Hipercholesterinemija (didelis cholesterolis)

#1
Sveiki,
Mano dukrytei 9 mėn nustatė per įgimtą riebalų apykaitos sutrikimą per didelį cholesterolį. Bendras cholesterolis beveik 11, didelis kiekis mažo tankio ir trigliceridų, o didelio tankio per mažas. Dar genetikai tirs DNR, bet jau aišku, kad paveldėta II b tipo Hipercholesterinemija.
Turim subalansuoti dietą ir kažkokiu būdu mažinti cholesterolio kiekį. Gydytojai nesusidūrę su vaikų cholesterolio gydymu.... viskas taip komplikuota verysad.gif

Ieškom likimo draugų, gal kas susidūrėt su ta nelemta liga, kaip gydotės, ką valgote, kaip gyvenate 4u.gif
Atsakyti
#2
Keliu temą į viršų, negi per tiek žmonių mes vienos su tokia problema verysad.gif
Atsakyti
#3
Labutis,

na gal nelabai paguosiu,nes mes tos bedos neturim 4u.gif tik va man idomu pasidare,kaip jums nustate sita diagnoze,kokie simptomai buvo,nes jusu dukryte dar visai mazute unsure.gif
Atsakyti
#4
QUOTE(Tisan @ 2009 06 28, 11:50)
Labutis,

na gal nelabai paguosiu,nes mes tos bedos neturim  4u.gif  tik va man idomu pasidare,kaip jums nustate sita diagnoze,kokie simptomai buvo,nes jusu dukryte dar visai mazute  unsure.gif

Sveiki,
Požymių pas mus jokių nebuvo, tik ėjom tirtis dėl to, kad nevalgo ir svorį blogai auga, rado netyčia...
Gaila, kad esam vienišos čia unsure.gif nors iš kitos pusės džiaugiuosi, kad kiti neturi tokių bėdų
Atsakyti
#5
sveikos gyvos.
mes taip pat su tom paciom bedom ejom pas pediatra. maniskei ne toks baisus kiekis cholesterolio, alie vistiek neramu. poryt einam pas genetikus. kai ka nors suzinosim, butinai pasidalinsim. o jum sveikateles ir stiprybes
Atsakyti
#6
QUOTE(pumpotaukslis @ 2009 09 20, 23:46)
sveikos gyvos.
mes taip pat su tom paciom bedom ejom pas pediatra. maniskei ne toks baisus kiekis cholesterolio, alie vistiek neramu. poryt einam pas genetikus. kai ka nors suzinosim, butinai pasidalinsim. o jum sveikateles ir stiprybes

Sveiki,
Kiek pas jus cholesterolis? Ar pas genetikus pirmą kartą eisit? Mes iš genetikų dar vis genų tyrimų neturim(buvom gegužį pas juos), siunčia į užsienį ir dar nepadaryti sad.gif
Laikysim kumštukus, kad jum nepasitvirtintų blogybės, bet lauksim su atsakymais 4u.gif
Atsakyti
#7
Sveikos, pas mano suneli (5m) cholesterolio kiekis siek tiek virs 6. darem kepenu exho: kiek imanoma sprest is to tyrimo-neatrodo padidejusios (beje, pries pora metu tokio pat tyr. metu daktaras santariskese atkreipe demesi i tai, kad jos siek tiek kitaip atrodo, bet nuramino, kad tai gali but igimta ir nieko nereiskia g.gif) Gydttojai sako,kad tai irgi gali but medziagu apykaitos liga. mes esam padare daug tyrimu, nes turim ir kitu problemyciu(cholesterolis iki siol nebuvo pagrindine beda), esame konsultavesi su genetikais santariskese, siunte tyrimus i olandija, atsakymai kol kas geri..
Gydymas kol kas - dieta, ty. jokiu kiausiniu ir karves pieno, gyv. riebalu... Bet as pati skaiciau, kad tik 1/4 cholesterolio organizmas pasiima is maisto- visa kita pagamina kepenys, akivaizdu, kad ju darbas sutrikes. Mano vaiko svoris gerokai atsilieka nuo normos, riebaus maisto racione pas mus nera ir niekuomet nebuvo.
Beje, man irgi pasake, kad medziagu apykaitos specialistu lietuvoje tiesiog nera...

SU KUO JUS KONSULTUOJATES, KOKIUS NURODYMUS GAVOTE IS GYDYTOJU, AR SKYRE KOKIUS MEDIKAMENTUS?

Atsakyti
#8
Kol kas mum jokių medikamentų neskyrė, statinai vaikams skiriami tik nuo 10 m., iki tol jokio gydymo tik dieta. Iki šiol nerandame jokio specialisto, kuris nors kiek imtųsi gydyti ar bent patarti ką mums daryti kaip gyventi. Net normalaus dietologo nerandame, kuris sudarytų maisto racioną pagal normas, kad vaikas gautų tiek medžiagų kiek jam šiuo amžiaus tarpsniu reikia. Na žodžiu... liūdna, nes nėra nei ko pasiklausti nei su kuo pasitarti.
Prieš pusmetį darė kepenų ir inkstų echo bet viskas buvo gerai, turbūt neužilgo vėl siųs tikrinti, nes darėm kepenų fermentų tyrimus, tai buvo nukrypimų, o ir šiaip iš išmatų tyrimo aišku, kad blogai virškina ir blogai pasisavina maistą. Nežinau šį trečiadienį einam dėl tų tyrimų pas gydytoją (bet čia hematologė tyrė) tai žiūrėsim ką sakys ir gal dar toliau kur siųs.
O kol nėra gėnėtikų atsakymų tai nežinia ar tas cholesterolis paveldėtas ar dėl sutrikusio kurio nors organo (g.b. kepenų, inkstų ar net skydliaukės).
Tiesa, dėl tos dietos, tai baisu yra tai, kad bent jau iki 2 m. tai vaikui būtini visi riebalai, bijau, kad laikydamasi dietos nepakenkčiau vystymuisi. Oi nežinau ir taip ir taip baisu verysad.gif
Dar turiu mintį susirasti žolininkę, gal ji ką padės, bet pirmiausia pereisim poliklinikos tyrimus iki galo paskui į žoles kreipsimės.

kosemalose,kaip supratau pas jus nerado genų pakitimų, tai visa laimė, gal pavyks sutrikusį organą pagydyti ir viskas bus gerai.



Atsakyti
#9
pas mus irgi su kepenu fermentais buvo siokiu tokiu nukrypimu. bet kazkaip grizo i norma. aisku, kartojimai kas puse metu.
Genu pakitimu nerado -tai dar nereiskia, kad ju nera, tiesiog gal dar nepataike... Ig. medziagu ap. ligu yra tiek daug, kad dalis ju taip ir lieka nediagnozuotos, juo labiau, kiekviena is ju turi savita spektra: nuo sudetingiausio atvejo iki vos juntamu pozymiiu. Kiek as zinau, sias ligas sukelia pakitimai mitochondrijose.

Beje, vieninlele gydytoja, kuri domisi ir dirba sioj srity Lietuvoje- dr. S k e r liene.
Ji vilniuje. Kai atliksit dauguma tyrimu, jums turetu duoti siuntima pas ja. Mes pas ja lankemes pries pora metu, tuomet kaip tai dar tu pozymiu turejom maziau.

pas mus dar kartojasi hipoglikemijos (mazas cukraus kiekis kraujyje) ir su tuo susije rytiniai vemimai, aciu dievui jau nedazni. budingas tam pozymis-acetono kvapas is burnytes.
kokiu jus dar bedeliu turit apart cholesteroliu, jei ne paslaptis?
Atsakyti
#10
QUOTE(kosemalose @ 2009 10 12, 14:18)
kokiu jus dar bedeliu turit apart cholesteroliu, jei ne paslaptis?

šiaip kol kas neaišku dar, pagrindinė problema svorio trūkumas, dabar radau kad blogai virškina. Anksčiau darėm DATL tai buvo sumažėjęs krešumas dėl jo ėjom pas hematologą, tai trečiadienį turėsim atsakymus, dar minėjo, kad geležies trūkumas. Šiaip mergaitė linksma, guvi, judri, tik baisiai smulki. Bet ir mes tėvai smulkūs, tai jei nebūčiau pradėjus per gydytojus tampyti, tai iki šiol galvočiau, kad vaikas mažai auga pagal tėvus. Nors aš metų sveriau 8,3, o maniškė 1 kg mažiau, bet kai kortelėj pažiūrėjau, tai 3 m. svėriau gal 11 kg. žodžiu ir mano kortelėj vis parašyta, blogai valgo, blogai priauga.
Kai grįšim iš hematologės parašysiu ką ten prityrė dar.
Tiesa, pas endokrinologą buvom prieš pusmetį, tai iš jo pusės viskas gerai buvo, tai nors viena bėda atkrito.
Atsakyti
#11
Seniai besikalbejom 4u.gif

Kaip jums sekasi? ar lanketes paz zolininke, kaip zadejo?
Atsakyti
#12
QUOTE(kosemalose @ 2010 01 09, 18:45)
Seniai besikalbejom  4u.gif

Kaip jums sekasi?  ar lanketes paz zolininke, kaip zadejo?

Labukas,
Kažkaip nerandu laiko normaliai prisėsti prie kompiuterio, aktyvi mano mergytė labai smile.gif
Kol kas neturim jokių naujienų, tik kai rudenį buvom pas hematologę, tai cholesterolis buvo 4,8 ir trigliceridai neviršijo normos, vidaus organų echo taip pat viskas normoje. Tai likau pasimetus, gydytojai bando aiškinti, kad didelis cholesterolis galėjo pasidaryti nuo VitD perdozavimo. Bet nesu garantuota, kad ten tyrimas tikslus, pakartoti dėl epidemijos po kiek laiko nespėjom ir darysim tik pavasarį. Nors hematologė aiškina, kad jei blogai kraujas paimtas tai kaip tik turėtų rodyti per didelį. Ai nežinau, vis dar reguliuoju maistą, neduodu gyvulinių riebalų, o pieno produktus stengiuosi neriebius duoti. Šiaip atrodo viskas jai gerai, tik kad tas svoris nelabai auga, po 200 g į mėnesį, bet ji tokia judri kad išlaksto viską. O ir valgo jau neblogai, 5 kartus sumaitinu po 200 ml.
Dabar laukiam genetikų atsakymo, tyrimai išsiųsti į Kanadą, tai nežinau kada bus atsakymai. Jie ir nulems ar dar reks ligų knaisiotis, ar gyventi normaliai tik kartą į metus pasitikrinti cholesterolį.
Aš tai meldžiuosi, kad būtų viskas gerai ir tas hypercholesterolemijos atsiradimas būtų tik fragmentinis sukeltas VitD perdozavimo.

Pas žolininkę dar nesilankėm, nes noriu prieš einant žinoti genetikų atsakymus ir dar iš naujo cholesterolį pasidaryti, kad be reikalo vaikui nekišti vaistų, kurie gal jai visai nereikalingi. Tikiuosi kad per kelis mėn. viskas išaiškės.

Tai va, taip mes gyvenam. O kaip jum sekasi, kaip sveikatėlė, kaip gyvenate, gal ką naujo tyrimuose turite ar gydyme?
Atsakyti