Onkologinės ligos 7

As pasiguodziau...
Kai netekau plauku, supratau, kad mano galvos forma gana grazi. Sunenas(15 m.) mane ragino net vaiksciuot be skareles, nes as jam grazi ir be plauku Namie taip ir bunu, tik miegu su tokia kepuryte medvilnine, nes salta.
Bet as asmeniskai nesu pasiryzus su plika galva vaiksciuot, nes visu zvilgsniu neatlaikysiu Net ir ligonineje, chemoterapijos skyriuje, budama be skareles (o ten gi 90% tokiu) sulaukiu nenormaliu zvilgsniu
Gabija, zinau, kad ataugs, zinau, kad bus grazesni...tiesiog, NUSIBODO... Visada kazkaip norejau is savo buvusiu plauku tai to, tai ano...O dabar prisimenu juos su didziule meile
Plauku nebuvimas - ne beda. Suprantu tai. Nepykit, kad skundziuosi.

siaip cia yra vyriskis 35 metu , ir jam ta liga nustate tik pries metus.
beje gal ji prasidejo pries 10 metu, nes tuomet jau atsirasdavo baltu demeliu ant veido, plastaku ir kildavo dideli pulingi skauduliai.
tai gal tas ir buvo ligos pradzia, bet tada tyrimai nieko nerode ir gyvenom laimingi.
gal kas zinot ar tai galima lyginti su kepenu veziu ar tai dar kas kita ????? gal kas susiduret su serganciais sia liga, nes daktarai pasake kad itin reta liga, gydymo nera ir t.t. esam nevilty
P.S. gal kas gydetes uzsieny ? kokiu atsiliepimu turit

Labukas visom/visiems. Pasirodo ne man vienai metai suketvirčiuoti. Jau du ketvirčiai praėjo gerai subalansuoti (čia buhalterinis išsireiškimas). Patiko man per tv girdėtas išsireiškimas "gimdami užsikrečiame mirtina gyvenimo liga.", Taigi visiškai nesvarbu niekas, svarbu kad esame čia ir dabar...... Ir nusiteikime būti ilgai...., be kovos pasiduoti negalima..... Visoms ir visiems stiprybės.....

Ačiū, islandijos kerpeną naudoju. , o imbierą medų ir citriną - pamiršau. Būtinai, tik kitą savaitėlę, kai jau atsistatinėsiu, nes dabar gali būti didelis kraujo kritimas ir dar reikai pralaukti tą „galimo bėrimo“ laiką. Praeitą sykį dėl „metalinio“ skonio burnoje vartojau imbierinius saldainiukus, tai gal jie ir kažkiek prisidėjo prie mano alergijos, greičiausiai tai ne, bet kuram laikui imbierą eliminuoju. Dėl atsargos. Vakar tiek įsičiaudėjau ir įsislogavau, kad net baisu pačiai buvo, kol grįžau ir gerklę, akis perštėti pradėjo. Tik vėliau prisiminiau, kad Gemzaros anotacijoje parašyta, kaip šalutinis veiksnys, gripo požymiai. Gerai tos anotacijos. Šiandien viskas OK ir tris kart į medį ir per petį.


Mano ir lb. graži forma, tinka, kas pamato - giria, bet kas iš to. Veidas ligoniuko. Stengiuosi daugiau šypsotis, tada bent akyse spindulėliai.
Man plaukų netekimas buvo vienas iš skaudžiausių dalykų, juo labiau, kad nuslinko iškart po dviejų savaičių. Šįkart net sunkiau nei prieš dvejus metus. Buvau atsirinkusi beveik tobulą man šukuoseną ir plaukų spalvą. Turiu spalvos formulę, kai ataugs vėl atkartosiu. Jei per tą laiką nepasikeis mano norai. Dabar matau vėl tik moterų ševeliūras, ko neturi - akys taip ir limpa. Suprantu, kad nusibodo, tavo gydymas jau ritasi į pabaigą, turėjo nusibosti. Gydymo pradžioje būna euforija, noras kuo greičiau pradėti, dar ir smalsu, kas, kaip... Vėliau lieka rutina: gydymas-poilsis, vėl gydymas, atmieštas visokiais skausmeliais ir negerumais, dar vėliau į gydymo pabaigą, ateina nerimas. dar vienas sunkus periodas bus, kai baigsi gydymą, kai pasakys - viskas. Teks išmokti gyventi suketvirčiuot gyvenimą, išmokti nebijoti atkryčio, pamiršti, kad turi vėžio spaudą. Nė viena čia nesam išimtis, daugiau- mažiau bendri jausmai.
Pabandykim būti pozityvios.
1) Koks skirtumas ar sumetuotas ar suketvirčiuotas gyvenimas? Nuo to jis greičiau eina? Ar kas nors jau labai keičiasi? Gal tik atsiranda didesnis konkretumas, realesnis laiko pojūtis. Dar papildomos nerimo dienos prieš apžiūras ir vizitus į onkocentą. Jos eina ir praeina. Žiūrėk, dažnai tas nerimas tik beprasmis būna, nervų ląstelių žudikas , o jas, tiesiog dėl savo gerbūvio, pasaugoti ir pataupyti vertėtų.
2) esame buožgalviukai. kad tai laikina, kad ataugs gražesni plaukai - šiandien neguodžia, norisi dabar, kupetos! NUSIBODO! Ar galim, ką nors pakeisti? Nelabai, belieka apsiginkluoti kantrybe ir iššlaukti. Bandykim įjungti racionalųjį protą, tiksliau tai, kas yra jo likę. Atlieka pinigų ir nemažai: nuo kirpimo, dažymo, šampūnų, kaukių ir kitų plaukų priežiūros priemonių. Vienos daugiau, kitos mažiau sutaupom, jau kaip ten išeina taip, vis vien į pliusą, o ne į minusą. O jei tai, kas atlieka, ramia sąžine -sau: įsigyti tai, ko širdis geidžia, ko niekad sau neleidai, kokią nors nesąmonę ir be jokios graužaties, tik, kad džiaugsmą keltų. Ar atsidėti vasaros atostogoms, ar vyrui, vaikams? Na kiekviena rasim, kur...

Viska as suprantu. Suformuluot, gal, negaliu taip sklandziai, kai tu, adis. Ramiai as ziuriu ir i moteriskus papus ir i plaukus grazius bei negrazius. Tiesiog, nusibodo. Buna gi taip, kad kazkas nusibosta ir negali nieko su tuo jausmu padaryti.
Uz savaites (ne uz kalnu jau) paskutine chemija Jau pradedu jaudintis ar suras dar kokia gyva vena...Jei suras, tai ar vaista gerai ji priims...
Moraliskai ruosiuosi ir svitinimui. Apie kremus galvoju.
Dar apie tai kur vaika desiu kai i sanatorija turesiu vaziuot. Aukles tam laikotarpiui neberandu... Na turiu rasti iseiti, nes labai atitrukti noriu...Be to jau ir pavasaris prasides kai turesiu ten vaziuot
adis, sveik. O Gemzaro poveikis dar per auksta temperatura pasireiskia.
Ir dar, kaip ziniu prasme, mane gelbeja tas tavo nurodytas forumas oncoforum.ru. Radau ten atsakymus i absoliuciai visus savo klausimus.

Apie pozityvias mintis ir emocijas viskas aišku.Čia gaunasi taip. kad "teoriškai arklys - praktiškai nepaeina ".
Žinai,kad reikia mastyti pozityviai, bet lenda į galvą negatyvios mintys, o jos tokios nuodingos ir klastingos.Statai užtvanką silpnumui, o ateina nevilties banga ir viską sugriauna .Vėl rankioji vilties trupinius, vėl lipdai , vėl dairaisiai gėlių vilties daželiui.
Toks gyvenimas.

romantike, į kokią sanatoriją planuoji ir kiek tavo mažiui (-ei), nepamenu, ką tu ten taip gražiai augini metų? Gal kartu: procedūrų po švitinimo daug nebus: rankos masažas, mankšta ir taip vadinamoji kurortoterapija (vaikštai ir džiaugiesi), na gal kokia aromaterapija. Kiekvienos proc. trukmė ne daugiau 0.5 h. Už tave mokės ligonių kasos, už mažylį kažkiek pati. Paprastai nakvynė puse kainos, maistą tik išpirkt reikės. Kol mankštinsies ar masažuosies šalia pabus, pietų miegutį kaip nors pamiegosit. Tai tik pasiūlymas, jei tiktų, pasiskambink į tą sanatoriją ir pasiaškink, galimybes ir kainas būti kartu su vaiku.
Pas mane savaitgaliais vyras atvažiuodavo, turėjau dvivietį - tai išpirkdavom nakvynę ir maistą. Pabūdavom kartu, nes buvau labai išsiilgusi namiškių po švitinimo. Aš visas 6 savaites praleidau ligoninėje, nes tiesiog Kaune neturėjau kur gyventi, o paskui dar sanatorija 20 d.

gabija, mano arklys ir žirgu patampa, būna net taip. Aš esu jau sakiusi, kad esu beprotiška savimyla ir egoistė, tai ir mintis susitvarkau taip, kad jos man netrukdytų gyventi. Kas mane sutinka visi stebisi, kad tokia stipri esu. Aš sakau iš didelio egoizmo tokia ir esu. Kai pasakiau tai mano echoskopuotojai, (ji labai tikinti daktarė) - tai tą patį persakė kitaip, kad jos vienas iš dievo įsakymų mylėk kitą taip kaip pats save yra interpretuojams taip: mylėk save, tada mokėsi mylėti ir kitą, nes kaip gali mylėti kitą, jei nemyli savęs.
Kuo esu geresnės nuotaikos aš pati, tuo geresnės ir šviesesnės nuotaikos yra mano artimieji ir aplinkiniai, matydami, kad visai gerai jaučiuosi, jie nusiramina. Kuo jiems geriau, tuo man šviesiau. Toks užburtas ratas. Blogumas, kuris puola yra, laikinas, praeitą kartą atsistačiau, atgavau jėgas, atgausiu jas ir dabar. Visa ši būsena yra laikina, ir kodėl turėtų būti kitaip. O kai bus kitaip, tada ir žiūrėsiu. Vakar pusę nakties nagalėjau užmigti, tai sukau galvą, kur pasveikus reikės važiuoti. Vyras kalbina į Londoną, pas jaunėlę seserį, o aš slapčia planuoju į Barseloną arba Liuksemburgą ir Briugę, nes Londone reikės angliškai kalbėti, neišsisuksiu. Man bus emocinis šokas. Laikas pinigėlius taupyti.

Vyksta bandyminiai tyrimai su vaikais. O 2005m. UK vykde su suaugusiais. Kartais gydytojai daro kepenu transplantacija.

Sveikutės,
Romantike,aš patarčiau tau važiuot su vaiku. Mano situacija irgi prieš 4,5 m.buvo tokia pat-vaikas mažytė. Jai tada buvo apie 2 m.,kai vežiausi ją į sanatoriją. Ir vežiausi ne dėl to,kad neturėjau kur palikt,o todėl,kad pati to norėjau. Kažkaip neįsivaizdavau savęs ten,sanatorijoj,vienos. Ir gerai dariau,kad vežiausi-buvo vasara,tai mūsų pagrindinis užsiėmimas buvo pasivaikščiojimai. Mano dukrytė rami,tokia geruolė,todėl man nebuvo jokių problemų. Į procedūras aš beveik nevaikščiojau,mano tikslas buvo pati Palanga,jos oras,pušynai. Kambary gyvenom kartu su moterim,vaikų darželio auklėtoja,kuri buvo atsivežus savo anūką 9 m. Tai tokia įdomi kompanija buvo. Na,nebent tu nori visiškos ramybės.

Pavydžiu Adis ramybės,protingumo.Mokausi iš jos As tai po senovei tebenaktinėju. Pamiegu nuo 12 iki 02,ir labas rytas Po to pasivartau valandele,ir keliuosi ka nors daryt,pvz.dekoracijas vaiko gimtadieniui.

arune, kiek jau tavo chemijų 3 ar 4? kaip herceptinas? Ar buvo kažkokie kontroliniai tyrimai, kokie rezultatai?
Tavo kita situacija, tu esi šaunuolė. Dažnai apie tave pamąstau, aš daug laiko dabar laisvo turiu. Tiesiog mąstytoja. Į lauką išeiti negaliu, skaitymui nelabai susikaupiu. Aš nesu šeimoje tas žmogus, nuo kurio priklauso materealinė gerovė. Jei būčiau tokia, kažin jau kokia stirpi ir rami būčiau? Mano indėlis daugiau nei kuklus. Kita vertus, mano dukros užaugintos, esu emociškai ne tokia nuo jų priklausoma. Vienai - 19 m., kitai - 16 m. Vyresnioji jau pasirinko savo kelią, įstojo šįmet į VU, ten kur norėjo ir kur jai begalo patinka. Jei dievas duotų ir baigtis būtų netokia apie kokią aš svajoju, mano šeima neprapultų. Atsimenu, kai teko sunkiai sirgti, kai buvo tik gimusi antroji, (sirgo ji, sirgau aš), vos tada neišprotėjau. Visi negalavimai perėjo į psihologinius-depresinius, kapanojausi pora metelių, kol išsikapanojau. Toms kurių maži vaikai, nepalyginamai sunkiau, nepalyginamai.P.s. dieną nusnūsti nepavyksta?

Ch.buvo jau 4. Herceptino 2 kursai. Herceptinas bus visus metus kas 3 sav. Jo poveikis neįpatingas,tik šaltkrėtis didelis. O tų šalutinių reiškinių yra daug,ir įvairių,bet to nesureikšminu,kantriai būnu,ir tiek. Žinau,praeis. Ir kai kas klausia,kaip jautiesi,nepuolu vardint,kas darosi,apsiriboju trumpu-normaliai. Laikausi nuostatos,kad viskas,kas praeina,yra gerai.

Kontrolinių nedarė. Klausiau gydytojos,kokie tolimesni planai pavasarį,tai sakė,bus KT. Aš pati užsiminiau apie PET,ar nevertėtų,ji sakė,kad netikslinga,nes PET daromas tada,kai neaiški lokalizacija,ar tam tikrais onko atvejais,pvz.skrandžio ar pilvo srities. Tikiu ir pasitikiu gydytoja. Kol kas pokalbis toks ir tebuvo .

Aš nemanau,kad mano gyvenimas yra l.prastas šiuo metu. Taip,reik pagalvot ir kaip pragyvent,ir gydymą prabūt,bet KERTINIAI dalykai yra-tai vaikas.Kasdien esu išglostoma,nuglostoma,nubučiuota,numyluota...Ir ko daugiau reik? Nebereik man turtų,ir daug ko nebereik.Gyvenu dėl jos.Štai bus pižamų vakarėlis...Prisikviesim svečių,ir pasidarysim šventę.Dar kad paliktų tas laikinumo jausmas mane,būtų visai gerai.

Labai gerai Arune, nes tas herceptinas vis rūpėjo.
Gerai, kad ir Peto nereikia, brangu.