Prader-Willi genetinis sindromas

#49
QUOTE(Renatazal @ 2010 02 02, 13:28)
sveiki mes gerem augimo hormonus kai buvo pusantru metuku,dabar mum po poros savaiciu bus astuoni metukai,mum ir sunkiai nustate prader willi


Vis dar geriat augimo hormonus ar nustojot? Lietuvoj Sodra padenge gydyma ar teko patiems moket? Jusu vaikiukas su delecija ar vientevine disomija?
Atsakyti
#50
labas .o kas nustato si sindroma? mano vaikui beveik 6 metai svoris 40kg. pirma karta girdziu apie si sindroma. gal galit papasakoti kaip jis pasireiskia?saika tai turi ,bet megsta uzkandziauti. ax.gif
Atsakyti
#51
QUOTE(vmm32 @ 2010 02 04, 14:22)
labas .o kas nustato si sindroma? mano vaikui beveik 6 metai svoris 40kg. pirma karta girdziu apie si sindroma. gal galit papasakoti kaip jis pasireiskia?saika tai turi ,bet megsta uzkandziauti. ax.gif

Siaip tai yra genetinis sindromas,vieni suzino nuo gimimo,ktii veliau.Musu atveju genetiskai (is kraujo)nepatvirtina,nes su chromosomom viskas gerai,bet genetikai ir kiti gydytojai nepriestarauja siam sindromui,nes vizualiai jis tipo tipinis praderviliukas,tas jo didelis svoris,noras daug valgyt ir besustojimo ir plius patologijos,nors siaip sindromui ju kaip ir perdaug.
Atsakyti
#52
QUOTE(Jeegar @ 2010 02 02, 14:42)
Vis dar geriat augimo hormonus ar nustojot? Lietuvoj Sodra padenge gydyma ar teko patiems moket? Jusu vaikiukas su delecija ar vientevine disomija?

nebegeriam,gerem desimt dienu tiktai,niekas mum tada nedenge mokejom viska patys,nes tada dar nebuvo nustatytas sis sindromas o kas tas delecija ar vientevine disomija nes sita pirma kart girdziu?
Papildyta:
QUOTE(vmm32 @ 2010 02 04, 14:22)
labas .o kas nustato si sindroma? mano vaikui beveik 6 metai svoris 40kg. pirma karta girdziu apie si sindroma. gal galit papasakoti kaip jis pasireiskia?saika tai turi ,bet megsta uzkandziauti. ax.gif
labas,mano sunus tai gime labai sviesus,vangus buvo,sedet veliau pradejom, vaiksciot veliau ,pagaliau jau pradeda kalbet
Atsakyti
#53
QUOTE(Renatazal @ 2010 02 05, 22:26)

                                                                                                            labas,mano sunus tai gime labai sviesus,vangus buvo,sedet veliau pradejom, vaiksciot veliau ,pagaliau jau pradeda kalbet

Labas Renatazal mirksiukas.gif
o keliu men tavasis pirma karta atsisedo,atsistojo,ir pradejo vaiksciot?cia palygint su savuoju.Manasis atsisedo 1.1men,atsistojo 1.2men,vaiksciot pobiski 1.6men ir 2dienos.O gime manasis tamsus,o praderviliukams kaip ir budingas sviesumas
Atsakyti
#54
labas vikma,jo vaiksciot pirmus zingsnelius 1,5menesiu,sedet 8menesiu, atsistojo 10 menesiu,maniskis buvo labai balti plaukuciai, kuno odele balta.
Atsakyti
#55
QUOTE(Renatazal @ 2010 02 05, 21:26)
nebegeriam,gerem  desimt dienu tiktai,niekas mum tada nedenge mokejom viska patys,nes tada dar nebuvo nustatytas sis sindromas      o kas tas delecija  ar vientevine disomija nes sita pirma kart girdziu?


Delecija / vientevine disomija yra PWS subtipai. Delecija - kai truksta chromosomos dalies, kuri paveldeta is tevo. Vientevine disomija - kai abi chromosomos paveldetos is mamos. Siti subtipai skiriasi siek tiek savo patologija.

Gaila, kad augimo hormono nebegeriat. Jeigu tik yra galimybe, butinai vartokit (geriau injekcijos vakare nei tabletes), vaikai geriau auga, nebebuna stori, apetitas apsitvarko, raumenu mase padideja (=sudegina daugiau kaloriju, kartais galima ka nors skanaus vaikui....). Gydymo trukme iki kol vaikas nustoja augti (iki 14-16 metu mazdaug). Kuo anksciau pradetas gydymas (nuo puses metu jau galima leisti augimo hormona), tuo geresni rezultatai.
Atsakyti
#56
Ogogo kiek cia "pasidarbavote"-prirašėte smile.gif
Renatazal, mes rodos per skyp`a buvome pasibendravusios? Kaip sekasi augti? Ar susitvarkote su maistu?
Jeegar, aš Jums parašysiu i a.ž., (tiesa, kur Jūs gyvenate?) nes man būtų įdomu daug ko paklausti ir daug ką papasakoti. Mums Lietuvoje nustatė mikrodeleciją 15 chromosomos, berods 15q-11, o iš užsienio atėję tyrimai parodėsindromą, bet ne deleciją, mes atlikome tyrimus dėl augimo hormono. greičiausia mums jį skirs, ko labai trokštu, mums 3 metai. ūgis 88, svoris 13, labai fainas, smulkus vaikutis.

Atsakyti
#57
QUOTE(grife @ 2010 02 09, 12:39)
Ogogo kiek cia "pasidarbavote"-prirašėte smile.gif
Renatazal, mes rodos per skyp`a buvome pasibendravusios? Kaip sekasi augti? Ar susitvarkote su maistu?
Jeegar, aš Jums parašysiu i a.ž., (tiesa, kur Jūs gyvenate?) nes man būtų įdomu daug ko paklausti ir daug ką papasakoti. Mums Lietuvoje nustatė mikrodeleciją 15 chromosomos, berods 15q-11, o iš užsienio atėję tyrimai parodėsindromą, bet ne deleciją, mes atlikome tyrimus dėl augimo hormono. greičiausia mums jį skirs, ko labai trokštu, mums 3 metai. ūgis 88, svoris 13, labai fainas, smulkus vaikutis.




Grife, parasiau Jums emaila.
Nelabai supratau del tyrimo is uzsienio. Parode gal vientevine disomija? ar isvis nerado jokiu sutrikimu?
Svoris 13 kilogramu, thumbup.gif prasom dalintis paslaptimi smile.gif))
Atsakyti
#58
Svorio paslaptis-rėžimas, jokio pataikavimo, išskyrus per gimtadienius smile.gif ir dar sportas darzelyje ir šiaip jis labai judrus, kas taip neįtikėtina, kaip varikliukas zuja smile.gif
Aš labai džiaugiuosi, kad mums taip viskas einasi, tikiuosi gausime augimo hormona ir gyvensime pilnavertį gyvenimą smile.gif
Atsakyti
#59
QUOTE(grife @ 2010 02 12, 10:04)
Svorio paslaptis-rėžimas, jokio pataikavimo, išskyrus per gimtadienius smile.gif ir dar sportas darzelyje ir šiaip jis labai judrus, kas taip neįtikėtina, kaip varikliukas zuja smile.gif
Aš labai džiaugiuosi, kad mums taip viskas einasi, tikiuosi gausime augimo hormona ir gyvensime pilnavertį gyvenimą smile.gif

grife parasiau tau i skype tai per skaipa susirasysim bus patogiau
Papildyta:
QUOTE(Jeegar @ 2010 02 06, 22:50)
Delecija / vientevine disomija yra PWS subtipai. Delecija - kai truksta chromosomos dalies, kuri paveldeta is tevo. Vientevine disomija - kai abi chromosomos paveldetos is mamos. Siti subtipai skiriasi siek tiek savo patologija.

Gaila, kad augimo hormono nebegeriat. Jeigu tik yra galimybe, butinai vartokit (geriau injekcijos vakare nei tabletes), vaikai geriau auga, nebebuna stori, apetitas apsitvarko, raumenu mase padideja (=sudegina daugiau kaloriju, kartais galima ka nors skanaus vaikui....). Gydymo trukme iki kol vaikas nustoja augti (iki 14-16 metu mazdaug). Kuo anksciau pradetas gydymas (nuo puses metu jau galima leisti augimo hormona), tuo geresni rezultatai.

mes paveldejom ta is tecio
Atsakyti
#60
QUOTE(grife @ 2010 02 12, 09:04)
Svorio paslaptis-rėžimas, jokio pataikavimo, išskyrus per gimtadienius smile.gif ir dar sportas darzelyje ir šiaip jis labai judrus, kas taip neįtikėtina, kaip varikliukas zuja smile.gif
Aš labai džiaugiuosi, kad mums taip viskas einasi, tikiuosi gausime augimo hormona ir gyvensime pilnavertį gyvenimą smile.gif


Saunuoliai thumbup.gif
Atsakyti