Mūsū nosytė pamažėjo ir labai gražiai pašviesėjo.Žodžiu super.Pradžioje nelabai norėjau į Santariškes,bet rezultatu esu labai patenkinta.Ačiū Pošiūnui už pasiūlimą,tikrai buvo verta.
Sveikos mamytės,žiūriu čia mūsū skyrelis visai nutilęs.Geras oras tai lauke tikriausiai?Na bet vistiek gal kuri mamytė atsakys,ar Pošiūnas dabar Lietuvoje?Liepė pasiskambinti liepos mėnesį ir susitarti dėl dar vienos procedūros,bet minėjo,jog atostogaus.Dar norėjau pasidžiaugti,kad po to naujo lazerio procedūros pagerėjimas labai didelis.Pirmą kartą darėm santariškėse,visus kitus šešis kartus GK,bet tokio gero rezultato dar nebuvo. Mūsū nosytė pamažėjo ir labai gražiai pašviesėjo.Žodžiu super.Pradžioje nelabai norėjau į Santariškes,bet rezultatu esu labai patenkinta.Ačiū Pošiūnui už pasiūlimą,tikrai buvo verta.
Mūsū nosytė pamažėjo ir labai gražiai pašviesėjo.Žodžiu super.Pradžioje nelabai norėjau į Santariškes,bet rezultatu esu labai patenkinta.Ačiū Pošiūnui už pasiūlimą,tikrai buvo verta.
Sveiko mamytes 
tikrai atejo vasara ir namuose maziau norisi buti. vikute321 kaip smagu kad jums geriau Posiunas turetu buti liepos 7 d.Bent jau mums sake kad tada grys ir jam skambint,nes nors po biskiuka ir mums gereja,bet Posiunui vistiek nelabai patinka 
tikrai atejo vasara ir namuose maziau norisi buti. vikute321 kaip smagu kad jums geriau Posiunas turetu buti liepos 7 d.Bent jau mums sake kad tada grys ir jam skambint,nes nors po biskiuka ir mums gereja,bet Posiunui vistiek nelabai patinka
sveikos mamytes,
mes ir kazkuom panasus i jus
mes ir kazkuom panasus i jus
QUOTE(munyte @ 2009 07 01, 15:53)
Sveika prisijungus
Papasakok kaip jums sekasi?
QUOTE(Ievukis @ 2009 07 01, 19:18)
dar karta labas,
mano vaikinui jau 14 metu.Jis gime su sitomis hemangiomomis,o jo liga vadinasi Šturge-Weber sindromas.Prie sitos ligos hemangiomos yra trijose vietose(vadinama triada)-ant veido,akiu dugnuose ir kepenyse.kazkada ,kai dar buvom visai mazi konsultavomes Baltijos-Amerikos klinikoje(taip tada vadinosi,o dabar net nezinau ar bera tokia klinika).Ir tas gydymas lazeriu tada buvo didelis deficitas.Mus tie daktarai uzrase i eile .Ir mes tada turejom laukti kazkur pora metu.tada tuo laiku vien lazerio ijungimas kainavo 600lt,o pati procedura 900 lt,o tu proceduru reikejo gan nemazai.Bet taip susikloste musu likimas,kad mes i tas proceduras nebenuvaziavom.Liga paumejo-epilepsija,paralyzius,ilgos keliones per salies reanimacijas ir aibe visokiu konsultaciju.Is keliu dakataru net girdejom,kad naikint tu portveino demiu nera prasmes,nes jos linkusios atsinaujint...Irtaip mes likom su tom demem,juolab ,kad ir vaikinukas su sunkia negalia(zymiu protiniu atsilikimu).Nusprendem tuos pinigelius kita linkme sukist i jo protini ir fizini vystymasi,bet... Esam dabar tokie kokie esam,dziaugiames sia diena,kad nera epilepsijos,kad pragyvenom dar viena diena be didesniu tos ligos...jei kas idomu klauskit...
QUOTE(munyte @ 2009 07 01, 19:06)
dar karta labas,
mano vaikinui jau 14 metu.Jis gime su sitomis hemangiomomis,o jo liga vadinasi Šturge-Weber sindromas.Prie sitos ligos hemangiomos yra trijose vietose(vadinama triada)-ant veido,akiu dugnuose ir kepenyse.kazkada ,kai dar buvom visai mazi konsultavomes Baltijos-Amerikos klinikoje(taip tada vadinosi,o dabar net nezinau ar bera tokia klinika).Ir tas gydymas lazeriu tada buvo didelis deficitas.Mus tie daktarai uzrase i eile .Ir mes tada turejom laukti kazkur pora metu.tada tuo laiku vien lazerio ijungimas kainavo 600lt,o pati procedura 900 lt,o tu proceduru reikejo gan nemazai.Bet taip susikloste musu likimas,kad mes i tas proceduras nebenuvaziavom.Liga paumejo-epilepsija,paralyzius,ilgos keliones per salies reanimacijas ir aibe visokiu konsultaciju.Is keliu dakataru net girdejom,kad naikint tu portveino demiu nera prasmes,nes jos linkusios atsinaujint...Irtaip mes likom su tom demem,juolab ,kad ir vaikinukas su sunkia negalia(zymiu protiniu atsilikimu).Nusprendem tuos pinigelius kita linkme sukist i jo protini ir fizini vystymasi,bet... Esam dabar tokie kokie esam,dziaugiames sia diena,kad nera epilepsijos,kad pragyvenom dar viena diena be didesniu tos ligos...jei kas idomu klauskit...
mano vaikinui jau 14 metu.Jis gime su sitomis hemangiomomis,o jo liga vadinasi Šturge-Weber sindromas.Prie sitos ligos hemangiomos yra trijose vietose(vadinama triada)-ant veido,akiu dugnuose ir kepenyse.kazkada ,kai dar buvom visai mazi konsultavomes Baltijos-Amerikos klinikoje(taip tada vadinosi,o dabar net nezinau ar bera tokia klinika).Ir tas gydymas lazeriu tada buvo didelis deficitas.Mus tie daktarai uzrase i eile .Ir mes tada turejom laukti kazkur pora metu.tada tuo laiku vien lazerio ijungimas kainavo 600lt,o pati procedura 900 lt,o tu proceduru reikejo gan nemazai.Bet taip susikloste musu likimas,kad mes i tas proceduras nebenuvaziavom.Liga paumejo-epilepsija,paralyzius,ilgos keliones per salies reanimacijas ir aibe visokiu konsultaciju.Is keliu dakataru net girdejom,kad naikint tu portveino demiu nera prasmes,nes jos linkusios atsinaujint...Irtaip mes likom su tom demem,juolab ,kad ir vaikinukas su sunkia negalia(zymiu protiniu atsilikimu).Nusprendem tuos pinigelius kita linkme sukist i jo protini ir fizini vystymasi,bet... Esam dabar tokie kokie esam,dziaugiames sia diena,kad nera epilepsijos,kad pragyvenom dar viena diena be didesniu tos ligos...jei kas idomu klauskit...
liudna jusu istorija. labai uzjauciu kad taip nutiko
tik man iskilo klausimas del jusu portveino demiu. nejaugi jos tikrai atsinaujina? nes mes rudeny jas operuosim o jos pas mus gan dideles o hemangiomos pas jus tik vidiniuose organuose? na turiu omeny akiu dugna ir kepenis. ar jos irgi prisidejo prie berniuko epilepsijos ir atsilikimo????
munyte is tiesu labai liudna jusu istorija.Liudniausia tas, kad nebuvo tokiu galimybiu jam padet beje vyrukas labai simpatiskas 
O ka daktarai dabar sako?
beje vyrukas labai simpatiskas O ka daktarai dabar sako?
QUOTE(Ievukis @ 2009 07 01, 21:57)
munyte is tiesu labai liudna jusu istorija.Liudniausia tas, kad nebuvo tokiu galimybiu jam padet beje vyrukas labai simpatiskas O ka daktarai dabar sako?
beje vyrukas labai simpatiskas O ka daktarai dabar sako?dekui mergaites,bet mes jau susigyvene su savo likimu.Daktarai dabar begydo tik jo epilepsija,nes ji kiekvienu kartu duoda per jo smegenis,todel ir jo tas protinis atsilikimas nuo to...
Sigugu,jo hemangiomos yra ant veido,akiu dugne ir kepenyse.Daktarai sako,kad jos turi buti lygiai tokios pat kaip ir ant veido.Tas Sturge-Weberis ir yra kad yra demes ant veido,tai yra isorinis pozymis ir jos buna dazniausiai kad uzima viena veido puse ir nedideja.O vidiniai pozymiai-epilepsija,autizmas,akiu ligos t.y.glaukoma,odos problemos.Siaip mano vyrukas sios ligos turi susirinkes visas blogasias savybes,kiek gydytojai pasakojo,kad su sita liga buna normalus zmones.Bet jo epilepsija viska pakoregavo savaip.O del tu demiu mums taip kazkada daktarai pasake,kad neverta ir mes nebesigilinom.Jam(sunui) tos demes vienodai rodo,nes jis nesupranta ,kad yra kitoks.Jis gyvena savam pasauly,svarbiausia,kad turetu po ranka savo megstamus daiktus ir zurnalus.Jo intelektas gan silpnas.Mes kiekvenakart dziaugiames isgirde koki protingesni zodi ar bandoma pasakyt sakinuka.Tai zmogelis per kuri musu seima tapo darnesne,supratingesne.Vistiek jis kazko dave musu seimai
imetu nuoroda apie musu liga,tas berniukas kaip ir musiskis sunkiai valdo kaire puse,ir aplamai kiek domejaus sturge-weberiukai sunkiau valdo ta puse.Tiesa,uzsieny daugiau yra zinoma apie ta liga ir daugiau daroma.Mums pvz.del operacijos niekas nekalba,tik krastutiniu atveju darytu jei galvoje atsirastu augliukas,daugiau jokiu chirurginiu intravenciju.del glaukomos ir nesam pilnai istirti,nes jis neprisileidzia
http://www.youtube.c...feature=related
http://www.youtube.c...feature=related
Labai dziaugiuosi kad atradote save ir savo seima tokiom sudetingom aplinkybem Suprantu kad kai kurie dalykai tampa tiesiog beverciai..
Suprantu kad kai kurie dalykai tampa tiesiog beverciai..
Munyte[COLOR=red], stiprybes jums ir sveikatos! Simpatiškas jusu sunelis ir tikiu, kad daug gražių akimirkų kartu išgyvenat, nepaisant visko
QUOTE(man-patinka-tyla @ 2009 07 02, 22:22)
Munyte[COLOR=red], stiprybes jums ir sveikatos! Simpatiškas jusu sunelis ir tikiu, kad daug gražių akimirkų kartu išgyvenat, nepaisant visko
aciu visoms...Gyventi reikia,gyvas i zeme nelysi...
