Įkraunama...
Įkraunama...

Prader-Willi genetinis sindromas

nu maniskis irgi budavo visko pridirba viena kart 30 kiausiuniu virtuveje ant zemes sudauze tai visos grindys buvo vieni kiausiniai biggrin.gif kai buvo mazesnis irgi nelindo taip i saldytuva,mes tai niekaip su mociutem nesusitariam kad neprimaitintu,tai stengemes maziau pas jas vaziuot
Atsakyti
QUOTE(Renatazal @ 2010 01 29, 22:21)
nu maniskis irgi budavo visko pridirba viena kart 30 kiausiuniu virtuveje ant zemes sudauze tai visos grindys buvo vieni kiausiniai biggrin.gif kai buvo mazesnis irgi nelindo taip i saldytuva,mes tai niekaip su mociutem nesusitariam kad neprimaitintu,tai stengemes maziau pas jas vaziuot

manasis jei tuos kiausius butu sudauze tai butu jauciu ir suvalges arba bandes valgyt lotuliukas.gif mes irgi negalim vazineti niekur,vien todel kad nesuvalgytu viska kas ant stalo,o mano mama supranta,tai ji niekad nepermaitins,ir atsargiai su maistu,o kitiem atrodo kad va kokia as motina neduodu vaikui valgyt,amzinai alkanas doh.gif
O kaip jums su cholesteroliu ir su striuma?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vikma: 29 sausio 2010 - 21:33
pas mus visi draugai zino musu beda,tai labai supranta ,va mociutes tai sako mes negalim kaip jis tokiom akytem ziuri rolleyes.gif
Atsakyti
QUOTE(Renatazal @ 2010 01 29, 22:33)
pas mus visi draugai zino musu beda,tai labai supranta ,va mociutes tai sako mes negalim kaip jis tokiom akytem ziuri  rolleyes.gif

taiva tas pat irgi,visi zino kas yra,bet sako negalim ziureti,kaip sirdis skauda kai vaikas praso doh.gif nuka juk nesibarsi su visais,tai ir nusileidziu,gal ir blogai darau,tureciau viska grieztai ne pasakyt
Atsakyti
as tikiusi kad viskas bus gerai mes jau daugiau kalbam,o kaip jum su kalba sekasi
Atsakyti
QUOTE(Renatazal @ 2010 01 29, 22:48)
as tikiusi kad viskas bus gerai mes jau daugiau kalbam,o kaip jum su kalba sekasi

nieko nekalba apart aaaaaa,nu dar kazkoki garsa kaip yra IKI parduotuve tai pavadinima jos sako,kai pamato reklama,parduotuve kas susije su IKI tada iki sako,toks duslus garsas gaunas,bet suprantu kad cia iki nori pasakyt,o daugiau jokiu garsu :unsure:bet mes palygint su tavuoju dar maziukai,gal kai bus tokio amziaus irgi prades kalbeti,kauno klinikose buvau susipazinusi su viena mama,kuri augina berniuka,jis pradejo kalbeti aiskiau 6m,zinok nebuciau pasakius kad vaikas anksciau nekalbejo,nes nerealiai protingas berniukas,graziai kalba thumbup.gif taiva reikia laukti ir islauksim.o ka tavasis jau kalba?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vikma: 29 sausio 2010 - 21:54
jau triju zodziu sakinius pasako,man logopede sake kad reikia vaikam zaisti su smulkiom detalem tai mes turim labai daug lego tai zaidzia jis,jis ir mazesnis pasakydavo: mama,teta,dede,baba (cia taip teta vadina) ir visus garsus gyvunu ir dar daug tokiu trumpu zodeliu
Atsakyti
QUOTE(Renatazal @ 2010 01 29, 23:01)
jau triju zodziu sakinius pasako,man logopede sake kad reikia vaikam zaisti su smulkiom detalem tai mes turim labai daug lego tai zaidzia jis,jis ir mazesnis pasakydavo: mama,teta,dede,baba (cia taip teta vadina) ir visus garsus gyvunu ir dar daug tokiu trumpu zodeliu

musu logopede sako kad jo smulkioji motorika islavejusi yra,tik kodel nekalba nesupranta.ir mes darbuojames su smulkiom detalem.o kada pradeo sakyt mama tete,gal pameni?
Atsakyti
tiksliai nepamenu bet lyg dviejiu metuku, man logopede sake kad kiekvienas vaikas skirtingai pradeda kalbet tai nesijaudink ir jus pradesit kalbet, maniski labai megsta dainuot anksciau tik be garso dainuodavo o dabar jau bando dainos zodzius karto ir gana neblogai sekasi
Atsakyti
QUOTE(Renatazal @ 2010 01 29, 23:13)
tiksliai nepamenu bet lyg dviejiu metuku, man logopede sake kad kiekvienas vaikas skirtingai pradeda kalbet tai nesijaudink ir jus pradesit kalbet, maniski labai megsta dainuot anksciau tik be garso dainuodavo o dabar jau bando dainos zodzius karto ir gana neblogai sekasi

na taip visi skirtinagai pradeda,svarbu kad pradetu thumbup.gif o manajam knygos,zurnalai yra viskas,jis gali vartyt ir vartyt ir po viena lapiuka vercia,negali praleisti nei vieno lotuliukas.gif
as pagaliau va sulaukiau dziaugsmelio,pakakojo thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif tai begam praustis ir miegot. mirksiukas.gif
Atsakyti
QUOTE(vikma @ 2010 01 29, 15:52)
Labas
buvau pametus sia temuke ax.gif  4u.gif
o del svorio mums liepia ziureti maista,bet kad sunkiai gaunas,to kas jam reikalinga nevalgo,o kas negalima drebedamas reikalauja,na jis kadangi nekalba,tai as is isteriju suprantu kas jam patinak o kas ne. g.gif na kad jis tustintusi reguliariai,tai dar dar gal tiek neaugtu,buvo jau graziai pradejas kakoti,kazko vel streikuoja doh.gif snd laukiu dziaugsmo,tikiuosi sulauksiu smile.gif
Papildyta:

O galetumet atsakyti ar teko susidurti su tokiais vaikais ar suaugusiais,kuriems genetiskai nera patvirtinta, bet pagal pozymius atitinka? g.gif Vaziuojam vasario pabaigoj pas genetikes,ziuresim ka sy karta sakys,kokius tyrimus dabar bedarys,o taip tai skescioja rankom,kad galai nesueina,nes kaip sako retai tebuna taip,kad turetu tiek daug patologiju vienas asmuo.

Man paciai neteko susidurti asmeniskai, taciau zinau, kad gali buti labai maza 15os chromosomos dingusi, ko uztenka, kad sukeltu PWS. Taip pat translokacijos, arba mazos mutacijos arba kiti defektai imprintingo centre ant 15os chromosomos. Jas sunku rasti genetiniais metodais. Mutacijos ant kitu chromosomu gali sukelti labai panasu sindroma i PWS (chromosoma 1p36, chromosoma 6q16-q21, 14q32, chromosomos X duplikacijos).
Esu sutikus suaugusiu, kuriems PWS nera genetiskai patvirtintas. Tai ypac daznas reiskinys tarp suaugusiu, nes anksciau genetiniai tyrimai nebuvo toli pazenge. Tarp vaiku dauguma yra patvirtinti genetiskai, isskyrus atvejus, kai nieko neranda smile.gif. Kai kuriu tevai neduoda sutikimo, tokiu irgi turim. Tokiems vaikams/suaugusiems taikomi visi gydymai kaip ir kitiems kuriems PWS yra genetiskai patvirtintas.

Del maisto - tikrai labai labai svarbu yra dietos laikymasis. Net jeigu ir reikia rakinti spinteles ir saldytuva. Nutukimas sukelia daug antriniu sveikatos problemos (kaip pvz diabetas). Po augimo hormono gydymo kurso vaikai paprastai geriau atsispiria pagundoms, taip pat del to kad augimo hormonas padidina raumenu mase, jiems galima siek tiek daugiau suvalgyti. Paprastai dienos dieta yra apie 900kcal. Su terapija kartas nuo karto galima ir ko nors skanaus...

Nemaciau kad forume dalintumetes, idomu, ar Lietuvoje taikomas augimo hormono gydymas praderviliukams?

Jeigu galima pasiteirauti, kokios patologijos dar rastos Jusu vaikiukui kurios nebudingos PWS? Ir kiek jam metuku?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Jeegar: 02 vasario 2010 - 12:24
sveiki mes gerem augimo hormonus kai buvo pusantru metuku,dabar mum po poros savaiciu bus astuoni metukai,mum ir sunkiai nustate prader willi
Atsakyti