Kūdikių hemangiomos

Sveikutes, na musu hemangioma laaabai letai nyksta, si ketvirtadieni jau vaziuosime i santariskes, ziuresim kaip ten bus toliau ir kada reikes daryti dar viena lazeriuko operacija.
Del GK , tai kai mes ten daremes operacija, tai visus 3 kartus dare be narkozes, o jau kai 4 karta dare santariskese, tai jau su narkoze.
As taip laukiu to momento kada gi isnyks ta deme. Siandien ziurejau nuotraukytes , tai kai buvo dar visai mazyte nieko nebuvo ,buvo lygi baltute nosyte, tai vos sulaikiau asaras Vis galvoju jei butumem kreipiasi iskarto, kai pamatem tuos paraudimus gal ir nebutu taip isbjaurota ta nosyte, vis tas seimos daktaras stabde... Tipo kapeliarai plyso po gimdymo

Laba diena, mamytes ir mazuliukai!

Jungiuosi prie jusu, nes mano zuikuti sita bjaurybe hemangioma irgi yra palietusi.

Kai jam buvo 2 sav., pastebejau ant rankos tarytum melyne, tarytum nuospauda. Nusigandau, juk tikrai svelniai su juo elgiausi. Pediatre patvirtino, kad melyne - hematoma, "pamokino" kaip svelniau vaika rengti drabuzeliais. O SM'e viena mamyte parase, kad tai gali buti hemangioma.
Issireikalavau is pediatres siuntima i Santariskes, ir ka gi - pirma lazerio procedura Strumila padare, kai zuikuliui tebuvo 25 dienos.
Deme yra "portveino", didele ir agresyvi, issidesciusi per visa ranka ir ant petuko.
Jau buvo atliktos 3 proceduros, viena is ju su "ice-cube" lazeriu.
Siuo metu baigiame gerti hormonus, liko 1 tab. per diena.
Si penktadieni, sausio 8 d., vyksime konsultacijos pas Strumila.
Man taip ant sirdeles negerai.
Pastebejau, kad nuo hormonu sustojo zuikucio ugis.
Pradejo dazniau atpylineti, ko anksciau nebuvo.
O tos demes gal ir subliuskusios, bet kartais rodos, jog didesnes.
Kasdien is naujo ir is naujo gasdinuosi.

Konsultavomes ir pas Posiuna, jis pavadino musu zuikuli - "2%", t.y., kad tokiu atveju tebuna vos 2% is visu besikreipianciu.

Mamytes, kuriu saulytes taip pat gere/geria hormonus, jei galite, nuraminkite, kad tai tikrai veiksminga, labai prasau, nes tikrai labai skaudu kasdien zuikuli apgaudineti ir su pienuku tuos miltelius i burnyte kisti
nors kad hemangioma toliau augtu, zinoma, juk irgi nesinori.

kroshkule, nesijaudik, isties reikalingi tie hormonai ir yra veiksmingi, nes musu Saulytei hemangiomos augimas ant nosytes buvo tik taip sustabdytas..
Be je, mes sutrintas tabletes vos sudrekindavome pieneliu, sutraukdavome i svirksta (zinoma be adatos) ir susvirksdaome giliai i burna. Taip maziausiai tekdavo kankinti..
Be je, gal kas gali pasakyti iki kada Posiunas dar bus Lietuvoje nes zinau, kad lazerius darys tik sausio menesio pradzioje ir gale..
Turejo mums daryt menesio pabaigoje, bet niekaip nepavyksta prisiskambinti 14-14.30, kol buna Santariskese.. Gal jus kokiu kitu budu uzsiregistruojate lazeriui Santariskese?

Taip, suprantu.
Taip pat suprantu, paskaiciusi jusu pasnekesius, jog nepaisant to, jog su liga gyvenam kartu nuo 2 gyvenimo savaites, matyt, mazai apie ja dar zinau.
Gyd. Strumila tiesiog ispejo, jog ji didele ir labai agresyvi, ir nors ji ant rankos, t.y. ne ant veiduko, nepavojingoje zonoje, gydyti ir stabdyti augima gyvybiskai butina.
To pakako, daugiau nesigilinau.
Vis tik besilankydama Santariskese (mazyliui darytos jau 3 proceduros), pastebejau, kad sunaus hemangioma kazkaip ne visai panasi i kitu matytu vaikuciu: yra keli plemai tamsiai raudonos (bordines) spalvos, yra keli iskilimai kaip pagalveles, o taip pat yra didelis melsvai isbales plotas kurio viduryje yra tarytum gumburiukai, guziukai, pamelynavusiomis/pabordavusiomis virsunemis.
Hormoninius vaistus geriame jau 2,5 men. Per ta laika buvo daryta ir viena procedura. Bandau iziureti, ar bala kas nors, ar mazeja. Bet gal is baimes ir nerimo akys kazkokios nesavos, tiesiog nesuprantu: viena diena atrodo, kad pilksveja, kita diena, kad bordine spalva vel raudona darosi.

O zinot, kaip buna... iseina namo kaimynes vezimelius pastumdyti ir kokie dazniausi klausimai ar pokalbiai: "mes buvom poliklinikoj pasimatuot, pasisvert, tai musu rezultatai tokie ir tokie, per menesi tiek svorio priaugom, tiek i ugi pasistiebem, stai kokie saunuoliai, o jusu kokie skaiciai?" Atsakau, kad 3 menesiu sulaukes mano zuikis svere 6,3 kg, o ugis - 60 cm, nes per 3 menesi, kai buvo didziausia prednizolono doze, paaugo tik 1 cm. Na, ir zinoma, tokie buna nusistebejimai: "oho, koks meskiukas-nykstukas". Bet nesinori visiems i kaire ir desine pasakot - va, cia hemangioma, geriam vaistus, del to mazas.
Grizti namo, apsikabini mazuli ir linguoji... o jis nesupranta, kodel mamos akys blizga, galvoja, gal koks naujas zaidimas, tai sypsosi baisiausiai.

Visoms mamytems, nuosirdziai linkiu stiprybes, o visiems mazuliukams - kuo sekmingesniu proceduru ir veiksmingo gydymo!

kroshkule tu tik taip nesijaudink..
Gal vaikutis ir nebus toks aukstas, bet kiek pamenu, kaip Posiunas pasakojo, tai prednisalonas ne labai veikia vaiko ugi. Kaip jis yra sakes, tai gal pora cm bus mazesne nei turetu buti.. O turime tokia istysusia, kad beveik keturmetei teko vakar pirkt kombinezono kelnes sesiu metu mergaitei..
O gal po poros menesiu, taip tystels i ugi, kad net pati nusistebesi..
Tikrai bus viskas gerai, mes dar ilgiau naudojome ir dar teko kursa testi antra karta..
Mes moterys megstame pakalbeti ir labai gaila, kad ne visada pagalvome, ka pasakome..
Maziau gilinkis i tai, ka stumdant vezimelius giriasi.. Svarbu, kad tavo vaikas sveikas.. Svoris, kad padidejo, tai visai normalu, nes istirps kaip tas sniegas po prednisalono nutraukimo, o efekto nykimo, teks palaukt. Svarbiausia, kad augimas hemangiomos sustabdytas.. Tokiais atvejais ir tuo tureme dziaugtis..
Ir svarbiausia nesijaudink!!

kroshkule, mamyte. jus labai jautriai viska priimat, sveikas tas jusu vaikelis, tik turi hemangioma kiek agresyvesne nei kitu. jusu patirtis dar sviezia, tik 4 men kaip gyvenat su sita zinia. o vaistai juk ne tam, kad nuodyti jusu vaika o tam, kad pagydyti. linkiu pozityvaus mastymo. galvokit apie tai kad viena diena tos, kaip jus sakot, "bjaurybes" neliks

o ka kitos mamytes giriasi vaikuciu pasiekimais, tai kas cia tokio? jos paklause, nustebo - juk nezino jusu situacijos. kita parta pasipasakokit taip gal jums bus lengviau , juk ne raupai cia..

kroshkule labai tave suprantu,zinau kaip ir as isgyvenau pirmais menesiukais,irgi verkdavau savo zuikute apsikabinusi,bet susitaikiau ir imames darbo toliau naikinant.O rezultatai deja,bet nera tokie greiti kaip noretusi.Va,mes sulauke 2 metuku pagaliau isgirdom kad regresija prasidejo,o tai jau be galo daug,nors kol isnyks dar taip pat ne vienerius metukus teks palaukt.Ir pas mus ant veiduko,tai kai kurie zmoniu zvilgsniai ar komentarai tikrai skaudina.Nekreipiu demesio,nes ji mums graziausia pasaulyje gerem ir mes prednizolona,tik ne taip ilgai,apie 1.5 menesio.Posiunas sake,mes juo pasitikim.Truputi gal apetito tuo metu neturejo,bet po kiek laiko viskas stojo i vezes ir dabar panele auksta druta iveiksim visos kartu,pamatysi tik pasistenk pati nurimti,mes visos kartu istversim ir vaikuciai uzaugs grazus ir sveiki

pilnai tave suprantu , bet nereikia taip jautriai reaguoti turit tokia bedele tai kovokit ir maziau kreipkit demesi i kitus vaikucius, turit savo didziausia turta
mes irgi gerem prednezolona labai ilga laika ir didziulem dozem (7tabletytes per para) mano vaikas irgi sustojo augti kai jai buvo 8 men (69 cm) , o metuku sulaukusi buvo tik 70 cm ugio (tuo tarpu jos bendraaamziai buvo 80 cm ugio) O man net labai smagu buvo kad ji tokia mazyte Visi sakydavo, kokia mazute o jau vaiskto galvojo kad jai kokie 8-9 men dabar mano dukryte 3.5 metu, keleta cm truksta iki vidutinio ugio bet vaikas puikiai jauciasi ir tai svarbiausia

Mielos mamytes!

Labai aciu jums visoms uz supratima ir palaikyma!
Tam, kad buciau stipri ir padeciau savo vaikui kovoti su sia liga bei nekreipti demesio i kitu vaiku mamyciu zodzius, vis tiek kazkur, kazkam issilieti reikia, nes jei viska laikysi viduje ir dar bandysi buti stipria, viena diena gali tiesiog... sprogti!

Jus man labai padejote ir uz tai dar karta dekoju!

Siandien buvo pas gydytoja A. Strumila. Siek tiek nukrites kalio kiekis, bet cia del to, jog pradejus gerti prednizolona, mazylis pradejo viduriuoti, tad elektrolitai ir mazeja. Tai pataisoma.
Apziurejes pasake, kad is principo hormonai tikrai daro savo, hemangioma, nors ir labai didele (nuo peties iki delniuko), bet ji visa minksta ir bent jau jam padidejimo nesimato, be to, spalva bordine, ne raudona, tai irgi is principo yra gerai.
Vis tik, kai uzsiminiau, jog ir begeriant hormonus, mums, tevams, pasimate, jog islindo dar vienas taskelis, kurio anksciau nebuvo, nusprende, kad hormonus reiketu gerti ir toliau bei uzrase procedurai sausio 27 d., jau bus ketrvirta. Be narkozes daryti negalima, nes naudojami du lazeriai, o ir plotas labai didelis.
Jis pastoviai kartojo, kad Simonas dar labai maziukas, va, jei butu bent 6 ar 7 menesiu, tada butu drasiau ir, matyt, geriau, o dabar labai nezinia, kaip ta hemangioma pasielgs, nutraukus vaistus, o eksperimentuoti juk nesinori.

Mamytes, tikrai aciu uz nuraminima ir padrasinima del ugio
Jei mano zuika butu mergaite, tikrai net nesusimastyciau apie ugi, bet, kai berniukas, tai ir neramu. Bet vel jau kartojuosi. Kaip bus, taip, svarbiausia, kad auglys nedidetu, o su pilnumu, ugiu ar randeliais ant rankos mes kaip teveliai veliau padesim vaikui sukovoti.

Visoms mamytes linkiu stiprybes, maziukems ir maziukams - kad greiciau pasveiktu!
Isties laikykimes kartu!

Tuo paciu noreciau paklausti, minejote, kad vokiskas prednizolonas geresnis - o koks jo pavadinimas, kokios vaistines juo prekiauja?

Vokiskas "Prednisolon-ratiopharm" vadinasi. Mes perkame Eurovaistineje, po 30 tableciu pakelyje.

Kantrybes ir stiprybes jums, tikrai viskas bus gerai, tik reikia laiko

vokiskas buna po 30 tableciuku pakuoteje, kai mes gerem tai dezute buvo tokia balta su zaliom juostelem, siaip jis ir geresnis ir tebletukes mazesnes Mano dukryte nuo 4 men pradejo valgyti kosytes ir tyreles tai as netrindavau tabletuku o dalindavau i 4 dalis ir dedavau i sauksta su maistu, be problemu prarydavo ir to bjauraus skonio nejausdavo Mums taip buvo geriau
Papildyta:

o kaip jusu reikaliukai? kaip maziuke ?

Sia savaite geriam po tablete, kita savaite po puse ir sitas etapas bus jau uzbaigtas

29 d. vaziuosim pas Posiuna, tada pasakys, ka toliau darys - ar operacija skalpeliu ar naujuoju lazeriu su ledais.

Gumbas isminkstejes, sukrites, taip ivertino gydytojas, tai Prednisolonas savo teigiama darba padare Ir hemoglobinas pagaliau pasieke 131 rodikli ! O pries Prednisolona buvo tik 89, reiskia, hemangioendotelioma visa laika "valge" dukrytes hemoglobina, o as jai duodavau ir Feroglobina ir Ferrum Lek, ir vistiek visa laika hemoglobinas tik smuko zemyn

Tiesa, ugis nustojo augti mums irgi, per du menesius ugtelejom tik 0,5 cm. Bet svoris susutvarke, nebera jau pilnu zanduku ir pusto pilvuko

Dar pries operacija darys gumbo echoskopija, tikiuosi, kad rezultatas irgi bus teigiamas. Taip norisi kuo greiciau "numarinti" ta bjaurasti ant dukytes petuko... Nes dabar ji naktim nubunda ir gnaibosi ta gumba, o man tiek sirdi spaudzia

Na, bet belieka tik laukti, ir laukti tik geriausio

O kaip jusu mazasis angelelis ?