Liepsnelių būrelis

na taip, as pasiklausiu gydytojos, bet jei sakys, kad galima, o Lietuvoje ju nera......

tada galima valgyti tokių produktų, kur to vitamino yra daugiausia.
Natūralūs šaltiniai:
Pupelės, mielės, žuvis, kruopos, kiaušinis, pieno produktai.

Sveikos, taip mes gerėm -geriam Topomaxa ir Lamictali.
Kaip mums aiškino Endzinienė, Topomaxa Adoma taip įaudrinančiai veikia- isterikuojančiai, o Lamitalis veiks priešingai- atseit teigiamai, raminamai charakterį paveiks (gal tam vienas vaistas kitam prieštarauja?). Nu, to gerumo tai nesimato Bet kad negalima būtų gerti šių vaistų kartu tai nesakė. Dėl mažo amžiaus Topomaxo neskiriamas? Mums įvedė Topomaxa pirmiau nei Lamictalį (dar 2 metų neturėjom)- gėrėm kartu Convulex,Finlepsiną retardinį, o paskui tik Lamictalį pradėjom. Kol kas labai džiaugiuosi Adomo būkle, o kuris vaistas padeda neaišku. Nes iš pradžių įtarinėjom, kad netinka Topomaxa, paskui visi įtarimai ant Lamictalio- o dabar kažkaip laikomės su šitu mixu.
Endzinienė labai atsargi gydytoja ir mums vis sako: palaukim, palaukim... Iš kitos pusės - gali nuimti , gali pridėti...Bet juk nėra labai daug pasirinkimo vaistų, išbandysi visus, o jei nauji nesuveiks -teks prie senųjų grįšti ...Mums beliko Gabapentinas, Vigabtrinas - na dar Kepra galima priskaičiuoti.Viskas.O vaikui nei 3 metų nėra.... Tai ir Jums Domicele, labai daug to pasirinkimo nėra.

Dabar neįtemą, Rustė, galės perkelti į savo temą
Tai Brigitą ateinanti logopedė moko pagal ABA metodika? (Kad būtų efektas per savaitę reiktų dirbti 30-40 val.)
Kur radot tą užsislaptinusią ABA specialistę?
Gal Vilniaus VRC?-nes ten taip pat mokina pagal ABA-TEACCH, ane
Buvau šiandien Kauno abilitacijos centre. Aplinka tvarkinga ir priemonių yra. Visi specialistai labai geranoriški ir nenukvakę, nenutolę nuo ABA. Apsimokinę, stažavęsi Norvegijoje ir nuolat palaikantys su užsieniečiais ryšį. Dirba jau nevienus metus šioje srityje. Ir mielai priima, konsultuoja visus besikreipiančius.
ABA prasidėjo prieš 30 metų ir kad tai kažkoks stebuklas importuojamas būtent tik iš Australijos-nesąmonė. Dirbtų pagal tai ir Kauno VRC- tik neturi jie psichiatro.
Dėl kažkokių specifinių pamokėlių ar pratimų Brigitai. Yra paruoštos metodikos ir pvz. sausainį valgyti pagal šitą programą visus vaikus moko vienodai. Visi veiksmai, darbai suskirstyti į daug mažų žingsnelių: laikyti, nešti, kąsti, kramtyti, toliau laikyti, vėl prie burnos... Programos individualumas -skiriasi tik tuo ką vaikas moka ir ko dar ne-ką dar turi išmokti. Ir dar skiriasi paskatinimo priemonėm: jei vienam paskatinimas-sausainis, kitam-kompiuterinis žaidimas ar mašinytė.
Ir vėl -eilinį kartą- kam Jus tuos pinigus rinkot?Jei ir Lietuvoje nemokamai galėjot gauti arba už mažesnius pinigus?
Beje, Jums pačioms priimtinas griežtas dresiravimas- dauguma darbą pagal ABA, seminare stebėjusių specialistų baisėjosi...
O knygas su ABA, autistų lavinimu visas perskaitėt? Gal numest nuorodų? bet jos už dyką- tai turbūt netiks...

zinai- gydymui nuo vezio irgi galima gauti nemokama su Lietuvoje esanciomis priemonemis ir kompensauojamais vaistais.. bet zmones kazkodel renka pinigus, vaziuoja gydytis (kas gali), perka papildomus vaistus ir papildus. o juk Yra NEMOKAMA medicina.
Ir masazus POLIKLINIKOSE kudikiams Daro- bet mamos samdo privaciai masazistes savo kudikiams masazuot..
ir mokslas "nemokamas" bet tevai vaikus kazkodel i burelius leidzia..


Tau paciai nekyla klausimas.. KODEL????

Arba kitas klausimas- Tu gal pavydi kad mamos sugebejo "surinkti" pinigu savo vaiko gydymui, lavinimui- blogiausiu atveju buities pagerinimui.. (nepyk Ruste).

Neskaiciuokime svetimu pinigeliu.


Duok Dieve visiems vaikams sveikatos, mamom rysto uz savo vaikus kovot ir aplinkiniu demesingumo - priereikus.

Sveikutės
Šiandien buvom raidos centre pas daktarę. Gavom disk rezultatus , nieko gero, didelio progreso nėra; savo amžiaus grupėje atsilieka stipriai (gerai nors tai, kad palyginus su disk pernai metais šiek tiek juda į priekį, o ne stovi vietoj ar atgal )
Jaučiuosi taip ššššššš

labai uzjauciu

o tai ka tavo vaikas daro? kalba? vaiksto? supranta ka jam sakai? ar ne?

tai vis į priekį, ne atgal .
su tais traukuliais tai labai kantrybės reikia, ir kol jie nusiima, ir kol vaikas pasiveja .
ar daug atsilieka? nes maniškė jau ne per pusę amžiaus o daugiau važiuosim į VRC manau discą darys tikrai, va tada pažiūrėsim ko išmoko per pusę metų.

musiske tai irgi ziauriai atsilieka
palyginus su kitais (sveikais) dvimeciais tai ojojoj
aisku ner ko lygintis su sveikais, bet..........daznai apie tai galvoju, ir ziauriai skaudu..........
kartais (daznai) vis mastau, kazin ar kada bent puse tiek ji pasivys KAI pasveiks

Domicele, aš tai galvoju taip : juk ir mes visi nesame tik profesoriai ar Nobelio premijos laureatai.
visokių žmonių yra ir visokių reikia, nemanau, kad mūsų vaikai bus neišmanėliai, tačiau jie turi savo pasaulį, ir tas yra gerai, jie pasieks tiek kiek galės.
aš tikiu tuo.

as tai viena diena galvoju (stengiuosi taip galvoti) kaip tu, o kitas penkias bliaunu
nu cia dar turbut pas mane tas nesusitaikymo etapas uzsitese....
Papildyta:
as kai turiu laiko, vis skaitineju temas apie vaikus su negalia ir negaliu atsistebeti kokiu stipriu mamu cia yra, stengiuosi pasisemti is ju stiprybes ir tikejimo, kurio taip daznai man pritruksta

Domicele, tu privalai tikėti.
buvau va pas neurologę vaistų išsirašyti.
ji man taip pasakė : duodama kiekvieną tabletę turi "užkoduoti" kad ji padės, turi tikėti, kad padės.turi vaikui sakyti, kad ji protinga, neminėti, kad atsilieka jos raida.
vaikų pasąmonė labai greit viską įsisavina ir paskui užsifiksuoja neigiama informacija, ir lieka, ir nesikeičia, o mes galvoja, kodėl taip yra.

o mūsų neigiamos emocijos irgi labai veikia, negalima verkti, reikia džiaugtis, nes kaip tu verki ir vaikas tai jaučia, ir jai nesiseka.
Papildyta:
surašau visus etapus, gal dar kam nors bus įdomu

Pirmas etapas – neigimo fazė (taip nėra, čia turbūt klaida)
Antras etapas – pykčio fazė (nesąmonė, už ką man šitaip?)
Trečias etapas – depresijos fazė ( ai, nu ir tegu...vietiek nieko nebus)
Ketvirtas etapas – susitaikymo etapas (na yra kaip yra)
Penktas etapas – nauja orientacija (bus geriau, aš to pasieksiu)

Domicele, aš manau tau ne neigimo, o pykčio fazė su beprasidedančia depresijos faze.

man tai jau ketvirtas etapas

Mano tai nuomone griesta ir kategoriska situo klausymu atsiprasau, pasakysiu garsiai.
jei taip yra skirta mums, ir musu seima, vadinasi ta turime isgyventi. zinau,kad kiekvienai seima yra sunku , visiems vis kitaip. bet nebutu skirtas sitas vaikas butent mums, jei butu silpnos, ir to istverti negaletume. kiekviena mama, is musu, ir kitu neigaliuku, mama yra labai stipri. kiekvienai dovanociau po medali, jei tai butu mano valia labai atsiprasau, kad esu tokia, bet tikrai esu macius kruva mamu, kuriuos man yra pavyzdziai ir svytincios zaigsdes toli

vakar rode nuostabia laida apie neigaliuosius per ltv2 kanala. pacioj pradzioj,kalbejo nuostabi mama, ta jos mergyte man taip primine atene, o esme buvo, pati laidos, kad parodyt, jog yra naigaliuju musu visuomeneje,ir kad moketume su jais elgtis ir gyventi. pries ta nuostabia mama, as tikrai lenkiuosi, ir ja mielai apdovanociau, nes taip,kaip pasnekejo ji pries visa musu visuomene yra nuostabu ji sake, kad net toj pacioj musu sistemoj yra tokiu baeriu,kad oi oij, tarkim mum priklauso ortopedine avalyne, ji uzsisake mergaitei basutes sausio men gale, sako, bus vasarai. praejo pavasaris, atejo vasara, nieks neskambina. paskambino jai del avalines rugpjucio men gale. ji atsieme ir po dvieju savaiciu uzsakinejo rudeniskus batus, nes juk du kartai i metus priklauso, o jai, akis iskabino tas meistras, ir pasake,kaip jus taip drystat prasyt valstybes, tik gavot naujus, jau norit kitu... zodziu aiski sistema.
buvo dar toks dalykas, kad ji sako: juk visa gyvenima negaliu uzsidariusi sedeti namuose, norisi dirbti. ji du metus ieskojo zmogaus, kuri galetu priziureti neigalia jos dukra. norinciu buvo virs 80 moteru, kurios visos yra pencijoj tikrai ne su viena ji buvo susitikusi, ir sako, ar jus galesit ja nesioti, priziureti. ta moteris sako, galesiu, po keliu dienu sako - man per sunku, neziuresiu jusu vaiko tai apie ka galima sneketi, kad savo vaiko niekam negali palikti... ji sako, o jei priepolis, juk nieks nemokes jos paguldyti ir nezinos, ka daryti...
pritariu jai simta procentu... tik labai nuliudino mane paskutine tos moters fraze: ji sako: as savo dukters ateities nematau... nes sako, as amzinai negyvensiu, o savo kitiems dviem vaikam tokios nastos palikt nenoriu...

galvoju tik taip, tokia mama, kuri nemato vaiko ateities ir perspektyvos, jai yra labai sunku... net kiekvienas menkiausias zmogus yra unikalus ir nuostabus savo buvime...

dabar dirbu su tikrai sunkiais zmonemis, kurie turi 1 grupe protine negale, integruojam juos i darbo rinka, ir ka jus manot? ju nuostabus keramikos dirbiniai, jie gamina nuostabias zvakes, nuostabius atvirukus. nes tik jie yra unikalus ir nepakartojami

tiek optimistiniu ideju grazaus vakaro