Ieškau tėvelių, turinčių tokių vaikučių.
Sveika .
Zinok mums ketvirtadieni genetike irgi nustate vaikui Prader-willi sindroma
ryt vel vaziuojam i vilniu kitus tyrimus daryt del sio sindromo.Kaip liutauras auga,kaip sveikatos po sanatorijos?
Forumai rusų kalba:
http://www.specialne...t=131#reply_131
http://spv.fanforum.ru/
Informacija anglų kalba:
http://pwsa.co.uk/main.php?catagory=1
http://www.specialne...t=131#reply_131
http://spv.fanforum.ru/
Informacija anglų kalba:
http://pwsa.co.uk/main.php?catagory=1
Galvoju, reikia parašyti požymius, kurie lydi šį sindromą.
Vaikučiai dažniausia gimsta anksčiau laiko, cezario pagalba. Kelias savaites guli inkubatoriuje. Neturi čiulpimo reflekso tad neima krūties, arba turi labai silpną čiulpimo refleksą. Pirmomis dienomis zonduojami maistu. Yra labai silpni, vangūs.Vėliau pradeda sėdėti, vaikščioti ir kt. Dažniausia šviesių bruožų.
O apetitas gali būti normalus ir iki 6 metų, tik vėliau padidėti. Intelektas tarp 40-105. Tai labai linksmi, geri vaikučiai, turintys gabumų kažkuriose srityse.
Vaikučiai dažniausia gimsta anksčiau laiko, cezario pagalba. Kelias savaites guli inkubatoriuje. Neturi čiulpimo reflekso tad neima krūties, arba turi labai silpną čiulpimo refleksą. Pirmomis dienomis zonduojami maistu. Yra labai silpni, vangūs.Vėliau pradeda sėdėti, vaikščioti ir kt. Dažniausia šviesių bruožų.
O apetitas gali būti normalus ir iki 6 metų, tik vėliau padidėti. Intelektas tarp 40-105. Tai labai linksmi, geri vaikučiai, turintys gabumų kažkuriose srityse.
sveikos auginu sunu kuris serga prader-will sindromu
QUOTE(Renatazal @ 2009 10 20, 13:05)
sveikos auginu sunu kuris serga prader-will sindromu
Labas
o kada jums buvo diagnozuotas sis genetinis sindromas?ir kokio amziaus berniukas?kaip jums reikalai del maisto ir svorio?mano berniuka vis tiria ir tiria,ir niekaip neranda ,kad tikrai sis sindromas,bet visi teigia,kad jis tipinis praderviliukas
sako yra sis sindromas,tik genetiskai nepatvirtintas..
labas,mum jau 7 metukai, o del maisto tai griezta dieta, nustate tik pries pora metu mum.
QUOTE(Renatazal @ 2009 10 24, 17:24)
labas,mum jau 7 metukai, o del maisto tai griezta dieta, nustate tik pries pora metu mum.
o eina susitarti kad daugiau negalima valgyt?ar jaucia jis sotumo jausma?o kaip del svorio,ar dideli turi?
QUOTE(vikma @ 2009 10 24, 18:31)
o eina susitarti kad daugiau negalima valgyt?ar jaucia jis sotumo jausma?o kaip del svorio,ar dideli turi?
labas,neiseina susitart del valgio,nejaucia jokio sotumo jausmo, dabar tai didelis ir seka daktarai nes jei taip toliau augs svoris tai zada operuoti,nors genetikas sake kad nuo situ metu turetu maziau augt svoris
QUOTE(Renatazal @ 2009 10 25, 13:24)
labas,neiseina susitart del valgio,nejaucia jokio sotumo jausmo, dabar tai didelis ir seka daktarai nes jei taip toliau augs svoris tai zada operuoti,nors genetikas sake kad nuo situ metu turetu maziau augt svoris
Manasis po vasaros tiek nebereikalauja valgyt,jis dar nekalba,nepasako,anksciau istisai ivyrtuve temdavos ir kad tik duot kanors valgyt,dabar biski maziau,pamato lekstes iskat isterijos,tik duok,tai visos lekstes isslapstytos,darzeli,taip pat problema,kai pavalgo jis dar reikalauja,o kai mato kad kiti vaikai valgo,ir iju kesinas lekstes
.ir svoris taip pat katastrofiskai auga,dabar jam 2.6m o sveria 30kg,begalo didelis virsvoris,bet kad nieko negalim padaryt,kad jis dar kakotu normaliai,o dabar tik vaistu pagalba,nes jam dolichosigma zarnyne,tai mums kalbejo apie operacija- zarnu trumpinima.o jums kadarytu?mums endokrinologe sake,kad vienam berniukui jau didesnio amziaus norejo daryt operacija,kur skrandi mazina,taciau jie nusprende kad negalima,nes vaikas istisai turi kanors valgyt,tai sako gali ir suplyst tas skrandis po operacijos.o kodel genetike nusprende kad nuo siu metu turetu maziau augti?pas ka beje lankotes?mes pas Cimbalistiene - vilnius santariskes
maniskis ir dar nedaug kalba,vasara nebuvo problemu del maisto,nes kai iseidavo su draugais tai galedavo visa diena but nevalges,maniskis ir kai pamato lekste tai tik duok mes sveriam 55kg per metus siuos 10 kg priaugom ir nebezinom ka daryt nes dieta o svoris auga beproto, mum galvoja skrandzio mazinimo operacija daryt jei taip toliau augs svoris,nes sako kad nuo septyniu metu apstoja auges svoris,mes KAUNO KLINIKOSE, o kaip jusu ugis?
QUOTE(Renatazal @ 2009 10 25, 14:42)
maniskis ir dar nedaug kalba,vasara nebuvo problemu del maisto,nes kai iseidavo su draugais tai galedavo visa diena but nevalges,maniskis ir kai pamato lekste tai tik duok mes sveriam 55kg per metus siuos 10 kg priaugom ir nebezinom ka daryt nes dieta o svoris auga beproto, mum galvoja skrandzio mazinimo operacija daryt jei taip toliau augs svoris,nes sako kad nuo septyniu metu apstoja auges svoris,mes KAUNO KLINIKOSE, o kaip jusu ugis?
manasis irgi per metus priaugo kazkur 10kg
ugis kolkas geras 95cm.siaip kai kas pamato tai jis atrodo zymiai vyresnis nei kiek jam yra metuku.tai pas jusu taip pat kiek supratau yra raidos sutrikimas?o kokiu dar bedeliu turit?o gal galit pasakyt kokia jus dieta laikotes?
