Tikrai labai liūdna, kai mažam vaikučiui tokios didelės problemos.. Bet mažais žingsneliais (kaip supratau) viskas tvarkosi.
Aš iki dviejų metukų vaikščiojau su skarele, kad aplinkiniai pirštu nebadytų ir mamos ištisai neklausinėtų. Bet ir guzas buvo mažesnis ne kumščių, o vištos kiaušinio dydžio. Visi galvojo, kad vėžys ir mano dienos suskaičiuotos.. ..mama pasakojo, kad ašaromis jos prausta esu..
Mamytėm daug stiprybės reikia.
Paauglė, kai buvau susirgau gelta, paguldė ligoninėn, peršalau, iškilo (eilinis) guzas, gydytojas minkė, minkė, galvą kraipė, sako - nieko panašaus nematęs. Sukvietė gydytojų iš klinikų pasitarimą (gal kokie septyniese: LOR, chirurgas, imunologas ir t.t.)
tada ir išgirdau apie limfangiomą.. Man taip gražiai tas pavadinimas nuskambėjo, kad visiems besidomintiems mano sveikata skeldavau -"limfangioma'' ir klausimai baigdavosi.. Paskui man pasidarė viskas įprasta, užsimiršau ir tik neseniai, kai ilgą laiką nepraėjo guzelis (pusės graikinio riešuto dydžio), šeimos gydytojos paskatinta susiruošiau tvarkyti t.y. operuoti, išgirdau seną diagnozę - limfangioma.
Stiprybės Jums ir kantrybės.
Tai labai jautru ir kiekvienas mes širdyje turim tai pergyvent, išmokt su tuo gyvent, kantriai ir ilgai gydytis ir matyt labai sviesią ateitį.
QUOTE(Tyra_Situacija @ 2011 02 04, 23:16)
Tyra_Situacija, 04 Vas 2011 - 23:16, paraĆā€¦Ä¼Ć¦Ā½Ä†ā€˛Äā‚¬ā€¯:
Tyra_Situacija, 04 Vas 2011 - 23:16, paraĆā€¦Ä¼Ć¦Ā½Ä†ā€˛Äā‚¬ā€¯: Labai džiaugiuosi, kad jums viskas pavyko. Šiaip kontrolė turėtų tęstis dar bent metus, nes jeigu tai buvo limfangioma ir jeigu ji augo (nors man aišku keistai nuskambėjo kad laukė sukietajančių audinių - tai gal vis dėlto tai buvo teratoma?, nes limfangioma dažniausiai būna su skysčiais viduje, o ne su kalcinatais), tai visada išlieka kad ir menka galimybė, bet kad ji gali ataugti.
Mano antrasis sūnytis jau sulaukė metukų. Per tuos metus daug visko buvo, padarytos 4 operacijos su OK-432 sklerozuojančiais vaistais. Iš dviejų moteriškų kumščių dydžio auglio prie kaklo beliko pusė kumščio. Aišku, dabar bus šiek tiek sudėtingiau vaistus leisti, nes neliko didelių cistų. Sėkmės ir kantrybės visiems kurie yra sveiki ligoniai... sergantys D18.0
Labai džiaugiuosi, kad jums viskas pavyko. Šiaip kontrolė turėtų tęstis dar bent metus, nes jeigu tai buvo limfangioma ir jeigu ji augo (nors man aišku keistai nuskambėjo kad laukė sukietajančių audinių - tai gal vis dėlto tai buvo teratoma?, nes limfangioma dažniausiai būna su skysčiais viduje, o ne su kalcinatais), tai visada išlieka kad ir menka galimybė, bet kad ji gali ataugti.
Mano antrasis sūnytis jau sulaukė metukų. Per tuos metus daug visko buvo, padarytos 4 operacijos su OK-432 sklerozuojančiais vaistais. Iš dviejų moteriškų kumščių dydžio auglio prie kaklo beliko pusė kumščio. Aišku, dabar bus šiek tiek sudėtingiau vaistus leisti, nes neliko didelių cistų. Sėkmės ir kantrybės visiems kurie yra sveiki ligoniai... sergantys D18.0
Mano antrasis sūnytis jau sulaukė metukų. Per tuos metus daug visko buvo, padarytos 4 operacijos su OK-432 sklerozuojančiais vaistais. Iš dviejų moteriškų kumščių dydžio auglio prie kaklo beliko pusė kumščio. Aišku, dabar bus šiek tiek sudėtingiau vaistus leisti, nes neliko didelių cistų. Sėkmės ir kantrybės visiems kurie yra sveiki ligoniai... sergantys D18.0
Musu istorija vel kartojasi
Atsikeliam siandien ryte ir vel guzas kakle...kazkoks beprotnamis zinokit,neturiu jau nei jegu nei asaru...nieko nebeliko.
QUOTE(*sinsiliuke2* @ 2013 03 09, 12:23)
*sinsiliuke2*, 09 Kov 2013 - 12:23, paraĆā€¦Ä¼Ć¦Ā½Ä†ā€˛Äā‚¬ā€¯:
*sinsiliuke2*, 09 Kov 2013 - 12:23, paraĆā€¦Ä¼Ć¦Ā½Ä†ā€˛Äā‚¬ā€¯: Musu istorija vel kartojasi
Musu istorija vel kartojasi Atsikeliam siandien ryte ir vel guzas kakle...kazkoks beprotnamis zinokit,neturiu jau nei jegu nei asaru...nieko nebeliko.
Atsikeliam siandien ryte ir vel guzas kakle...kazkoks beprotnamis zinokit,neturiu jau nei jegu nei asaru...nieko nebeliko.Stiprybės, mamyte
Tokia jau ta liga, reikia susitaikyt ir piimt situaciją kaip yra (žinau kad sunku, žinau kad skauda). Mes nuolat gyvenam su tuom ir visiškai pašalinti neišeina, ir limfangioma mūsų didelė, veido-kaklo srityje, ir dar po liežuviu (sunku kramtyti ir aiškiai kalbėti).Mačiau klausimą dėl Vokietijos. Vokietijoje mums atliekamos operacijos, nes mūsų atvejis retas ir sudėtingas, Lietuvos chirurgai nesiryžo operuoti. Atliktos dvi didelės mažinimo operacijos. Darinys sumažintas perpus. Aišku, vaikas daug iškentė, ir visokių komplikacijų buvo (paskuinį kartą operacijos metu pažeidė veido nervą, tai dabar vaikas nevaldo pusės veido...). O šiaip viskas gerai, vaikui jau 5 metai, gyvenam, džiaugiamės, tobulėjam ir tiek
Nepergyvenkit taip labai, gal jau tas augliukas sumažėjo? Praneškite kaip sekasi, bendraukime
Suprantu kaip jaučiatės, tikiuosi viskas bus gerai 
Pagal postus suprantu, kad tai tikrai reta liga ir Lietuvoj to labiau, aisku tai dziugina is vienos puses, bet is kitos puses noretusi suzinoti daugiau info is kitu mamu, kas jau yra susidure su sita problema, kazkokiu patarimu. Rasau cia ir kazkaip nesitikiu, kad kazkas atsileps is senbuviu, bet gal dar yra kas nors. Apie sita lyga suzinojau ant dienu. Per nakti pas dukra po pazastim atsirado guzas, vaziavome I Santariskes, ten ir isgyrdome... Limfangioma dabar laukiame MR. Nes guzas nemazas ir dar paaugo per savaite. Daug info radau rusu tinklapuose, ten daugiau mamu bendraujanciu apie sita liga. Noretusi vis del to su vietinem pabendrauti it pasidalinti patirtim. Labai laukiu, gal kas nors atsilieps.
kokie specialistai nustate limfogenoma? mes pasSapranauska vaziusim bet gal geriau butu pas Strumila ar Posiuna? vilniuje cia