laba, diena mano antras vaikas gime neisnesiotas, 31sav sveikas 8balais ivertintas, po savaites prasidejo zarnyno antraholitas, teko operuoti dar gyvename be storosios zarnos ir dalis plonos pasalinta, gydytojai vilciu neteike, pirmas atvejis lietuvoje kada tiek naujagimiui pasalinta zarnyno, valgom specialu misini svoris nuo jo labai gerai auga, jau ir koses valgom organizmas priima, laukiam operaciju, nes esam su stoma(kakojam pro sona)dar suneliui 8men
is pat pradziu stresavau maitinau pienu nes misinio ligonine atsisake, jis kartus.Bet jo pakako 2men jis per du men tik 400kg piaugo, maniau bus kaip per televizoriu rode ta berniuka 2metuku liesuti, bet susiradom misinuka nors ir dezute 150lt pirkau kol susitvarkiau konpensacija tai uztruko 2men, maiselius ismatu nuo pirmuju isleidimo dienu konpensuoja 100procentu,.be storojo zarnyno ismatos skystos labai kaip mes viduriuojam ir rugzcios, tad nuolatine prieziura, kad neprabegtu ant odos.zada ateiti daryti jungtis, kad nerektu pro sona isvedimo, bet kas bus kaip nezinia
tiksliau jo liga rasosi zarnyno enterokitas, kad kaip man tardavosi kitaip:)
Sveika, maniškis irgi su stoma, tik kiek kitokia - gastrostoma, ji į skrandį įvesta, ir per ją maitinama, jau metai bus, kaip įdėjo. Ir maistelį, atrodo, tą patį valgom (čia iš kainos spėju), tik mums su kompensacija užsitempė. Prižiūrėt tenka, kad neišsiluptų jis jos, nes baisiai įdomus daiktas pilve... Dabar vasarą tai kiek stresuoju - norėtųsi iki jūros, bet nežinau, kaip smėlis su stoma sutars... O įdėta todėl, kad jis atsisako valgyti, jo ligai tai lyg ir būdinga.
labai malonu kad atsirado panasaus likimo vaikucio mamyte, o del kokios ligos jums taip?nuo pat gimimo ar velai cia taip atsitiko? o kas su konpencacija?mums su vaistu pasu juos israso is convatec gaunam ir mus kai isleido buvo kaledos kad nereiketu pirkt dovanu gavom is firmos ir taip kas menesi ar du paskambina klausia ar uztenka jei ka liepia skambint atsius nemokamai ir tikrai yra atsiunte ne karta nemokamai.nesiskundziu jais ir kiek domejomes jie vieninteliai siuo metu lietuvoje turi ismatu rinkejus
Papildyta:
na maniskis ir traukia maisiuka tai turiu arba kazkuo kitu sudomint arba sedet salia, net maudantis ane diena palikau pora min viena be maisiuko kad pakvepuotu oda tai prasidreske stoma
Papildyta:
na maniskis ir traukia maisiuka tai turiu arba kazkuo kitu sudomint arba sedet salia, net maudantis ane diena palikau pora min viena be maisiuko kad pakvepuotu oda tai prasidreske stoma
Maniškiui genetinė medžiagų apykaitos liga, išlindo tik prieš metus su biškiu ir tiap staigiai labai... Esmė ta, kad jis atsisako valgyti, nors funkcinių sutrikimų nėra - jis gali ryti, bet nenori, tai kaip ir būdinga jo ligai. Dėl to ir teko įvesti į skrandį stomą, nes iki to pro nosį per zondą porą mėnesių teko maitinti - savo noru jis tik MP valgydavo.
Maišiukų nereikia jam, tiesiog iš pilvo kyšo žarnelė su fiksatorium, tai va tą žarnelę ir mėgsta pasičiupt... Baisu, kad neištrauktų... Nes jau ir taip buvo išmakalavęs, pradėjo granuliacinis audinys darytis aplink, dabar oksikortą purškiam, nors šiaip po operacijos ir iškart greit sugijo, ir gan ilgai tiesiog idealiai - be jokių paraudimų, pašlapiavimų laikėsi... Kol nepradėjo domėtis,kas ten per daiktas, ir neišjudino... bet nieko, tiesiog bodžiukai - privaloma uniforma
Nes jei nurengtas - tai turiu sėdėt šalia ir dėmesį nukreipinėt
Man net įdomu, kaip vyresnių vaikų mamos susitvarko (maniškiui vėluoja raida, tai dabar pagal raidą 8-9 mėn būtų), kai jau jėgos ir gabumų daugiau.
Maišiukų nereikia jam, tiesiog iš pilvo kyšo žarnelė su fiksatorium, tai va tą žarnelę ir mėgsta pasičiupt... Baisu, kad neištrauktų... Nes jau ir taip buvo išmakalavęs, pradėjo granuliacinis audinys darytis aplink, dabar oksikortą purškiam, nors šiaip po operacijos ir iškart greit sugijo, ir gan ilgai tiesiog idealiai - be jokių paraudimų, pašlapiavimų laikėsi... Kol nepradėjo domėtis,kas ten per daiktas, ir neišjudino... bet nieko, tiesiog bodžiukai - privaloma uniforma
Nes jei nurengtas - tai turiu sėdėt šalia ir dėmesį nukreipinėt Man net įdomu, kaip vyresnių vaikų mamos susitvarko (maniškiui vėluoja raida, tai dabar pagal raidą 8-9 mėn būtų), kai jau jėgos ir gabumų daugiau.
Sveikos mamytės. Na mano vaikinas irgi turi gastrostoma. Jau treti metai. Mums tai žaizda gijo visus metus. Labai baisu buvo, siūlai neišlaikė, išsižiojo žaizdukė, buvo baisu. Tačiau turiu pripažinti, kad mano berniukui gastrostoma labai padėjo. Neliko skysčio trūkumo, atsigavo, pradėjo augti svoris, apetitas pasitaisė (ba valgyt jis valgė, tik skysčiais springdavo, ištisai iki plaučių uždegimo nuo neteisiklingo rijimo dasivarydavom). Šiaip jis turi sunkią negalią, o nuo to ir visos kitos problemos.
gatopreto, norėjau paklausti, ar jau teko keisti gatrostoma? Ar perkate, ar apmoka,ar pati keičiate. Ba aš pagaliau išmokau pati pasikeisti. Nes labai jau dažnai tenka keisti, paskutinė gastrostoma dar trijų mėnesių nepraėjo, o jau plyšta. Įdomu, ar neturėtų jų kompensuoti, juk viena kainuoja beveik pusantro šimto, ir juk jos gyvybiškai reikalingos.
gatopreto, norėjau paklausti, ar jau teko keisti gatrostoma? Ar perkate, ar apmoka,ar pati keičiate. Ba aš pagaliau išmokau pati pasikeisti. Nes labai jau dažnai tenka keisti, paskutinė gastrostoma dar trijų mėnesių nepraėjo, o jau plyšta. Įdomu, ar neturėtų jų kompensuoti, juk viena kainuoja beveik pusantro šimto, ir juk jos gyvybiškai reikalingos.
QUOTE(Andrile @ 2008 08 07, 19:23)
Andrile, 07 Rug 2008 - 19:23, parašė:
Andrile, 07 Rug 2008 - 19:23, parašė: Sveikos mamytės. Na mano vaikinas irgi turi gastrostoma. Jau treti metai. Mums tai žaizda gijo visus metus. Labai baisu buvo, siūlai neišlaikė, išsižiojo žaizdukė, buvo baisu. Tačiau turiu pripažinti, kad mano berniukui gastrostoma labai padėjo. Neliko skysčio trūkumo, atsigavo, pradėjo augti svoris, apetitas pasitaisė (ba valgyt jis valgė, tik skysčiais springdavo, ištisai iki plaučių uždegimo nuo neteisiklingo rijimo dasivarydavom). Šiaip jis turi sunkią negalią, o nuo to ir visos kitos problemos.
gatopreto, norėjau paklausti, ar jau teko keisti gatrostoma? Ar perkate, ar apmoka,ar pati keičiate. Ba aš pagaliau išmokau pati pasikeisti. Nes labai jau dažnai tenka keisti, paskutinė gastrostoma dar trijų mėnesių nepraėjo, o jau plyšta. Įdomu, ar neturėtų jų kompensuoti, juk viena kainuoja beveik pusantro šimto, ir juk jos gyvybiškai reikalingos.
Sveikos mamytės. Na mano vaikinas irgi turi gastrostoma. Jau treti metai. Mums tai žaizda gijo visus metus. Labai baisu buvo, siūlai neišlaikė, išsižiojo žaizdukė, buvo baisu. Tačiau turiu pripažinti, kad mano berniukui gastrostoma labai padėjo. Neliko skysčio trūkumo, atsigavo, pradėjo augti svoris, apetitas pasitaisė (ba valgyt jis valgė, tik skysčiais springdavo, ištisai iki plaučių uždegimo nuo neteisiklingo rijimo dasivarydavom). Šiaip jis turi sunkią negalią, o nuo to ir visos kitos problemos.
gatopreto, norėjau paklausti, ar jau teko keisti gatrostoma? Ar perkate, ar apmoka,ar pati keičiate. Ba aš pagaliau išmokau pati pasikeisti. Nes labai jau dažnai tenka keisti, paskutinė gastrostoma dar trijų mėnesių nepraėjo, o jau plyšta. Įdomu, ar neturėtų jų kompensuoti, juk viena kainuoja beveik pusantro šimto, ir juk jos gyvybiškai reikalingos.
gatopreto, norėjau paklausti, ar jau teko keisti gatrostoma? Ar perkate, ar apmoka,ar pati keičiate. Ba aš pagaliau išmokau pati pasikeisti. Nes labai jau dažnai tenka keisti, paskutinė gastrostoma dar trijų mėnesių nepraėjo, o jau plyšta. Įdomu, ar neturėtų jų kompensuoti, juk viena kainuoja beveik pusantro šimto, ir juk jos gyvybiškai reikalingos.
Sveika
Mums stoma irgi į naudą išėjo - nes be jos neįsivaizduoju, kaip reikėtų sumaitinti reikiamą maisto kiekį. Tiesa, tai, kad jis kategoriškai atsisako valgyti pats manęs visai nedžiugina, bet tikiuosi, išsispręs kaip nors... Nes negalia irgi sunki. O va dėl to keitimo sudominai
Na, maniškiui gastrostoma (pegas) dar tik metai su trupučiu, bet keisti nereikėjo, chirurgas, neseniai apžiūrėjęs, sakė, kad kol stoma funkcionuoja, keisti nereikės. O keisti, kiek supratau, reikėtų vėl chirurginiu būdu. Tai ir pasidarė įdomų - gal pas jus kitokia, ir kitaip elgtis su ja reikia?
pas mus stoma teko isvesti nes pasalinta daug zarnyno ir nejo is kart padaryti jungciu, pas mus ilistoma is plonosios zarnukes ji padaryta uzsiraukia kaip uzpakaliuko raukas kai nori kakoti atsiraukai, kakoja net neisivaizduoju kiek kartu, nes maisiuka valau kas kiekviena maitinima.pas mus klijuojasi maisiukai plokstele 3dienom o maisiuka 3d du priklauso.o ja pasalinti galvoja laukia kol likusysis zarnynas patys, bet kaip bus sujungus, jei raukas nelaikys kakos ir gal 30syk per diena tai isus nes net nelabai rubai issiskalbiai jei pakakoja ant ju ir uzdelsi skalbt, nes storosios zarnos kai nera labai viskas rugstu
Papildyta:
valgom neocate misinuka ir jau koses beveik visas dribsniu ad neduodu nes jie skystina
Papildyta:
valgom neocate misinuka ir jau koses beveik visas dribsniu ad neduodu nes jie skystina
QUOTE(gatopreto @ 2008 08 08, 00:09)
gatopreto, 08 Rug 2008 - 00:09, parašė:
gatopreto, 08 Rug 2008 - 00:09, parašė: O va dėl to keitimo sudominai
O va dėl to keitimo sudominai Na, maniškiui gastrostoma (pegas) dar tik metai su trupučiu, bet keisti nereikėjo, chirurgas, neseniai apžiūrėjęs, sakė, kad kol stoma funkcionuoja, keisti nereikės. O keisti, kiek supratau, reikėtų vėl chirurginiu būdu. Tai ir pasidarė įdomų - gal pas jus kitokia, ir kitaip elgtis su ja reikia?
Na, maniškiui gastrostoma (pegas) dar tik metai su trupučiu, bet keisti nereikėjo, chirurgas, neseniai apžiūrėjęs, sakė, kad kol stoma funkcionuoja, keisti nereikės. O keisti, kiek supratau, reikėtų vėl chirurginiu būdu. Tai ir pasidarė įdomų - gal pas jus kitokia, ir kitaip elgtis su ja reikia? Na aš įsivaizduoju kad reikalas tas pats. Bet kad dar Jums gal mažai laiko praėjo. Pirmą kart ir mes apie metus išlaikėm, ir vežėm keisti į Kauną pas operavusį gydytoją. O pamačius pakeitimo procedūra ir supranti kad nėra taip jau sudėtinga. Baisu aišku, bet išmokstama. Mat susiklosto tokios situacijos pvz. balionėlis sprogsta kuris prilaiko ir tada jau gastrostoma lipa lauk. Čia jau buvo po antros gastrostomos. Tada jau susipakavau ir į artimiausia ligoninę pas pažystamą chirurgą. Įdėjo laikiną (suaugusiojo kateterį) Tai jau buvo antras kartas kai mačiau kaip gydytojai keičia. Laikinas atitarnavo kol gavau užsisakyt naujų. (Jei reikės koordinačių iš kur, sakykit) O laikinojo irgi balionėlis sprogo savatgalį, kai nelabai galėjau kur važiuot, taigi buvau tikra kad sugebėsiu, ir pasikeičiau. Nuo to laiko keičiu pati. Ir tie nauji buvo truputi kitokie, pati šlangelė minkštesnė, o trišakis kietas, tvirtas. Tai kažkaip man dažnai ir suplyšta tie atidarymo dangteliai. Na galima ieškot kuo užkišt, bet aš jau geriau pasikeičiu į naują. Tik vat kad nepigios tos gastrostomos.
O jums ar nepatarė turėti tokiam atvejui gastrostoma patiems?
Uike, maniškis irgi neocate valgo, ilgai taikė mišinukus, kol atitaikė, šitas tiko (jam dėl ligos negalima gyvulinių baltymų, todėl buvo sunku parinkti).
Andrile, panašu, kad pas mūsiškius kiek kitokios stomos - pas maniškį ne balionėlis prilaiko, o metalinė plokštelė, gal todėl laiko (tfu, tfu, tfu), nes po operacijos norėjo stuburo magnetą daryti, ir nebuvo galima, nes skrandy metalo gabalas...
O tau leido būti kai stomą dėjo? Nes man tai ne...
Andrile, panašu, kad pas mūsiškius kiek kitokios stomos - pas maniškį ne balionėlis prilaiko, o metalinė plokštelė, gal todėl laiko (tfu, tfu, tfu), nes po operacijos norėjo stuburo magnetą daryti, ir nebuvo galima, nes skrandy metalo gabalas...
O tau leido būti kai stomą dėjo? Nes man tai ne...
na mano vaikui ir sake pieno produktu iki 3m neduot,bet koks slykstus tas misinys bet kaina atitinka kokybe nes valgem pora dezuciu kol radom si alfare tai sudeti nesulyginsi su neocate