

Ateik liepos 17 dieną Kaune prie viešbučio Daugirdas ir liepos 18 dieną Vilniuje prie Baltojo Tilto.
Leisim į dangų aitvarus, veiks aitvarų dirbtuvės, Kaune bus šaunus koncertas, Vilniuje - kartu su aitvarais į dangų kils oro balionas, o sutemus - šviečiantys žibintai.
Aitvarai - tarsi malda kils į dangų prašant stiprybės sergantiems sarkoma ir pagerbiant mirusius nuo šios sunkios ligos.
Apsilankęs Santariškių Sarkomų centre ir sujaudintas ten besigydančių ligonių istorijų dainininkas Sasha Son sukūrė dainą prieš vėžį, kurią išgirsite Tarptautinės Sarkomų Savaitės metu liepos 17-26 dienomis.

Sarkoma yra retas ir klastingas vėžys, paliekantis ligonį nežinomybėje ir baimėje. Sarkoma neturi sienų. Ji gali atsirasti bet kurioje kūno vietoje. Ji nesirenka pagal amžių, lytį ar rasę ar tautybę.
Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie tris šimtus naujų įvairiomis sarkomomis sergančių ligonių, dauguma jų jauni žmonės ir daugiau nei pusė jų miršta.
Sarkomos dažnai tiksliai nediagnozuojamos ir palaikomos kitų rūšių vėžiais, nes diagnozės nustatomos skirtingose Lietuvos laboratorijose. Norint tiksliai diagnozuoti sarkomas reikia tiek patirties, tiek naujausių ištyrimo galimybių.
Kiekviena diena, kurią sarkoma sergantis ligonis praleidžia be efektyvaus gydymo sumažina galimybę išgyventi.
Tinkamo gydymo pasirinkimui reikalinga tiksli diagnozė ir patirtis.
Sarkomų gydymui reikalingi nauji ir efektyvūs vaistai, deja, Lietuvoje daugelis pacientų negauna veiksmingo gydymo dėl lėšų vaistams trūkumo.

Šiandien tūkstančiai sarkoma sergančių ligonių laukia ir viliasi sulaukti efektyvesnio gydymo, kuris išgelbėtų jų gyvybes.
Valstybė remdama dažniausių vėžio formų tyrimus ir gydymą neretai pamiršta apie sarkomas.

Tartautinė sarkomų iniciatyva kartu su Retomis onkologinėmis ligomis sergančiųjų ligonių draugija "Rolld" tikisi suvienyti visus jautrius šiai problemai pasaulio žmones ir atkreipti visuomenės dėmesį į šią klastingą ligą.

Tūkstančiai žmonių visame pasaulyje susirinks kartu vieną liepos savaitę (07.17-07.26), siekdami palaikyti visus sergančiuosius sarkoma ir pagerbti mirusių nuo šios ligos atminimą.

daugiau informacijos:

www.rolld.lt

Sasha Son sukūrė himną, aplankė vėžiu sergančius ligonius Santariškėse ir tapo potencialiu kaulų čiulpų donoru

http://www.alfa.lt/s...009-07-14_07-00

Gal labiau reiktų rašyti šitą info prie onkologinių ligų temos, o ne kurti naują?? Ten renkasi onko ligoniukai, yra ir sarkoma sergančių, tarp jų ir aš, jei ką ta tema pačiame viršuje Kertelės sielai. Sėkmės

Įkišiu ir aš savo trigrašį, kažin ar gerai, kai išskiriamos tik tam tikrų vėžių rūšys, vienytis turi visomis onkologinėmis ligomis sergantys. Nes, pvz. krūtų yra tiek draugijų, o vienybės nėra. Nėra, kas koordinuoja visą veiklą ir gaunasi didelis ŠNIPŠT.
Sarkomų gydymas atliekamas onkologinuose sarkomų centruose. Užsienyje, tai stambios ligoninės. Lietuvai toli gražu iki jų galimybių ir, kažin ar įmanoma tai pasiekti. Gal reikalaukit bent konsultacijų tuose centruose, nes dabar sarkomas operuoja, net ne chirurgai-onkologai, o chirurgai-ortopedai.

Beje, drįsiu teigti, kad sarkomos nėra pamirštas vėžys, jo tik nemoka medikai diagnozuoti, todėl turi būti daugiau informacijos ne tiek visuomenei, o kiek bendrosios praktikos medikams, tiems patiems gydytojams ortopedams, reabilitologams, kad jie mokėtų pažinti ligą, o ne skausmais besikundžiantčius ligonius gydytų įv. šildymais ir tepaliukais nuo skausmo.

Nėra tokios specialybės, kaip chirurgas onkologas. bent jau Lietuvoje. Kaulinio audinio sarkomas turi operuoti traumatologai, nes tai jie geriausiai išmano. Ir šiandienai Lietuvoje yra keli specialistai traumatologai, kurie specializuojasi sarkomu chirurgijoje, taip pat torokaliniai chirurgai, kurie atlieka labai sudėtingas onkologines operacijas krūtinės ląstoje.
Šiomis dienomis siekiama daugiau žinomumo sarkomoms. Problema, kaip ir minėjote, yra ta, kad jos dažnai vėlai diagnozuojamos, ilgai gydomos tepaliukais. Su sarkoma ypatingai svarbus laikas, nes daugelis jų labai agresyvios ir mėnesio tepaliukų terapija gali privesti prie metastazių.
Lietuvoje didelė dalis sarkomos ligonių ankščiau ar vėliau patenka į Santariškių ligoninės onkologijos skyrių (kitoj gatvės pusėj kaip onkologinis instituas ). Geriau būtų, kad jie patektų ankščiau. To ir siekiame. Lyginant su pasauliu, čia skiriamas panašus gydymas, tik kol kas nėra galimybės dalyvauti klinikinėse studijose.
Papildyta:
ir dėl atskiros vėžio formos išskyrimo - manau, reiktų kuo daugiau minėti įvairius vėžius. Galėtų būti ir krūtų, prostatos, smegenų ir visų kitų vėžių dienos.. jei kalbėsime apie vėžį bendrąja prasme, sunku bus išskirti aktualiausias problemas ir siekius. O prie kiekvienos vėžio rūšies galima siekti skirtingų dalykų, kas pagerintų diagnostikos, gydymo, išgyvenamumo galimybes.
Labai sveikintina Rolld draugijos iniciatyva, tą galėtų daryti visos vėžio draugijos

Patyrę Lietuvos chirurgai mano pažįstamai, sergančiai chondrosarkoma, pasiūlė pasirašyti raštą, kad jeigu operacija nepavyktų, ji sutiktų su kojos amputacija. Moteriai tada buvo 38 m. Atsisakė. Išvažiavo konsultuotis į Helios kliniką Berlyne. Ten pasakė, jog tokių operacijų neatlieka seniausia, kad jie operuodami koją išsaugotų. Tiesa, atlikus visus tyrimus, operacijos atsisakyta. paskirtas stebėjimas, nes diferencijos laipsnis G1, vėžys lėtaeigis. Buvo taikyta Lietuvoje chemoterapija, pasirodo ji šio tipo vėžiui neveiksminga. Vokietijoje toks gydymas taikomas ypatingai retai, kai išsemti kiti gydymo metodai.

Visoje šitoje istorijoje liūdniausia, tai jog mūsų patyrę daktarai prieš penkis metus atlikę histologiją Vilniuje net neinformavo ligonės, kad jai chondrosarkoma. Sužinojo po penkių metų, vėl navikui recidyvavus, po antros operacijos. Pirmoji operacija buvo atlikta Šiauliuose ir patikinta, kad išoperuotas darinys nepiktybinis, tačiau dėl visa ko buvo išsiūstas histologiis mėginys į Vilnių. Ten nustatyta chondrosarkoma ir viskas. Koks buvo šokas moteriai, kai po antros operacijos patvirtinta chondrosarkoma ir pasakyta, tai juk prieš 5 metus mes jau tą buvome nustatę. Nustatę, bet ligonės neinformavę. Tai va taip dirbama.


Šaunu, bet dar kartą kartoju reikia šviesti ne tik visuomenę, ypatingai medikus. Mes turim liūdną pavyzdį, savo forume Ugnin*ę, kai jaunai moteriai ligos nediagnozavo metus ar 2? Gerai nepamenu...Evingo sarkoma...
Man taip pat, nors sergu pačia banaliausia krūtų vėžio onk. liga. Per du metus konsultavo ir gydė 16 gydytojų: Vilniaus ir Šiaulių, Kauno, : nė vienam nekilo minčių, kad tai onkologija. Kokių diagnozių negirdėjau: epikondilitas, bursitas, pleksitas, tunelinis riešo sindromas, o buvo jau pažeisti pažasties, poraktikualiniai ir viršraktikaulliniai limfazgiai, kurie ir davė tokius simtomus. Eiga buvo nespecifinė, krūtyje blynas atsirado paskutiniu momentu iki tol jokių darinių joje nečiuopiau... Rankos skausmai ir keisti pojūčiai buvo dėl prasto limfos nutekėjimo. Po gydymo chemoterapija ir operacijos problema išnyko...Reabiltologao, traumatologai, reumatologai, neurologai, bendrosios praktikos, skausmo specialistai. Vienas pasakė: pas mane vaikšto ir rimtai sergantys, nes mano nusiskundimai pasirodė labai nerimti... galiausai nusprendė kelti skausmo slenkstį, nes labai jautri esu ir pasiūlė apsilankyti pas psichiatrą, nes paklausiau: gal man vėžys. Jis po 3 mėnesių nuo pokalbio pasireiškė visu gražumu - nustatyta IV stadija; dabar valstybei kainuoju daug, labai daug. Praradau du metus...o sako kreipkitės į medikus laiku. Kokia stadija būtų buvusi nustatyta ligos pradžioje? Nepatekau pas išmanatį specialistą. Kiekvienas iš savo siauro bokšto žiūrėjo. Su Ugni*ne tas pats, kokia ligos stadija būtų buvusi prieš metus, dvejus ligos pradžioje?
Aš nieko nekaltinu, tik skaudu ir apmaudu labai...iš savo pusės darai viską, eini pas gydytojus, mini jų slensčius. Privatiems dar moki...
Todėl ir siūlau iš savo asmeninės patirties šviesti medikus, ypač vyresniosios kartos, tiems, kam virš 40 m.

Pritariu kieikvienai tavo minčiai dėl Lietuvos medikų švietimo. Ta proga liepos 24 d. Santariškėse Po Sarkomų savaitės vėliava organizuojama gydytojų konferencija


MOKSLINĖ PRAKTINĖ KONFERENCIJA "SARKOMŲ DIAGNOSTIKOS IR GYDYMO STANDARTAI"

Programa:

14.00-14.30 Sarkomų klasifikacija ir patologijos pagrindai (J. Korsakas, VULSK, D. Šeinin, VPC)
14.30-15.00 Ewing sarkoma: klinikinis atvejis ir analizė (VUVL)
15.00.15.30 Kaulų sarkomos: klinikinis atvejis ir analizė (L. Stoškuvienė, KMUK)
15.30-16.00 Chirurginis kaulo sarkomų gydymas (J. Kurtinaitis, VGPUL)
16.00-16.30 Kavos pertrauka
16.30-16.45 Sarkomų molekulinė diagnostika (A. Jakubauskas, VULSK)
16.45-17.15 Sarkomų spindulinis gydymas: klinikinis atvejis ir analizė (G. Mogenienė, KMUK)
17.15-17-45 Minkštųjų audinių sarkomos: klinikinis atvejis ir analizė (K. Andrėkutė, VULSK)
17.45-18.15 Izoliuotos galūnės technikos sarkomų gydyme: klinikinis atvejis ir analizė (T. Baltrūnas), VULSK)

paraginkit savo gydytojus dalyvauti.

Vieta:
Vilniau universiteto ligoninės Santariškių klinikos
Raudonoji auditorija

Laikas:
liepos 24 d.








Papildyta:
ROLLD VARDU KVIEČIU VISUS NEPRALEISTI "LIGONIŲ DIENOS"

LIGONIŲ DIENA
2009 LIEPOS 22 d. “ARKOS” GALERIJA
(Aušros Vartų g. 7 Vilnius)
Ši diena yra tarptautinio projekto etapas, organizuojama siekiant supažindinti ligonius su sielovados ir psichoterapijos formomis Lietuvoje ir skatinti vėžio ligonių draugijų bendradarbiavimą.

PROGRAMA
I dalis

11:00- 12:00 Kunigas Ričardas Doveika „Sielovada“
12:00- 13:00 Rytis Juozapavičius Franklin Covey konsultantas “Prasmingas gyvenimas – gyvenimo prasmė“

13:00 – 14:00 Laima Skurdelienė (Patyrimo ratas) - Fraktalų piešimas

14:00- 14:30 PERTRAUKA

II dalis

14:30- 15:30 Ramunė Truncė (Patyrimo Ratas) - Šokio ir judesio terapija
15:30- 16:30 Aldona Dapkutė (Lietuvos dailės terapijos taikymo asociacija) - Dailės terapija
16:30 - 17:30 Stepas Šafranauskas – (STEP tobulėjimo sprendimai) - Juoko joga

SARKOMA - PAMIRŠTAS VĖŽYS ( A FORGOTTEN CANCER) - tai Tarptautinės sarkomų savaitės šūkis , tik išverstas į lituvių kalbą

užmeskit akį čia:
http://www.youtube.c...h?v=MqGV7CkdvQk

o kur galima išgirsti tą himną vėžiu sergantiems ligoniams kurį sukūrė Sasha Son?

http://www.zebra.lt/...2009-07-14.html

[quote=ROLLD,2009 07 15, 18:38]


Ačiū.kad nors čia bandoma informacijos apie sarcomas suteikti.Nors teko operuotis Santariškių klinikoje būtent sarkoma,tačiau jokios informacijos apie ROOLD nei chirurgai,nei onkologai nepasiūlė,o ir pats nežinai kur eiti,nes informacijos niekur nemačiau.
Ir tai Santariškėse,o ką jau bekalbeti ,kad informaciją gautume rajoninėse ligoninėse.

[quote=shaiba,2009 07 16, 22:21]
[quote=ROLLD,2009 07 15, 18:38]


Ačiū.kad nors čia bandoma informacijos apie sarcomas suteikti.Nors teko operuotis Santariškių klinikoje būtent sarkoma,tačiau jokios informacijos apie ROOLD nei chirurgai,nei onkologai nepasiūlė,o ir pats nežinai kur eiti,nes informacijos niekur nemačiau.
Ir tai Santariškėse,o ką jau bekalbeti ,kad informaciją gautume rajoninėse ligoninėse.
[/quote]


mes susikūrėm tik 2009 sausio 6 d. Labai stengiamės, kad informacija apie mūsų veiklą pasiektu visus, kuriems tai įdomu ir kuriems galime padėti.

LIGONIU DIENA
2009 LIEPOS 22 d. “ARKOS” GALERIJA
(Aušros Vartų g. 7 Vilnius)
Ši diena yra tarptautinio projekto etapas, organizuojama siekiant supažindinti ligonius su sielovados ir psichoterapijos formomis Lietuvoje ir skatinti vėžio ligonių draugijų bendradarbiavimą.

PROGRAMA
I dalis

11:00- 12:00 Kunigas Ričardas Doveika „Sielovada“
12:00- 13:00 Rytis Juozapavičius Franklin Covey konsultantas “Prasmingas gyvenimas – gyvenimo prasmė“

13:00 – 14:00 Laima Skurdelienė (Patyrimo ratas) - Fraktalų piešimas

14:00- 14:30 PERTRAUKA

II dalis

14:30- 15:30 Ramunė Truncė (Patyrimo Ratas) - Šokio ir judesio terapija
15:30- 16:30 Aldona Dapkutė (Lietuvos dailės terapijos taikymo asociacija) - Dailės terapija
16:30 - 17:30 Stepas Šafranauskas – (STEP tobulėjimo sprendimai) - Juoko joga
[/quote]


PRANESKIT, PRASOM, JEI NORETUMETE DALYVAUTI ARKOS GALERIJOJE PSICHOTERAPINIU BUDU PRISTATYME. NORIME PRIES RENGINI ZINOTI TIKSLU DALYVIUS SKAICIU