Man tai ir nebuvo tokio soko kai suzinojau diagnoze.o diagnoze ne gydytojas man pasake,o is israso kazkokio suzinojau.iskarto juokas eme,kad sklerotike,gydytojas pasake kad viskas gerai,gali daugiau ir nepasireiksti...tik po paralyziaus baisu pasidare,daugiau skaityt pradejau apie IS,interferonus jau tada paskyre,baisu miegot pasidare...Dabar nedirbu ir nesimoku tai daug laiko skiriu sau vaikstau i sporto kluba,baseina.ir sulieknejau truputi,lengviau pasidare ir jegos atsirado.vartoju Cordicepsa,labiau renkuosi maista.bandysiu eit mokytis,bet rasyt negaliu,taciau reikia kazka baigt...is jusu cia toks optimizmas eina paskaitai,nuotaika pakyla pradedu jaustis tokia stipri
seniai bebuvau uzsukus, visokiu minciu cia prideliota...
manau, kiekvienam savo kelias i susitaikyma su IS, man tai uztruko 1,5 metu, bet tai nereiskia, kad ejau ir zliumbiau kiekvienam ant peties, prasiau manes gailetis... man paciai labiausiai buvo gaila saves, pati ir verkdavau, ir nusiramindavau ir t.t. labai daug padejo mano vyras, kuris, is esmes, yra tvirtas zmogus, ta tvirtybe su manimi ir pasidalina ir, zinoma, maziukas, pasiziuri i ji, jis issisiepia ir pats, net to nenoredamas, i sypsena atsakai sypsena
vaikstau pas psichologe ir, manau, man tai padeda ir ne tik tvarkytis su liga, bet ir su bjauria nuotaika
sekmes
manau, kiekvienam savo kelias i susitaikyma su IS, man tai uztruko 1,5 metu, bet tai nereiskia, kad ejau ir zliumbiau kiekvienam ant peties, prasiau manes gailetis... man paciai labiausiai buvo gaila saves, pati ir verkdavau, ir nusiramindavau ir t.t. labai daug padejo mano vyras, kuris, is esmes, yra tvirtas zmogus, ta tvirtybe su manimi ir pasidalina ir, zinoma, maziukas, pasiziuri i ji, jis issisiepia ir pats, net to nenoredamas, i sypsena atsakai sypsena
vaikstau pas psichologe ir, manau, man tai padeda ir ne tik tvarkytis su liga, bet ir su bjauria nuotaika
sekmes
QUOTE(interim @ 2009 06 23, 16:02)
Tik vep aparatūra sugedo, tai reiks kažkiek laukt, bet manau jei jau kas negerai ir bera parodys..
o kas tas vep? Man tikriausiai nedare tokio. Arba vadino kaip nors kitaip. Stok i eile Magnetui, o jei turi pazinciu anksciau nei eile ateis prasimusi. Man turejo but liepos men, bet padarem per pora dienu.
Nervina kai kam nors pasakau kad i skleroze. Is karto supratingai pradeda aiskinti:- jo, blogai but skleroznikei, pamirsti viska... Ir damusa su tuo "o kaip ji sejasi"?
Vaistu tai bijau ir nenoriu. Zinau kad salutinis poveikis kiekvienam skirtingas. Tai kai dalktare pasake kad man juos pramusines, pradejau deretis kad noriu i raumenis, kad karta per savaite, kad nebutu Rebifas
O sita skaitet kas nors? va cia
QUOTE(interim @ 2009 06 23, 17:17)
Va iš tos knygos ir sužinojau kas yra VEP
MR daktarė dar nedavė siuntimo kaip ir, ar galiu užsirašyt ir be jo? Pažinčių yra tik deja ne ten Nors dabar rekia sulaukti 4dienio, ką tada pasakys.. gal nieko neras, prirašys ramiakų kaip anakart ir psio...
MR daktarė dar nedavė siuntimo kaip ir, ar galiu užsirašyt ir be jo? Pažinčių yra tik deja ne ten Nors dabar rekia sulaukti 4dienio, ką tada pasakys.. gal nieko neras, prirašys ramiakų kaip anakart ir psio...
daktarei gali sakyti, nes ilgas kelias iki MRT. Ten reikia dokumentus suruosti, vedejo parasu... As ir ne per neurologini ejau. Mama turi daug, bet ne ten. Kelias i magneta pas mane buvo nuo Endo- gastro klinikos. Ten buvo kuriuos pazistam, jie pazinojo neuro kas daro... Kainavo... bet maziau nei einant uz pinigus. O man reikejo greitai. Juolab kad pries 9 metus buvo darytas. Kazkaip labai tempe su tuo kartojimu.
QUOTE(Meletė @ 2009 06 22, 22:33)
visa diena bliaunu, ir vyrui nervus gadinu Man sake negimdyk (aplinkiniai) bet vyras, mano daktarai palaimino. Sako ka gali zinot. Blogiau nebus. Nu ir turiu 2004 m pavasari man buvo su ta akim, pastojau 2006m., o sekanti 2007 m. lapkriti. Tai per du metus- 3 atakos. Dekui Dievuliui nestiprios. Labai didelio diskomforto nesukelia. Kita vertus, man diagnozuota gerybine forma. Tiems kuriems prasideda nuo akiu, liga eina lengviau.
Aš taip pat gadinau saviškiui savaitgalį bet jau praėjo, tik darbe sunkus metas, tai bijau pratrūkti tenais
Mano liga irgi nuo akių prasidėjo, mane gydė Mačionis, kol gulėjau KMU. Kadangi čia ir gyvenu, gan dažnai pas jį nuvykdavau. Bet aš gan greitai ir vaistus gavau tik labai blioviau kai gavau, nes buvo likę 4 mėnesiai iki vestuvių ir taip jų nesinorėjo..juk mes moterys, bijom, kad ir svoris ne augtų ir t.t.
Pirmąjį kartą net negalėjau pati sau susileisti, apsiverkiau, maniškis tai padarė už mane. O mano atakos po to gulėjimo ligoninėj būdavo kojų patirpimai ir viskas, jie trumpalaikiai. Dabar taip pat vienos kojos padukas patirpęs, bet jis lengvas ir manau vėl greitai praeis.
Papildyta:
QUOTE(baltuke @ 2009 06 22, 22:46)
Man buvo 16 metu, kai diagnozavo liga. Atsikelus ryte labai svaigo galva, dvejinosi akyse, ejau kaip girta. Po menesio atsistate, po triju menesiu paralyzavo kaire puse, gyde prednizolonu ir masazu, B grupes vitaminais. Praejo daugiau nei puse metu kol viskas gryzo i savo vietas. Dabar tik as pati truputi jauciu, kad viena puse silpnesne. Ligos pradzioje buvo daug ir gana stipriu ataku. Mano organizmas gerai toleruoja plazmeferezes gydyma. Proceduras darau mazdaug karta metuose. Juciu kada jegos pradeda silpti ir lekiu i ligonine, nes jeigu leidziu ligai isisiauteti, tai ir po plazmeferezes kurso ilgai tenka laukti pagerejimo. As tiesiog atradau tai, kas man tinka. Ir aisku as pasitikiu Dievu...
Galit parasyti i az, butinai pasistengsiu atrasyti.
Galit parasyti i az, butinai pasistengsiu atrasyti.
Labai smagu, kad Jums tai padeda Man gydytojai taip pat sakė, kad tai vienas iš būdų, kurie kai kuriems žmonėms labai padeda.
Papildyta:
QUOTE(simpatica @ 2009 06 22, 21:47)
labai malonu kad prisijungete.man diagnozavo pries 2metus ir vis bijau kas bus toliau,o cia jau 17metu sergat! noriu jusu paklaust apie paralyziu-ka paralyzavo ir ar visiskai atsistate?nes pati pries metus turejau baisia ataka ir visiskai kolkas neatsistato.negaliu rasyt tai ir mokytis neiseina bet vis laukiu kol praeis...
Nepraeiti negali, tikrai praeis. Kai nemačiau su viena akim, o paskui dvejinosi stipriai, tai galvojau, kad tai taip pat niekada nesibaigs..bet atėjo ta diena, kai paveiksliukas ant sienos kabėjo vienas
Juokingiausia buvo, kai ėjau į pokalbį dėl darbo, nes užsimaniau pakeisti savo pareigas, o vietoj vieno personalo vadovo stovėjo du tai vis bijojau, kad mano akis dar labiau nesusižvairintų ir niekas nepastebėtų, bet kitas to jau matyt negalėjo, nes akies pasislinkimas buvo minimalus.
Papildyta:
QUOTE(Meletė @ 2009 06 23, 16:31)
o kas tas vep? Man tikriausiai nedare tokio. Arba vadino kaip nors kitaip. Stok i eile Magnetui, o jei turi pazinciu anksciau nei eile ateis prasimusi. Man turejo but liepos men, bet padarem per pora dienu.
Nervina kai kam nors pasakau kad i skleroze. Is karto supratingai pradeda aiskinti:- jo, blogai but skleroznikei, pamirsti viska... Ir damusa su tuo "o kaip ji sejasi"?
Vaistu tai bijau ir nenoriu. Zinau kad salutinis poveikis kiekvienam skirtingas. Tai kai dalktare pasake kad man juos pramusines, pradejau deretis kad noriu i raumenis, kad karta per savaite, kad nebutu Rebifas
O sita skaitet kas nors? va cia
Nervina kai kam nors pasakau kad i skleroze. Is karto supratingai pradeda aiskinti:- jo, blogai but skleroznikei, pamirsti viska... Ir damusa su tuo "o kaip ji sejasi"?
Vaistu tai bijau ir nenoriu. Zinau kad salutinis poveikis kiekvienam skirtingas. Tai kai dalktare pasake kad man juos pramusines, pradejau deretis kad noriu i raumenis, kad karta per savaite, kad nebutu Rebifas
O sita skaitet kas nors? va cia
Skaičiau ir aš ją kai man skyrė vaistus, tą pačią dieną gavau ir šią knygelę. Tuomet ir daugiau sužinojau apie ligą. Kai diagnozavo, man nieko neaiškino kas tai.. tik paskui pati domėtis pradėjau kas tai, tai būdavo minučių, kai labai savęs gailėjau, bet labai greitai save nuteikiau teigiamai. Labai padėjo draugai, vėliau būsimasis vyras, nors kaip bebūtų keista daugiausiai pagalbos sulaukiau būtent iš vyriškos giminės.
Man ir Macionis pranese "dziugia" zinia. Antra karta jau Malciene gyde. Isejau is jos baisus ligonis, su suvaryta psichika. Ji mane "nuramino" tipo ligos forma gali kisti. Bet jau kokiu tonu ir kokia mina nutaisius tai pasake Atrodytu viskas, as jau beviltiska ligone, ant dienu susuks i vezimeli, ir is jo nebeislipsiu Daugiau ir neteko gulet. Dabar gydo Malcienes mokine- Balnyte. Is pradziu buvau nusistacius pries ja, bet po trecio pabendravimo nuomone pakeiciau kardinaliai. Jauna specialiste. Manau is jos gausis gera neurologe.
Apie akis dar- kai man dvejinos, ir nemaciau toliau nei 2 metrai (su viena akim) tai neurookulistes sake kad liekamieji reiskiniai bus. Ir kaip jos pacios dziaugesi, ir stebejosi kai man visiskai atsistate Sake kad retas atvejis Mano akytes dabar tvarkingos.
Apie akis dar- kai man dvejinos, ir nemaciau toliau nei 2 metrai (su viena akim) tai neurookulistes sake kad liekamieji reiskiniai bus. Ir kaip jos pacios dziaugesi, ir stebejosi kai man visiskai atsistate Sake kad retas atvejis Mano akytes dabar tvarkingos.
QUOTE(Meletė @ 2009 06 23, 22:20)
Man ir Macionis pranese "dziugia" zinia. Antra karta jau Malciene gyde. Isejau is jos baisus ligonis, su suvaryta psichika. Ji mane "nuramino" tipo ligos forma gali kisti. Bet jau kokiu tonu ir kokia mina nutaisius tai pasake Atrodytu viskas, as jau beviltiska ligone, ant dienu susuks i vezimeli, ir is jo nebeislipsiu Daugiau ir neteko gulet. Dabar gydo Malcienes mokine- Balnyte. Is pradziu buvau nusistacius pries ja, bet po trecio pabendravimo nuomone pakeiciau kardinaliai. Jauna specialiste. Manau is jos gausis gera neurologe.
Apie akis dar- kai man dvejinos, ir nemaciau toliau nei 2 metrai (su viena akim) tai neurookulistes sake kad liekamieji reiskiniai bus. Ir kaip jos pacios dziaugesi, ir stebejosi kai man visiskai atsistate Sake kad retas atvejis Mano akytes dabar tvarkingos.
Apie akis dar- kai man dvejinos, ir nemaciau toliau nei 2 metrai (su viena akim) tai neurookulistes sake kad liekamieji reiskiniai bus. Ir kaip jos pacios dziaugesi, ir stebejosi kai man visiskai atsistate Sake kad retas atvejis Mano akytes dabar tvarkingos.
ne tau vienai akys atsistate ir daktarai stebejosi tik man nesidvejino, as aplamai nemaciau viena akim o malciene, tai man pirmai progai pasitaikius pabegau pas kita gydytoja dabar gydausi pas mickeviciene, tai man ji
QUOTE(NeNuorama` @ 2009 06 24, 00:32)
ne tau vienai akys atsistate ir daktarai stebejosi tik man nesidvejino, as aplamai nemaciau viena akim o malciene, tai man pirmai progai pasitaikius pabegau pas kita gydytoja dabar gydausi pas mickeviciene, tai man ji
Malcienės Kaune nebebėr Kiek žinau dabar klaipėdiečiams gyvenimą trumpina
QUOTE(Meletė @ 2009 06 23, 22:20)
Man ir Macionis pranese "dziugia" zinia. Antra karta jau Malciene gyde. Isejau is jos baisus ligonis, su suvaryta psichika. Ji mane "nuramino" tipo ligos forma gali kisti. Bet jau kokiu tonu ir kokia mina nutaisius tai pasake Atrodytu viskas, as jau beviltiska ligone, ant dienu susuks i vezimeli, ir is jo nebeislipsiu Daugiau ir neteko gulet. Dabar gydo Malcienes mokine- Balnyte. Is pradziu buvau nusistacius pries ja, bet po trecio pabendravimo nuomone pakeiciau kardinaliai. Jauna specialiste. Manau is jos gausis gera neurologe.
Apie akis dar- kai man dvejinos, ir nemaciau toliau nei 2 metrai (su viena akim) tai neurookulistes sake kad liekamieji reiskiniai bus. Ir kaip jos pacios dziaugesi, ir stebejosi kai man visiskai atsistate Sake kad retas atvejis Mano akytes dabar tvarkingos.
Apie akis dar- kai man dvejinos, ir nemaciau toliau nei 2 metrai (su viena akim) tai neurookulistes sake kad liekamieji reiskiniai bus. Ir kaip jos pacios dziaugesi, ir stebejosi kai man visiskai atsistate Sake kad retas atvejis Mano akytes dabar tvarkingos.
Mačionis, man labai patiko ir dabar kai buvo konsiliume iš visko tik pasijuokėm, jis kaip tik nori žmogų atitolinti nuo visų blogų minčių, o ir stadijų ligos yra visokių, taip kad kitas žmogus ir jo IS negali būti pavyzdys. Man sakė, kad mano liga mieganti ir mano pats organizmas ją atmeta
Papildyta:
QUOTE(NeNuorama` @ 2009 06 24, 00:32)
ne tau vienai akys atsistate ir daktarai stebejosi tik man nesidvejino, as aplamai nemaciau viena akim o malciene, tai man pirmai progai pasitaikius pabegau pas kita gydytoja dabar gydausi pas mickeviciene, tai man ji
Aš taip pat dabar pas Mickevičiene, kai Malcienė išėjo iš KMU Man ji labai patinka, toks paprastas šiltas žmogutis
O Balnytė gal mergaitė šviesi su akinukais? aš su ja dariau skausmo testą, nes jai reikėjo pagalbos, paprašė tai ir sutikau
QUOTE(Gretuteka @ 2009 06 24, 13:49)
O Balnytė gal mergaitė šviesi su akinukais? aš su ja dariau skausmo testą, nes jai reikėjo pagalbos, paprašė tai ir sutikau
nea, ji smulki, jaunute, tamsi, be akinuku. Nuuuu, jaunute... apie 28- 30 metu bet jaunesne atrodo.
Man Doc. Pauza diagnozavo gerybine. Bet ji nepasakyciau kad labai miega. Bet gyventi leidzia. Vienintelis per 9 metus rimtas atkrytis buvo tai su akim. Bet ir tai,- greit pripratau, ir vairuodavau pati. Diena sunkiau ziuret buvo, o vakarais... Ot dedavom su draugem