Na kai paskaičiua Ilganoses atveji, tai net akis išpučiau, kaip suprasti gyvenome su ta diagnoze ir gerem vaistus. Tai gydė nuo epilepsijos,o buvo visai ne tai?????
kai paskaitau čia, tai ir nusiraminu ir vėl panika apima. Vienom gerėja, kitoms blogėja, na galvoju kai paguldys tyrimams ligoninėje tai turbut visko prisiklausysiu, kas mane dar labaiu neramins. Kai laukiaus gulejau ligonineje, tai sakiau geraiu neguleti, visokiu baisumu prisiklausai, po to prisimastai visokiu velniavu, kas tau aišku ne i nauda.
Ilganose, tai kas gi vaikui buvo?
žinokit traukuliai toks jau dalykas...
jei nežinai kaip atrodo tai pamačius nesupranti kas darosi, o man, mačiusiai visokių traukulių, tai nuvažiavus draugės aplankyti su 2 mėn vaikeliu visą viešnagę atrodo, kad tas vaikas ir traukuliavo ir ne visai gerai kažką darė...
paranoja jau čia man nuo informacijos ir nuolatinės įtampos...
žinokit traukuliai toks jau dalykas...
jei nežinai kaip atrodo tai pamačius nesupranti kas darosi, o man, mačiusiai visokių traukulių, tai nuvažiavus draugės aplankyti su 2 mėn vaikeliu visą viešnagę atrodo, kad tas vaikas ir traukuliavo ir ne visai gerai kažką darė...
paranoja jau čia man nuo informacijos ir nuolatinės įtampos...
QUOTE(iquana @ 2009 03 20, 16:17)
na aš manau kad slėpti neslėpsiu. Aišku ne pasakoti su kuom mažai bendrauji, bet draugai, seneliai ir mokytoja turėtų žinoti apie šią ligą. Kol nežinau ar tikrai tai ta liga, tol draugėm nieko nesakau, tik su seneliais pasikalbame, o kai žinosime tiksliai kas ir kaip tada pasakysiu artimiems draugams, kad jei kartais nebus mūsų šalia neišsigąstų ir nepasimestų, nors traukuliai kiek buvo,tai tik ryte, kai dar miegam. Bet visumoj galvoju, kad visuomenė dabar jau nebežiūri kreivai i visą tai, o kas žiūri, tai pačių problema.
Ooo kieik mūsų čia vienu metu, kaip smagu kad ne viena, nes dažniausiai kai rašau esu viena:)
Ooo kieik mūsų čia vienu metu, kaip smagu kad ne viena, nes dažniausiai kai rašau esu viena:)
labukas.taip as ir juokiausi ir vos neverkiau kaip buvo paskelbta internete apie teise vairuoti sergantiems epi.paskaicius komentarus matosi kad visuomenes poziuris keiciasi.bet visokiu dar yra.
na musu atveju, traukuliai tik zando vienos puses,bet kai pirma karta maciau tai irgi nezinai kas yra ir kaip padeti, nors kol kas irig nezinau ka daryti kai uzeina. Kai nuvyksim konsultacijai bus viskas aiskiau tikiuos.
Kaip be vaistu dar galima padeti vaikui, mes masazuojam ta puse, bet nemanau kad tai padeda, cia tik is nezinojimo ka daryti
Ir dar.. pasakykit iš savo praktikos, ar pasikeitė gyvenimo būdas sužinojus diagnozę, ar tik pradžioj šokiruoja žinia, po to gyvenimas teka sava vaga???
Kaip be vaistu dar galima padeti vaikui, mes masazuojam ta puse, bet nemanau kad tai padeda, cia tik is nezinojimo ka daryti
Ir dar.. pasakykit iš savo praktikos, ar pasikeitė gyvenimo būdas sužinojus diagnozę, ar tik pradžioj šokiruoja žinia, po to gyvenimas teka sava vaga???
QUOTE(krista... @ 2009 03 20, 15:29)
labukas.taip as ir juokiausi ir vos neverkiau kaip buvo paskelbta internete apie teise vairuoti sergantiems epi.paskaicius komentarus matosi kad visuomenes poziuris keiciasi.bet visokiu dar yra.
Būtent , kai skaičiau tuos pačius komentarus- norėjosi savo parašyti ,deje, darbe tokios galimybės neturim. bet kai pagalvoji, jei žmogus pasiryžęs visus suvaryti į konclagerį vie dėl kitokumo... Ribotumo neišgydysi. O tetulytė (yra tokių kategorija) sugeba įžeisti ir neturint ligos. Maniškei kliuvo už jos plaukus, kodėl jie rausvi ir dar garbanoti- o tėvelio buvo lygūs (dabar jis plikas)...
QUOTE(iquana @ 2009 03 20, 10:28)
Sveikutes, kaip džiaugiuosi kad širįt patvirtino konsultacija pas gyd. Endzinienę 
. Šio vizito laukiu, bet kartu ir bijau, ką pasakys ir gal dar labiau nuliūdins nei nusiteikę dabar 
.
Priepuoliai buvo, bet musiške 7 m. tai ateina iš karto pas mus kai pajaučia ir kiek priepuolių buvo aš tiksliai žinau. Bet kažkur gilumoje vis kirba viltis kad gal tai ne epilepsijos požymiai (čia aišku savęs raminimas), nes jokio irzlumo padidėjimo ar piktumo lyg nebuvo, tik labai jautri manoji. Bet kai paskaitai požymius tai tikrai atitinka. Dabar noriu, kad tik nerastu kokių blogumų daugiau,nes su ta liga nors diagnoze tik spėjimas vieno neurologo, bet jau baigiu susitaikyti, ypač kai priepuoliu dabar nebuvo, tfu tfu tfu.
Taigi mamytės laikykimes, reikia galvoti teigiamai, tai viskas čiki ir bus.
Šiauliuose nuostabus rytas, saulutė šviečia, vėjo nėra-pavasaris....
Ir dar noriu paklausti, kai nueini pirmai konsultacijai ar gali guldyti i ligoninę tyrimams, ar paskirs kitą laiką?
. Šio vizito laukiu, bet kartu ir bijau, ką pasakys ir gal dar labiau nuliūdins nei nusiteikę dabar .Priepuoliai buvo, bet musiške 7 m. tai ateina iš karto pas mus kai pajaučia ir kiek priepuolių buvo aš tiksliai žinau. Bet kažkur gilumoje vis kirba viltis kad gal tai ne epilepsijos požymiai (čia aišku savęs raminimas), nes jokio irzlumo padidėjimo ar piktumo lyg nebuvo, tik labai jautri manoji. Bet kai paskaitai požymius tai tikrai atitinka. Dabar noriu, kad tik nerastu kokių blogumų daugiau,nes su ta liga nors diagnoze tik spėjimas vieno neurologo, bet jau baigiu susitaikyti, ypač kai priepuoliu dabar nebuvo, tfu tfu tfu.
Taigi mamytės laikykimes, reikia galvoti teigiamai, tai viskas čiki ir bus.
Šiauliuose nuostabus rytas, saulutė šviečia, vėjo nėra-pavasaris....
Ir dar noriu paklausti, kai nueini pirmai konsultacijai ar gali guldyti i ligoninę tyrimams, ar paskirs kitą laiką?
la.mums tai paskyre laika po 2sav.miego tyrimui.tai pagulde,padare tyrimus,paskyre vaistus,pastebejo kaip kas ir isleido namo.nes vizito metu poliklinikoja viska isklausineja,ka turi visokius israsus is gyditoju veskites,atsviesk kad galetum palikti iklijuos i istorija.o ligonineja atmosfera gera as ten daug ko suzinojau.sekmes jums.mes gyvenam kaune tai savaitgaliu isleido namo pabuti.
QUOTE(iquana @ 2009 03 20, 15:37)
Ir dar.. pasakykit iš savo praktikos, ar pasikeitė gyvenimo būdas sužinojus diagnozę, ar tik pradžioj šokiruoja žinia, po to gyvenimas teka sava vaga???
Mūsų gyvenimas pasikeitė tik tuo, kad geriam vaistukus dukart per dieną, neleidžiam žiūrėti į žybsinčius dalykus, (lazerių šou ir lazariniai žaisliukai)- tai maniškę gali išprovokuoti priepuolį. Einam ir koncetrus ir į cirkus, ir karuselėm sukam. tiesa mažoji miega pietų miego daug, kitaip baisiai pikta būna. Lanko muzikos mokyklą, darželyje visuose renginiuose "groja pirmu smuiku". Žodžiu vaikas kaip vaikas.
QUOTE(iquana @ 2009 03 20, 16:37)
na musu atveju, traukuliai tik zando vienos puses,bet kai pirma karta maciau tai irgi nezinai kas yra ir kaip padeti, nors kol kas irig nezinau ka daryti kai uzeina. Kai nuvyksim konsultacijai bus viskas aiskiau tikiuos.
Kaip be vaistu dar galima padeti vaikui, mes masazuojam ta puse, bet nemanau kad tai padeda, cia tik is nezinojimo ka daryti
Ir dar.. pasakykit iš savo praktikos, ar pasikeitė gyvenimo būdas sužinojus diagnozę, ar tik pradžioj šokiruoja žinia, po to gyvenimas teka sava vaga???
Kaip be vaistu dar galima padeti vaikui, mes masazuojam ta puse, bet nemanau kad tai padeda, cia tik is nezinojimo ka daryti
Ir dar.. pasakykit iš savo praktikos, ar pasikeitė gyvenimo būdas sužinojus diagnozę, ar tik pradžioj šokiruoja žinia, po to gyvenimas teka sava vaga???
na mums ir tik zandukas trukciojo.o kaip jauciasi po to,ar nesisuka galva,nepykina.gyvenimas nepasikeite,tik pradzioja vaistus labai buvo sunku vis prisiminti tai tel.priminima nusistaciau[zinai vasara].nors vaikas pasikeite,jautresnis gal net piktas,kartais agresivus,letesnis.net nezinu pasikeites ir tiek.ojus imokykla einate.
Papildyta:
QUOTE(iquana @ 2009 03 20, 16:37)
na musu atveju, traukuliai tik zando vienos puses,bet kai pirma karta maciau tai irgi nezinai kas yra ir kaip padeti, nors kol kas irig nezinau ka daryti kai uzeina. Kai nuvyksim konsultacijai bus viskas aiskiau tikiuos.
Kaip be vaistu dar galima padeti vaikui, mes masazuojam ta puse, bet nemanau kad tai padeda, cia tik is nezinojimo ka daryti
Ir dar.. pasakykit iš savo praktikos, ar pasikeitė gyvenimo būdas sužinojus diagnozę, ar tik pradžioj šokiruoja žinia, po to gyvenimas teka sava vaga???
Kaip be vaistu dar galima padeti vaikui, mes masazuojam ta puse, bet nemanau kad tai padeda, cia tik is nezinojimo ka daryti
Ir dar.. pasakykit iš savo praktikos, ar pasikeitė gyvenimo būdas sužinojus diagnozę, ar tik pradžioj šokiruoja žinia, po to gyvenimas teka sava vaga???
as tai kol vaistu negereme magni papildomai duodavau[diasporal]miltukais,nes nervu sistema stiprina.kad masazuoji neiko bloga bet koks demesys vaikiu gerai o mamos rankos tai gydo.atsimink pati kai maza buvai mama paglosto ir skausmas dingsta.
Maniškiui užeidavo galvos svaigimai-iki minutės, verkdavo, kad sukasi grindys. EEG rodė generalizuotą epi. Prisimenu gyd. žodžius-neabejotinai yra epi. Gėrėm Depakiną-pusė metų ir galvojom, kad jis padeda, nes svaigimai nesikartojo. Paskui-išlindo vėl tie svaigimai, didinom Depakiną iki maximumo-be rezultatų. Kai atsigulėm į KMUK, Grigonienė suabejojo dėl diagnozės, nes EEG buvo jau tik keli paroksizmai, negeneralizuoti. Gyd. pasiūlė nuimti vaistus, prisimenu jos žodžius išleidžiant, nes matyt matė, kad labai neramia širdim važiuojam namo: "bet kada galėsit grįžt'. Paskui papuolėm pas Endzinienę, labai dėkinga jai-ištyrė vaikiną visapusiškai. EEG-be pakitimų, MRT-be pakitimų, siuntinėjo pas otolaringologus. Rezultate-ne EPI, o gėrybinis galvos svaigimas, kuris šiaip jau patvirtinamas tik atmetus kitas diagnozes. Atvirai pasakius, tik labai nesenai tuo patikėjau ir lengviau atsikvėpiau, kai jau kuris laikas be joki vaist jam nieko nesidaro. Tokia mūs istorija, nemanau kad vienintelė, gydytojai klysta...O ir liga tokia, kur garantijų nieks neduoda. taip kad tikėkit, kad viskas bus gerai.
QUOTE(Ilganosė @ 2009 03 20, 16:59)
Maniškiui užeidavo galvos svaigimai-iki minutės, verkdavo, kad sukasi grindys. EEG rodė generalizuotą epi. Prisimenu gyd. žodžius-neabejotinai yra epi. Gėrėm Depakiną-pusė metų ir galvojom, kad jis padeda, nes svaigimai nesikartojo. Paskui-išlindo vėl tie svaigimai, didinom Depakiną iki maximumo-be rezultatų. Kai atsigulėm į KMUK, Grigonienė suabejojo dėl diagnozės, nes EEG buvo jau tik keli paroksizmai, negeneralizuoti. Gyd. pasiūlė nuimti vaistus, prisimenu jos žodžius išleidžiant, nes matyt matė, kad labai neramia širdim važiuojam namo: "bet kada galėsit grįžt'. Paskui papuolėm pas Endzinienę, labai dėkinga jai-ištyrė vaikiną visapusiškai. EEG-be pakitimų, MRT-be pakitimų, siuntinėjo pas otolaringologus. Rezultate-ne EPI, o gėrybinis galvos svaigimas, kuris šiaip jau patvirtinamas tik atmetus kitas diagnozes. Atvirai pasakius, tik labai nesenai tuo patikėjau ir lengviau atsikvėpiau, kai jau kuris laikas be joki vaist jam nieko nesidaro. Tokia mūs istorija, nemanau kad vienintelė, gydytojai klysta...O ir liga tokia, kur garantijų nieks neduoda. taip kad tikėkit, kad viskas bus gerai.
O kuri gydytoja nustatė 'neabejotiną eilepsiją"?
Nenoriu mest akmenuko į jos daržą, nes šiaip kitų priekaištų jai neturiu. Tuo labiau, kad ir profesorė, kai lygino mūsų 3 EEG sakė, kad pagal pirmą-epi. O paskui, kai jau lyg ir viskas gerai, sakė, kad būna tokių atvejų, kai nenormali EEG būna epizodinė. Gydytojai visada randa kaip save pateisint. Nors mūsų atveju, su tokiais nusiskundimais, radau internete, kad ir užsienyje gydoma taip-nuo epi, o jeigu nėra rezultatų-laikoma, kad ne epi. Taip, gėrėm Depakiną pusę metų be reikalo, bet patikėkit, kai jau įsisąmoninau, kad mums nėra šitos ligos, jokio pykčio dėl tų be reikalo vartotų vaistų gyd. nejautau. 
apie nesakymai visuomenej, turiu gana kategoriska nuomone. jei nieka nesinori sakyti apie liga, vadinasi jos nepriemi ir niekaip negali susitaikyti su tuo,kad ja turi. o apie tai, ka kas pagalvos, turi buti visiskai dzin, nes tai tavo vaikas, tavo ir jo gyvenimai... kiekvienas isgyvena skirtingai, ir kai nekreipi demesio, manau zymiai lengviau, o visuomene tikrai turi zinoti it pratintis. kai suzinojau siandien, kad per metus suserga 500 zmoniu - epilepsija, man akys ant kaktos, bet didzioji dauguma bijo ir daug ko ir kam nesako 
