Išsėtinė sklerozė

#85
[quote=Insomnia,2007 05 03, 12:02]
Kaip sūnelis auga? Kaip pati? Ar nuovargis labai jaučiasi?

-Pas mus kol kas viskas gerai: augam, stiprejam, geriam MP smile.gif nuovargio kol kas nejauciu, (nors jei bus visos tokios naktys kaip si, tai greit pajausiu blink.gif ) bet baime pastoviai sirduteje gyvena g.gif .

[quote=Insomnia,2007 05 03, 12:02]
O Copaxone ir interferonus ne visi gydytojai gali skirti.

-Klaipedoje jau yra teise suteikta gydytojams israsyti tuos vaistus, bet dar nebuvau nukeliavus, nes i Vilniu anksciau vaziavau, tai skambino, siule interferona, bet atsisakiau, nes planavau nestuma. O dabar maitinu, tai kol viskas gerai, nesiskubinu...

[quote=Insomnia,2007 05 03, 12:02]
Pabandyk pasiskambinti tiesiai į IS centrą. Gal jie kokį gydytoją rekomenduos, nes į Kauną ar Vilnių gi neprivažinėsi unsure.gif

-ten skambinti beviltiska, nelabai apie kolegas jie ka sneka, bet reikes pamegint smile.gif Aciu 4u.gif

O kaip pacios sveikata, kiek laiko diagnoze? gali parasyti i AZ.
Atsakyti
#86
[QUOTE][quote=aisa,2006 05 07, 15:42]
Sveikos,noreciau suburti visas sergancias sia liga,diskutuoti,dalintis patirtimi.Tikiuosi tokiu stsiras-rasykit 4u.gif
[/quote]

Papildyta:
sveiki, sergu sia liga, noreciau susirasti bendraminciu mano adresas rjauniskyte@yahoo.com
Papildyta:
QUOTE(aisa @ 2006 05 07, 15:42)
Sveikos,noreciau suburti visas sergancias sia liga,diskutuoti,dalintis patirtimi.Tikiuosi tokiu stsiras-rasykit 4u.gif

sveiki, noreciau pabendraut tema serganciais sia liga. mano adresas rjauniskyte@yahoo.com aciu
Atsakyti
#87
QUOTE(Linetė @ 2006 06 14, 10:56)
Pratęsiu savo istariją apie išsėtinę sklerozę  ax.gif
taigi ėjau pas visus gyd. iš eilės, dariausi krūvas tyrimų,sumokėjau krūvas pinigų, labai jaudinausi ir ašarų buvo laukiant atsakymų ir ką, paskutinė išvada man nėra išsėtinės sklerozės.
Visi negalavimai kojų,galvos rankų, tirpimai, silpnumas, alpimas, regos sutrikimai, man buvo nuo kraujotakas sutrikimo, bei nuo gana didelių stuburo ataugų taip pat ir nuo nervų. Šios klastingos ligos man nėra, nors gyd. jau man ir užgarantavus buvo.  wub.gif Labai džiugu, kad nesergu šia liga, bet tikrai nemažai skaičiau literatūros apie ją, apie gydymą. Šiuo metu yra atsiradę kažkokie nauji gana efektyvūs vaistai IS gydyti, jie naudojami ir Lietuvoje, bet labai brangūs ir juos kompensuoja labai nedaug kuriems žmonėms. taigi kaip viena gyd. minėjo kaip ir vaistai yra, tik kad ne visi juos gaus, o nusipirkti tai daugelio kišenė neleis. Aišku jie gal iškart neišgydys, bet tipo labai pagerina padėtį  wub.gif Vis tikiuosi kad medicina tobulėja ir kad visgi turi ateiti laikas kai išras vaistus nuo šios klastingos ligos  wub.gif
Pagrindinis dalykas, kuris padeda žmogui palaikyti pakankamą sveikatą yra kuo daugiau ramybės t.y. vengti streso ir nervų ir kuo daugiau judėti  wub.gif Judėjimas padeda palaikyti raumenų tonusą, ypač rankų ir kojų  wub.gif
Taigi visiems žmogučiams, kuriems yra diagnozuota ši liga linkiu kuo daugiau stiprybės, ištvermės, ramybės ir sveikatytės  wub.gif  wub.gif . Ir labai tikiuosi, kad greitai atsiras labai efektyvūs vaistai šios ligos gydymui  wub.gif Sėkmės visiems  wub.gif

Kaip supratau apie sia liga nemazai issiaiskinai... Tau atliko visus tyrimus ir t.t. Gal but galesi pakonsultuoti ir mane ... Mane viena gydytoja isgasdino, kad gali buti kad sergu IS.Mano simptomai - budavo kad nutirpdavo ranka ar koja be tpraeidavo per 5-10 min. ar net 1 min. Viena koja blogai issimiegojus jauciasi lyg butu pavargusi. Ir siaip linkusi labiau pavargti. O kreipiausi i gydytoja del galvos skausmo - nuio pakausio auksciau kaklo link kaktos - jausdavosi siokie tokie pabadymai i galvos centra ir t.t. Diagnozavo nervo uzdegima. Padare Magnetinio rezonanso galvos smegenu tyrima. Ten pakitimu nerado - daugiau nieko kol kas ir nedariau. Tai vat mano klausimas, gal zinot kas nors ar MBR pakitimu nebuvimas uztikrina kad nera IS. Jei neuztikrina, tai kokia tikimybe, kad jinai yra ar gali issivystyti? As zinau, kad jei zmogus apanka viena akimi nuo optinio neurito, o mbr nerodo pakitimu reiskia IS nera ir nebus, bet jei pakitimus rodo - reiskia 70%, kad IS issivystys ...
Atsakyti
#88
pamaciau kad sitame forume daugybe jau prirasyta ...

Kadangi prigasdio ir mane - tai studijavau interneta jau kokius 3 menesius ... Visur pilna zinuciu, kad tuoj tuoj tuoj bus vaistai ... Labai noriu, kad taip ir butu ... Gal per 10 metu ...

Visur, kur tik rasoma apie liga - kartu rasoma ir apie serganciuju artimuosius ...

Si ligos baime mane pakeite - nebebijau gyvenimo ... Paskaiciau labai gera knyga - K.P.Estes "Beganti su vilkais"... Ji ne apie Is, bet labai pastato daug dalyku galvoje i vietas ...

Laikykites - atminkit, kad pirmiausia paluzta dvasia - kunas tik po to ... Jei nepalus dvasia - kunas is paskutiniuju tempsis, kad tik neatsiliktu nuo dvasios ...

Atsakyti
#89
are, IS nustatymui paprastai daro keletą tyrimų - oligoklonines juostas (čia kai punkciją daro ir likvorą ima), žiūri akių dugną, nes ten būna pakitimų, atlieka Bera testą na ir galiausiai, jei visi šie tyrimai nerodo IS, tada daro MR, nes atseit jis vos ne 100% tikslus.

Man nė vienas iš tų pirminių tyrimų IS nerodė, o MR parodė.

O šiaip tai girdėjau, kad tiems, kurie ilgai serga, įvyksta kažkokie pakitimai smegenyse ir net MR rodo sumažėjusį židinių skaičių arba jų iš viso neberodo.

Jei MR nieko nerodo, tai ir neieškok per daug ax.gif Džiaukis, kad nėra IS mirksiukas.gif Suprantu, kad nežinia labiausiai nervina. Bet gyvename "čia ir dabar". Gal rytojaus ir nebus, todėl visiems, tiek sveikiems, tiek sergantiems kiekviena diena - tai dovana mirksiukas.gif
Atsakyti
#90
man panasiai kaip Are.
Kad turiu depresija, tai faktas ir geriu vaistus nuo jos. Taciau kojos ir rankos tirpimas , dazniausia juntu nakti, nepraeina. Skundziausi santariskiu gydytojams, jie tik viska deda ant depresijos, o net neisklause mano simtomu, jog kai buvo priepuolis(dasidejo depresija) dilkciojo yvairiose kuno vietose, nieztejo kuna. Padare MR, taciau pakitimu nebuvo ir sake jog neissigalvociau IS. Paleido i namus, taciau tie tirpimai kasdieniniai(kas nakti) yra. Net nezinau ka galvoti.
Atsakyti
#91
QUOTE(are @ 2007 06 18, 19:21)
Kaip supratau apie sia liga nemazai issiaiskinai... Tau atliko visus tyrimus ir t.t. Gal but galesi pakonsultuoti ir mane ... Mane viena gydytoja isgasdino, kad gali buti kad sergu IS.Mano simptomai - budavo kad nutirpdavo ranka ar koja be tpraeidavo per 5-10 min. ar net 1 min. Viena koja blogai issimiegojus jauciasi lyg butu pavargusi. Ir siaip linkusi labiau pavargti. O kreipiausi i gydytoja del galvos skausmo - nuio pakausio auksciau kaklo link kaktos - jausdavosi siokie tokie pabadymai i galvos centra ir t.t. Diagnozavo nervo uzdegima. Padare Magnetinio rezonanso galvos smegenu tyrima. Ten pakitimu nerado - daugiau nieko kol kas ir nedariau. Tai vat mano klausimas, gal zinot kas nors ar MBR pakitimu nebuvimas uztikrina kad nera IS. Jei neuztikrina, tai kokia tikimybe, kad jinai yra ar gali issivystyti? As zinau, kad jei zmogus apanka viena akimi nuo optinio neurito, o mbr nerodo pakitimu reiskia IS nera ir nebus, bet jei pakitimus rodo - reiskia 70%, kad IS issivystys ...

sveikutes.is karto pasakau kad as nesergu is.bet man taip pat darydavosi tokios nesamones su organizmu,kad as jau tikejausi jog cia man tikrai IS.galvos,ranku,koju tirpimai,oda kaip vatine,alpimai,silpnumai,regos sutrikimai ir t.t.visa tai man daresi.ejimas per gyd. kabinetus,galu gale-magnetinis rezonansas-isvada-sveika.o pasirodo visos sios nesamones daresi nuo vegetacines distonijos-arba organizmo,raumenu didziules itampos. schmoll.gif nugaroj raumenys tokie kieti prie stuburo,kad dar dabar po puses metu spec.masazu-jie niekaip neatsileidzia.ko pasekoj jie spaudzia nerva i sirdi,kraujagysles i galva.zodziu-kaire puse mano raumenu nuo dideles itampos visai nedirbo.dabar jau po truputi atsigaunu-geriu 2.5 l.vandens su druska i diena.bet istikruju norejau parasyti ne apie tai.as jau buvau taip nuvaryta sito nezinojimo kas man yra,kad jau buciau sutikus jog man bet kokia liga pripaisytu.ejau tirtis IS,nes mane sese serga sia liga. verysad.gif ir ka norejau pasakyti kad ji leidziasi pacius naujausius vaistus kiekviena diena.pavadinimo nezinau.kolkas to laukto pagerejimo nesimato.galbut jis ateis veliau,kas zino.............is pradziu buvo net blogiau......tai va.kiek as cia prirasiau. mirksiukas.gif linkiu visoms stiprybes..... 4u.gif
Atsakyti
#92
Tikriausiai Copaxone sesė vartoja mirksiukas.gif Nors gal interferonai g.gif Nuo jų pradžioj nelabai gerai būna daug kam. Šiaip tai dar neišrasti vaistai, kurie gydytų IS, yra tik tokie, kurie pristabdo ligos eigą, kažkiek palengvina simptomus. Tegu sesė džiugiasi, kad neprogresuoja ir blogiau nesidaro mirksiukas.gif
Atsakyti
#93
QUOTE(Insomnia @ 2007 06 25, 22:25)
Tikriausiai Copaxone sesė vartoja mirksiukas.gif Nors gal interferonai g.gif Nuo jų pradžioj nelabai gerai būna daug kam. Šiaip tai dar neišrasti vaistai, kurie gydytų IS, yra tik tokie, kurie pristabdo ligos eigą, kažkiek palengvina simptomus. Tegu sesė džiugiasi, kad neprogresuoja ir blogiau nesidaro mirksiukas.gif


Sveikutes,

As pasiskaiciau apie vaistus Tovaxin. Net google priminima isidejau kad siustu viska kas apie juos zinoma ir qatsiranda naujo ... Tai kazkoks skiepas - kuris sukuriamas individualiai kiekvienam serganciajam IS. pgaminami modifikuoti leukocitai, kurie puola bloguosius leukocitus... T.y. Is serganciojo bloguju leukocitu ir mielino "parasu" pagaminami antikuniai, kurie pazadina imunine sistema kovai su blogaisiais nuosavais leukocitais kurie eda mielina ... Ir rezultatai tokie, kad 92% sumazinama atkrycio galimybe ... Kai copaxone ir interferonai sia galimybe sumazina 35% ir susvelnina atkrycius ... Tovaxino gamintoja ikure kazkoks milijardierius, kurio sunus serga IS... Dabar vaistas yra antroje bandymu su zmonem stadijoje ... Kaip suprantu sios stadijos yra 3 ... Kol kas vaistas yra labai gerai toleruojamas ir t.t. nes zmogus negauna i organizma nieko svetima - viska sava - paruosta kovai su liga ... Laikykites ... As kol kas dar be diagnozes ...
Atsakyti
#94
QUOTE(are @ 2007 06 18, 19:21)
Tai vat mano klausimas, gal zinot kas nors ar MBR pakitimu nebuvimas uztikrina kad nera IS.

Deja, turiu nuvilti, kad neužtikrina verysad.gif . Kartais tuos pakitimus tiesiog labai sunku aptikti, o bus ta liga ar ne - nieks negali pasakyti schmoll.gif .

QUOTE(Insomnia @ 2007 06 18, 21:15)
are, IS nustatymui paprastai daro keletą tyrimų - oligoklonines juostas (čia kai punkciją daro ir likvorą ima), žiūri akių dugną, nes ten būna pakitimų, atlieka Bera testą na ir galiausiai, jei visi šie tyrimai nerodo IS, tada daro MR, nes atseit jis vos ne 100% tikslus.

Man nė vienas iš tų pirminių tyrimų IS nerodė, o MR parodė.

O šiaip tai girdėjau, kad tiems, kurie ilgai serga, įvyksta kažkokie pakitimai smegenyse ir net MR rodo sumažėjusį židinių skaičių arba jų iš viso neberodo.

Niekada negirdėjau, kad nustoja rodyti esamus ar buvusius pakitimus blink.gif . Kad tie pakitimai pasidaro neaktyvūs, tai - taip (atliekant MZ suleidžiamas kontrastas nesikaupia tose pakitimų vietose), bet kad jų visai nebematyti? g.gif
Insomnia, o jums visgi pripažino ligą? Aš tai girdėjau, kad MZ rodomi dariniai gali būti visai ne SD požymiai. Kad gali būti išvis neaišku, kas ten per darinukai - juk į stuburą ar galvos smegenis taip papratai neįlįsi. Svarbesni yra visi kiti jūsų minėti tyrimai ir, jeigu, jie neigiami, tai lieka tik įtarimas, kad gali būti minėtoji liga.
Papildyta:
Nors šiaip, dar noriu pridurti, kad liga išvis labai jau paslaptinga - neaišku nuo ko, neaišku iš kur ir labai dažnai simtomai skiriasi sergančiųjų ir gydytojai man yra minėję, kad sunku nustatyti, nes netgi visi padaryti ir nepasitvirtinę tyrimai jos neatmeta. Tiesiog, sako, kad kartais taip būna ir nieko čia nepadarysi verysad.gif .
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Jepan: 14 liepos 2007 - 19:58
#95
QUOTE(Jepan @ 2007 07 14, 20:57)
Niekada negirdėjau, kad nustoja rodyti esamus ar buvusius pakitimus blink.gif . Kad tie pakitimai pasidaro neaktyvūs, tai - taip (atliekant MZ suleidžiamas kontrastas nesikaupia tose pakitimų vietose), bet kad jų visai nebematyti? g.gif


Apie tai man tokia moteriškė pasakojo, kuri daugiau negu 25 metus IS serga. Gydytojos klausiau, tai sakė, kad būna kartais, kad neberodo židinių tiems, kurie ilgai serga. Nežinau, kiek ten tos teisybės g.gif

QUOTE(Jepan @ 2007 07 14, 20:57)
Insomnia, o jums visgi pripažino ligą? Aš tai girdėjau, kad MZ rodomi dariniai gali būti visai ne SD požymiai. Kad gali būti išvis neaišku, kas ten per darinukai - juk į stuburą ar galvos smegenis taip papratai neįlįsi. Svarbesni yra visi kiti jūsų minėti tyrimai ir, jeigu, jie neigiami, tai lieka tik įtarimas, kad gali būti minėtoji liga.


Man dešinė kūno pusė nejautri pasidarė, po to kairę koją atėmė, blogiau matyti pradėjau. Dėl to ir dariausi MR. Nors neurologas įtarė stuburo išvaržą. Iš karto po tyrimo ir sužinojau, kad IS sergu verysad.gif Kitą dieną į ligoninė paguldė jau su diagnoze. Kitų tyrimų net nebūtų darę, bet jie buvo būtini norint "atsistoti" į eilę vaistams doh.gif

Dabar vartoju vaistus, jaučiuosi gerai ir esu dėkinga Dievui ir gydytojams ax.gif
Atsakyti
#96
QUOTE(Insomnia @ 2007 07 14, 23:31)
Dabar vartoju vaistus, jaučiuosi gerai ir esu dėkinga Dievui ir gydytojams ax.gif

O, tai čia jums labai rimtai iškart skyrė gydymą unsure.gif . O dabar jūsų savijauta kaip sveikos ar tik ženkliai geriau jaučiatės, bet visgi dar būna šiokių tokių ligos atakų? Ar nieko prieš, kad domiuosi ir klausinėju? Teko man susidurti su šia liga, tai dabar visada klausinėju visų visko ax.gif .
Papildyta:
Beje, galima paklausti, kokie jums vaistukai skirti? Ir kada jums pasireiškė ligos požymiai? Vaikelis buvo jau gimęs? Jei nepageidaujat temoj atvirauti, gal į až parašytumėt? Žinoma, jei išvis apie tai norit kalbėti blush2.gif .
Papildyta:
doh.gif Paskaičiau kelis puslapiukas atgal ir radau jūsų pasisakymus doh.gif , o aš čia klausinėju to, apie ką jūs jau pasakojot. Radau ir vaistų pavadinimą doh.gif . Tai dar labai norėčiau sužinoti, ką darė paguldę ligoninėn? Kokius tyrimus atliko, kokį gydymą skyrė?
Na, domina ne tik jūsų atsakymai, gal ir kitos forumietės parašytų, jei tik bus noro pasisakyti ax.gif rolleyes.gif . Labai norisi sužinoti, kaip gydytojai kovoja su šia liga.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Jepan: 15 liepos 2007 - 09:24