Liepsnelių būrelis

Apklausa: Ką jum duoda pokalbiai šitoje temoje? (44 nariai(-ių) jau prabalsavo)

Balsuoti
#421
QUOTE(varlele @ 2007 11 29, 12:47)
LAbutis visoms...
JulieTa, reikia kovoti mums kartu su vaikuciais. Jie kovoja, o mums reikia padeti toje kovoje. Ieskoti budu, kaip jiems pagelbeti iseiti is tos bjaurios situacijos. As tai manau, kad reikia kartu pakoveti ir nenuleisti ranku. VIsokios mankstos, konsultacijos ir kita. Argi cia nera kova?? VAiko palaikymas, bendravimas kaip su sau lygiu, argi tai nera kova??  rolleyes.gif Mes tai stengiames ieskoti budu, kaip ja istempti is vio to.....
Del priezasciu.. ar tai Vit D ar kita. As manau neurologijoje tiksliu priezasciu mes nerasime. Jeigu neranda daktarai, mes tikrai nerasime. Tik tureti info, kas provokuoja: sviesa, triuksmas, galbut kazkam baltymu perteklius maiste.... kad to nebutu reikia stengtis. O konkrecios priezastys, jeigu jos nera nustatytos - ju nerasime. Gal as klystu, bet kiek bendravome su daktarais, kiek ieskojome klausimo kas ir kodel atsakymus, tai dauguma sake - neieskokit priezasciu... Jei jos nera apciuopiamos (auglys, genetika ir kt. metaboliniai sutrikimai), tai priezasciu nerasite. Del vit D. Manau, kad jeigu per karta suverstumei buteliuka, tai ga ir gali isprovokuoti, bet keli laseliai - nemanau. Cia neurologija..... TAi ir jums sakau. Kantrybes gyvenant su tuo ka turime.... Nieko gero tje bedoje nera, bet.... kantrybes.

siaip jam nebuvo keli lasiukai ,o penki aliejinio,tai yra perdaug.....pati kvaila,kad tiek daviau,nepasitarus su dar viena gydytoja...ir dar vasara,kai vaikas beveik visa diena lauke...o del priezasciu ieskojimo,tai paziurekit kiek patys tevai susiranda vazinedami privaciai...aisku cia ne ausu uzdegimas,tai ir nera taip paprasta,o paziurekite ka su paprastom tom ligom daktarai siulo...tik antibiotikai ir siaip visokie actifedai...be kuriu galima issikapstyti...tipo netikekit visokiomis mociuciu zolelemis ir tt,o tai is kur visas tas gydymas kilo?aisku ir skiepai...del kuriu man baisu...nes tiek laidu apie juos prisiziurejus,kaip ir minejau kazkada,kad gyvenant Londone daug mamu skiepijo tik nuo difterijos ir dar neatsimeno kazko ir tai tik nuo metu unsure.gif ...Nu zodziu issipleciau doh.gif ...o del kovos,tai ir mes kovojam...gerai,kad tu vaistu dozes netokios dideles...nes kartais kai pagalvoji kas yra ta kova?o gal noras iseiti?bet musu vaikuciai pats didziausias turtas...ir nesvarbu kokia kaina,bet mes norime,kad jie butu su mumis.........................
Atsakyti
#422
laba.

del pampersu: tai viena is diagnoziu yra vcp, o dar yra kelios ir kitos, siaip yra internete kur paskaityt, nezinau nuorodos.
o duoda 30vnt/men.

domicele, jum priklauso, o tu neimi pampersu? reikia issirasyt i kompencuojamu vaistu gygele ligoninej, ar pas gydancia pediatre rolleyes.gif
Atsakyti
#423
QUOTE(JulieTa @ 2007 11 29, 12:54)
laba.

del pampersu: tai viena is diagnoziu yra vcp, o dar yra kelios ir kitos, siaip yra internete kur paskaityt, nezinau nuorodos.
o duoda 30vnt/men.

domicele, jum priklauso, o tu neimi pampersu? reikia issirasyt i kompencuojamu vaistu gygele ligoninej, ar pas gydancia pediatre  rolleyes.gif



hmm g.gif as nei negalvojau, kad mums priklauso, nu reiks pasidometi, nu kad ir 30 vnt vis sis tas mirksiukas.gif
paklausiu neurologes kei gulsimes del invalidumo pratesimo.

o dar klausimelis, pries kiek laiko reikia gultis i ligonine, norint prasitesti invaliduma? ir ar is viso reikia gultis? kokias proceduras reikia atlikti? mums tai bus pirmas pratesimas blink.gif

JulieTa, kaip Atene laikosi? ar yra nors kokia pazanga i prieki?
Papildyta:
o siaip tai as sutinku su GREISI, vistik reikia ieskoti priezasciu, kas skatina priepuolius. Neurologija ne neurologija, o vistiek kiekvienas vaikas yra individualus. Zinau ir as daug variantu, kai patys daktarai nustemba, mazu kai tevai "nustato" priezastis.
Ir pati neurologe man pasakojo, kad tevai kartais daugiau zino uz pacius gydytojus, nes jie daugiau domisi, geriau pazysta savo vaika, analizuoja. O neurologai ziuri tik koncentruotai is medicinines puses.
Atsakyti
#424
Domicele, Atene sunkiai juda pirmyn. bet vis neregresuoja unsure.gif
Domicele, tikrai priklauso jum mirksiukas.gif nueikit pas pediatre ir israsys. nebutina gultis mirksiukas.gif
Atsakyti
#425
QUOTE(Domicele @ 2007 11 29, 11:07)
Ruste, o kaip jums tas Lamiktalis? jau lygtais turejot pasiekti terapine doze g.gif ar yra koks rezultatas?

taip, nuo 17d geriam terapinę dozę, tačiau kaip paklausinėjau kiek geriate jūs, kiek geria Vaivorykštės Simonas tai nebežinau kas čia mum per terapinė dozė blink.gif .
pasiekėmė 15mg/parai dozę.
o kiti girdėjau geria ir po 100mg/parai, ir tada jau rezultatas matosi.

rezultatai ir pas mus yra, tik manau, kolkas labiau dėl Topamax nuėmimo g.gif .
Lamictal irgi veikia, tik kolkas ne taip kaip norėčiau.

aš irgi žinau, kad sauskelnes duoda dėl VCP, arba turi būti dubens kaulų kokia nors disfunkcija, pakenkimas, arba su šlapimo nelaikymu kažkas susiję.Tada irgi duoda.
turiu atšviestą visą sarašą kada duoda, vėliau nuskanuosiu ir įdėsiu temon.
Atsakyti
#426
Mes geriam Lamiktalio 100mg/parai.- bet tai nieko nesako. Reikia skaičiuoti pagal vaiko svorį kiek gaunasi. Mes dar didinsimės, kad būtų 10 mg/1 svorio kg.
Tai Brigitos dozė labai jau mažytė... g.gif
Kiek mums gydytoja sakė Topomaxas įaudrino daugiau Adomą, o Lamictalis turėtų teigiamai raminančiai veikti-bet nėra raminamo poveikio. Žadėjom Topomaxą nuimti, bet dabar greičiausiai nuimsim Lamictalį- laukiam... bet kol kas mums tik smulkieji priepuoliai eina - jau 22 dienos po reanimacijos didžiojo. Gal žiūrėk ir nereiks Lamictalio nuimti... ax.gif
Atsakyti
#427
Ruste, tikrai jau ta jusu doze labai mazyte g.gif
mums gaunasi 85mg parai buvo 75, bet po paskutinio vizito Endziniene paskaiciavo pagal svori ir dar siek tiek pridejo




Papildyta:
QUOTE(JulieTa @ 2007 11 29, 13:11)
Domicele, Atene sunkiai juda pirmyn. bet vis neregresuoja  unsure.gif
Domicele, tikrai priklauso jum  mirksiukas.gif nueikit pas pediatre ir israsys. nebutina gultis  mirksiukas.gif



siaip as klausiau ar i ligonine gultis reikia del invalidumo pratesimo lotuliukas.gif
o del pamperiuku reiks pasiteirauti, dekui mirksiukas.gif
Atsakyti
#428
QUOTE(Domicele @ 2007 11 29, 18:24)
Ruste, tikrai jau ta jusu doze labai mazyte g.gif
mums gaunasi 85mg parai buvo 75, bet po paskutinio vizito Endziniene paskaiciavo pagal svori ir dar siek tiek pridejo
Papildyta:
siaip as klausiau ar i ligonine gultis reikia del invalidumo pratesimo lotuliukas.gif
o del pamperiuku reiks pasiteirauti, dekui mirksiukas.gif


mes prasitęsėm poliklinikoje.
eini pas pediatrę, siunčia pas neurologę, o ta paskiria laiką į komisiją (GKK) ir tenai surašo popierus,ir tada veži ten kur ir vežei iš ligoninės (Į Neįgalumo nustatymo tarnybą) ir viskas.

aš irgi manau, kad čia tik pradinė - pirminė tokia dozė, ir didins toliau mum ją.

žinau, kad dozė maža.gaunasi 0,86mg/kg (svoris 13kg Brigitos)
o tai kur čia lygintis , kad Adomas 10mg/kg geria ohmy.gif
Atsakyti
#429
nu va, o mums gaunasi 5 mg/kg
Atsakyti
#430
QUOTE(Domicele @ 2007 11 29, 18:41)
nu va, o mums gaunasi 5 mg/kg

tada tikrai Brigita dar labai mažai geria to Lamictal doh.gif
na tas mane guodžia, kad yra dar kur didina bigsmile.gif

kiek tavo Deimantė sveria?

kiek sveria Adomas? g.gif
Atsakyti
#431
QUOTE(Rustė @ 2007 11 29, 18:49)
tada tikrai Brigita dar labai mažai geria to Lamictal doh.gif
na tas mane guodžia, kad yra dar kur didina bigsmile.gif

kiek tavo Deimantė sveria?

kiek sveria Adomas? g.gif




siaip seniai sveriau, bet primetu, kad apie 17kg tai jau tikrai yra, gal ir daugiau g.gif sunki mano princese ir ilga biggrin.gif nu cia i teveli, nors ir mamyte neatsilieka tongue.gif
Atsakyti
#432
Adomas sveria 12-13kg, čia nuo apetito priklauso. Į ūgį irgi netįsta.
Dėl negalios pratesimo...
Mums ir pirminė, ir antrą kartą tęstinę negalią skyrė labai paprastai- nuėjom pas pediatrę, toji užpildė formą, kiek gulėjom, kur gulėjom. Aš visus išrašus visada atsišviečiu, kitu atveju būtų davus atsišviesti, ir viskas. Anksčiau tai tikrai žinau, kad dėl grupės reikdavo ligoninėj pagulėti- bet juk ir taip mes visi gulim, kai vaistus naujus deda, kai tyrimus daro- tai ir ,Jūs Domicele, per tuos metus juk esat gulėję. Tada būna poliklinikoje ar sveikatos centre komisija vietinė ir ji tada siunčia į teritorinę neįgalumo komisiją.
Todėl nesuprantu kam pas neurolgę važiuoti, ar gultis? Jums Domicele skirs negalia dėl VCP, dėl epilepsijos, kuri nepsiduoda gydymui ir dėl sutrikusios raidos, na gal dar kokių bėdelių turit- visas reikia surašyti, turėti išrašus konsultavusių gydytojų. Vat raidą tai reikia įsivertinti prieš negalios tvarkymą mirksiukas.gif -nes kiek žinau dar tik eilės laukiat ten papulti. Raidą vertina VRC- galima mokamai važiuoti arba su siuntimu -specialiai raidos įvertinimui.
Atsakyti