Išsėtinė sklerozė

#481
QUOTE(emanuele12 @ 2008 08 01, 09:30)
Sveiki. 4u.gif Smagu,kad atradau si foruma,bent jau zinau,kad ne viena tokia esu.Dziugu,kad cia renkames visi tokie patyts.Pirmo vaiko susilaukiau jau sirgdama,praejo jau 2 metai,noretusi antro.Vaistu jokiu nevartoju,interferonas nepaskirtas.Kiek zinau nepatarina gimdyti prie sitos ligos.O ka jus manot?Gal yra turinciu panasios patirties?

Sveika,
paskaityk sia temele, tikrai rasi nemazai pasisakymu siuo klausimu 4u.gif Sekmes mirksiukas.gif
Atsakyti
#482
Asmeniškai man po antro gimdymo paūmėjo, aišku tarp pirmo ir antro gimdymo praėjo 9 metai. Lygtai slugsta po truputį paūmėjimas mat aš labai norėjau to antro vaiko ir bandau kapanotis kuo galiu bet šiaip daktarai nepataria gimdyti arba turėtų būti pertrauka, bet manau kiekvienas - individualybė.
Atsakyti
#483
Sveiki, man liga pripažinta tik praeita rugseji, nors paanalizavus pirmi požymiai prasidėjo kai buvau 19m, tik MR nedarė tai ir nematė. O vaistus tikrai gavau sunkiai. Nors pagal istatymus kad gauti vaistus reik kad per du metus butu du pablogejimai(gulejimas ligoninej), bet man buvo net trys pablogėjimai bet Kaune vistiek vaistu negavau, o kai kreipiausi net į Sveikatos ministeriją , tai Kaunas pareiškė kad man tik buvo vienas pablogėjimas, tad ką teko i Vilniaus Santariškių klinikas kreiptis, tai ten pagulėjau ir tik tada gavau vaistus. Ir tai Vilnius pripažįsta kaip ketvirtą pablogėjimą, per tą laiką tiek nervų padėjau, net nepavydėtina. doh.gif
Papildyta:
Per tuos pablogėjimus esu tiek privaryta hormonų, kad net 6kg priaugo doh.gif
Atsakyti
#484
Tas hormoninis metilpremizolanas stabdo progresija, po jo labai sveika gauti vaistų jeigu tik toleruojate. O svoris didėja kad pastoviai norisi valgyti nuo hormonų man irgi taip buvo. o vartojant interferonus bent jau man svoris krenta.
Atsakyti
#485
QUOTE(Eri-ka @ 2008 08 01, 16:05)
Sveiki, man liga pripažinta tik praeita rugseji, nors paanalizavus pirmi požymiai prasidėjo kai buvau 19m, tik MR nedarė tai ir nematė. O vaistus tikrai gavau sunkiai. Nors pagal istatymus kad gauti vaistus reik kad per du metus butu du pablogejimai(gulejimas ligoninej), bet man buvo net trys pablogėjimai bet Kaune vistiek vaistu negavau, o kai kreipiausi net į Sveikatos ministeriją , tai Kaunas pareiškė kad man tik buvo vienas pablogėjimas, tad ką teko i Vilniaus Santariškių klinikas kreiptis, tai ten pagulėjau ir tik tada gavau vaistus. Ir tai Vilnius pripažįsta kaip ketvirtą pablogėjimą, per tą laiką tiek nervų padėjau, net nepavydėtina. doh.gif
Papildyta:
Per tuos pablogėjimus esu tiek privaryta hormonų, kad net 6kg priaugo doh.gif


Jeigu nepaslaptis ar brangiai kainavo gauti ta interferona?Labai man aktualus klausimas.Sergu jau 4metai o skirt man jo niekas nezada.Iki siol nesuprantu ar man jis nereikalingas ar tiesiog per mazai sumoketa.Uzveskite prasau ant kelio.
Atsakyti
#486
QUOTE(emanuele12 @ 2008 08 01, 17:21)
Jeigu nepaslaptis ar brangiai kainavo gauti ta interferona?Labai man aktualus klausimas.Sergu jau 4metai o skirt man jo niekas nezada.Iki siol nesuprantu ar man jis nereikalingas ar tiesiog per mazai sumoketa.Uzveskite prasau ant kelio.

as naudoju ne interferona, o Copaxona, bet tai tas pats, t.y. tai paciai IS gydyti. kad gauti vaistus niekam kysio nedaviau, kai buvo patvirtinta diagnoze, jau kita savaite buvo komisija, kuri ir nusprende, kad vaistu man reikia, taigi jau kita diena as juos pradejau vartoti. gydausi as Santariskese, ir kai bandziau gydytojai, jau po visko, "atsidekoti", tai manes su vyru vos pro duris neisgrudo blush2.gif
vaistu skyrimas isties priklauso nuo ataku skaiciaus, MR nuotrauku ir daug kitu dalyku. mano ziniomis, sie vaistai, jei skiriami, kompensuojami visiems ir eilese laukti nereikia. taip buvo pries keleta metu, kai kompensuodavo tik daliai pacientu, tada pacientus uzrasydavo i eile ir, jai atejus, skirdavo vaistus. dabar to nebera.
tu turi tiesiog tiesiai sviesiai paklausti savo gydytojos, kodel negauni vaistu, kokios yra tam priezastys ir pan., kad galetum ieskoti kitos nuomones.
zinau tik tiek, kad mano situacijoj, intrferono man skirti negalejo, nes turiu problemu su skydliauke, todel skyre Copaxona, bet gydytoja viska labai normaliai isaiskino, nes buvau isibaiminus, girdejus tik apie interferona ir maniau, kad tik jis padeda, bet taip, laime, nera smile.gif
Atsakyti
#487
QUOTE(dalmatinas @ 2008 08 01, 19:11)
as naudoju ne interferona, o Copaxona, bet tai tas pats, t.y. tai paciai IS gydyti. kad gauti vaistus niekam kysio nedaviau, kai buvo patvirtinta diagnoze, jau kita savaite buvo komisija, kuri ir nusprende, kad vaistu man reikia, taigi jau kita diena as juos pradejau vartoti. gydausi as Santariskese, ir kai bandziau gydytojai, jau po visko, "atsidekoti", tai manes su vyru vos pro duris neisgrudo blush2.gif
vaistu skyrimas isties priklauso nuo ataku skaiciaus, MR nuotrauku ir daug kitu dalyku. mano ziniomis, sie vaistai, jei skiriami, kompensuojami visiems ir eilese laukti nereikia. taip buvo pries keleta metu, kai kompensuodavo tik daliai pacientu, tada pacientus uzrasydavo i eile ir, jai atejus, skirdavo vaistus. dabar to nebera.
tu turi tiesiog tiesiai sviesiai paklausti savo gydytojos, kodel negauni vaistu, kokios yra tam priezastys ir pan., kad galetum ieskoti kitos nuomones.
zinau tik tiek, kad mano situacijoj, intrferono man skirti negalejo, nes turiu problemu su skydliauke, todel skyre Copaxona, bet gydytoja viska labai normaliai isaiskino, nes buvau isibaiminus, girdejus tik apie interferona ir maniau, kad tik jis padeda, bet taip, laime, nera smile.gif

vaistai buvo skirti analogiskai, be kysiu ax.gif 4u.gif mirksiukas.gif
Atsakyti
#488
QUOTE(citrute @ 2008 08 01, 21:24)
vaistai buvo skirti analogiskai, be kysiu  ax.gif  4u.gif  mirksiukas.gif


Aciu uz pagalba.Dabar po truputi pradedu suprasti,kad dar tu vaistu man greiciausiai nereikia.
Atsakyti
#489
Mano nuomone vaistai turėtų būti skiriami dar neprasidėjus pastovioms atakoms, aš bent jau taip gavau. Pokol yra remisija dar geriau kuo toliau nustumti progresiją, kuo anksčiau pradedi vartoti tuo rezultatai ilgiau būna geresni. bigsmile.gif
Papildyta:
Tiesa irgi be kyšių biggrin.gif
Atsakyti
#490
QUOTE(emanuele12 @ 2008 08 01, 19:53)
Aciu uz pagalba.Dabar po truputi pradedu suprasti,kad dar tu vaistu man greiciausiai nereikia.


Manau kad visiems sergantiems reikia tu vaistu. O kiek ataku turejai? Ar i konsiliuma kas nors kviete(t.y. daktaru komisija, kurioje nusprendziamas ar tau reikalingas vaistas). As taip pat jokio kysio nedaviau, o po to noredama atsidekoti bandziau duoti, bet man niekas neeme, turiu omeny Santariskese, o Kaune tik duok visi paims bet nieko gero nepadarys. Mat Kaune buvo auditas kuris tikrino kodel tiek daug zmoniu gauna interferona ir gavo didziules baudas, todel dabar IS gydancios gydytojos negali juos rasyt, be kitu gydytoju pritarimo. Taip ir man buvo, tad kiti gydytojai nusprende kad as dar gerai atrodau ir man vaistu nereik, tad kreipiausi i Vilniu, kur ten laisvai gavau. mirksiukas.gif
Atsakyti
#491
QUOTE(Eri-ka @ 2008 08 02, 15:26)
Manau kad visiems sergantiems reikia tu vaistu. O kiek ataku turejai? Ar i konsiliuma kas nors kviete(t.y. daktaru komisija, kurioje nusprendziamas ar tau reikalingas vaistas). As taip pat jokio kysio nedaviau, o po to noredama atsidekoti bandziau duoti, bet man niekas neeme, turiu omeny Santariskese, o Kaune tik duok visi paims bet nieko gero nepadarys. Mat Kaune buvo auditas kuris tikrino kodel tiek daug zmoniu gauna interferona ir gavo didziules baudas, todel dabar IS gydancios gydytojos negali juos rasyt, be kitu gydytoju pritarimo. Taip ir man buvo, tad kiti gydytojai nusprende kad as dar gerai atrodau ir man vaistu nereik, tad kreipiausi i Vilniu, kur ten laisvai gavau. mirksiukas.gif


Man nustate liga Kaune,ten tai tik duok,niekas net nebutu paguldes i ligonine tytimams jei ne pinigai.Siuo metu gyvenu Anglijoj todel nelabai turiu galimybe kreiptis Lietuvoj.Kreipiuosi Ang.bet jie tik tikrina,padare MR pakartotinai ir dar kazkoki tyrima evoked potential (zinau tik angliska pavad.)Dabar buvai pries pora dienu pas gydytoja,tai tik pasake,kad MR pakitimu nera,kad man yra gerai,nors taip nesijauciu,vaiksciot galiu vis trumpesnius atstumus.Maniau jau apie vaistus kalbesim,bet jis ne zodzio apie tai.Tik skyre susitikima vel uz 2 men.Nezinau kaip cia yra is tiesu,tik jauciu,kad labai jau nervina buti tokioj nezinioj.Baisu,kad nebutu paskui per velu.
Atsakyti
#492
Per vėlu taip greitai neturėtų būti, bet kuo greičiau gautum būtų gerai. Naudok bent jau vitaminukus pokolkas kol gausi, o svarbiausia nepervark.Anksčiau galėjai daugiau dabar 50 proc. daryk mažiau, ir neperkaisk saulėje. Man padeda dar saviįtaiga, kad reikia nepasiduoti aišku aš jau vaistus vartoju.

Tiesa norėjau pasiteirauti gal kas susidūrė, ar vartojant interferoną įmanomas bent jau minimalus alkoholio kiekis, nu pvz. atsiradus progai.? g.gif
Atsakyti