vaikas su stoma

#49
QUOTE(uike @ 2009 06 26, 10:45)
mums ir is pradziu sake visam gyvenimui bet va musm jau pusantru ir 2savaites akip jau be stomos:) susitaikyt susitaikaiu tik akd po sios operacijos kai paleido visas ismatas pro uzpakali nueda ismatos ji ri jsi zaizdom daktaras sake joki darzeli o slaugis neduoda pagal istatyma nepriklauso, bet bandysim kovoti, nes cia isskirtinis atvejis tadtegu atsizvelgia, kad jis gerai atrodo tai nereiskia akd sveikas.kakoja per diena apie 10kartu ir daugiau tai aks man tam darzeli zupakali priziures tarp 25vaiku

as tai sunkei tikiosi,kad mano vaikui kazkas taisysis,nes burnyte labai jautri ir nenori nieko isileisti,jau metai su puse,o viskas tas pats,darome manksteles namuose,tikiosi,kad kada nors gales vaikscioti
Atsakyti
#50
kaip mamytes gyvena jusu vaikuciai?
Atsakyti
#51
labas ieskau teveliu kuriu vaikai serga portine hipertenzija kad galeciau pasidalinti informacija nes jos sunku rasti aciu
Atsakyti
#52
Sveiki, radau kur butu galima rasti daugiau informacijos apie gyvenima su stoma, rinktuvus ir svarbiausia odos prieziura.

Salts Healthcare
Atsakyti
#53
QUOTE(Adrijana @ 2010 05 21, 10:41)
Sveiki, radau kur butu galima rasti daugiau informacijos apie gyvenima su stoma, rinktuvus ir svarbiausia odos prieziura.

Salts Healthcare


Sveiki.
mano maziukas turi daugines raidos ydas ir prie ju kolostoma.I6 prad=i7 buvo labai sunku susitvarkyti, klijuoti mai6elius, atiderinti maist1....dabar valgome misinuka alfare ir verdu trintu ryziu kose, tai nustojo viduriuoti. Mano mazyliui (2.5 men.) Misinuko lietuvoje niekur nebera, dar gavome is firmos dovanu, bet neilgam. gal kas juos naudojate?kur perkate?

labai aciu uz nuoroda, sios dar nezinojau ax.gif
Atsakyti
#54
alfare pries 2.5m pirkom ir sake ji jau naikina tad teko pirkti mums apti tinkamiausia musu bedai neocate ji vaistine tik galima issigyti 400g dezute kakzur 180lt galiam kreiptis del konpensacijos.
arba dar mums siule pabandyti aptamili alergiskiems vaikams skirta tas pagal sudeti panasus kaip alfare
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo uike: 06 liepos 2010 - 14:35
#55
mes isbandem ir neocate, bet mums nelabai tiko, tai galu gale atradom, kad mums tinka aptamil be laktozes ax.gif
o ka valgo jusu vaikuciai??mes pradejoim koses valgyti bet labai sunkiai, nes avizos, grikiai netiko, skystina viduriukus, kolkas valgom ryzius ir bandysim kukuruzus
Atsakyti
#56
mano jau 3metu tai daug ka valgo, bet ir buna viena diena nuo to pacio maisto sureguoja daugiau kakoja kita karta normaliai.O su tom kosiu ivedimu mes dauguma tik ryzius ir valgem, dar po to grikiai mums labai tiko, o va avizios nebet 5grudu.bet ir iki 2metu pagrindas buvo ryziu kose tik ja tai su bananu gardindavau, tai jogutu, tai kokios uogienes kad neatsibostu
Atsakyti
#57
gal kas su tuo gyvenate ar gyvenote? gal pazistate tokiu?

Kaip tvarkotes, kas dare operacija?

visiskai nera informacijos Lietuvoje, o zinau, kad tokiu vaiku tikrai yra. daug priestaravimu, tad patirtis labai praverstu.
Atsakyti
#58
QUOTE(kosemalose @ 2013 06 02, 19:20)
gal kas su tuo gyvenate ar gyvenote? gal pazistate tokiu?

Kaip tvarkotes, kas dare operacija?

visiskai nera informacijos Lietuvoje, o zinau, kad tokiu vaiku tikrai yra. daug priestaravimu, tad patirtis labai praverstu.

Sveiki. Mes su stoma nuo pat gimimo iki dabar 3,6m. vaikinukui mano. Išmokom gyventi ir sunku įsivaizduoti,kad gali būti kitaip. Valgom viską ką norim, naudojam įvairius papildus, gerąsias bakterijas ištisai, nes yra pas mus malabsorbcijos sindromas, niekas neįsisavina taip paprastai kaip norėtųsi...
o kaip jūs?
Atsakyti
#59
QUOTE(fonema_79 @ 2013 11 02, 16:03)
Sveiki. Mes su stoma nuo pat gimimo iki dabar 3,6m. vaikinukui mano. Išmokom gyventi ir sunku įsivaizduoti,kad gali būti kitaip. Valgom viską ką norim, naudojam įvairius papildus, gerąsias bakterijas ištisai, nes yra pas mus malabsorbcijos sindromas, niekas neįsisavina taip paprastai kaip norėtųsi...
o kaip jūs?


Atsiu uz atsakyma, bet ji radau tik dabar blush2.gif , pamirsau uzsiprenumeruot tema, be to kita uzvedziau vein tik apie gastrostoma, bet galiausiai kai nieks neatsiliepe tiesiog nustojau tikrinti.

gal jus bendraujate aktyviau, tik kazkur kitur?
nes taip truksta informacijos, atrodo, zymiai viskas butu lengviau, jei kas is kart butu pasakes ka ir kaip...
susirinkau info pati is angliakalbiu tinklapiu, bet suprantama, kad ten viskas paprasciau, musu kasdienybe labai skiriasi. Daugelyje dalyku reikia spresti paciom, nera kompensaciju ir prieziuros sistemos. Kreiptis del daugelio klausimu gali tik i operavusi chirurga, nes tik jis kompetetingas, bet juk gaunasi nesamone trukdyti chirurga, atrodytu, elementariu klausimu, kuris kiekvienam naujai susidurusiam toli grazu ne elementarus blink.gif
Dabar reikia keisti stoma, gydytojas pasake, kad ieskociausi pati kas siuncia jas; musu niuansas - labai plona pilvo siena, tad ne visos firmos tokius siunciasi... Ai, nu ir dar daugybe klausimu:
del prieziuros
del maisto i stoma
del priemoniu jam ivesti (svirkstu, kurie greit susinesioja...)
del svorio sekimo
del maudymo
....
doh.gif
Atsakyti
#60
QUOTE(kosemalose @ 2014 01 27, 13:32)


gal jus bendraujate aktyviau, tik kazkur kitur?
nes taip truksta informacijos, atrodo, zymiai viskas butu lengviau, jei kas is kart butu pasakes ka ir kaip...
susirinkau info pati is angliakalbiu tinklapiu, bet suprantama, kad ten viskas paprasciau, musu kasdienybe labai skiriasi. Daugelyje dalyku reikia spresti paciom, nera kompensaciju ir prieziuros sistemos. Kreiptis del daugelio klausimu gali tik i operavusi chirurga, nes tik jis kompetetingas, bet juk gaunasi nesamone trukdyti chirurga, atrodytu, elementariu klausimu, kuris kiekvienam naujai susidurusiam toli grazu ne elementarus  blink.gif
Dabar reikia keisti stoma, gydytojas pasake, kad ieskociausi pati kas siuncia jas; musu niuansas - labai plona pilvo siena, tad ne visos firmos tokius siunciasi... Ai, nu ir dar daugybe klausimu:
del prieziuros
del maisto i stoma
del priemoniu jam ivesti (svirkstu, kurie greit susinesioja...)
del svorio sekimo
del maudymo
....
doh.gif

kalbame apie stomas, bet kitokias:) pas mus yra kolostoma (vaikui išvesta žarnytė į pilvo šoną, per kurią jis tuštinasi), o pas jus gastrostoma (maistui patekti į skranduką). Tai va apie gastrostomas aš nieko negaliu pasakyti, o apie enterostomas, kolostomas galiu kalbėti daug ax.gif
Atsakyti