Įkraunama...
Įkraunama...

Retomis ligomis sergančiųjų aljansas

Sveikos mamytės 4u.gif

Kaip smagu, kad, kad mūsų susirinko daugiau. Kurį laiką buvau beprarandanti viltį ir šios temos netikrinau.

Nagi savanorės, susiskaičiuokime smile.gif

Aš Nr.1 drinks_cheers.gif
Atsakyti
Sveikos. Būsiu Nr.2.
Atsakyti
Prisidesiu kuo galiu drinks_cheers.gif
dar zinau pora mamyciu,kurios augina vaikucius sergancius reta liga. Gal reiktu jas pakviest i sia tema g.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vilmal: 20 liepos 2008 - 13:05
Sveikutės jungiames ir mes prie jūsų 4u.gif Dukrytė turi retą ligą, tai pirmas atvejis Lietuvoje unsure.gif Čia apie mus truputeli
http://www.supermama...?...=162607&hl=
Atsakyti
Mes pasiskelbę čia: http://www.supermama...;#entry18641850
Kas pažįsta ką su retomis ligomis, būtinai tegul jungiasi prie mūsų. Kol kas susirinksime, o tuomet veiksime smile.gif
Atsakyti
Sveiki,
mes irgi turim savo tema. Cia didelis aciu visoms supermamoms,kurios padejo mums ligos pradzioj ir dabar labai palaiko
http://www.supermama...howtopic=327842
Atsakyti
mielosios,
mes visos tokios uzimtos, tai kas gi is musu imsis iniciatyvos? gal temos autore turetu kokiu minciu nuo ko pradeti? kad musu cia nedaug, tai dar nereiskia, kad viso tiek ir bus. mes juk vaziuojame i sanatorijas, lankomes pas gydytojus- visur sutinkame panasaus likimo seimu, neabejoju, kad prisijungs zymiai daugiau. taigi, kaip mums susiburt, nuo ko pradet?

QUOTE(vilmal @ 2008 07 21, 16:40)
Sveiki,
mes irgi turim savo tema. Cia didelis aciu visoms supermamoms,kurios padejo mums ligos pradzioj ir dabar labai palaiko
http://www.supermama...howtopic=327842

Atsakyti
Sveikutes,

Tik nereikia nuleisti rankų. Gal mūsų čia nesusirinks daug, svarbu, kad susirinktu nors tiek kiek reikia asmenų, kad įsteigti nevyriausybinę organizaciją. O po to viskas klostosi savaime. Mums būtina susiburti.
Aš renku įvairią informacija, bendrauju su panašios organizacijos įkūrėja Didžiojoje Britanijoje.

P.S. Mes rugsėjo mėnesį skrendam į Londoną antrinei operacijai. Tad šiuo metu nelabai galiu apie ką kitą galvoti. Bandžiau studijuoti įkūrimo reikalavimus, bet sunkiai sekasi, negaliu susikoncentruoti schmoll.gif
Atsakyti
QUOTE(amzinastudente @ 2008 07 30, 01:48)
Sveikutes,

Tik nereikia nuleisti rankų. Gal mūsų čia nesusirinks daug, svarbu, kad susirinktu nors tiek kiek reikia asmenų, kad įsteigti nevyriausybinę organizaciją. O po to viskas klostosi savaime. Mums būtina susiburti.
Aš renku įvairią informacija, bendrauju su panašios organizacijos įkūrėja Didžiojoje Britanijoje.

P.S. Mes rugsėjo mėnesį skrendam į Londoną antrinei operacijai. Tad šiuo metu nelabai galiu apie ką kitą galvoti. Bandžiau studijuoti įkūrimo reikalavimus, bet sunkiai sekasi, negaliu susikoncentruoti schmoll.gif

laba,
cia toks klausimas asmeninis... Ar operuosites uz savo pinigus,ar kompensuoja valstybe?Klausiu todel,kad mums irgi reiks operuotis uzsienyje,bet dar nepradejom kryziaus keliu,nes reikia paaugint maziuka.
Didziausios jums sekmes 4u.gif
Atsakyti
[quote=amzinastudente,2007 08 17, 02:18]
Sveiki,

Trumpai papasakosiu savo istorija. Auginu dukrytę, kuri serga kraniosinostoze. Tai reta genetinė liga, kai per greit ir netesingai sukaulėja galvos kaulai. Prieš 2 savaites mums buvo atlikta operacija. Ačiū Dievui operacija praėjo be komplikacijų ir mes jau sugrįžome namo.


Sveiki, mes taip pat sergame, tiksliau gal paskyti sirgome, sia liga. Mums jau atliktos abi operacijos. Noreciau pasiterauti gal apie sia liga turite daugiau kokios informacijos. Nors galvyte jau sutvarkyta, bet vis tiek dar neramu...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo neri.k: 13 rugpjūčio 2008 - 00:41
Laba,

Apgailestauju, kad negaliu nieko patarti apie operacijas užsienyje.
Mums šiuo klausimu situacija yra palanki,nes mažylė yra gimusi Didžiojoje Britanijoje, bet turi Lietuvos pilietybę. Taigi, mes galime gydytis abiejose šalyse.
Bet esu girdėjusi, kad valstybė finansuoja operacijas kitose šalyse.

Sėkmės jums, aukit dideli smile.gif


Papildyta:
Ka tik rašiau žinutę, bet kažką nuspaudžiau ir viskas dingo. doh.gif Nežinau ar išsisiunte ar ne. Parašyk, jei nieko negavai, tuomet rašysiu iš naujo
Atsakyti
neabejoju, kad pati mintis yra labai teisinga, tik va ar atsiras aktyviu iniciatyviu zmoguciu, kurie dirbs ta linkme?
Atsakyti