Įkraunama...
Įkraunama...

Antifosfolipidinis sindromas(AFS)

QUOTE(Laimuze509 @ 2008 11 14, 17:35)
Artemide tu teisi, nes kiek praėjau ir A., reumatologė, hematologė aiškina kad nereikia. Beliko tik pas R. nueiti. Įdomu ką tas dar pasakytų, gal bent gydymo schemą surašytų mano giniam. Bet iš tų tyrimų kur darė santariškėse iš keturių jau du teigiami AKA ir APC-R, tai vadinasi tikrai yra. Užkniso mane visi gydytojai juodai ir tai, kad pastoti galiu tik po IVF... pikta ir apima neviltis  mad.gif  bash.gif

O leidžiamiems vaistam dėl Afs (fraksiparinas ar kaip ten jis) reikia recepto, ar be recepto parduoda



QUOTE(FedeSperanza @ 2008 11 14, 17:52)
matai, A irgi sake, kad gydymo nereikia, ir nukrypimai yra visai nedideli.
bet va dabar parase, kad ir ACPRas siek tiek nukrypes zemiau normos, tai idomu, kaip hematologe i tai paziures. manau ji teisi, kad paskyre daugiau tyrimu, tikekimes tai pades issiaiskinti daugiau.
o vien kardiolipinai teigiami būna ir su kitais susirgimais. va cia va raso:

http://en.wikipedia....ipin_antibodies

bet kas man istrigo, kad tie kardiolipinai, jei net ne AFS, susije su neaiskios priezasties savaiminiais persileidimais ir tai reiskia... timpt uz vadziu vel is pradziu ....


A. kaip supratau gydymo nepaskyrė dėl per mažo persileidimų skaičiaus. Nu tai ar čia neapsurdas doh.gif Tai ką dabar reikia specialiai pastoti tam kad persileistum ir atitikutum statistinį rodiklį? O jūs geriau galvokit taip - kodėl kitoms su bavaik analogiškais tyrimais paskyrė gydymą, juk jokių papildomų tyrimų joms nedarė tik tuos pačius, kai kurioms, kurioms A. skyrė gydymą irgi kadriolipiniai antikūnai vos vos viršijo normas, tai bent aspiriną paskyrė. Aš jau perėjau visą šitą kelią, kai ir A. man aiškino kad Santariškių tyrimai netinkami ir kiti tikrai Lietuvoje žinomi medikai bandė įtikinti kad vaistų nereikia (irgi argumentavo kad tik vienas persileidimas buvo) , nu o man nesinorėjo antro persileidimo nors tu ką, kad pateisinčiau jų statistinius vidurkius doh.gif Galvojau taip - aš ne laboratorinė žiurkė, pasiskaičiau kad čia SM kitoms merginoms su beveik analogiškais tyimais paskirtas gydymas ir pati pradėjau gydytis. Tik vėliau, kai jau pastojau apsilankiau pas R. kuris patvirtino mano gydymą, bet ir be jo būčiau tęsusi, nes man atrodė apsurdas pastoti vien tam kad persileisti ir jau tada atitikti tipišką AFS sindromo modelį doh.gif o kardiolipinai tai net neabejoju,kas susiję ir su kitomis ligomis, bet tai nereiškia, kad jų įtakojimas kitoms ligoms sumažina jų reikšmę persileidimams. Tiesiog skaitau jūsų istorijas ir taip man iškyla vaizdas kai daugiau nei prieš metus beviltiškai jaučiausi keliaudama nuo gydytojo prie gydytojo, aplankiau 3 ginekologus (labai žinomus Lietuvoje), reumatologą ir rezultatas buvo nulinis. Dėl to ir nervinuosi dabar kai matau tas pačias pasikartojančias istorijas, praėjo metai, o Lietuvoje vis dar niekas nieko neraukia apie AFS doh.gif
Atsakyti
QUOTE(Artemidė @ 2008 11 14, 19:18)
A. kaip supratau gydymo nepaskyrė dėl per mažo persileidimų skaičiaus. Nu tai ar čia neapsurdas  doh.gif  Tai ką dabar reikia specialiai pastoti tam kad persileistum ir atitikutum statistinį rodiklį?  O jūs geriau galvokit taip - kodėl kitoms su bavaik analogiškais tyrimais paskyrė gydymą, juk jokių papildomų tyrimų joms nedarė tik tuos pačius, kai kurioms, kurioms A. skyrė gydymą irgi kadriolipiniai antikūnai vos vos viršijo normas, tai bent aspiriną paskyrė. Aš jau perėjau visą šitą kelią, kai ir A. man aiškino kad Santariškių tyrimai netinkami ir kiti tikrai Lietuvoje žinomi medikai bandė įtikinti kad vaistų nereikia (irgi argumentavo kad tik vienas persileidimas buvo) , nu o man nesinorėjo antro persileidimo nors tu ką, kad pateisinčiau jų statistinius vidurkius  doh.gif  Galvojau taip - aš ne laboratorinė žiurkė, pasiskaičiau kad čia SM kitoms merginoms su beveik analogiškais tyimais paskirtas gydymas ir pati pradėjau gydytis. Tik vėliau, kai jau pastojau apsilankiau pas R. kuris patvirtino mano gydymą, bet ir be jo būčiau tęsusi, nes man atrodė apsurdas pastoti vien tam kad persileisti ir jau tada atitikti tipišką AFS sindromo modelį  doh.gif  o kardiolipinai tai net neabejoju,kas susiję ir su kitomis ligomis, bet tai nereiškia, kad jų įtakojimas kitoms ligoms sumažina jų reikšmę persileidimams. Tiesiog skaitau jūsų istorijas ir taip man iškyla vaizdas kai daugiau nei prieš metus beviltiškai jaučiausi keliaudama nuo gydytojo prie gydytojo, aplankiau 3 ginekologus (labai žinomus Lietuvoje), reumatologą ir rezultatas buvo nulinis. Dėl to ir nervinuosi dabar kai matau tas pačias pasikartojančias istorijas, praėjo metai, o Lietuvoje vis dar niekas nieko neraukia apie AFS  doh.gif

Pasidarė liūdna ir pikta verysad.gif Mergaitės,kiek reikia pereiti kad galėtum sūpuoti savo stebukliuką verysad.gif verysad.gif Žinau tik tiek ,kad dabar elgčiausi visai kitaip nei prieš metus.Kad kas būtų tada tai parašęs,bet tada tikėjau tuo ką sakė gydytojai verysad.gif verysad.gif Atrado ir man AFS mažą nukrypimą AKA antikūnių,paskyrė tik aspiriną ....deja verysad.gif Mergaitės mane pamena ,mes kartu su Karvute buvom pastojusios ir tik su aspirinu ...kaip ji sakė tai tarsi laimingas bilietukas ... Kai man nepavyko,apie save kažkodėl nebegalvojau,labai pergyvenau dėl Karvutės ir jos Karviuko wub.gif gal,kad laikas sutapo,džiaugiuosi,kad viskas jai ir jos vaikučiui baigėsi laimingai ax.gif ...
Neperseniausiai buvau pas hematologą,tai irgi pasakė,kad pagal mano duomenis man jokio AFS nėra,nes nedidelis nukrypimas,bet kadangi ne vienas nesivystantis nėštumas,tai galima gerti aspiriną po to leistis palaikomąją flaxiparino dozę...Tiesiog nervas ima ištikrųjų ...Gaila tik,kad per gyd nemoksliškumą įvyksta tiek netekčių,tereikia tik tiek nedaug,o juk kiekvienos skausmas yra didžiulis.....Kažko tikrai liūdna ...pilnatis tikriausiai veikia ....
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo sauda: 14 lapkričio 2008 - 19:42
Mergytės, cia kalbat api enormas, o kokios KMUK Lupus norma yra?

Nes niekaip neišsisaiškinu ar didleis nukrypimas ar ne?kažkaio rašo 36-42 teigiamas...
Atsakyti
QUOTE(Liutukeee @ 2008 11 14, 17:00)
blink.gif Na,kad tikrai neime,nebuvo kam ten imti,nukirpo virkstele,padave kudiki ir tiek  g.gif

patikek man, senai tarkai mirksiukas.gif dar vyro perklausiau, tikrai is virksteles kraujo grpei ima, man sake gyd VGNe smile.gif

QUOTE(Laimuze509 @ 2008 11 14, 18:35)
Artemide tu teisi, nes kiek praėjau ir A., reumatologė, hematologė aiškina kad nereikia. Beliko tik pas R. nueiti. Įdomu ką tas dar pasakytų, gal bent gydymo schemą surašytų mano giniam. Bet iš tų tyrimų kur darė santariškėse iš keturių jau du teigiami AKA ir APC-R, tai vadinasi tikrai yra. Užkniso mane visi gydytojai juodai ir tai, kad pastoti galiu tik po IVF... pikta ir apima neviltis  mad.gif  bash.gif

O leidžiamiems vaistam dėl Afs (fraksiparinas ar kaip ten jis) reikia recepto, ar be recepto parduoda

be recepto 4u.gif

QUOTE(sauda @ 2008 11 14, 20:39)
Pasidarė liūdna ir pikta  verysad.gif Mergaitės,kiek reikia pereiti kad galėtum sūpuoti savo stebukliuką  :: Žinau tik tiek ,kad dabar elgčiausi visai kitaip nei prieš metus.Kad kas būtų tada tai parašęs,bet tada tikėjau tuo ką sakė gydytojai  :: Atrado ir man AFS mažą nukrypimą AKA antikūnių,paskyrė tik aspiriną  ....deja    verysad.gif Mergaitės mane pamena ,mes kartu su Karvute buvom pastojusios ir tik su aspirinu ...kaip ji sakė tai tarsi laimingas bilietukas ... Kai man nepavyko,apie save kažkodėl nebegalvojau,labai pergyvenau dėl Karvutės ir jos Karviuko  :: gal,kad laikas sutapo,džiaugiuosi,kad viskas jai ir jos vaikučiui  baigėsi laimingai  :...
Neperseniausiai buvau pas hematologą,tai irgi pasakė,kad pagal mano duomenis man jokio AFS nėra,nes nedidelis nukrypimas,bet kadangi ne vienas nesivystantis nėštumas,tai  galima gerti aspiriną po to leistis palaikomąją flaxiparino dozę...Tiesiog nervas ima ištikrųjų  ...Gaila tik,kad per gyd nemoksliškumą įvyksta tiek netekčių,tereikia tik tiek nedaug,o juk kiekvienos skausmas yra didžiulis.....Kažko tikrai liūdna ...pilnatis tikriausiai veikia ....

labukas 4u.gif senai matyta.kada zadate planuoti?
aha man tada irgi skaudu buvo, nes dar vienoje temoje kartu esanti mergaite persileido, tai liudejau verysad.gif ir meldziausi, nes krajavimas nesiliove visa menesi... g.gif

cia tau nuo mudvieju su Artiomu 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(VaidaI @ 2008 11 14, 21:10)
Mergytės, cia kalbat api enormas, o kokios KMUK Lupus norma yra?

Nes niekaip neišsisaiškinu ar didleis nukrypimas ar ne?kažkaio rašo 36-42 teigiamas...

Tiksliai nežinau kaip paaiškinti,pas mane tas lupus neigiamas,bet kai klausiau A,tai kažkaip aiškino,jog tarpas tarp tų sekundžių ir turi reikšmę,kuo didesnis tarpas,tai ir lupus teigiamas blush2.gif Nežinau ar ėjo suprasti ką norėjau parašyt blush2.gif
Papildyta:
QUOTE(Karvute @ 2008 11 14, 21:33)

labukas 4u.gif senai matyta.kada zadate planuoti?
aha man tada irgi skaudu buvo, nes dar vienoje temoje kartu esanti mergaite persileido, tai liudejau verysad.gif ir meldziausi, nes krajavimas nesiliove visa menesi... g.gif

cia tau nuo mudvieju su Artiomu 4u.gif

Labutis 4u.gif Dėkui už baliončiką,abiem oro_buckis.gif oro_buckis.gif Kažkaip staiga išsilieti norėjosi,tiesiog skaitinėdavau naujų mergaičių postukus ir baisu pasidarė ,kaip pasyviai daktarai žiūri į savo darbą,kiek nežinomybės ir vėl klajoja šioje temelėje,o taip norisi,kad visoms būtų viskas gerai ....
Man leido planuoti jau šį mėnesiuką ax.gif ,labai greitai viskas atsistatė ax.gif
Atsakyti
QUOTE(sauda @ 2008 11 14, 21:46)
Tiksliai nežinau kaip paaiškinti,pas mane tas lupus neigiamas,bet kai klausiau A,tai kažkaip aiškino,jog tarpas tarp tų sekundžių ir turi reikšmę,kuo didesnis tarpas,tai ir lupus teigiamas  :: Nežinau ar ėjo suprasti ką norėjau parašyt  ::
Papildyta:

Labutis  4u.gif Dėkui už baliončiką,abiem  oro_buckis.gif  oro_buckis.gif Kažkaip staiga išsilieti norėjosi,tiesiog skaitinėdavau naujų mergaičių postukus ir  baisu pasidarė ,kaip pasyviai daktarai žiūri į savo darbą,kiek nežinomybės ir vėl klajoja šioje temelėje,o taip norisi,kad visoms būtų viskas gerai ....
Man leido planuoti jau šį mėnesiuką  ax.gif ,labai greitai viskas atsistatė  ax.gif

sveikinu, ir noreciau greitai dar syki sveikinti 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(Karvute @ 2008 11 14, 21:52)
sveikinu, ir noreciau greitai dar syki sveikinti 4u.gif

smile.gif 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(Artemidė @ 2008 11 14, 18:18)
A. kaip supratau gydymo nepaskyrė dėl per mažo persileidimų skaičiaus. Nu tai ar čia neapsurdas  doh.gif  Tai ką dabar reikia specialiai pastoti tam kad persileistum ir atitikutum statistinį rodiklį?  O jūs geriau galvokit taip - kodėl kitoms su bavaik analogiškais tyrimais paskyrė gydymą, juk jokių papildomų tyrimų joms nedarė tik tuos pačius, kai kurioms, kurioms A. skyrė gydymą irgi kadriolipiniai antikūnai vos vos viršijo normas, tai bent aspiriną paskyrė. Aš jau perėjau visą šitą kelią, kai ir A. man aiškino kad Santariškių tyrimai netinkami ir kiti tikrai Lietuvoje žinomi medikai bandė įtikinti kad vaistų nereikia (irgi argumentavo kad tik vienas persileidimas buvo) , nu o man nesinorėjo antro persileidimo nors tu ką, kad pateisinčiau jų statistinius vidurkius  doh.gif  Galvojau taip - aš ne laboratorinė žiurkė, pasiskaičiau kad čia SM kitoms merginoms su beveik analogiškais tyimais paskirtas gydymas ir pati pradėjau gydytis. Tik vėliau, kai jau pastojau apsilankiau pas R. kuris patvirtino mano gydymą, bet ir be jo būčiau tęsusi, nes man atrodė apsurdas pastoti vien tam kad persileisti ir jau tada atitikti tipišką AFS sindromo modelį  doh.gif  o kardiolipinai tai net neabejoju,kas susiję ir su kitomis ligomis, bet tai nereiškia, kad jų įtakojimas kitoms ligoms sumažina jų reikšmę persileidimams. Tiesiog skaitau jūsų istorijas ir taip man iškyla vaizdas kai daugiau nei prieš metus beviltiškai jaučiausi keliaudama nuo gydytojo prie gydytojo, aplankiau 3 ginekologus (labai žinomus Lietuvoje), reumatologą ir rezultatas buvo nulinis. Dėl to ir nervinuosi dabar kai matau tas pačias pasikartojančias istorijas, praėjo metai, o Lietuvoje vis dar niekas nieko neraukia apie AFS  doh.gif



Matai gydytojams tai dar vienas statistinis atvejis ir viskas, o mums tai viso gyvenimo svajonės žlunga... mano atveju, kad įtilpčiau į statistiką ir pritaikytų gydymą, dar reikia pirma pastoti, IVF apie 10 tukst., kuris kaip žinoma ne visada baigiasi sėkme, o mes nemilijonieriai, jei sugebėsim tai dar vienas ar du IVF ir su svajone turėti vaikų teks atsisveikinti ax.gif
todėl taip sunku ri skaudu verysad.gif
Atsakyti
QUOTE(Artemidė @ 2008 11 14, 19:18)
Dėl to ir nervinuosi dabar kai matau tas pačias pasikartojančias istorijas, praėjo metai, o Lietuvoje vis dar niekas nieko neraukia apie AFS  doh.gif


tai čia stebukingas žodis AFS, o prieš ~ 7 metus, galit patikėt, kad moteris du kartus išnešiodavo virš 12 savaičių ir žūdavo vaisius, ir per genetikus, ir Maskvoj buvo pas gydytojus, niekas nieko nenustatė, buvo nuo kojų nuvisarius ir nevilties. o buvo elementari šiaips laikais toksoplazmozė, kurią vos ne kiekvienai nėščiajai ištiria, o tuo metu nesugalvojo....

iš tikro nesinervink. viskas bus gerai, visos vaistukus vartojam ir vartosim ir išnešiosim, nes iš tikro vidum jauti, ar to reikia, man irgi kiek buvo abejonių pirmas porą savaitėlių, paskui viskas į vietas susidėliojo. bet man pvz įdomu o kaip toliau - kai išnešiosiu mažutytį, tfu tfu tfu sėkmingai, o tada ar man jau trombozių rizika sumažėja? ar toliau gerti aspiriną visą laiką? dėl to vis pamažu mąstau, ir tikiuosi surasti tą specialistą kažkada, kas gydytų tokią ligą. nugi atsiras kažkada wub.gif
Atsakyti
QUOTE(FedeSperanza @ 2008 11 14, 21:04)
tai čia stebukingas žodis AFS, o prieš ~ 7 metus, galit patikėt, kad moteris du kartus išnešiodavo virš 12 savaičių ir žūdavo vaisius, ir per genetikus, ir Maskvoj buvo pas gydytojus, niekas nieko nenustatė, buvo nuo kojų nuvisarius ir nevilties. o buvo elementari šiaips laikais toksoplazmozė, kurią vos ne kiekvienai nėščiajai ištiria, o tuo metu nesugalvojo....

iš tikro nesinervink. viskas bus gerai, visos vaistukus vartojam ir vartosim ir išnešiosim, nes iš tikro vidum jauti, ar to reikia, man irgi kiek buvo abejonių pirmas porą savaitėlių, paskui viskas į vietas susidėliojo. bet man pvz įdomu o kaip toliau - kai išnešiosiu mažutytį, tfu tfu tfu sėkmingai, o tada ar man jau trombozių rizika sumažėja? ar toliau gerti aspiriną visą laiką? dėl to vis pamažu mąstau, ir tikiuosi surasti tą specialistą kažkada, kas gydytų tokią ligą. nugi atsiras kažkada  wub.gif



Na reikėtų nesinervinti, bet neišeina verysad.gif o tau AKA nukrypę ir APC-R? ar dar kas daugiau ir R. tau paskyrė aspiriną ar ir leidžiamus jau?
Atsakyti
QUOTE(sauda @ 2008 11 14, 20:39)
Pasidarė liūdna ir pikta  verysad.gif Mergaitės,kiek reikia pereiti kad galėtum sūpuoti savo stebukliuką  verysad.gif  verysad.gif Žinau tik tiek ,kad dabar elgčiausi visai kitaip nei prieš metus.Kad kas būtų tada tai parašęs,bet tada tikėjau tuo ką sakė gydytojai  verysad.gif  verysad.gif Atrado ir man AFS mažą nukrypimą AKA antikūnių,paskyrė tik aspiriną  ....deja    verysad.gif Mergaitės mane pamena ,mes kartu su Karvute buvom pastojusios ir tik su aspirinu ...kaip ji sakė tai tarsi laimingas bilietukas ... Kai man nepavyko,apie save kažkodėl nebegalvojau,labai pergyvenau dėl Karvutės ir jos Karviuko  wub.gif gal,kad laikas sutapo,džiaugiuosi,kad viskas jai ir jos vaikučiui  baigėsi laimingai  ax.gif ...
Neperseniausiai buvau pas hematologą,tai irgi pasakė,kad pagal mano duomenis man jokio AFS nėra,nes nedidelis nukrypimas,bet kadangi ne vienas nesivystantis nėštumas,tai  galima gerti aspiriną po to leistis palaikomąją flaxiparino dozę...Tiesiog nervas ima ištikrųjų  ...Gaila tik,kad per gyd nemoksliškumą įvyksta tiek netekčių,tereikia tik tiek nedaug,o juk kiekvienos skausmas yra didžiulis.....Kažko tikrai liūdna ...pilnatis tikriausiai veikia ....



niu mergaitės, neliūdėkit ir nesinervinkit, še baliončiką 4u.gif 4u.gif 4u.gif
ir labai ačiū už rūpestį, nes matau kad už naujokes labiau jaudinatės nei už save.

Papildyta:
QUOTE(Laimuze509 @ 2008 11 14, 22:17)
Na reikėtų nesinervinti, bet neišeina  verysad.gif  o tau AKA nukrypę ir APC-R? ar dar kas daugiau ir R. tau paskyrė aspiriną ar ir leidžiamus jau?



viskas bus gerai, ir tau baliončikas 4u.gif
ir Artemidei 4u.gif 4u.gif

šiaip ką prisiminiau iš R žodžių, kad AKA užtenka diagnozei. mano buvo pusantro karto nukrypęs.
man AKA plius APC-Ras, nukrypimai nėra labai dideli, bet jau nuo normos toliau.
R nenorėjo skirti, nes atėjau 4 savaičių, bet šiaip tai išmelžiau iš jo nurodymus ginei - aspirinas ir fraksiparinas.

man žinokit ta savaitė, kai praeitą kartą įvyko persileidimas. vakar atsikėliau ryte - ir iš karto paranoja, nulėkiau pasižūrėt, ar netepa rausvai. viskas gerai. o paskui prisiminiau - čia gi tiksliai ta pati diena, kai praeitą kartą pamačiau rausvas išskyras... doh.gif
bet iš tikro negaliu pasakyti, kad jaudinuosi, būsena kartais tokia, kaip transe, ir tikrai net negaliu įsijausti pilnai į jūsų jaudulį, atrodo, kad būčiau savo jautrumo mygtuką išjungusi.
bet ištvėriau, šią savaitę ginei nepaskambinus smile.gif varysiu pirmadienį arba antradienį. pykinimai visi baiginėjasi, tai ir ji sakė ateit, ir man reikia įsitikinti, kad aš vis dar nestuke.gif
Atsakyti
[quote=sauda,2008 11 14, 20:46]
Tiksliai nežinau kaip paaiškinti,pas mane tas lupus neigiamas,bet kai klausiau A,tai kažkaip aiškino,jog tarpas tarp tų sekundžių ir turi reikšmę,kuo didesnis tarpas,tai ir lupus teigiamas blush2.gif Nežinau ar ėjo suprasti ką norėjau parašyt blush2.gif
Papildyta:

Dėkui, bet koks tas tarpas yra norma...? hmmm....

Nu va, matau su gerom nuotaikom baiginėjam pentadieni smile.gif
Atsakyti