Išsėtinė sklerozė

Bet apie Copaxone nieko nerašo

Aj visgi rašo Atidžiau paskaičiau

aciu uz informacija
O gal galit pasakyti, ka duoda plazmofereze As pradzioje jos prasiau,bet gydytojai sake,kad nereikia,o kada reiketu? Gal kas daugiau zinot apie ja

bet cia taip idomiai raso del to vartojimo Copaxone, kad priklausomai nuo bukles ir stiprumo galima vartoti ir ne kasdien ar nea :
"Gydyti pradedama mažomis IFN-beta 30 µg dozėmis, leidžiamomis kartą per savaitę į raumenis (arba IFN-beta 1a
22 µg dozėmis, leidžiamomis 3 kartus per savaitę į poodį), arba didelėmis IFN-beta 1a 44 µg dozėmis, leidžiamomis 3 kartus per savaitę į poodį (arba IFN-beta 1b 0,25 mg , t.y. 8 mln. TV, dozėmis, leidžiamomis kas antrą dieną į poodį), arba glatiramero acetato 20 mg dozėmis, leidžiamomis 1 kartą per parą į poodį, gydytojų neurologų konsiliumo sprendimu, atsižvelgiant į anamnezės ir į prognozuojamus duomenis apie galimą išsėtinės sklerozės eigos agresyvumą ir kitus nepageidautinus reiškinius."

Kažkur skaičiau, kad JAV "pažengusiems" ligoniams skiria 40 mg per parą

O as jau maniau, kad galima tiketis retesniu adatu O cia, pasirodo, dar ir daugiau galima gauti
na, pasidziaukim tuo ka turim

Plazmofereze reikalinga paskutiniu atveju kai jau nebesivaldo kojos ar visai nebera jegu vaikscioti, t.y. is organizmo issiurbia 3l kraujo, atskiria raudonus ir baltus kunelius ir vel suleidzia atgal raudonus. O dar jei bent karta padaro ta kraujo isvalyma tai reikia kartoti visa gyvenima kas 6men (10d kursa). Geriau semkimes tvirtybes pacios.

Bet tai turbut vėlgi turi būti visas konsiliumas ir ar tai veikia gal kas girdėjo kam buvo visai blogai

Sveikos, senokai buvau cia tai teko daug paskaityti , pabandysiu atsakyti i kai kuriuos pasisakymus:
1. kas liecia eziuole, tai ji sergantiems IS yra kontraindikacija, t.y draudiama. Ten skaiciau kazkas vartoja vitaminus su ja, rekomenduociau pasiskaityt vaisto instrukcija, manau tikrai rasit kad nerekomenduojama sergantiems autoimunine liga (IS butent tokia ir yra). Eziuole stiprina imuniteta, o IS budinga tai kad musu paciu imunitetas zudo mielina (smegenu lasteliu dangala kuris butinas impulsu perdavimui).
2. Vitaminai sergant IS: omega 3 (zuvu taukai) - labai rekomenduojama; Vitaminu B kompleksas; Amino rugstis; manau sitie pagrindiniai...
3. Kazkas rase kad gimdyti sergant sia liga nerekomenduojama: manau paskaitinejus sia tema suprasit kad tai netiesa . Nestumo metu sveikata sergant IS kaip tik pagereja. Rizika pablogejimams atsiranda mazdaug 5-6 men po gimdymo del hormonu pusiausvyros, ir tai kaip kuriom.
4. Alkoholio vartojimas be abejo nerekomenduojama, jis mum labiau kenkia nei sveikiems, bet nuo to nenumirsim , svenciu proga galima
5. Del pazymos vaziuojant i uzsieni: paprasyt daktares kad parasytu pazyma jog tokius vaistus vartoji, issiversti vertimu biure ir veztis kartu su originalu. Tik vaistu i bagaza deti nerekomenduojama, nors zinau kas vezesi specialiam saldymo krepsy ir nieko neatsitiko, as tai visada vezuosi rankiniam bagaze, tik adatas turiu issrakalioti, nes i lektuva neleidzia. Ir tai kaip kuriam orouost, bet del sventos ramybes issimu...
6. As pati esu Anglijoje. Vaistus pradejau leistis dar Lietuvoje, cia atvaziavus nuejau su Magnetinio Rezonanso nuotrauka, visom ir ta pacia vaistu pazyma pas MS Specialist Nurse (IS specialistai) per GP, ir jis man gavo financavima, tik kad as kaip tik pradejau planuoti nestuma, tai ir nutraukiau, tai dabar tureciau gauti po gimdymo, tik kad jau 9 men kaip nutraukiau, o dar vis nieko nera
7. Anglijoje yra MS therapy centras http://www.mssociety.org.uk/ ; ir pasidomet reikia del vietiniu MS (multiple sclerosis) centru. Juose pastoviai vyksta paskaitos. O kai kurie miestukai turi ir MS Therapy Centre kur ir masazai, ir reflexoterapijos seancai ir deguonies kameros, kurios beje labai padeda nuovargi ir raumenu silpnuma sumazinti. Ir zurnalu visokiu gali gauti, man pastoviai pastu atsiuncia

gal uzteks si karta , tikiuosi neatsibodo skaityti ir rasit ka nors sau naudingo

Edita

Labas.Gal gali parasyti kokioj ligoninej lankaisi Anglijoj.As irgi esu Londone,lankausi neurologijos klinikoj 'Queens square,lygtai taip rasosi.Jau buvau kelis kartus,vis kazkuo kas karta pasiskundziu,bet nei vaistu nei interferono daktaras neskuba israsyti.O kaip i MS therapy centra papulti?Susiduriau dar su viena beda.Reikalingas vertejas todel,kad anglu kalbos zinios ne itin geros,o apie liga ir simptomus kalbeti isvis sunku.Beda ta,kad klinikoj neranda vertejo.Daktaras supranta,bet nepakankamai tiksliai,itariu todel pas mane viskas stringa.Gal kas susidure su panasia beda?

la, as pati ne londone. Be to man nebuvo jokiu problemu todel kad as jau atvaziavau vartodama vaistus ir su MR nuotrauka, kuri puikiai viska parode. Tai jie tik patikrino ir viskas. Financavima vaistam gavau, o dabar ten lankausi tik mazdaug 1 ar 2 kartus per metus jei nera problemu. O jei problemos tai telefonu ar emailu galiu. Be to jei netoli namu tai ir i namus ateina kai tik reikia. Net jei ir nereikia ateina . Rasykit, jei galiu kuo padet tikrai padesiu.

Istikruju nelabai suprantu.Lietuvoj pasake jei tik skirs interferona tai neatsisakyk.Tai suprantu,kad man jo reikia.Bet cia niekam ne motais.Atvaziavau su MR nuotraukom,viska jie puikiai mate,cia Anglijoj vel dariausi MR tai nesuprantu ko jie delsia su vaistais.Baisu,kad nebutu per velu.

Šiaip vitaminus su ežiuole man neurologas rekomendavo, bet kaip supratau tai tas neurologas nelabai koks, sakykit ar kankina ka nors migrena kartais nerealiai, leidausi dexsametazoną, bet davė šiektiek per vieną koją vos paeit galiu gal kam taip buvo , pati po gimdymo 9 mėn.