o be to provincija...
iniciatyvos ir noro butu,bet va laiko o be to provincija...
o be to provincija...
QUOTE(amzinastudente @ 2008 08 31, 23:57)
Laba,
Apgailestauju, kad negaliu nieko patarti apie operacijas užsienyje.
Mums šiuo klausimu situacija yra palanki,nes mažylė yra gimusi Didžiojoje Britanijoje, bet turi Lietuvos pilietybę. Taigi, mes galime gydytis abiejose šalyse.
Bet esu girdėjusi, kad valstybė finansuoja operacijas kitose šalyse.
Sėkmės jums, aukit dideli
Papildyta:
Ka tik rašiau žinutę, bet kažką nuspaudžiau ir viskas dingo. Nežinau ar išsisiunte ar ne. Parašyk, jei nieko negavai, tuomet rašysiu iš naujo
Apgailestauju, kad negaliu nieko patarti apie operacijas užsienyje.
Mums šiuo klausimu situacija yra palanki,nes mažylė yra gimusi Didžiojoje Britanijoje, bet turi Lietuvos pilietybę. Taigi, mes galime gydytis abiejose šalyse.
Bet esu girdėjusi, kad valstybė finansuoja operacijas kitose šalyse.
Sėkmės jums, aukit dideli
Papildyta:
Ka tik rašiau žinutę, bet kažką nuspaudžiau ir viskas dingo.
Nežinau ar išsisiunte ar ne. Parašyk, jei nieko negavai, tuomet rašysiu iš naujoSveikute
Nieko negavau, gal gali dar karteli parasyti
keliu tema i virsu 
ar pavyko padaryti kazkokius zingsnius ta linkme? pasidalinkit patirtim
ps. beje, gal vertetu sita tema perkelt i skyreli 'gyvenam su negalia' ? manau, kad ji ten butu labiau matoma suinteresuotiems zmonems
ar pavyko padaryti kazkokius zingsnius ta linkme? pasidalinkit patirtim
ps. beje, gal vertetu sita tema perkelt i skyreli 'gyvenam su negalia' ? manau, kad ji ten butu labiau matoma suinteresuotiems zmonems
Sveiki,
Trumpai papasakosiu savo istorija. Auginu dukrytę, kuri serga kraniosinostoze. Tai reta genetinė liga, kai per greit ir netesingai sukaulėja galvos kaulai. Prieš 2 savaites mums buvo atlikta operacija. Ačiū Dievui operacija praėjo be komplikacijų ir mes jau sugrįžome namo.
Sveiki.Asmeniskai jum noriu uzduoti klausima,o kur buvo jum atlikta operacija?Kokia buvo kaukoles deformacija,kokios butent siules kaukoles uzaugo?Klausiu todel kad uz savaites mano dukrytej paskirta operacija,ji serga kraniosinoztoze,kaktine plagiocefalija,labai bijau kaip bus,operacija darys cia Lietuvoj.Pati visama internete ieskojau info apie sia liga,nes daktarai nieko apie tai nezino.
Kaip parejo jusu operacija,kaip jautesi vaikas,kaip greitai pasveikot ir kaip visa tai istveret?
Trumpai papasakosiu savo istorija. Auginu dukrytę, kuri serga kraniosinostoze. Tai reta genetinė liga, kai per greit ir netesingai sukaulėja galvos kaulai. Prieš 2 savaites mums buvo atlikta operacija. Ačiū Dievui operacija praėjo be komplikacijų ir mes jau sugrįžome namo.
Sveiki.Asmeniskai jum noriu uzduoti klausima,o kur buvo jum atlikta operacija?Kokia buvo kaukoles deformacija,kokios butent siules kaukoles uzaugo?Klausiu todel kad uz savaites mano dukrytej paskirta operacija,ji serga kraniosinoztoze,kaktine plagiocefalija,labai bijau kaip bus,operacija darys cia Lietuvoj.Pati visama internete ieskojau info apie sia liga,nes daktarai nieko apie tai nezino.
Kaip parejo jusu operacija,kaip jautesi vaikas,kaip greitai pasveikot ir kaip visa tai istveret?
Sveikos mielos mamos, rasau cia , nes zinau, kad visada atsiranda zmoniu galinciu vienaip ar kitaip pagelbeti Rasau darba apie seimu, auginanciu neigalius vaikus socialine integracija ir labai butu smagu, jeigu atsirastu mamyciu, kurios galetu atsakyti i kelis klausimus. Mamos kurios sutikru man pagelbeti rasykite AZ ir galesim susitarti kaip galetumet atsakyti i klausimus. Man svarbi bet kokia patirti, tiek geroji tiek nelabai. Is anksto dekoju
Rasau darba apie seimu, auginanciu neigalius vaikus socialine integracija ir labai butu smagu, jeigu atsirastu mamyciu, kurios galetu atsakyti i kelis klausimus. Mamos kurios sutikru man pagelbeti rasykite AZ ir galesim susitarti kaip galetumet atsakyti i klausimus. Man svarbi bet kokia patirti, tiek geroji tiek nelabai. Is anksto dekoju
QUOTE(saulexxx @ 2011 02 01, 14:43)
Sveiki.Asmeniskai jum noriu uzduoti klausima,o kur buvo jum atlikta operacija?Kokia buvo kaukoles deformacija,kokios butent siules kaukoles uzaugo?Klausiu todel kad uz savaites mano dukrytej paskirta operacija,ji serga kraniosinoztoze,kaktine plagiocefalija,labai bijau kaip bus,operacija darys cia Lietuvoj.Pati visama internete ieskojau info apie sia liga,nes daktarai nieko apie tai nezino.
Kaip parejo jusu operacija,kaip jautesi vaikas,kaip greitai pasveikot ir kaip visa tai istveret?
Sveiki, ar jus jau po operacijos? Ar jus operavo doc. Zaleckas?Kaip jauciasi vaikelis?
QUOTE(saulexxx @ 2011 02 01, 14:43)
Sveiki.Asmeniskai jum noriu uzduoti klausima,o kur buvo jum atlikta operacija?Kokia buvo kaukoles deformacija,kokios butent siules kaukoles uzaugo?Klausiu todel kad uz savaites mano dukrytej paskirta operacija,ji serga kraniosinoztoze,kaktine plagiocefalija,labai bijau kaip bus,operacija darys cia Lietuvoj.Pati visama internete ieskojau info apie sia liga,nes daktarai nieko apie tai nezino.
Kaip parejo jusu operacija,kaip jautesi vaikas,kaip greitai pasveikot ir kaip visa tai istveret?
Sveiki, ar jus jau po operacijos? Ar jus operavo doc. Zaleckas?Kaip jauciasi vaikelis?
Taip operavo Doc Zaleckas,vaikelis jauciasi dabar gerai,operacija prajejo puikiai be komplikaciju,visai gydytoju brigadai didelis aciu.Dabar laukiam antros operacijos,plokstelius isimti.
O jus irgi gal Zaleckas operavo ir kokia jusu buvo kaukoles deformacija?Noreciau surasti daugiau mamyciu kurios pasiryzo tokiom operacijoms.
Sveiki.Asmeniskai jum noriu uzduoti klausima,o kur buvo jum atlikta operacija?Kokia buvo kaukoles deformacija,kokios butent siules kaukoles uzaugo?Klausiu todel kad uz savaites mano dukrytej paskirta operacija,ji serga kraniosinoztoze,kaktine plagiocefalija,labai bijau kaip bus,operacija darys cia Lietuvoj.Pati visama internete ieskojau info apie sia liga,nes daktarai nieko apie tai nezino.
Kaip parejo jusu operacija,kaip jautesi vaikas,kaip greitai pasveikot ir kaip visa tai istveret?
Sveiki, ar jus jau po operacijos? Ar jus operavo doc. Zaleckas?Kaip jauciasi vaikelis?
Taip operavo Doc Zaleckas,vaikelis jauciasi dabar gerai,operacija prajejo puikiai be komplikaciju,visai gydytoju brigadai didelis aciu.Dabar laukiam antros operacijos,plokstelius isimti.
O jus irgi gal Zaleckas operavo ir kokia jusu buvo kaukoles deformacija?Noreciau surasti daugiau mamyciu kurios pasiryzo tokiom operacijoms.
Sveikos.
Mes irgi auginam vaika su reta lga,Alagille sindromas.
Labai gerai,jeigu bus tokia retu ligu prganizacija,nes yra visokiu problemu del to,kad net ligoniu kasos neturi tokiu ligu sarasuose,kad nustatyt neigaluma,gauti kompensuojamu vaistu ir tt.
Mes irgi auginam vaika su reta lga,Alagille sindromas.
Labai gerai,jeigu bus tokia retu ligu prganizacija,nes yra visokiu problemu del to,kad net ligoniu kasos neturi tokiu ligu sarasuose,kad nustatyt neigaluma,gauti kompensuojamu vaistu ir tt.
Labas visiems, kurie rašote šiame forume.Noriu susirasti panašaus likimo žmonių.Auginu dukrą kuriai 14 metų.Prieš metus ,kaip perkūnas iš giedro dangaus ,mus užklupo liga,baisi nelaimė.Dukrai nustatė didelį auglį galvoj,jis vadinas KRANIOFARINGIOMA.tai yra itin retas navikas,nepiktybinis,bet linkęs ataugti.Prieš metus jį išoperavo,ačiū dievui ,pavyko visą pašalinti,bet su juo kartu pašalino praktiškai visą hipofizę.Tai reiškia,kad daugiau pats organizmas negamins daugelio hormonų,t.y.augimo,lytinio brendimo ,tiroksino.Išsivystė necukrinis diabetas.Noriu paklausti gal yra kas nors susidūręs su šia reta liga ir atrašykit jeigu yra žmonių tokių,labai norėčiau pasidalinti patirtimi ir ateities vizijomis.
QUOTE(saulexxx @ 2011 05 23, 14:34)
Sveiki.Asmeniskai jum noriu uzduoti klausima,o kur buvo jum atlikta operacija?Kokia buvo kaukoles deformacija,kokios butent siules kaukoles uzaugo?Klausiu todel kad uz savaites mano dukrytej paskirta operacija,ji serga kraniosinoztoze,kaktine plagiocefalija,labai bijau kaip bus,operacija darys cia Lietuvoj.Pati visama internete ieskojau info apie sia liga,nes daktarai nieko apie tai nezino.
Kaip parejo jusu operacija,kaip jautesi vaikas,kaip greitai pasveikot ir kaip visa tai istveret?
Sveiki, ar jus jau po operacijos? Ar jus operavo doc. Zaleckas?Kaip jauciasi vaikelis?
Taip operavo Doc Zaleckas,vaikelis jauciasi dabar gerai,operacija prajejo puikiai be komplikaciju,visai gydytoju brigadai didelis aciu.Dabar laukiam antros operacijos,plokstelius isimti.
O jus irgi gal Zaleckas operavo ir kokia jusu buvo kaukoles deformacija?Noreciau surasti daugiau mamyciu kurios pasiryzo tokiom operacijoms.
Laba diena
Sakykite kaip jus dabar jauciates?
Kaip reikalai su galvyte ir jos forma?Kiek laiko vyko pati galvytes operacija?
