Įkraunama...
Įkraunama...

Prader-Willi genetinis sindromas

Jeegar, nejau yra ir neleidziamas augimo hormonas? O ji taip pat sudetinga gauti?
Atsakyti
Girdejau pletka, kad yra ir tabletes, bet jos maziau efektyvios nei leidziamas hormonas hormono doze turi buti daug didesne, kad isgyventu skrandzio rugstis ir praeitu kepenis, kol pasiektu krauja.Del to salutinis poveikis gali but stipresnis.

Netgi maciau pranesimu, kad kas farmacininku reklamuojama kaip augimo hormonas, net nera augimo hormonas. Kai kurios farmacines kompanijos planuoja gaminta "tikras tabletes" - as skeptiska, taigi palauksiu kol pagamins ir isbandys biggrin.gif. Jei tik galima, prasykites leidziamo hormono. Leisti vakare, mazdaug valanda pries einant miegoti. Naturaliai augimo hormonas yra gaminamas nakti, miegant, taigi leidziant vakare imituojama sveika organizmo busena.

Vaikai is pradziu protestuoja pries leidziama, bet po gan trumpo laiko tai tampa kaip dantu valymas - nekenciama rutina, bet vistiek padaroma biggrin.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Jeegar: 16 vasario 2010 - 10:32
Kad palengvintu vaistu leidimo baisuma, yra "piestukai". Adatos nesimato, o kadangi PWS vaikai nera jautrus skausmui, bedos beveik ir nera, jeigu tik adatos nesimato biggrin.gif. galima papuosti lipdukais su megiamais herojais. Yra kelios kompanijos gaminancios tuos piestukus.
http://www.humatrope.com/index.jsp
http://www.norditrop...s/nordiflex.asp
http://www.owenmumfo...autoject-2.html
Ir turbut dar daugiau ju.... sitas greitai radau ant gugles smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Jeegar: 16 vasario 2010 - 10:46
Aciu tau Jeegar wink.gif
Atsakyti
Kaip supratau iš vienos mamytės, Lietuvoje augimo hormonas vaikams su PWS neskiriamas automatiškai, o tik tada, jeigu yra įrodomas augimo hormono nepakankamumas. Užsienyje genetiniais tyrimais patvirtintas PWS yra pakankama sąlyga gauti augimo hormoną nemokamai. Augimo hormonas labai brangus, ko gero dėl to ligonių kasos neskuba jo skirti. (Tarkim man žinomos firmos augimo hormono kapsulė kainuoja apie 600 eurų, jos užtenka dviems -trims dienoms.....Manau, yra ir pigesnių alternatyvų, bet net neįsivaizduoju, kokia yra ligonių kasų politika šiuo klausimu).

Mačiau, kad pradėti tyrimai su koenzimu Q10. Jis prastai pasisavinamas, dėl to reikalinga tam tikra jo forma (mačiau kažkur apie gelį). Einu pašnipinėt, kai sužinosiu ką nors, pranešiu smile.gif. Esu girdėjus stebuklingų istorijų apie šį preparatą iš tėvų. Ir jis daug pigesnis.Kas teikia vilties. vienintelis įtarimas yra tas, kad yra kol kas tik vienas institutas, tiksliau tik vienas žmogus atlieka tyrimus ir gamina tuos papildus ir žinoma, rekomenduoja tik jį doh.gif.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Jeegar: 29 liepos 2010 - 12:21
Na, nėra tokia kaina augimo hormono LT, bent jau kol kas kol dozė nedidelė. Kaina apie 500 Lt vienos kapsulės, užtenka 10-čiai dienų.
Įdomu ir man apie Q10 sužinoti.
Atsakyti
nu ir musu mazyliui patvirtino sita nesamone ,jamtik 3 savaites tai nelabai zinom ir ka daryti
verysad.gif verysad.gif
Atsakyti
Kestai, uzjauciu del diagnozes, bet yra kaip yra. Labai anksti nustate diagnoze, tai yra is tikruju geras zenklas. Ar darytas genetinis tyrimas?

Ieskokit informacijos, skaitykit. Facebooke yra puslapis Prader-Willi Sindromas Lietuva, prisijunkit ten.

Grife jums galetu gal daugiau papasakoti apie gydyma, terapijas, prieziura. Nezinau tik, ar ji cia uzeina. Tai bandykit per facebooka.
Atsakyti
daktare sake kad kauno klinikose nezine ar buvo taip anksti nustatytas sindromas,genetini tyrima dare.tai ir patvirtino,nu po biski bandom jieskoti informacijos,sunku susitaikyti kad taip galejo atsitikti,nezinom ko cia ir tiketis i ateiti,kaip jis elgsis,ar isvis bus protingas vaikas,dabar tai ramus kaip angelas
Atsakyti
LABAS VAKARAS, NUTARIAU PRISIDETI PRIE JUSU ILGAI MASCIAU BET MANAU IDOMU , IR NAUDINGA PASIDALINTI INFORMACIJA. TURIU DUKRYTE KURI SERGA PRADER WILIO SINDROMU, MUM JAU 3 METUKAI UZ MENESIO, MES DAR NEVAIKSTOME, BET JAU KALBAME. NOREJAU JUSU VISU PAKLAUSTI KADA SI SINDROMA TURINTYS VAIKAI PRADEDA VAIKSCIOTI. NIEKO NEPAZYSTU KAS TURETU SI SINDROMA.
Atsakyti

Sveiki mes taipat turim pws, mums beveik 4 menesiai, sekancia savaite pradesim hormonu terapija. Butu smagu pasikalbeti su to pacio likimo mamytem, kaip tvarkotes ko tiketis ir pan. 😊 

Atsakyti

Sveiki Gagarina , mums taip pat yra nustatytas PWS, genetiskai, taciau pozymiai labai netipiski musu mergytes ir jai labiau tiktu Angelmano sindromas pagal aprasyma. Gal butu galima gauti jusu kontaktus :)

Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Gnytee: 23 birželio 2018 - 10:46