Išsėtinė sklerozė

o kas tau trukdo planuotis?Pas mane planu visada bent metms i prieki yra.

Bus viskas gerai, as irgi panikavau, net savo laidotuviu muzika rinkausi ziauroka, bet tokios man tada mintys sukosi, bet visu palaikimas ir vyro deka viskas OK...gyveni, dziaugiesi, planuoji...pamatysi VISKAS BUS GERAI

as irgi panasiai jauciausi, nepamenu keliu savaiciu, beveik neprisimenu 1-ojo sunaus gimtadienio, jauciausi kaip baisiausiam sapne is kurio tuoj tuoj pabusiu, dar ir dabar kai prisimenu ta laikotarpi, siurpas nukrato
susitaikyti su tuo, kad sergi prireiks laiko, vieniems jo reikia maziau, kitiems daugiau, man tai uztrukiko daugiau nei 2-jus metus, tikiuosi tau reiks maziau laiko...
o planuoti tai ne tik gali, bet ir privalai, gyvenimas nesustojo, gal kiek reiks ivesti korekciju i savo planus, bet viskas imanoma
o kad butu lengviau istverti si sunku perioda, isgerk raminanciu, jie padeda

Na as kai pamenu sureagavau niekaip, paklausiau ar liga pagydma, tai gydytja sako ne, sakau : paveldima? atsakymas: ne. tai pasakiau, kad viskas gerai tada. ligos pavadinimo man niekas nesake is karto. po kurio laiko drauge farmacininke dabartine pasake, sako ziurek, turbut radau tavo liga, visi simptomai atitinka. tada mamai pasakiau ir mama patvirtino, bet supykusi ant js buvo o as pradejau ta liga dometis. minciu buvo visokiu ir liudnu ir pesimistisku, bet jokis paniks
juk zmones sunkesnemis ligomis serga ir susigyvena su tuo, o mes galim dziaugtis tik, nes turim visas galimybes gyventi pilnaverti gyvenima

mano pradzia panasi buvo. Tik pavadinima is mamos suzinojau. Tada pamenu ateina i palata, is paskos dr. Macionis, ir sako tau issetine skleroze Nezinojau nieko apie ja, isskyrus tai ka pasake. Kad ji nepaveldima, ir nepagydoma. O kai pasake kad nuo jos nemirstama ir galima gyventi visaverti gyvenima- nusiraminau. Aisku po to buvo tokiu minciu kas bus jeigu bus, bet visus tuos metus stengiuosi apie tai negalvoti. Tik siemet is daktares suzinojau kad negalima ilgai sauleje buti, kaitintis pirtyje, ar dar kazko. Nespjoviau i tuos dalykus, ir nuo to blogiau nebudavo. O vasaros saule (ilgai kaitintis niekada nemegau), vanduo mane labai gerai veikia

Na ir man panasiai buvo is pradziu i ligonine pagulde su encefalitu, nors daktaras jau turejo MRT tyrimus. Veliau korteleje pamaciau kad parasyta issetine skleroze. Neisivaizdavau kas cia per liga, pasake kad nepagydoma ir nuo jos nemirstama, kad turi daug tokiu ligoniu kurie gyvena pilnaverti gyvenima. Tai as tokio soko ir neturejau, is pat pradziu susitaikiau su ta diagnoze Nuo blogu minciu bus tik blogiau!

per daug info iskart ir sokiruoja. Geriau pradzioj maziau zinot, ir palaipsniui informacija kaupti, nei iskart viska suzinot ir tada begalini savigrauzos seansa pradet.

mano reakcija tai stipri buvo. ir sokas, ir baime, ir paranoja, ir depresija, visiskas susizlugdymas, kas tik nori. vaziavau konsultacijai del laimo ligos. pamaciau korteleje uzrasa SD. iskart i interneta. mazokai info is dvieju raidziu. radau IS. paskaiciau. mazai serganciu, negali buti man, tikrai ne. 9.00 konsiliume pristatyta buvau kaip IS ligone, serganti jau daugiau nei metai nes apakau kaire akim vasara, paskui pavasari, paskui vel vasara, vel ta pati akis, viskas tas pats.niekas nieko nesake. sake per daug stresuoji, nepailsi, nusiramink.bet man mokslai, bedos, egzaminai, ir netektys kelios buvo. ir konsiliume kaip kirto, tai kirto. zinau tik tiek, kad po paros atejo gydytoja ir paklause, ar niekas nieko neminejo. nekalbejau, nerasiau sms, nenorejau lankytoju.. nors ir dabar nekalbu ir nenoriu, kad kas eitu lankyti.gerai, kad kitam mieste buvau, tevai nevaziavo. tai tikrai buvo visiskai netiketa.nes dar praeita diena buvau gydoma nuo laimo ligos, jau sulasintos 6 antibiotiku laselines ir staiga nebereikia antibiotiku, nieko nereikia-sergi nepagydoma liga. atejo psichologas, psichiatras, bet negirdejau ka sake, ko klause.kalbeti negalejau.
is man artimu tik drauge zino, kad sergu. atejo aplankyt, pamate, kad blogai. gyvenime nemate manes tokios, nors mes kaip seses daugiau niekam nenoriu sakyt, net nezinau, kaip kambariokem aiskint reiks, kad vaistus turiu leistis taip sudrebejo zeme po kojom. naujas miestas, stojimai, nauji zmones, nauji namai, nauji mokslai, isvaziuoji viena, net nespejau rugsejo pirmai iseit is ligonines. isejau, ir nezinau kur eiti, su daiktais prie gatves stoviu, net neisivaizduoju kur gyvensiu, kur univeras, kaip nuvaziuoti, nieko nepazistu,ir planai sugriuvo ir diagnoze tokia atiguldavau miegoti ir bijau uzmigti, o jei neatsikeliu, o jei suparalizuos, o jei tas anas..kas pades..ir guledavau naktimis, vaistai neveikdavo.pratempiau pora menesiu ir vel pablogejimas, vel ligonine. dabar bent siek tiek miegu-pazanga noriu pamirst kaip bloga sapna viska.
ir velnias cia taip pesimistiskai rasau niekam nepasakoju, niekas nezino, o ant sirdies guli ir grauzia. jei parasysiu gal geriau bus ir turiu klausima. dabar vel nematau, geriu hormonus, bet kai sportuoju, kai susylu tada dar prasciau, atrodo, truksta oro ir vaizdas toks na, atrodo spengia ausyse ir liejasi. kai atvestu vel viskas gerai. cia del pablogejimo? del to, jog salej oro truksta? ar persistengiu sportuojant? didelis tempas?

inga002, nenusiteik taip pesimistiskai imk pavyzdi is forumo dalyviu ir auksciau galva. As tai visiems pazystamiems papasakojau, ko cia gedytis ar ka? Tai betkam gali atsitikt. Ir griupiokai zino, daznai padeda man jei turiu sunkumu. O nuo kuno kulturos turiu atleidima, jei noriu i impulsa nueinu o ka tu studijuoji?

inga002, tu nepergyvenk, jei tau lengviau cia parasyti ka jauti, tai ir rasyk, mes tikrai daug maciusios ir perejusios, tad musu per daug neuzkrausi.
kiekvienas su sia liga susitaiko savaip, cia, matyt, daug ir nuo zmogaus charakterio priklauso, bet visvien anksciau ar veliau susitaiko ir gyvena toliau...
as apie sia liga buvau girdejus ir visa gyvenima macius zmogu, kuris ja sirgo, dabar jis jau nevaiksto , bet reikia tureti omenyje, kad tuo metu, pries 25 metus, jokio gydymo nebuvo , gal todel man buvo labai sunku priimti ta liga...
o pasportavus jautiesi blogiau, tikriausiai, del kruvio. per didelio kruvio tau reiketu vengti.
laikykis

Joooooo mergyt, tave jau barti reikia. Jei toliau save taip grausi ir gailesi, tai stogas anksciau laiko nuvaziuos. O priesaky dar visas gyvenimas. Keisk mastysena nes dar blogiau sau pasidarysi. Vaikeli, zmones ir su baisesnem ligom gyvena. Taip kad nevaryk Dievo i medi.
Papildyta:

zinau moteri viena, kaimyne is gretimo namo, kuriai diagnozavo kai ji buvo 40 metu. Dabar jai apie 70 m. Vaiksto pati, ir leidziasi Eufilina kai kojos pasilpsta. Vat ir visas gydymas. O moteriske uchhhh bajava. Dvidesimtmete gali pavydeti

na kadangi cia visos pasakojasi ka jaute, kai isgirdo diagnoze, tai... man nelabai nieko panasaus nebuvo diagnoze man pasake poliklinikoj po MRT. daktare taip saltai nudeste: sergi nepagydoma liga, jos privalumas toks, kad po kiekvieno pablogejimo visad buna pagerejimas, guldom tave planiniam guldymui kad istirtu, va kita savaite daktaru nebus, nes konferencija, tai guliesi rugsejo pradzioj... kai grizau namo pranesiau mamai kad guldo, tai paprasiau alaus skardines, nors alaus pakest negaliu ))))
o jei rimtai tai sokas buvo mano tevams, ypac tevui... atrodo jo viltys del manes tiesiog zlugo, o man kaip keistai beskambetu tai palengvejo... nes galu gale as zinojau kas man yra, ko turiu saugotis, ka turiu daryti ar ko negaliu daryti... nes patikekit jau buvo daveikusios visos ligonines amzini tyrimai ir niekas negalejo pasakyti kas man yra, o po poliklinikas mane tase nuo 12 metu del amzinu stipriu galvos skausmu, net nesulaukus 16 metu dare galvos rentgena, nes negalejo nustatyti kas... isbandziau visus imanomus tyrimus, nes bande ir skrandi pripaisyt ir insktu nepakankamuma ir neurologas aiskino kad per didelis jautrumas, reik pas psichologa, psichologas aiskino kad viskas gerai, kad reik pas neurologa...
zodziu as nedepresavau, save snegailejau ir dziagiausi kad ne vezys, nes ir sito tyrima dare, ypac kai giminej daug serganciu veziu...

o dabar norejau paklaust merginu, kas turi grupe... koki vaidmeni ten vaidina issilavinimas? nes registratore paaiskino kad grupe skiria pagal issilavinima, o ne pagal liga... kas cia per marazmai?