Išsėtinė sklerozė

#205
QUOTE(citrute @ 2008 10 31, 14:41)
Ziuriu, gretos musu vis gauseja... 4u.gif  Gerai zmones domisi, ir svarbiausia, nedepresuoja  wub.gif
Vat as, jau antra savaite, namie minu dvirati, nes per vaiku ligas niekur nebeiseinu, o IS visai nenoriu duoti preteksto ir mane paguldyt  ax.gif todel sportuoju namie.
Labai dziugu, kai artimieji tokie supratingi, ne visiems taip pasiseka, o gal cia likimas, gyventi su nerealiai nuostabiais zmonemis, bet tureti IS  g.gif  wub.gif
Beje, uzsirasiau pas jusu visu isgirta Malciene, tai 11.12 einu ir parasysiu savo atsiliepimus  tongue.gif
Sveikatos ir meiles  wub.gif  thumbup.gif



na Malciene man buvo nuostabi gydytoja is pat pradziu, bet kuo toliau tuo labiau nebenuostabi pasidare, amzinai uzsiemusi, ir ko paklausi to negausi, tai paskutiniu metu mieliau su sesute pasikonsultuodavau nei su ja blush2.gif
Atsakyti
#206
labas vakaras visiems!ar priimsit naujoke? smile.gif man 20metu,pries metus daktaras Packauskas diagnozavo IS.tirpo kojos,rankos,veidas,dvejinosi bet viskas praeidavo.Daktaras sake kad laiku liga rado ir viskas bus OK.visa vasara leidziausi Copaxone,o rugsejo 15 paralyzavo visa desine puse verysad.gif kakia buvo isterika.Is pradziu galvojo kad insultas,bet pasirodo rudeni liga atsibudo.jau pirma diena po prednizolono pradejau judet,vaiksciot,bet daresi vis blogiau...nusiunte i sanatorija (jau 2karta per metus),bet dvi savaites pragulejau su dideliu galvos skausmu,pykino,nieko nevalgiau,numeciau 6kg.tik namuose pagerejo,namuose ir sienos gydo smile.gif o is sanatorijos nebuvo jakios naudos.dar sunkiai vaikstau(su trikoja lazdele),pirstai kiekviena diena vis labiau juda smile.gif daro masaza man kiekviena diena,draugai lanko,vaikinas,artimieji,esu apsupta milziniska meile wub.gif todel esu karingai ir gerai nusiteikusi smile.gif daktarai sako kad sveikstu ir turiu pasveikt 4u.gif siandien paskyre Betaferona,tai rankos truputi dreba.
4metus draugauju su nuostabiu vaikinu,mano liga jam netrukdo.be jo butu daug sunkiau.turiu 50% nedarbingubo ir gaunu tik 180lt biggrin.gif
is jusu pasisemiau daug optimizmo,patarimu paskaiciau,aciu smile.gif
Atsakyti
#207
Sveiki,labai senai pas jus buvau... 4u.gif Kaip nenoreciau to sakyti,bet man pablogejo... verysad.gif Daugiau nerasysiu,nes asaru pakalne vel prasides,o juk uz sienos miega mano mazoji...negaliu del jos...Norejau paklausti ar darant punkcija labai skauda ir kokie "malonumai" laukia po jos... unsure.gif
Beje,man Malciene labai nepatinka...Vaiksciojantis pinigu maisas.Tik neaisku kiek jai kisti,kad elgtusi kaip su zmogumi ir viska normaliai paaiskintu...Keli metai pas ja lankiausi,bet po gimdymo nejau ir neisiu...Ziaurus zmogus jinai... doh.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo UMA3: 31 spalio 2008 - 21:12
#208
QUOTE(citrute @ 2008 10 31, 15:41)
Ziuriu, gretos musu vis gauseja... 4u.gif  Gerai zmones domisi, ir svarbiausia, nedepresuoja  wub.gif
Vat as, jau antra savaite, namie minu dvirati, nes per vaiku ligas niekur nebeiseinu, o IS visai nenoriu duoti preteksto ir mane paguldyt  ax.gif todel sportuoju namie.
Labai dziugu, kai artimieji tokie supratingi, ne visiems taip pasiseka, o gal cia likimas, gyventi su nerealiai nuostabiais zmonemis, bet tureti IS  g.gif  wub.gif
Beje, uzsirasiau pas jusu visu isgirta Malciene, tai 11.12 einu ir parasysiu savo atsiliepimus  tongue.gif
Sveikatos ir meiles  wub.gif  thumbup.gif

As pas Malciene einu11.06. Tai tikrai labai konkreti ir puiki gyd. Gal ji maziau plepi, bet ji tikrai gera savo darbo specialiste ir negribauja i lankas o iesko tikslaus atsakymo i ligos eiga g.gif . As Ja pasitikiu thumbup.gif
Atsakyti
#209
QUOTE(UMA3 @ 2008 10 31, 22:11)
Norejau paklausti ar darant punkcija labai skauda ir kokie "malonumai" laukia po jos... unsure.gif


Man darė punkciją, tai tikrai neskauda. Guli lovoj ant šono susirietusi biški, gydytoja į stuburą įduria adatą. atrodo, kaip spygliukas prisiliestų. TIKRAI NESKAUDA. Procesas - 15-20 sekundžių. Po to reikia gulėti lovoj, nes gali suktis galva, supykinti, darytis silpna. Bet man taip nebuvo. Pagulėjau porą valandų ir atsikėliau. Nemačiau prasmės ilgiau gulėt. Taip kad viskas bus gerai. smile.gif


Papildyta:
QUOTE(simpatica @ 2008 10 31, 18:03)
labas vakaras visiems!ar priimsit naujoke? smile.gif man 20metu,pries metus daktaras Packauskas diagnozavo IS.tirpo kojos,rankos,veidas,dvejinosi bet viskas praeidavo.Daktaras sake kad laiku liga rado ir viskas bus OK.visa vasara leidziausi Copaxone,o rugsejo 15 paralyzavo visa desine puse verysad.gif kakia buvo isterika.Is pradziu galvojo kad insultas,bet pasirodo rudeni liga atsibudo.jau pirma diena po prednizolono pradejau judet,vaiksciot,bet daresi vis blogiau...nusiunte i sanatorija (jau 2karta per metus),bet dvi savaites pragulejau su dideliu galvos skausmu,pykino,nieko nevalgiau,numeciau 6kg.tik namuose pagerejo,namuose ir sienos gydo smile.gif o is sanatorijos nebuvo jakios naudos.dar sunkiai vaikstau(su trikoja lazdele),pirstai kiekviena diena vis labiau juda smile.gif daro masaza man kiekviena diena,draugai lanko,vaikinas,artimieji,esu apsupta milziniska meile  wub.gif  todel esu karingai ir gerai nusiteikusi  smile.gif  daktarai sako kad sveikstu ir turiu pasveikt  4u.gif  siandien paskyre Betaferona,tai rankos truputi dreba.
4metus draugauju su nuostabiu vaikinu,mano liga jam netrukdo.be jo butu daug sunkiau.turiu 50% nedarbingubo ir gaunu tik 180lt  biggrin.gif
is jusu pasisemiau daug optimizmo,patarimu paskaiciau,aciu  smile.gif


Simpatica, liūdna, kad jums pablogėjimas, bet kartu ir džiugu, kad nebijot prisijungti. Juk drauge palaikant vieni kitus ir liga lengviau pasiduoda gydymui mirksiukas.gif

Aš Betaferoną leidžiuosi pusantrų metų. Pašaliniai pojūčiai man reti: retsykiais šaltkrėtis purto. bet turiu pasiruošusi vilnonį megztinį, vilnones kojines, 2 pūkines kaldras. Ir jei jaučiu, kad temperatūra krinta, staigiai "apsišarvuoju" ir greitai viskas praeina. smile.gif Per minėtą laikotarpį atakų nebuvo, pfu, pfu pfu blink.gif mirksiukas.gif

O artimųjų parama - neįkainojama pagalba. Jums tikrai pasisekė, kad tiek daug žmonių jūs palaiko, tai ir įpareigoja nesuskysti ir nepasiduoti...

Jei turit klausimų, drąsiai klauskit. Padėsim ir mes visi iš savo patirties... smile.gif
Atsakyti
#210
QUOTE(simpatica @ 2008 10 31, 19:03)
labas vakaras visiems!ar priimsit naujoke? smile.gif man 20metu,pries metus daktaras Packauskas diagnozavo IS.tirpo kojos,rankos,veidas,dvejinosi bet viskas praeidavo.Daktaras sake kad laiku liga rado ir viskas bus OK.visa vasara leidziausi Copaxone,o rugsejo 15 paralyzavo visa desine puse verysad.gif kakia buvo isterika.Is pradziu galvojo kad insultas,bet pasirodo rudeni liga atsibudo.jau pirma diena po prednizolono pradejau judet,vaiksciot,bet daresi vis blogiau...nusiunte i sanatorija (jau 2karta per metus),bet dvi savaites pragulejau su dideliu galvos skausmu,pykino,nieko nevalgiau,numeciau 6kg.tik namuose pagerejo,namuose ir sienos gydo smile.gif o is sanatorijos nebuvo jakios naudos.dar sunkiai vaikstau(su trikoja lazdele),pirstai kiekviena diena vis labiau juda smile.gif daro masaza man kiekviena diena,draugai lanko,vaikinas,artimieji,esu apsupta milziniska meile  wub.gif  todel esu karingai ir gerai nusiteikusi  smile.gif  daktarai sako kad sveikstu ir turiu pasveikt  4u.gif  siandien paskyre Betaferona,tai rankos truputi dreba.
4metus draugauju su nuostabiu vaikinu,mano liga jam netrukdo.be jo butu daug sunkiau.turiu 50% nedarbingubo ir gaunu tik 180lt  biggrin.gif
is jusu pasisemiau daug optimizmo,patarimu paskaiciau,aciu  smile.gif


Man taip pat diagnozavo Pačkauskas tik prieš 4 m. bandome laikytis kartu jis mane visada padrasina ir palaiko, siaip kaip daktaras jis man prie sirdies mirksiukas.gif
Papildyta:
QUOTE(UMA3 @ 2008 10 31, 23:11)
Sveiki,labai senai pas jus buvau...  4u.gif Kaip nenoreciau to sakyti,bet man pablogejo...  verysad.gif Daugiau nerasysiu,nes asaru pakalne vel prasides,o juk uz sienos miega mano mazoji...negaliu del jos...Norejau paklausti ar darant punkcija labai skauda ir kokie "malonumai" laukia po jos... unsure.gif
Beje,man Malciene labai nepatinka...Vaiksciojantis pinigu maisas.Tik neaisku kiek jai kisti,kad elgtusi kaip su zmogumi ir viska normaliai paaiskintu...Keli metai pas ja lankiausi,bet po gimdymo nejau ir neisiu...Ziaurus zmogus jinai...  doh.gif


Nemalonu kai daro punkcija(gal nevisiems), po jos buna visaip jei viskas gerai praėjo tai gali kažkiek laiko nugarą paskaudėti. g.gif O po gimdymo 5-6 mėn.man irgi žiauriai pablogėjo šiaip atsistatinėja pakankamai ilgokai, nes su mažu vaiku beveik visada jaučiamas nuovargis , bemiegės naktys ir t.t Pamiegokit kartu diena jei imanoma bigsmile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo eglema: 02 lapkričio 2008 - 22:42
#211
QUOTE(vidikė @ 2008 10 31, 14:21)
Sveiki, galiu ir aš pati atsakyti smile.gif 
Tai aš landžiojau po jūsų temelę  blush2.gif  ir pasakiau vyrui, kad galima čia pasikalbėti su likimo broliais ir sesemis...

Kai susipazinome, liga dar nebuvo nustatyta ir jis buvo kuo sveikiausias...
Po pažinties praėjus gal tik mėnesiui jis pateko ligoninę, po ilgo maratono po ligonines as pasiklausiau savo pzystamos gydytojos KMUK kas mano pažistamam. Vaclovas ir pats to nežinojo, o aš išgirdusi diagnozę viską supratau... nes kaip ir pats jau rašė aš turėjau pavyzdį - kaimynę...

Buvo daug ašarų... ir klausimo - kodėl jam taip ir kodėl man taip, nes aš jau buvau jį įsimylėjusi iki ausų...  blush2.gif
Iš pradžių mano mama bandė preištarauti mūsų draugystei, o močiutė palaikė. Tiesiog laikui bėgant mano tėvai jį tiesiog įsimylėjo.

Viską nugalėjo tik meilė, tik begalinis noras padėti mylimam žmogui, matyti jį besišypsantį, bedžiaugiantį gyvenimu. Kentėdavom kartu, verkdavom abu susikabinę  dėl kiekvieno pablogėjimo, džiaugdavomės kaip maži vaikai kai pradėdavo viskas taisytis.

Kad ir  kiek bus lemta, noriu kad mūsų gyvenimas būtų kuo mielesnis, o tikiuosi, kad jis bus ilgas ir laimingas, tikiu ir medicinos pasiekimais...
Nes mano vyras optimistas iki kaulo smegenų, tai, mano nuomone, yra pats geriausias vaistas nuo visų pablogėjimų...

Sekmes visiems ir meilės vieni kitiems smile.gif  4u.gif

oi kad prirasiau  ax.gif  smile.gif


Saunu, kad ir daugiau zmonu, kuriu vyrai serga IS, prisijungia prie pokalbiu. Musu su vyru istorija labai panasi i jusiske , Vidike, ir musu vyru amzius toks pat smile.gif Tik mano vyrui si liga islindo si birzeli - tai buvo pirmoji ataka. Buvo prabege vos metai po musu vestuviu ir buvau 7 menesi nescia. O kai musu mazoji beldesi si pasauli teveli istiko antroji ataka - matyt stresas isprovokavo. Tiek, kiek man teko pergyvent, nepalinkeciau ne blogiausiam savo priesui. Dabar tikiu kad L. Tolstojus sakydamas, kad visos laimingos seimos yra vienodos - jos visos kazkuo nelaimingos, buvo teisus. Mums netruko absoliuciai nieko - nuostabus tevai, baigti mokslai, mylimi darbai ir t.t. Ir stai - diagnoze... Bet as be galo esu laiminga, kad turiu labai valinga ir nepataisoma optimista vyra, kuris ne tik pats stengiasi kovoti ir nepasiduoti, bet dar ir mane palaiko. Musu gyvenimo variklis dabar tapo tik begalinis optimizmas, gera nuotaka ir meile. Ir visiems to linkiu...
Atsakyti
#212
Malonu skaityti kaip jus palaikote vienas kitą , kad iš tikrųjų net man lengviau pasidaro bigsmile.gif
Atsakyti
#213
Visiems reikia paliketi nepasiduoti, svarbiausia NEPASIDUOTI.
Gyvenime dažnai būna, kad kai vienoje srityje kažką atima, kitoje dažnai prideda kažko malonaus.

Optimizmo visiems 4u.gif
Atsakyti
#214
QUOTE(eglema @ 2008 11 03, 23:24)
Malonu skaityti kaip jus palaikote vienas kitą , kad iš tikrųjų net man lengviau pasidaro bigsmile.gif




o mano draugo (busimo vyro) tevai ne nenutuokia apie mano liga, tai kol nera reikalo, mes nieko jiems nesakome, nes vilniuje daug gydytoju yra giminaiciu, tame tarpe ir neurologe, tai jei suzinotu, tai visa ligonine ant koju pastatytu blush2.gif nusprendeme abu, kad kol galima slepti, tol nieko ir nesakome, bet kai suzinos, tai ne nenutuokiu kaip sureaguos... g.gif

o yra moteriskiu kurios pastojo leisdamosios interferona?
Atsakyti
#215
QUOTE(Talli @ 2008 11 04, 13:27)
o mano draugo (busimo vyro) tevai ne nenutuokia apie mano liga, tai kol nera reikalo, mes nieko jiems nesakome, nes vilniuje daug gydytoju yra giminaiciu, tame tarpe ir neurologe, tai jei suzinotu, tai visa ligonine ant koju pastatytu  blush2.gif  nusprendeme abu, kad kol galima slepti, tol nieko ir nesakome, bet kai suzinos, tai ne nenutuokiu kaip sureaguos... g.gif

o yra moteriskiu kurios pastojo leisdamosios  interferona?


Baigiau vartoti 4 mėn iki pastojimo ir pastojau po 2 mėn. bigsmile.gif
Papildyta:
QUOTE(Talli @ 2008 11 04, 13:27)
o mano draugo (busimo vyro) tevai ne nenutuokia apie mano liga, tai kol nera reikalo, mes nieko jiems nesakome, nes vilniuje daug gydytoju yra giminaiciu, tame tarpe ir neurologe, tai jei suzinotu, tai visa ligonine ant koju pastatytu  blush2.gif  nusprendeme abu, kad kol galima slepti, tol nieko ir nesakome, bet kai suzinos, tai ne nenutuokiu kaip sureaguos... g.gif

o yra moteriskiu kurios pastojo leisdamosios  interferona?


Kaip vyro tevai sureaguos taip sureaguos svarbiausia tai kaip jis pats reaguoja, o jei žmonės protingi turėtų nesikišti. g.gif
Atsakyti
#216
QUOTE(eglema @ 2008 11 04, 13:31)
Baigiau vartoti 4 mėn iki pastojimo ir pastojau po 2 mėn. bigsmile.gif
Papildyta:



na man tai baisoka truputi doh.gif
Atsakyti