Širdies ydos, diagnozuotos mūsų vaikams- 3,

#181
QUOTE(kaktusass @ 2008 02 19, 23:22)
Labutis, kaip džiaugiuosi, mamytes už jus visas ir jūsų vaikučius 4u.gif  smagu skaityti geras naujienas....
o mano visos viltys žlugo sausio 6d. kai praejus parai po gimdymo įtarė širdutės ydą ir mano mažutį išvežė i santariškes.......deja, kad ir kiek vilčių dėjom ir meldžiausi ir prašiau  Dievulio, kad neatimtų...po 15dienų netekom savo mažiuko viskas beviltiška verysad.gif  o skaudžiausia tai, kad buvau pas genetikus, darė tyrimus, žiūrėjo echo kuo nuodugniausiai,o išvadoje parašyta-širdutė -4skyriai, anomalijų nerasta....tai ir žiauriausia, kad nebetikiu gydytojais..esu visai nusivylusi, bet noriu sužinoti atsakymus, nes tai mano antras sunelis gimęs su tokia pat identiška širdutės yda!  noriu visai pagyt-ir morališkai ir fiziškai, tada tikrai ieškosiu atsakymų! na, negali taip būt, kad viskas kartotusi gyvenime...
Gal kuri mamytė žino, kokius tyrimus ir pas ką reikia daryt iki pastojimo? būčiau dėkinga už atsakymus.

Sveikute, Nuosirdziausia Uzuojauta! Stiprybes Tau group.gif!
Labiausiai, manau, turetu Tau padeti genetikai. Nes viena lytis ir tokia pat yda. Musu kardiologe (cia taip buvo Alytuje) pasakojo kaip vienoje seimoje, joje buvo 5 vaikai:3 mergaites-sveikuteles, o berniukai 2 - su ta pacia yda. Kai gime antrasis su tokia pacia yda, pradejo tyrineti... Nustate, kad tevas tarnaves laivyne ir gaves kazkokios radiacijos. Bet ir tai pradejo tyrineti, kai jau situacija beveik aiski.
Gyvenime, nieko nera be reikalo. Dideles Tau Sekmes ir Kantrybes. Nenuleisk ranku ir Tau pavyks mirksiukas.gif ...
Atsakyti
#182
QUOTE(kaktusass @ 2008 02 19, 22:22)
Labutis, kaip džiaugiuosi, mamytes už jus visas ir jūsų vaikučius 4u.gif  smagu skaityti geras naujienas....
o mano visos viltys žlugo sausio 6d. kai praejus parai po gimdymo įtarė širdutės ydą ir mano mažutį išvežė i santariškes.......deja, kad ir kiek vilčių dėjom ir meldžiausi ir prašiau  Dievulio, kad neatimtų...po 15dienų netekom savo mažiuko viskas beviltiška verysad.gif  o skaudžiausia tai, kad buvau pas genetikus, darė tyrimus, žiūrėjo echo kuo nuodugniausiai,o išvadoje parašyta-širdutė -4skyriai, anomalijų nerasta....tai ir žiauriausia, kad nebetikiu gydytojais..esu visai nusivylusi, bet noriu sužinoti atsakymus, nes tai mano antras sunelis gimęs su tokia pat identiška širdutės yda!  noriu visai pagyt-ir morališkai ir fiziškai, tada tikrai ieškosiu atsakymų! na, negali taip būt, kad viskas kartotusi gyvenime...
Gal kuri mamytė žino, kokius tyrimus ir pas ką reikia daryt iki pastojimo? būčiau dėkinga už atsakymus.



Gyvenimas negaili. As iki kol gime mazasis neisivaizdavau, koks jis gali buti ziaurus. Tikiuosi, atstiesi laikui begant.
Jei nesunku, parasyk, kokia diagnoze buvo. Musu, sako, ne genetine, bet irgi esu girdejusi, kad du vaikai gimsta vienas po kito su ta pacia yda. Ir Amerikos vaiku sirdies chirurgai jau knabinejasi po genetika, nors kitur taip nemano. Man neramu, jei noreciau dar vieno vaikiuko.
Atsakyti
#183
QUOTE(Senoji @ 2008 02 20, 09:45)
Gyvenimas negaili. As iki kol gime mazasis neisivaizdavau, koks jis gali buti ziaurus. Tikiuosi, atstiesi laikui begant.
Jei nesunku, parasyk, kokia diagnoze buvo. Musu, sako, ne genetine, bet irgi esu girdejusi, kad du vaikai gimsta vienas po kito su ta pacia yda. Ir Amerikos vaiku sirdies chirurgai jau knabinejasi po genetika, nors kitur taip nemano. Man neramu, jei noreciau dar vieno vaikiuko.

Sveika, tikiu, kad laikas gali pagyti, bet jo reikes laaabai daug.... vis tiek nepaliauju galvoti, kad turejo viskas buti gerai! kartais ir dabar pamirstu-atrodo, kad guli ligonineje maziukas ir tuoj tuoj bus namie...ant mano ranku. o diagnoze musu buvo tokia-bendras skilvelis, atrioventrikuline komunikacija, koreguota transpozicija, neryski infundibuline PA stenoze, anomalinis plauciu venu drenaza i VTV, subependimine cista desineje. na, kai nupiese sirdute popieriuje, viskas aiskiau pasidare. Pries isleidziant i namus Klaipedoje mus dar apziurejo ir dare echo gyd.Lankutis-bukle buvo stabili, jokiu pablogejimu nebuvo. Tik paklausus jo apie tolimesni gydyma, supratau, kad vilciu nera-nes is jo pasakojimo apie moteri, kuri gimde 5 ar 6 vaikucius ir visiems budavo bendras skilvelis, neisgyveno ne vienas... as dabar vis pergalvoju, gal nereikejo i namus vaziuot, o prasytis dar ligoninej pabut, na, visokiu klausimu ir abejoniu kyla dabar.
vaikstau ir pas psichologa, kad padetu bent kiek atsitiest, nes negaliu matyt ir nesciu mamyciu ir mazu leliuku-asaros smaugia gerkle, todel iseinu tik kai sutemsta is namu.tai va, tokia istorija!
Atsakyti
#184
QUOTE(neireja @ 2008 02 15, 20:21)
niu sveikos mamytes mes gryzom po ehoskopijos maziukuj viskas gerai visai organai veikia puikiausiai kraujavimas netrukdo toliau nesioti placenta niekur atsiskyrus nera gimdos kaklelis ilgas ir gerai uzsidares biggrin.gif o kraujuoti galiu nuo clexane kuri leidziuos i pilva kiekviena diena del kraujo kresejimo tikiuos kad ir toliau taip viskas gerai  thumbup.gif dar kktare pasake jei isnesiosiu iki 32sav tai soks ant savo stalo

neireja, skaiciau tavo istorija ir verkiau...man grysta prisiminimas mano juodziausios dienos kai netekau savo SUNELIO...mes buvom su analogiska diagnoze kokia itaria tavo maziukui.nezinojau ar tau rasyti, nezinojau kaip tu i tai sureguosi...tik viena galiu pasakyti neisivaizduok, kad gyvenimas bus lengvas,patikek bus sunku ir ziauriai,nors gal kiekvienam individualiai.as nesiojau savo maziuka po sirdim net neitardama kad kas ne taip.simptomai pasireiske po triju paru,nustate diagnoze,asaros, begalinis skausmas,neviltis,baime prarasti.veliau santariskes,kraupios prognozes,sunki maziuko bukle...istverem viena operacija, isiziebe viltis,ir kada atrode kad jau viskas gerai nerekau...palinkeciau tau islikti labai stipriai ir ta stiprybe kaupti jau dabar, nes jos be galo daug reikes... verysad.gif
Papildyta:
QUOTE(Senoji @ 2008 02 20, 09:45)
Gyvenimas negaili. As iki kol gime mazasis neisivaizdavau, koks jis gali buti ziaurus. Tikiuosi, atstiesi laikui begant.
Jei nesunku, parasyk, kokia diagnoze buvo. Musu, sako, ne genetine, bet irgi esu girdejusi, kad du vaikai gimsta vienas po kito su ta pacia yda. Ir Amerikos vaiku sirdies chirurgai jau knabinejasi po genetika, nors kitur taip nemano. Man neramu, jei noreciau dar vieno vaikiuko.

labukas senoji,
kaip jums sekasi kaip jus laikotes?as planuoju vasara leliu ir net nusiurpau perskaicius, kad gali gimti kitas vaikas su tokia pacia liga...idomu kaip tai nustatyti kokia tikimybe, ir kaip to isvengti.nezinau turbut sulysciau gyva i zeme jeigu reiketu toki pati siauba iskesti antra karta.o vaikiuko noriu ziauriai nezinau man turbut su galva darosi visai negerai,bet as taip isitikinusi,kad turesiu berniuka ir net neissivaizduoju saves su mergaite ant ranku,ir nezinau kas butu jei gimtu mergaite.as taip isivaizduoju kad mano PUPULIUKAS turi grysti puolu i isterijas kai pabando kas nors man papriestarauti kad taip nebus...manau,kad man reikia gero psichologo...as noriu kad jis grystu as jau SAVO BUSIMAM SUNELIUI sugalvojau varda...dabar rasau ir verkiu...ragas negaliu lysti i si puslapi...man dar skaudziau...o su kiekviena diena vis skaudziau... verysad.gif
Atsakyti
#185


labukas senoji,
kaip jums sekasi kaip jus laikotes?as planuoju vasara leliu ir net nusiurpau perskaicius, kad gali gimti kitas vaikas su tokia pacia liga...idomu kaip tai nustatyti kokia tikimybe, ir kaip to isvengti.nezinau turbut sulysciau gyva i zeme jeigu reiketu toki pati siauba iskesti antra karta.o vaikiuko noriu ziauriai nezinau man turbut su galva darosi visai negerai,bet as taip isitikinusi,kad turesiu berniuka ir net neissivaizduoju saves su mergaite ant ranku,ir nezinau kas butu jei gimtu mergaite.as taip isivaizduoju kad mano PUPULIUKAS turi grysti puolu i isterijas kai pabando kas nors man papriestarauti kad taip nebus...manau,kad man reikia gero psichologo...as noriu kad jis grystu as jau SAVO BUSIMAM SUNELIUI sugalvojau varda...dabar rasau ir verkiu...ragas negaliu lysti i si puslapi...man dar skaudziau...o su kiekviena diena vis skaudziau... verysad.gif
[/quote]

Labas,

o as bendrauju su dviem mamom, tavo (is dalies ir mano) likimo draugems. Ausra neseniai pagimde sveika berniuka, o Rasa - pries metus irgi sveika mergyte. Taip, kad viskas joms gerai dabar. Ausra sake, kad naujas gyvenimas prasidejo tik tada, kai pasijuto nescia. Rasa taipogi tik po to atsigavo.
Jei ir butu blogai, jau 16 nestumo savaite genetikai gali pasakyti, ar gerai, ar ne. Mano sesuo dare echo 16 sav. ir labai viskas aiskiai matosi. Jei ir pasitvirtina, kad yra blogai, dar yra laiko nutraukti nestuma.

O mes laikomes siaip ne taip...biski sirgom visi
Atsakyti
#186
Sandra24 man labau graudu pasidare kai perskaiciau tavo istorija ir tikrai tave suprantu as pati pries metus palaidojau savo mergyte savo mazaji angeli ji gime anksciau laiko 24sav ir isgyveno tik 12 val bet ji buvo visiskai sveika tik plauciukai neissiviste todel ir neisgyveno patik dabar as turiu daug baimes ir bemiegiu naktu bet tikejimas stipresnis nes as negaliu nuleisti ranku kas juo bepasirupins jei as pasiduosiu ir nuleisiu rankas. o tu laikykis gyvenimas gydo zaizdas bet islieka randai kurie niekada neisnyksta zinau kad tie zodziai atrodo beverciai bet pati ta patyriau todel ir rasau wub.gif
Atsakyti
#187
QUOTE(kaktusass @ 2008 02 20, 15:30)
Sveika, tikiu, kad laikas gali pagyti, bet jo reikes laaabai daug.... vis tiek nepaliauju galvoti, kad turejo viskas buti gerai! kartais ir dabar pamirstu-atrodo, kad guli ligonineje maziukas ir tuoj tuoj bus namie...ant mano ranku. o diagnoze musu buvo tokia-bendras skilvelis, atrioventrikuline komunikacija, koreguota transpozicija, neryski infundibuline PA stenoze, anomalinis plauciu venu drenaza i VTV, subependimine cista desineje. na, kai nupiese sirdute popieriuje, viskas aiskiau pasidare. Pries isleidziant i namus Klaipedoje mus dar apziurejo ir dare echo gyd.Lankutis-bukle buvo stabili, jokiu pablogejimu nebuvo. Tik paklausus jo apie tolimesni gydyma, supratau, kad vilciu nera-nes is jo pasakojimo apie moteri, kuri gimde 5 ar 6 vaikucius ir visiems budavo bendras skilvelis, neisgyveno ne vienas... as dabar vis pergalvoju, gal nereikejo i namus vaziuot, o prasytis dar ligoninej pabut, na, visokiu klausimu ir abejoniu kyla dabar.
vaikstau ir pas psichologa, kad padetu bent kiek atsitiest, nes negaliu matyt ir nesciu mamyciu ir mazu leliuku-asaros smaugia gerkle, todel iseinu tik kai sutemsta is namu.tai va, tokia istorija!


Mano maziui taip pat atrioventrikuline komunikacija, vienas skilvelis, vienas voztuvas. Lankutis sake, kad si yda yra labai reta ir jie nemoka jos gydyt, bet musu mazylis laikosi gerai.
Dabar ir man baisu darosi, kad antras negimtu su sirdies yda. verysad.gif
Stiprybes tau kaktusass ir visko ko geriausio console.gif
Atsakyti
#188
is musu sirdinuku tarpo netekom dar vienos mergytes RUGILYTES...jai buvo tik sesi menesiai verysad.gif ilsekis ramybeje...
Atsakyti
#189
QUOTE(sandra24 @ 2008 02 22, 21:15)
is musu sirdinuku tarpo netekom dar vienos mergytes RUGILYTES...jai buvo tik sesi menesiai verysad.gif ilsekis ramybeje...


Lai ilsisi ramybėje. Sandrute, labai užjaučiu būtent tave. Nes išgyveni labai. Gal kitaip neįmanoma. Gal tau reik kito vaikelio, jei gali. Buvo pamąstymų forume, kad po vaikelio netekties atsigavo tik tada, kai vėl ėmė lauktis...
Atsakyti
#190
tikrai didele uzuojauta mamytei,suprantu jos skausma,nors ir nepraradau vaikelio,bet taip pat turi sudetinga sirdies ydute,dvi operacijas istverem dar trecia laukia
kartais pagalvoji,koks istiesu nedekingas gyvenimas cray.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Deimante Radziene: 25 vasario 2008 - 14:21
#191
parasysiu savo problemike : TV atrezija,plauciu arterijos voztuvo atrezija,DS hipoplazija,stambiuju kraujagysliu transpozicija,skilveliu pertvaros defektas,priesirdziu pertvaros defektas,atviras arterinis latakas istverem hemi fonteno operacija,buvo daroma gleno jungtis,anastamoze,uz keliariu metu laukiam trecios operacijos gal yra mamyciu su vaikiukais kuriu panasi situacija. operavomes santariskese,Tarutis operavo
Atsakyti
#192
QUOTE(Deimante Radziene @ 2008 02 25, 15:55)
parasysiu savo problemike : TV atrezija,plauciu arterijos voztuvo atrezija,DS hipoplazija,stambiuju kraujagysliu transpozicija,skilveliu pertvaros defektas,priesirdziu pertvaros defektas,atviras arterinis latakas  istverem hemi fonteno operacija,buvo daroma gleno jungtis,anastamoze,uz keliariu metu laukiam trecios operacijos  gal yra mamyciu su vaikiukais kuriu panasi situacija. operavomes santariskese,Tarutis operavo


Smagu matyti bendravarde 4u.gif Mano mergaite irgi Rusne.
Atsakyti