Retomis ligomis sergančiųjų aljansas

#1
Sveiki,

Trumpai papasakosiu savo istorija. Auginu dukrytę, kuri serga kraniosinostoze. Tai reta genetinė liga, kai per greit ir netesingai sukaulėja galvos kaulai. Prieš 2 savaites mums buvo atlikta operacija. Ačiū Dievui operacija praėjo be komplikacijų ir mes jau sugrįžome namo.

Prisiregistravome tarptautinėse organizacijose, skirtose sergantiems retomis ligomis. Labai gailai,kad jokios informacijos apie savo ligą neradome lietuviškuose šaltiniuose.

Neseniai skaičiau straipsnį, kuriame viena iš Baltijos vaikų neurologų asociacijos konferencijos organizatorių, Lietuvos vaikų neurologų asociacijos pirmininkė, KMU Neurologijos klinikos profesorė Milda Endzinienė sako:

""Dar viena problema Lietuvoje – per mažas retomis ligomis sergančiųjų pacientų ir jų artimųjų aktyvumas. Visame pasaulyje retų ligų judėjimą vysto pacientai ir jų artimieji, kurie turi savo klubus, organizacijas, tinklapius, keičiasi informacija, padeda vieni kitiems gyventi su sunkia ligos realybe. Lietuvoje to nėra. Pasak prof. M.Endzinienės Lietuvoje veikia sergančiųjų inkstų ligomis, astma, artritu klubai, tačiau sirgti genetine liga mūsų šalyje vis dar yra „gėda“. Europoje veikia retomis ligomis sergančiųjų aljansas EURORDIS, kuris yra galinga politinė jėga, padedanti plėtoti pagalbą sergantiesiems. Reikėtų skatinti tokių nacionalinių pacientų bendrijų steigimą, nes jose pacientai turi galimybes keistis vertinga informacija, padėti vieni kitiems, aktyviai veikti, kad būtų jiems reikalingas gydymas būtų prieinamas."

Ir aš pilnai su ja sutinku.

O kaip jūs manote ar mums reikalingas toks centras?







Atsakyti
#2
manau, kad reikėtų. dėja, tėvai, kurie susiduria su sunkia vaiko liga, negauna tiek informacijos, ir paramos, kiek turėtų. taip ir gaunasi, kad ieško panašaus likimo žmonių per pažistamus, kad nors kažką sužinoti ir palaikyt vienas kitą...
Atsakyti
#3
Manau, kad reikia organizacijos, kuri suvienytų genetinėmis ligomis sergančiuosius ir jų artimuosius. Būdami vieni, nieko nepasieksime. Geriau vienytis ir kartu kovoti už save ir savo sveikatą.
Atsakyti
#4
manau, kad labai reikia. budami kartu, busime stipresni. be to, galesime padeti kitiems tevams, naujai susidurusiems su panasiomis problemomis, kadangi niekas kitas taip negali suprasti ir padeti, kaip tie, kurie jau nuejo panasu kelia. gerai butu, kad gydytojai genetikai, pranesdami apie diagnoze ar konsultuodami, suteiktu informacija apie toki centra, nes daug dar Lietuvoje seimu, kurios neturi galimybes naudotis internetu.
Kita problema, kad daznai tokie ligoniai, susidure su kitom, nesusijusiom su genetine liga, sveikatos problemom, buna atstumiami gydytoju, 'nurasant' tas problemas igimtom. Jie, ar ju tevai, jauciames antrarusiai bendrose gydymo istaigose, tarytum neturetume tokios pacios teises gyventi... Manyciau, kad cia irgi galetu labai prisideti tokia organizacija ar bendruomene, apgindama savo nari ar suteikdama jam 'uznugari' ar tai butu teisines informacijos forma, ar tiesiog savo vardu ir pan.
zodziu, UZ drinks_cheers.gif
Atsakyti
#5
niekada nepagalvojau kad lietuvoje tiek daug vaiku, serganciu genetinemis ligomis. kadangi pati asmeniskai susiduriau su tuo, abejoju ar dar kada rysiuosi pradeti vaikeli verysad.gif
Atsakyti
#6
reikia, bet kas ta padarys?!

auginu sunu su sotos sindromu. Informacijos dar neradau verysad.gif
Atsakyti
#7
as siaip visom 4riom ir net 10 jei reikia.Butinai reikia tokio centro.Visi jungiasi prie savu ,kur ju yra daugybe.O ka daryt tokiam vienisiui jei jis salyje toks tik vienas?Gera mintis.Kurkim toki centra:)))))
Atsakyti
#8
Aš irgi už. drinks_cheers.gif
Atsakyti
#9
4u.gif Ar vyksta kokie darbai kuriant Serganciu retomis ligomis ar Serganciu genetinemis ligomis organizacija?
Kiek isnesa mano vaizduote reiketu, kad kazkuri ,o gal ir visos pasiskirstytu organizaciniais darbais

Pradziai:
Iregistruoti pelno nesiekiancia organizacija

http://www.nisc.lt/lt/index.php

Atidaryti internetini tinklapi


informuoti medikus,visuomene...

gal ledai pajudetu ?
Atsakyti
#10
Sveiki smile.gif
svarbiausia mintis yra, visada sunku žengti pirmą žingsnį.
Pirmai pradžiai reiktų susitikti ir aptarti visas organizacines smulkmenas. Pasiklausinėti kitų organizacijų, kaip tą daryti.
Pavyzdžiui su mūsų sindromu (Prader-Willi) radau bendraminčių Rusijoje. Šiuo metu kuriame savo internetinę pokalbių svetainę: http://spv.fanforum.ru/

Jei kas nerandate čia Lietuvoje informacijos, gal rasite čia: http://www.specialneeds.ru/main.php

Reikėtų pradžiai susiskaičiuoti smile.gif lauksiu žinių: rute.vilma@gmail.com
Atsakyti
#11
butinai reikalinga tokia organizacija. nes kai esi vienas su vaiko liga, tu negali nieko padaryti, netgi nera su kuo pasitarti ar pasidalinti turima informacija.
mano dukra turi inkstu problemu . ir jau daugiau kaip metai, priklausome nefrologiniu ligoniu asociacijai "GYVASTIS". daznai organizuojami susitikimai, konferencijos su medikais, stovyklos, leidziami informaciniai leidiniai ir tt. lakstoma i ministerijas del vaistu kompensavimo, kovojama uz ligoniu teises. kai musu daug, mes galingesni ir ligos atrodo mazesnes.

stiprybes jums ir jusu vaikuciams. eikite pirmyn
Atsakyti
#12
Laba,
as esu mama,kuri augina du vaikus su reta genu liga verysad.gif mano vaikai kol kas vieninteliai Lietuvoje su tokia liga. bet kaip as sakau-vieninteliai,kurie isgyveno ir gyvena... Apie liga ir gydyma rinkom zinias is interneto. Dabar bandom jungtis prie uzsienietisku forumu,kad daugiau surinkt informacijos apie ligo eiga ir gydyma. Lenkiu galva pries savo gydytoja,kuri ieskojo info pati,kad padet mums.
Labai reikia centro,kad suvienytu mus
Atsakyti