vaikas su stoma

uike o kodėl tik po metų nuo vaikiuko gimimo daro operaciją šitą?
mes laukiam gruodžio mėn. ir tada darys užpakaliukyje skylutę. jau bus antra operacija vaikiukui.

pas mus pasalinta daug zarnyno neuzteko jungtim is vis is pradziu sake visam gyvenimui stoma.paskui pradejo sneket kad vaikas auga tai iki metu laiko dar ir zarnynas kazkiek paausg dar jau su maisiukais man problema sprogsta nuo susikaupusiu duju o vaikas vartosi.tai dare echoskopija net pats gydytojas nustebo kaip viskas patyse ir iseina padaryt jungtis

Mums sake, kad greiciausiai iki 2 metu neliks vamzdeliu
Maudom retai, nes infekcija gali pakliuti, bet ismaudom, po dusu, paskui pasikeiciam tvarscius ir tiek.
Jau pripratom prie tokio gyvenimo

Mes irgi pripratom po truputį. Bet labai liūdna, kad į baseiną mūsų niekas nenori imti, o jam taip į naudą būtų vandenį pasimankštinti... Vasarą irgi dėl stomos į jokį vandens telkinuką neįkišau, o juk smagu vaikiui būtų... Ir prie jūros labai panikavau dėl tos stomos, kad smėlio nepakliūtų ir pan., bet kažkaip prasisukom. Gal kad šalta buvo, ir ne kažin kiek jis ant to smėlio praleido.

Na mes jau po antros operacijos, stoma vis dar turime, bet jau labai tikiuosi kad sausi-vasari bus trecia ir paskutine operacija vaikiukui. Jau turetu naikinti kolostoma

mamytes koki jusu vaikuciaia neigaluma turi? mes dar neisoperuoti ir per pirma nepanaikins stomos pries pat naujus ejom prasitest grube buvau be vaiko jie nusprende kad vaiko raida tik biski atsilieka svoris labai geras tad nueme prieziura ir dave 2grupe. as manau neteisinga ir dar paminejo kaip isoperuos jei viskas ok visai nuims bet man zarnyno cvaikui niekas neides storosios zarnios ne cm nelike roto ir visi panasus virusai ateiti labai pavojingi nes jo nes vidurei skysti labai visad.galiu apskust nuosprendi i vilniu ar verta kaip namot?ar tik noriu daryt vaika auka
Papildyta:
atsiprasau uz klaidas

net nžn ką patarti, reiktųu su šeimos gydytoja pasikonsultuoti. jei visgi grupe ir prieziura priklauso, tai verta pakovoti, manau.
O mes tai negauname grupes, kažkaip net nesidomėjome ar priklauso.

III.VIRŠKINIMO SISTEMOS LIGOS IR BŪKLĖS

7.Sunkaus neįgalumo lygis:

7.1.kepenų funkcijos nepakankamumas, pasireiškiantis portine hipertenzija,pasikartojančiu kraujavimu iš išsiplėtusių venų ar hepatine encefalopatija;

7.2.kepenų nepakankamumo terminalinė stadija;

7.3.būklė po kepenų ar jų dalies persodinimo (pirmieji metai);

7.4.persodintų kepenų funkcijos nepakankamumas.

8.Vidutinio neįgalumo lygis:

8.1.Krono liga:

8.1.1.pasikartojančios (2 ir daugiau kartų per metus) ligos eiga;

8.1.2.ryškus fizinio vystymosi atsilikimas (svoris/ūgis <3‰);

8.1.3.lytinio brendimo sulėtėjimas;

8.1.4.fistulinė ar striktūrinė forma.

8.2.pasikartojančio opinio kolito (2 ir daugiau kartų per metus) eiga;

8.3.žarnų malabsorbcija:

8.3.1.kai per vienerius metus, taikant medikamentinį ar specifinį dietinį gydymą,nepasiekiama efekto ir išlieka ryškus fizinio vystymosi atsilikimas(svoris/ūgis <3‰);

8.3.2.kai reikia nuolatinio parenterinio maitinimo;

8.4.kepenų cirozė;

8.5.portinė hipertenzija su pasikartojančiu kraujavimu iš varikozinių mazgų;

8.6.trumpos žarnos sindromas.

9.Lengvo neįgalumo lygis:

9.1.achalazija, kai vienerių metų gydymas neefektyvus ir ryškus fizinio vystymosiatsilikimas (svoris/ūgis <3‰);

9.2.storosios žarnos polipozė, komplikuota lėtinės vidutinio sunkumo (Hb<90g/l)anemijos;

9.3.žarnų malabsorbcija, esant ryškiam fizinio vystymosi atsilikimui (svoris/ūgis<3‰);

9.4.lėtinis aktyvus hepatitas su kepenų funkcijos sutrikimu:

9.4.1.išliekant kepenų biocheminiam aktyvumui ilgiau nei vienerius metus;

9.4.2.esant fibrozei (2 ir daugiau vertinant pagal METAVIR).

9.5.kepenų fibrozė (2 ir daugiau vertinant pagal METAVIR);

9.6.portinė hipertenzija be kraujavimo;

9.7.po stemplės atrezijos operacijos ar esant randinei stemplės stenozei, kolreikalingas bužavimas;

9.8.lėtinis pasikartojantis sąauginis žarnų nepraeinamumas, kai reikalingas pakartotinis(3 ir daugiau kartų per metus) gydymas stacionare.

XII.KITOS LIGOS IR BŪKLĖS

33.Sunkaus neįgalumo lygis:

33.1.neoperuotini piktybiniai navikai ar atsparios chemoterapijai ir/arradioterapijai onkologinės ligos, kai vaikui taikomas tik paliatyvus gydymas;

33.2.III laipsnio vėžinė kacheksija;

33.3.kitos retos ligos, sindromai ar būklės, atitinkančios sunkaus neįgalumokriterijus;

33.4.dvi ir daugiau skirtinguose neįgalumo lygio nustatymo kriterijų skyriuosenurodytos vidutinio neįgalumo lygio ligos ar būklės.

34.Vidutinio neįgalumo lygis:

34.1.organinės kilmės visiškas šlapimo ir/ar išmatų nelaikymas;

34.2.fistulės, pro kurias sunkiasi šlapimas ir/ar išmatos;

34.3.labai sunkios recesyviai paveldimos ichtiozė ar pūslinė epidermolizė;

34.4.kitos retos ligos, sindromai ar būklės, atitinkančios vidutinio neįgalumokriterijus;

34.5.dvi ir daugiau skirtinguose neįgalumo lygio nustatymo kriterijų skyriuosenurodytos lengvo neįgalumo lygio ligos ar būklės.

35.Lengvo neįgalumo lygis:

35.1.gėrybiniai veido ir žandikaulių srities minkštųjų audinių ir kaulų navikai,žandikaulių displazijos, kurių dėl apimties operacijos metu neįmanoma visiškaipašalinti ir po operacijos lieka sutrikusi maitinimosi ar kalbos funkcija;

35.2.makroglosija, kurios dėl apimties neįmanoma visiškai pašalinti ir po operacijoslieka sutrikusi maitinimosi ar kalbos funkcija;

35.3.įgimtos veido ir kaukolės formavimosi ydos, kai operacijos metu neįmanomaatkurti maitinimosi ar kalbos funkcijos;

35.4.smilkininio apatinio žandikaulio sąnario pakitimai – ankilozė, kai operacijosmetu neįmanoma atkurti maitinimosi ar kalbos funkcijos;

35.5.būklė sergant piktybiniais navikais:

35.5.1.palaikomosios chemoterapijos metu;

35.5.2.po radioterapijos (dozė daugiau kaip 12 grėjų);

35.5.3.dažnos (daugiau kaip 6 kartus per metus) bakterinės ir virusinės infekcijos;

35.5.4.kifoskoliozė po radioterapijos;

35.6.sunkus difuzinis atopinis dermatitas (SCORAD daugiau kaip 50 balų);

35.7.sunki artropatinė ir/ar generalizuota psoriazė;

35.8.sunki paveldima ichtiozė ar pūslinė epidermolizė;

35.9.kitos retos ligos, sindromai ar būklės, atitinkančios lengvo neįgalumo lygionustatymo kriterijus.

Permetus akim šitus punktus, galbūt rasi tinkančius savo mažyliui, o tada pabandyk pasikonsultuoti su šeimos gydytoja, manau, tikrai verta pakovoti, jei vaikui kažkas priklauso, kam iš jo tai atimti.
Maniškis turi sunkią, bet tai dėl kitų dalykų pagrinde.

pas ji dar lyg kaikuriiuose dokuntuose raso truposios zarnos sindromas bet esme maisiuka.paaiskino kad su stoma smones gauna antra grupe ir jokios prieziuros.as suprantu apie suaugusi o coa eina apie vaika nuo kudikystes ir cia piormas atvejis lietuvoje kada vaikui issimta visas storasis zarnynas taip gydytojai sake.ir persodinimo zarnyno nera be to tuos maisiukus sudukus ir zaizdas kuriems vaistu nera as priziurau tad nmanau kazkokia slaiga priklauso as net nezinau ar jis gales i darzeli eit kaip tos operacijos pavyks gal jam ismatu nelaikymas bus

Na ateinu pasigirti apie mūsų pasiekimus...Panaikino mums stomą ir vaikas jau kakoja pats. Aišku, tokia galimybė, kaip kad išmatų nelaikymas vis dar lieka, bet tai pamatysime tik kai vaikas jau bus pratinamas, mokinamas sėstis ant puoduko. bet kažkaip jaučiu, kad viskas bus gerai.



uike, na netikėtai susitikome KMUK smagu susipažinti buvo.
lauksiu gerų žinių iš jūsų

Labai džiugu girdėt apie tokius pasiekimus. Šaunuoliai jūs

man ir malonu buvo susipazint mes dar paleisti porai dienu namo pailset pirmadieni operuoja ryte mus