Inkstų policistozė arba multicistozė

Laba diena,

Turim dukrytę Medą. Po 20 sav. nestumo pastebėjo dešinį multicistinį inkstą. Inksto apimtis augo. Mergaitei gimus multicistinio inskto apimts buvo beveik 14 cm.; cistu dydis - iki 5-7 cm.. Dabar mergaitei pusantro men. Pilvukas gana stipriai papustas (greiciausia nuo cistu). Noriu Teveliu paklausti ar turi tokia problemele? Kokios galimos perspektyvos... ar vis dar yra tikimybe, kad cistos prades trauktis?, nes kolkas jos tik didejo... Daktarai nenori daryti operacijos, nes vis dar tikisi, kad gal prades jos pacios mazeti...

Lauktume Jusu pamastymu, patarimu, komentaru...

Laba diena,

o kur lankotės? pas kokį gydytoją?

nelabai ką ir patarti galiu, nes mūsų atveju - su cistų didėjimu patirties neturim. policistinis inkstas visai sunyko, jo praktiškai nebėra. o sveikas inkstukas kiek didesnis, bet gydytojai sakė, kad tai normalu.

Sveika, labai uzjauciu jusu seimynele, del sios problemos. Isivaizduoju, kokiame soke jus esate. Kai mum nutiko si problema, galvojau, kad pasaulio pabaiga, nes nebuvo jokios normalios informacijos apie sia liga, o ir esama informacija visa nudazyta juodom spalvom.
Musu mazyliu si problema su kairiuoju inkstu. Pilvelis irgi buvo gana gerai papustas. Vaikui gimus, jis sparciai auga, todel auga ir visi organai, normalu, kad ir inkstelis auga, taciau realiai dar siek tiek mazai laiko praejo, kad suprastumete ar auga insktas ir cistos ar jos traukiasi ar stovi vietoje.
Mums pirma puse metu dare echoskopa kas 1 -2 menesi. Veliau retino laika. Dabar jau beveik 1 m. 9 men, echo darysim kova. Svarbiausia, kad kitas jusu dukters inkstelis yra 100 % sveikas. Mes visa pradzia isgyvenome Lietuvoje, daktarai tik teoriskai galejo pakonsultuoti, nes daug praktikos neturi. Dabar gyvename kitoje salyje ir cia daktarai i sia problema ziuri kaip i gana paprasta dalyka ir nereaguoja perdetai, cia gana daznas dalykas. Kai mums buvo 7-8 menesiai dare keleta tyrimu. Pirmas buvo kontrasto tyrimas, kai susvirkste vaikui radioaktyvios medziagos. Skysciui issivaiksciojus po organus, ji veliau su echoskopu tikrina, kaip tas skystis pasiskirsto po inkstus. Sveikas inkstukas graziai visas sviecia, o deje cistiniame inkstelyje jo patenka labai nedaug arba visai nepatenka. Taip apskaiciuojama procentais ir isitikinama, kiek yra like audinio tame cistiniame inkste ir kiek procentu jis veikia arba neveikia. Si tyrima mums taip pat rekomendavo ir Lietuvoje daryti. Mes pagrinde konsultavomes su Kauno daktaru. Jei reikes galesiu parekomenduoti daktara. Kita tyrima atliko isistikinti ar si problema yra grynai del pacio inksto patalogijos ar del galimos problemos su slapimtakiais. Zodziu ar tie slapimtakiai praleidzia, nepraleidzia ar kazkokios problemos. Nezinau ar sia procedura daro lietuvoje. As tik daugiau maziau zinau, ka dare tenais, bet pati nedalyvavau, si tyrima teko atlaikyti vyrui, nes esu per jautri, o ten vaika biski pakankino. Tai tik stovejau kalidoriuje ir pasikukciodama verkiau. Isvados buvo tokios, kad cistos traukiasi, o operacijos be 2 metu nedarys, jeigu nebus rimtos rizikos gyvybei. Ir aplamai, tos operacijos gali isvis ir nedaryti. Nes kaikurie daktarai rekomenduoja operuoti, o kaikurie sako, kad nebutina, zodziu, bendro sutarimo nera siuo klausimu. Jei yra didesniu problemu, ta prasme, tas inkstukas yra problematiskas, cistos tikrai auga, arba isimeta infekcija, tuomet gali r operuopja. Daznai buna, kad is cistu istraukiamas skystis, o tada jis pradeda trauktis ir sunyksta pats, tokiu budu operacijos vel isvengiama. Zodziu, variantu yra labai daug. Tiesa, mes kaskarta esant temperaturai, darome slapimo tyrima, stebima ar nera infekcijos, tai yra labai svarbu. Svarbiausia, kad teveliai nusiramintu ir dziaugtusi vaikuciu, nes tikiu, kad jusu mergyte uzaugs tiesiog nuostabi ir net nesijaus, kad ji turi kazkokiu problemeliu. Atsipalaiduok, nestresuok, dziaukis mazyle, neleisk, kad problemos ir blogos mintys uzvaldytu galva, nes praziopsosit, kaip ji auga. O sie menesiai tokie nuostabus Nezinau is kokio jus miesto,bet siulyciau isklausyti ne vieno daktaro nuomone. Echoskopa galite daryti ir privaciai. Nes laukti ligoninese kartais uzima ilgiau negu rekomenduojama. Tai jei negaudavom vizito laiku, eidavau i privacia klinika, ten dirba speciai, tikrai daugiau papasakoja, ka mato, parodo, nes ligoninese daro daugiau maziau “ant greituju”.
Jei bus dar kokiu klausimu, rasyk. Kiek galesim, tiek pakonsultuosim.

o koks antras inkstas? veikia? cistų nėra?
na jei didėja - tai operaciją manau skirs.
Kreipkitės į Vilnių, Santariškių vaikų polikliniką pas Puziną

Sveikos, pas mus ne tokia beda bet neradau kur paklaust turim viena inkstuka, jis didesnis truputeli netoks, bet sake svarbu gerai veikia, dabar tuoj 5metai mums ir geguzes 5 paeme krauja patikrintvinkstu funkcijai, liepe paskambint 12d, paskambinau sako slapalas didesnis nei norma, tas is kariotinas geras, o mums jis svarbiausias, seimos gyd paliksiu ats registr, vakar paemiau o ten parasyta slapalas padidejas, gfg 80, likau apsalus telefonu gyd sake viskas gerai, o ats toks, konsultacija pi 3men pakartotina, zodziu nzn ka daryt......

Tai skambinkit daktarei, kas gali pakonsultuoti, jeigu tai kazkas skubaus, vaziuokit I ligonine, tegul paguldo ir daro tyrimus, nes kol sulauksit visu priemimu dar 5 metai praeis

Laba diena, esame jusu likimo draugai
Per 20sav nestumo skana, pamate jog kairysis inkstukas turi kaskoki darinuka, tada gavau siuntima i klinikas isamesniam tyrimui, o tada pamate, kad tu darinuku yra ne vienas.. zodziu buvo baisiai neramu ir teko taip laukti gimdymo dienos. Gime mano berniukas laiku, naturaliai.. na ir ka prasidejo visas smagumas tyrimu... tyre funkcija inkstuku dar echoskopus turbut kasdien... na ir nieko doro nesuzonojau... 13 d. Praleidom ligoninej...
Gavom siuntima po menesio sugristi i ligonine.. tada padare kontrastini tyrima ir nustate, kad blogasis inkstukas visiskai neturi jokio zenklo.. o desinysis kompensuoja abu. Mums dabar pusantru metuku, ir musu cistos visiskai susitrauke, na kolkas gyvename, sveika ir pilnaverti gyvenima

Sis skyrelis visai tylus Musu berniukui jau 2,5 metu . Pradzia buvo beprotiskai baisi, nes praktiskai jokios info near apie sia liga, visi kalba tik teoriskai. Smagu kad augat ir esat sveiki, zinoma, pasaugoti reikia daugiau, bet jei nezinotum, net nesuprastum kad viakui kazkas negerai. Tikiuosi, kad ir ateityje sios problemos netrugdys, nors viena daktare sake, kad jei nores uzsiimti profesionaliu sportu, tai kazin ar bus suderinama, nes dideles apkrovos ir panasiai, gali labia pakenkti. O dabar, linkiu visom dziaugtis savo maziukais nes kuo maziau cia besilankanciu, vadinasi viskas gerai

Sveikos mamytės. šią temelę tik dabar radau. dukra deje serga daug ligu viena is ju inkstu policistoze. deje cia tik virsunele. papasakosiu is pradziu. dukra atsigule daugiau nei pries puse metu del itarimo epilepsija. deje ji pasitvirtino, bet... rado ir inkstuose daug cistu-diagnoze inkstu policistoze. info kuria radau raso apie blogiausia varianta. paskui gulem del inkstuku nustate I stadijos arterine hipertenzija -sekam dabar spaudima. o neper seniausiai padare MRT (magnetinio rezonanso tyrima) - diagnoze tuberozine skleroze genetine dabar is santariskiu tai del vienos tai del kitos ligos kas du kas tris menesius tenka vaziuoti. jau ligonines man iki o dabar pakeliui svajotas netyciukas keliauja tai galva vakare kita syki buna gal zinot del antro leliuko: kaip del genetiniu tyrimu, ka daro ar pasitikrinti? nes dukros liga genetine nors mes su vyru visiskai sveiki.issityreme. labai

aciu uz pagalba nes jau nezinau ka ir daryti. per puse metu vaikas ligoniu pasidare laime darzeli lankyti gali o epilesijos (nes geria vaistukus) nepasireiskia, buvo tik 2 katrus bet ir to uzteko ilgam

Oho... Dieve, linkiu jum stiprybes. Tikrai pasitaike jum vienas is blogesniu scenariju. Jums reikia ieskoti stiprios genetikes/-o. Zinau kad Kaune yra geru. Gal privaciai bandykit pas ka nors nueiti. Vilniuje irgi turi buti. Klaipedoje tai gimdymo namuose atvaziuoja viena genetike is Kauno, kas kazkelinta diena. Eiles milziniskos, bet jums reik kuo anksciau kreiptis. Kad nereiktu laukti tu eiliu iki paskutines minutes.
Visi tie skaiciavimai ir statistikos beletristikos jums netinka siuo atveju. Kur liepia duoti krauja ir pagal jusu su vyru amziaus grupe paskaiciuoja tokias lenteles. Nebepamenu, kaip ten jos vadinasi.
Tubut tiksliausias butu vaisiaus vandenu tyrimas, bet nezinau, ar is tu vandenu gali nustatyti butent tokias genetines ligas ir patalogijas. Regis ten tu ligu sarasas, kurias gali nustatyti, irgi ribotas. O jum echoskopuojant vaiko isciose nemate cistu? Nes mum tai labai ankstyvame amziuje pamate tas cistas ir mes jau zinojom, kad vaikas bus su tokiom bedom. Tai mum dare ta vaisiaus vandenu tyrima, kad papildomai vaikas nebutu su kazkokiais apsigimimais ar kitom genetinem ligom, nes tada kaip ir rekomenduoja nutraukti nestuma, del patologiju nesuderinamu su gyvybe...
Bet siaip, jei vienas vaikas turi tokiu bedu, tai nereiskia kad ir kiti tures, nes kaip sakete, jus su vyru sveiki. Vadinasi cia siaip genetikoje is kazkur atplauke ne labai sveikas arba mutaves genas ir taip gavosi. Manau, kad didesne tikimybe, jog antras vaikas bus sveikas. Nes jei kazkuris sirgtu, tai butu jau 50/50 ... o dabar, cia vinas is daugybes... Nes su dauno sindromu irgi tas pats buna, tevai sveiki, gimineje nera, o vat is kazkur kazkaip pasitaiko... nors pries tai buve tarkim 1-2 vaikai visiskai sveiki. Labai sunku komentuoti, jums tiesiog reikia kreiptis I daktarus ir daug anksciau pasidaryti visus imanomus tyrumus, neatideliojant iki paskutiniu terminu.

norėjau pasiklausti pagal ką jūsų vaikučiams nustatė ,kad yra inkstų policistozė, ta prasme ,kad inkstuose cistos policistinės o ne paprastosios simplex tipo. Sūnui rado inkstuose cistas nusiuntė pasidaryti pas genetikus tyrimą kokio tipo jos yra ar paprastosios ar paveldimos, bet pasirodo Lietuvoje kolkas išviso tokio tyrimo nėra...Mes abu su vyru cistų neturim.

Jei cistų daug- tai policistozė. O jums su vyru darė echoskopiją?