Mums jau pasake, kad mikrocefalija, nes galvytes proporcijos neatitinka visu kitu kuno proporciju... Jau dabar matosi, kad net nebando kelti galvytes (kai mano pirmoji dukryte budama maziau negu 2 menesiuku jau pilnai pasiremus rankytem islaikydavo galva), paimta uz rakyciu net nebanf=do trauktis... Irsko jie sasaju su apkurtimu ir vis dar zvairuojanciom akytem... dabar laukiu kraujo tyrimu rezyltatu... Kai kurie uztrunka apie sdavaite, op kai kuriems reikia ir 3-4 savaiciu... Baisiausias ir yra sis periodas, kai net nezinau kas butent yra mikrocefalijos sukelejas
QUOTE(Jameelah @ 2008 12 15, 20:49)
Mums jau pasake, kad mikrocefalija, nes galvytes proporcijos neatitinka visu kitu kuno proporciju... Jau dabar matosi, kad net nebando kelti galvytes (kai mano pirmoji dukryte budama maziau negu 2 menesiuku jau pilnai pasiremus rankytem islaikydavo galva), paimta uz rakyciu net nebanf=do trauktis... Irsko jie sasaju su apkurtimu ir vis dar zvairuojanciom akytem... dabar laukiu kraujo tyrimu rezyltatu... Kai kurie uztrunka apie sdavaite, op kai kuriems reikia ir 3-4 savaiciu... Baisiausias ir yra sis periodas, kai net nezinau kas butent yra mikrocefalijos sukelejas
Dėl galvytės kėlimo irgi ne rodiklis: mano draugės gal tik normaliai apie 56 mėn. galvytę laikė, 1 m. ir 6 mėn. pradėjo vaikščioti, ir kalbėti daug vėliau, o dabar niekuo nesiskiria nuo bendraamžių (vaikučiui dabar treji). O mums mikrocefaliją norėjo pripaišyti dėl citomegalo viruso. Ar tyrėtės?
QUOTE(gruode12 @ 2008 12 16, 12:27)
Dėl galvytės kėlimo irgi ne rodiklis: mano draugės gal tik normaliai apie 56 mėn. galvytę laikė, 1 m. ir 6 mėn. pradėjo vaikščioti, ir kalbėti daug vėliau, o dabar niekuo nesiskiria nuo bendraamžių (vaikučiui dabar treji). O mums mikrocefaliją norėjo pripaišyti dėl citomegalo viruso. Ar tyrėtės?
Tai butent siuo metu laukiam tyrimu rezultatu. dabar padare 11 kraujo ir laukiam rezultatu... po to dar lauks genetiniai tyrimai ir t.t...
Jau ryt reiks lauzti ledus ir ziureti, kodel niekas niek man nesako del kraujo rezultatu, o ir siunitmo tomogramui ir rentgenui dar negavau 
O daugiau, ziuriu, nieko ir neatsirado???
Zinau, kad Lt yra toks dalykas kaip kad "nesveiki vaikai gimsta tik blogiems tevams", tai gal del to cia niekas daugiau ir neatraso?
O daugiau, ziuriu, nieko ir neatsirado???
Zinau, kad Lt yra toks dalykas kaip kad "nesveiki vaikai gimsta tik blogiems tevams", tai gal del to cia niekas daugiau ir neatraso?
QUOTE(Jameelah @ 2008 12 17, 23:32)
Jau ryt reiks lauzti ledus ir ziureti, kodel niekas niek man nesako del kraujo rezultatu, o ir siunitmo tomogramui ir rentgenui dar negavau
O daugiau, ziuriu, nieko ir neatsirado???
Zinau, kad Lt yra toks dalykas kaip kad "nesveiki vaikai gimsta tik blogiems tevams", tai gal del to cia niekas daugiau ir neatraso?
O daugiau, ziuriu, nieko ir neatsirado???
Zinau, kad Lt yra toks dalykas kaip kad "nesveiki vaikai gimsta tik blogiems tevams", tai gal del to cia niekas daugiau ir neatraso?
Nemanau, kad taip yra. Nerašo tikriausiai todėl, kad liga gana reta. Hidrocefalija gal net dažnesnė. Kai sužinosi rezultatus, prašyk. O apskritai, ši liga gydoma ir išgydoma?
QUOTE(gruode12 @ 2008 12 18, 07:48)
Nemanau, kad taip yra. Nerašo tikriausiai todėl, kad liga gana reta. Hidrocefalija gal net dažnesnė. Kai sužinosi rezultatus, prašyk. O apskritai, ši liga gydoma ir išgydoma?
Sakau taip del to, kad paciai teko su tuo susidurti.. Atsimenu, dar mokykloje viena mokytoja vis rodydavo pirstu i viena berniuka sakydama, kad jo tevai tikriausiai kaka labai labai blogo yra padare ir Dievas jiems dave nesveika vaikeli!!! Zinokit, man tiesiog slykstu daros tai prisiminus!
O ir mano pacios mama ne kitokia... Siaip tai pletkininkiu karaliene, o dabar tyli, nes "geda" kam nors pasakyti, kad anuke bus neigali... Man tai yra labai skaudu ir pikta! Kokia ji bebutu, ji yra mano dukra ir as ja visada visada mylersiu ir rupinsiuos, ir man nerupi ka kiti zmones mano!!! Tegu pabando kas nors man ka negero apie ja pasakyt, pasigailes visam likusiam gyvenimui!!!O ar liga gydoma priklauso nuo jos sukeleju
Kiek zinau, isgydoma visiskai nera, bet gali buti slopinama ir t.t...taciau daugeliu atveju nera jokiu gydymo metodu... vat del to man taip negera, kad norisi styaugti, nes vis dar nezinau ar kraujo tyrimai parode kokia liga ar ne... Tai palauksiu laiskanesio siandien ir jei nebus jokio laisko, teks jiems pasiskambint. nors nieko is ju ir negausiu, bet nors priminsiu apie save ir skambinsiu kasdien, kol ko nors nepadarys!!!Papildyta:
As ziuriu, kad siandien kazkokia laaabai karinga esu
tiesiog tas begalinis laukimas zudo mane ir visokios mintys lenda i galva
QUOTE(Jameelah @ 2008 12 18, 12:15)
Sakau taip del to, kad paciai teko su tuo susidurti.. Atsimenu, dar mokykloje viena mokytoja vis rodydavo pirstu i viena berniuka sakydama, kad jo tevai tikriausiai kaka labai labai blogo yra padare ir Dievas jiems dave nesveika vaikeli!!! Zinokit, man tiesiog slykstu daros tai prisiminus! O ir mano pacios mama ne kitokia... Siaip tai pletkininkiu karaliene, o dabar tyli, nes "geda" kam nors pasakyti, kad anuke bus neigali... Man tai yra labai skaudu ir pikta! Kokia ji bebutu, ji yra mano dukra ir as ja visada visada mylersiu ir rupinsiuos, ir man nerupi ka kiti zmones mano!!! Tegu pabando kas nors man ka negero apie ja pasakyt, pasigailes visam likusiam gyvenimui!!!
O ar liga gydoma priklauso nuo jos sukeleju Kiek zinau, isgydoma visiskai nera, bet gali buti slopinama ir t.t...taciau daugeliu atveju nera jokiu gydymo metodu... vat del to man taip negera, kad norisi styaugti, nes vis dar nezinau ar kraujo tyrimai parode kokia liga ar ne... Tai palauksiu laiskanesio siandien ir jei nebus jokio laisko, teks jiems pasiskambint. nors nieko is ju ir negausiu, bet nors priminsiu apie save ir skambinsiu kasdien, kol ko nors nepadarys!!!
Papildyta:
As ziuriu, kad siandien kazkokia laaabai karinga esu tiesiog tas begalinis laukimas zudo mane ir visokios mintys lenda i galva
O ir mano pacios mama ne kitokia... Siaip tai pletkininkiu karaliene, o dabar tyli, nes "geda" kam nors pasakyti, kad anuke bus neigali... Man tai yra labai skaudu ir pikta! Kokia ji bebutu, ji yra mano dukra ir as ja visada visada mylersiu ir rupinsiuos, ir man nerupi ka kiti zmones mano!!! Tegu pabando kas nors man ka negero apie ja pasakyt, pasigailes visam likusiam gyvenimui!!!O ar liga gydoma priklauso nuo jos sukeleju
Kiek zinau, isgydoma visiskai nera, bet gali buti slopinama ir t.t...taciau daugeliu atveju nera jokiu gydymo metodu... vat del to man taip negera, kad norisi styaugti, nes vis dar nezinau ar kraujo tyrimai parode kokia liga ar ne... Tai palauksiu laiskanesio siandien ir jei nebus jokio laisko, teks jiems pasiskambint. nors nieko is ju ir negausiu, bet nors priminsiu apie save ir skambinsiu kasdien, kol ko nors nepadarys!!!Papildyta:
As ziuriu, kad siandien kazkokia laaabai karinga esu
tiesiog tas begalinis laukimas zudo mane ir visokios mintys lenda i galva Sako, yra trys etapai:kai gimsta vaikutis ne toks kaip visi, pradedi lakstyti pas gyd., tikėdamasis, kad viskas bus gerai(ir gyd. taip sako), jei niekas nepasikeičia, prasideda antrasis: nevilties, trečiojo etapo metu susitaikai su tuo, kas yra ir gyveni toliau. Ir mamai patark: nereikia slėptis (nors mes irgi slėpėmės antrojo etapo metu), reikia šnekėti: kas paklausia, sakyti kaip yra. Pamažu ir visi apsipranta, kad taip yra, ir tau tampa lengviau.
Ech, negaliu patiketi, kad taip ir nebepaskambino man siandien taip dar niekada nebuvo Dar gerai, kad ryt penktadienis, tai nuo pat ryto galesiu skambint
taip dar niekada nebuvo Dar gerai, kad ryt penktadienis, tai nuo pat ryto galesiu skambint
Daug kartu siandien skambinau ir pagaliau su manim susisieke... Deja, testo rezultatai normalus... Sakau deja, nes jei jie ka nors negero rodytu, tai butu imanoma isgydyti ir musu bedos pasibaigtu, bet dabar... reikes laukti apie 4 savaites ol gausim genetiniu testu rezultatus ir tame tarpe dar padarys tomograma ir rentgena... Taip galima ir isproteti
Sveiki, nustate mums mikrocefalija, vaikas vaiksto, bando kalbeti, apsitarnauja, 4metai 7 men mums, galva mazesne 3 cm.nuo normos, gal kas gali papasakoti kas mus toliau laukia? Kaip mokykla? Skaiciau, kad vaikai su mikrocefalija niekada savo bendraamžių nepavys, kad gyvenymo trukmė mažesnė? Padekit mamos, kas turit tokiu vaikiuku,mums tik del galvos apimties pasakė ir diagnoze, o kaip bus ir ka daryt deja ne.
