Įkraunama...
Įkraunama...

Širdies ydos, diagnozuotos mūsų vaikams- 3,

QUOTE(sandra24 @ 2008 01 17, 23:43)
man tai labai svarbu, nas visi mano sutikti "sirdinukai"man kaip savi vaikai,isgyvenu visas ju laimes ir nelaimes.ir taip turbut bus visada,nes i si puslapi traukia kaip su magnetu,tai jau tampa liga blink.gif


Sandra,

nezinau, kaip tau tai pasakyti, bet tu ir taip daug isgyvenai, nebepergyvenk del kitu vaikiuku. Tau tai paciai ne i nauda. As tau savo pavyzdi pateiksiu - puse metu nuo mano berniuko gimimo nedariau nieko, kaip tik blioviau, skaiciau internete apie ta liga, pamirsau viska, kas aplinkui, susikoncentravau tik i vaika, tik staiga pastebejau, kad nuo manes irgi visi nusisuko, tame tarpe ir vyras, nes pasidariau nebeidomi su savo verkslenimais, kad man niekas neberupi daugiau. Tik tai supratusi pradejau matyti ne tik tamsiasias, bet ir pozityviasas gyvenimo puses. Tai smarkiai padejo, tik dabar, isbraukusi juodus metus is savo gyvenimo, pasijutau zmogus, isilindau i savo kaili, nes iki tol kazkaip atrode, kad ne su manim viskas darosi. Ir dabar dar kamuoja mirties baime, kai vakare ziuriu i savo mieganti kamuoleli ir taip bijau ji prarasti, bet ne mes teisejai ir ne mes sprendziam, kada ir kam iseiti... Tai ir stengiuosi isisamoninti
Atsakyti
QUOTE(Senoji @ 2008 01 18, 12:37)
Sandra,

nezinau, kaip tau tai pasakyti,  bet tu ir taip daug isgyvenai, nebepergyvenk del kitu vaikiuku. Tau tai paciai ne i nauda. As tau savo pavyzdi pateiksiu - puse metu nuo mano berniuko gimimo nedariau nieko, kaip tik blioviau, skaiciau internete apie ta liga, pamirsau viska, kas aplinkui, susikoncentravau tik i vaika, tik staiga pastebejau, kad nuo manes irgi visi nusisuko, tame tarpe ir vyras, nes pasidariau nebeidomi su savo verkslenimais, kad man niekas neberupi daugiau. Tik tai supratusi pradejau matyti ne tik tamsiasias, bet ir pozityviasas gyvenimo puses. Tai smarkiai padejo, tik dabar, isbraukusi juodus metus is savo gyvenimo, pasijutau zmogus, isilindau i savo kaili, nes iki tol kazkaip atrode, kad ne su manim viskas darosi.  Ir dabar dar kamuoja mirties baime, kai vakare ziuriu i savo mieganti kamuoleli ir taip bijau ji prarasti, bet ne mes teisejai ir ne mes sprendziam, kada ir kam iseiti... Tai ir stengiuosi isisamoninti

senoji,kaip laikosi tavo PUPULIUKAS as ji prisimenu kaip kad siandien buciau maciusi...kaip jusu sveikateles, ka kalba daktarai, gal buvot vel pas daktarus po musu paskutinio susitikimo,gal ka komentavo apie ARNIUKA...laikykites as su jumis ir labai noriu palaikyti rysi su jumis ir zinoti apie jus,nes man visa tai atrodo labai artima...
Atsakyti
Sveikos,gal galite ka nors pakomentuoti apie sita diagnoze:dvigubas istekejimas is desinio skilvelio stambiu kraujagysliu transpozicija?jei taip,tai gal galite parasyti man i a.z?Aciu.
Atsakyti
QUOTE(sandra24 @ 2008 01 18, 11:59)
senoji,kaip laikosi tavo PUPULIUKAS as ji prisimenu kaip kad siandien buciau maciusi...kaip jusu sveikateles, ka kalba daktarai, gal buvot vel pas daktarus po musu paskutinio susitikimo,gal ka komentavo apie ARNIUKA...laikykites as su jumis ir labai noriu palaikyti rysi su jumis ir zinoti apie jus,nes man visa tai atrodo labai artima...



Ai, siuo metu kosti, nakti net labai, tai vaziuosim pas gydytoja. Daugiau po jusu nebuvom, bet Viltes mama sake, kad kalbejo su Lankuciu. Ne visai supratau, kaip ten ivyko. Jus jam skambinot ir klauset ka daryti, o jis patare i reanimacija vaziuoti??? Sake, kad ruosesi po nauju skambinti ir klausti, kai jums sekasi, bet pavelavo. Tai ta zinia suzinojo is Viltes mamos. Tiek ir zinau.
Atsakyti
QUOTE(sandra24 @ 2008 01 18, 00:43)
faustina, tik nenuleisk ranku ir kovok uz savo vaikeli.Daktaru prognozes ir man buvo pacios blogiausios, bet kada isprasiau savo ARNIUKA operuoti, jiems irodziau, kad gali buti ir kitaip.teorija ir lieka tik teorija o praktika parodo visai ka kita.nenusileisk daktaru nuomonei, zysk galva ir pabandyk pasiklausineti kitu specialistu nuomones.Pati gulejau santariskese sirdies chirurgijos skyriuje ir maciau tikrai daug;daug paluzusiu mamu netekusiu vilties, vaikiuku su tokiom diagnozem, kad jie net buna vienetiniai tokie Lietuvoje, ir be galo daug skausmo tvyrancio visame skyriuje.as dar guledama ligonineje juokaudavau, kad tas skyrius kaip karceris,kur tiktu posakis "mirtis ar givybe"?beje kokia jusu diagnoze?ir kiek vaikiukui metu, kad laukiate donoro.o musu daktarai tai tikri "klaunai"liepia nevaziuoti tikrintis ir laukti, ko-mirties?nu ziauru...stiprybes tau ir nepasiduok kovok uz savo vaikeli iki galo,nes tai galime padaryti tik mes-mamos...
Papildyta:

ACIU mode.musu diagnoze buvo kairios sirdies hipoplazijos sindromas, umus sirdies nepakankamumas.jeigu nesunku parasyk smulkiau savo vaikiuko istorija...man tai labai svarbu, nas visi mano sutikti "sirdinukai"man kaip savi vaikai,isgyvenu visas ju laimes ir nelaimes.ir taip turbut bus visada,nes i si puslapi traukia kaip su magnetu,tai jau tampa liga blink.gif
Taip,tas skyrius baisus ir man pasirode.Tiek isgyvenimu,asaru.Musu diagnoze bendras arterinis kamienas ir daug daug ydu tiek sirdelej,tiek plauciukuos.Jie patys neapsiima operuot,nors jei zystume apsiimtu.Bijom gyvenima patrumpint vaikui.Dabar jis neblogai jaucias,tai sako kad nera reikalo operuot.O jei veliau persigalvotume,but per velu,nes spaudimas plauciuos dideja.Kad kazkaip neitu jau.Skaiciau nesenai,kad JAV isaugint pradejo dirbtines sirdis ir kitus organus is to paties asmens tu organu lasteliu.Bet dar taikyt nepradeta.Galvoju gal istras naujove,gal LT ims kada nors taikyt g.gif
Atsakyti
QUOTE(Senoji @ 2008 01 18, 11:37)
Ir dabar dar kamuoja mirties baime, kai vakare ziuriu i savo mieganti kamuoleli ir taip bijau ji prarasti, bet ne mes teisejai ir ne mes sprendziam, kada ir kam iseiti... Tai ir stengiuosi isisamoninti



Senoji, tavo mintys (ypač kai kurios) kažkokios labai artimos. Jos gali padėti ne tik širdinukų mamoms. Ačiū.
Atsakyti
liudnai sie meteliai prasidejo musu sirduku seimynoms :verysad,gaila labai: cray.gif
na o mes vaziuojame pas K.Lankuti sausio 28,gal dar kas tadien vaziuojate mirksiukas.gif jau dabar pradedu nervintis doh.gif,tikiuosi,kad viskas bus gerai 4u.gif sveikateles visiems 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(sandra24 @ 2008 01 18, 01:43)
ACIU mode.musu diagnoze buvo kairios sirdies hipoplazijos sindromas, umus sirdies nepakankamumas.jeigu nesunku parasyk smulkiau savo vaikiuko istorija...man tai labai svarbu, nas visi mano sutikti "sirdinukai"man kaip savi vaikai,isgyvenu visas ju laimes ir nelaimes.ir taip turbut bus visada,nes i si puslapi traukia kaip su magnetu,tai jau tampa liga blink.gif


Musu istorija tokia, kad apie sunkia sirdeles yda (kairiosios sirdies hipoplazijos sindroma) suzinojau 22 nestumo sav. Praradau laukimo dziaugsma. Prognozes buvo liudnos, asaru pakalnes... Dabar viskas einasi labai neblogai, suneliui jau beveik 11 men., atliktos dvi Norwoodo operacijos, tiesa - ne Lietuvoje, o Norvegijoje. Bet liga visur tokia pati, kokiam pasaulio kraste bebutum... Galima sakyti, kad gyvenu sia diena - dziaugiuosi gerais tyrimu rezultatais ir negalvoju blogu dalyku. Negaliu atsigereti savo raudonskruosciu - gerai valgo, gerai miega ir beveik niekuo nesiskundzia:) Laukia dar trecioji operacija (mazdaug po metu) ir kas zino, kiek ju dar bus ir kas bus... Bandau negalvoti. Kaip Senoji rase, ne mums zinoti, kiek kam lemta...
Nezinau, kaip elgciausi tavo vietoje: domeciausi sirdinukais ar bandyciau viska pamirst... Visi zmones skirtingi ir elgiasi taip, kaip jiems atrodo, kad turetu elgtis.
Atsakyti
QUOTE(mode_ @ 2008 01 20, 00:39)
Musu istorija tokia, kad apie sunkia sirdeles yda (kairiosios sirdies hipoplazijos sindroma) suzinojau 22 nestumo sav. Praradau laukimo dziaugsma. Prognozes buvo liudnos, asaru pakalnes... Dabar viskas einasi labai neblogai, suneliui jau beveik 11 men., atliktos dvi Norwoodo operacijos, tiesa - ne Lietuvoje, o Norvegijoje. Bet liga visur tokia pati, kokiam pasaulio kraste bebutum... Galima sakyti, kad gyvenu sia diena - dziaugiuosi gerais tyrimu rezultatais ir negalvoju blogu dalyku. Negaliu atsigereti savo raudonskruosciu - gerai valgo, gerai miega ir beveik niekuo nesiskundzia:) Laukia dar trecioji operacija (mazdaug po metu) ir kas zino, kiek ju dar bus ir kas bus... Bandau negalvoti. Kaip Senoji rase, ne mums zinoti, kiek kam lemta...
Nezinau, kaip elgciausi tavo vietoje: domeciausi sirdinukais ar bandyciau viska pamirst... Visi zmones skirtingi ir elgiasi taip, kaip jiems atrodo, kad turetu elgtis.

Dziaugiuosi del jusu o kartu ir liudziu,kai paklausau senosios sunelio istorija dabar tavo, tada man iskyla ne vienas klausymas kodel mano MAZIUKUI taip turejo atsitikti reiskia vilties buvo ne mazai ji isgelbeti.kai daktarai mane ramina ir sako, kad geriau jam paciam ir man ,kad jo nera,nes jo gyvenimas metams begant butu be galo sunkus.bet jie nesupranta vieno ,kad su visais sunkumais buciau susitaikius tik svarbu, kad jis butu salia manes...as labai noreciau suzinoti kad man kas nors pasakytu kas del viso sito kaltas,nes nenoriu visa gyvenima gyventi draskoma abejoniu...pamenu paskutini karta, apsilankyma pas musu kardiologa Lankuti-apziurinejo echoskopu ir maciau, kaip jo veido mina keitesi,paklausiau ar kas negerai,jis pasake, kad kaip ir viskas normaliai, bet operacijos metu detas kraujagyslinis protezas jam nepatinka,padare jo nuotrauka nunese operavusiam mano MAZIUKA daktarui Taruciui abu ziurejo i ta nuotrauka ir tylejo atseit viskas normos ribose.kaip veliau issiaiskinau, kad jis buvo pradejes siaureti,ir turbut nereikia sakyti kas nutinka, kai jis visiskai susiaureja.nezinau ar tai jo mirties priezastis, nenorejau daryti skrodimo, nes buvo gaila savo PUPULIO.po operacijos der nebuvo spejes normaliai sugyti pjuvis, tai dar labiau jo kuneli darkyti nenorejau...jeigu nepaslaptis, kodel darete operacijas ne Lietuvoje?ir kokia patirtis susidurus su Norvegijos medikais?labai idomu, nes turiu Norvegijoje gyvenanciu giminiu tai kiek teko jiems susidurti,tai atsiliepimai ne kokie... g.gif
Atsakyti
sandra24, pries ir po opracijos mus perspejo, kad organizmas ne visada priima antikuni. mano mazylio kraujagysle dabar smarkiai uzkalkejo, nes organizmas ja atmetineja. tavo mazylio organizmas turbut irgi eme atmetineti ja tik labai greitai, todel ji ir eme siaureti.
Atsakyti
QUOTE(sandra24 @ 2008 01 20, 15:54)
Dziaugiuosi del jusu o kartu ir liudziu,kai paklausau senosios sunelio istorija dabar tavo, tada man iskyla ne vienas klausymas kodel mano MAZIUKUI taip turejo atsitikti reiskia vilties buvo ne mazai ji isgelbeti.kai daktarai mane ramina ir sako, kad geriau jam paciam ir man  ,kad jo nera,nes jo gyvenimas metams begant butu be galo sunkus.bet jie nesupranta vieno ,kad su visais sunkumais buciau susitaikius tik svarbu, kad jis butu salia manes...as labai noreciau suzinoti kad man kas nors pasakytu kas del viso sito kaltas,nes nenoriu visa gyvenima gyventi draskoma abejoniu...pamenu paskutini karta, apsilankyma pas musu kardiologa Lankuti-apziurinejo echoskopu ir maciau, kaip jo veido mina keitesi,paklausiau ar kas negerai,jis pasake, kad kaip ir viskas normaliai, bet operacijos metu detas kraujagyslinis protezas jam nepatinka,padare jo nuotrauka nunese operavusiam mano MAZIUKA daktarui Taruciui abu ziurejo i ta nuotrauka ir tylejo atseit viskas normos ribose.kaip veliau issiaiskinau, kad jis buvo pradejes siaureti,ir turbut nereikia sakyti kas nutinka, kai jis visiskai susiaureja.nezinau ar tai jo mirties priezastis, nenorejau daryti skrodimo, nes buvo gaila savo PUPULIO.po operacijos der nebuvo spejes normaliai sugyti pjuvis, tai dar labiau jo kuneli darkyti nenorejau...jeigu nepaslaptis, kodel darete operacijas ne Lietuvoje?ir kokia patirtis susidurus su Norvegijos medikais?labai idomu, nes turiu Norvegijoje gyvenanciu giminiu tai kiek teko jiems susidurti,tai atsiliepimai ne kokie... g.gif

Sunku pasakyti, ka reiktu kaltinti. Niekas cia nekaltas... Suprantu, kad tu nori viska issiaiskinti, rasti priezastis, kodel taip ivyko. Manau, kad gydytojai padare viska, ka galejo. Vienos operacijos pavyksta geriau, kitos - prasciau. Tai priklauso nuo daugelio aplinkybiu, taip pat nuo kiekvieno organizmo, mazylio sveikatytes ir pan. Gal umus sirdies nepakankamumas buvo priezastis? Musu ydos yra be galo ir taip sunkios, o jei dar prisideda papildomi dalykai... Tiesiog stebuklas, kad isvis tokios sudetingos operacijos daromos. Jei vaikelis su tokia sirdies yda butu gimes pries kokius 7-8 metus, jam niekas nieko nebutu pasiule, butu mires po savaites.
Mes su seima Norvegijoje gyvename ir dirbame jau keleri metai, todel viskas ir vyko cia. Medikams esu be galo dekinga, jie ne tik profesionaliai ismano savo darba, bet yra labai nuosirdus, rupestingi, jokio cinizmo. Ne tik musu vaikeliu rupinosi, bet ir mes su vyru buvom apsokineti nuo galvos iki koju. Cia kalbu apie valstybine Norvegijos ligonine Osle, kur dirba auksto lygio profesionalai, o poliklinikose ir eiliniuose gydytoju kabinetuose pasitaikydavo ivairiu dalyku, paciai teko susidurti ir is kitu girdeti.
Tiesa, zinau cia keleta tokiu paciu vaikeliu, taip sutapo, kad musu operacijos buvo atliekamos beveik tuo paciu metu. Vienas gime cezario pjuvio pagalba, tai, pasirodo, kad tai pablogino situacija - daznai ligoninese paguli, ivairios plauciu komplikacijos, zodziu, sunkiai, bet stumiasi i prieki. Kitam po shunto operacijos irgi buvo kraujagysliu valymai ir pan. Ka norejau pasakyti - nors ydos tos pacios ir operacijos daromos absoliuciai vienodos, visiems einasi skirtingai... Jei gali, mesk is galvos blogas mintis ir draskomas abejones.
Atsakyti
Sveikutes smile.gif
Skambinaus siandien Lankuciui, tai liepe ryt atvaziuot. jau tikrai gulsimes i bendra skyriu, nes boksiukai kupini doh.gif Jei nespes iki savaitgalio istirt, gal isleis i namus iki pirmadienio ax.gif Nu, ziuresim, kaip cia bus 4u.gif
Atsakyti