Atminkime Kamilę

#97
QUOTE(Viltis_ @ 2005 07 04, 09:31)
Ačiū, Gene, tikrai gražūs žodžiai. Protas tai suvokia, bet kaip tai priimti vidumi? Mes stengiamės...
Mažuliukas 1, tau internetinis puslapis:www.transplantation.ru/index.shtml
kontaktuose yra Seledcovo rekvizitai (mes kreipėmės pas jį).
Rašyk, skambink, o gal galės padėti? Kai padarius nuotrauką, Kamilytei rado auglį smegenų kamiene (4 cm),gydytojai nuleido rankas. Mes ieškojome visokių išeičių:važiavome pas kunigą egzorcistą, gydėmės žolelėmis, sanatorijoje darėme pratimus. O kai nustatė 6 cm (per 0,5 metų), kreipėmės į NOvosibirską. Turėjome mažą viltį. Deja, kai vaikui dirba tik du centrai:kvėpavimo ir širdies, Tu esi bejėgis. Bet aš dabar žinau, kad padariau viską kas buvo mano jegoms. Mažuliukas 1, vilties tau ir tikėjimo. Laikykis!


Ačiū,Viltie,kita savaitę bandysime susižinoti Šveicarij atliktų tyrimų rezultatus,gal ten ką naujo pasakys.Viltis kartais sumažėja,kai suvoki,kad chromosomos nepakeičiamos.Dabar bandau panaršyti po saita.Kiek pikta,kad mūsų Lietuvos genetikai turėdami akivaizdų atvejį visai nenori padėti mums ir jiems analizuojant tokius konkrečius atvejus,gerai būtų pasimokyti ar išstudijuoti,kad daugiau žinotų...Nežinau,gal aš neteisi...

Ačiū visom,kurios suprantat ir palaikot tongue.gif
Atsakyti
#98
QUOTE(Mažuliukas1 @ 2005 07 04, 21:15)
Ačiū,Viltie,kita savaitę bandysime susižinoti Šveicarij atliktų tyrimų rezultatus,gal ten ką naujo pasakys.Viltis kartais sumažėja,kai suvoki,kad chromosomos nepakeičiamos.Dabar bandau panaršyti po saita.Kiek pikta,kad mūsų Lietuvos genetikai turėdami akivaizdų atvejį visai nenori padėti mums ir jiems analizuojant tokius konkrečius atvejus,gerai būtų pasimokyti ar išstudijuoti,kad daugiau žinotų...Nežinau,gal aš neteisi...

Ačiū visom,kurios suprantat ir palaikot tongue.gif


Sėkmės tau paieškose. Kai aš pati ieškojau išeities, daug kas sakė, kad tai beprasmiška. Bet kai judi, ieškai, turi vilties. Žinodami mūsų ligos baigtį, niekas nedarė jokių tyrimų, kad padėti kitiems vaikams. Mūsų auglio nepaėmė jokiems tyrimams.Apie tai ir norėjom iškelti laidoje "Parašau žodžio". Bet mes nenuleisime rankų net ir dabar po jos išėjmo NAMO...
Atsakyti
#99
QUOTE(Mažuliukas1 @ 2005 07 04, 21:15)
Ačiū,Viltie,kita savaitę bandysime susižinoti Šveicarij atliktų tyrimų rezultatus,gal ten ką naujo pasakys.Viltis kartais sumažėja,kai suvoki,kad chromosomos nepakeičiamos.Dabar bandau panaršyti po saita.Kiek pikta,kad mūsų Lietuvos genetikai turėdami akivaizdų atvejį visai nenori padėti mums ir jiems analizuojant tokius konkrečius atvejus,gerai būtų pasimokyti ar išstudijuoti,kad daugiau žinotų...Nežinau,gal aš neteisi...

Ačiū visom,kurios suprantat ir palaikot tongue.gif


Sėkmės tau paieškose. Kai aš pati ieškojau išeities, daug kas sakė, kad tai beprasmiška. Bet kai judi, ieškai, turi vilties. Žinodami mūsų ligos baigtį, niekas nedarė jokių tyrimų, kad padėti kitiems vaikams. Mūsų auglio nepaėmė jokiems tyrimams.Apie tai ir norėjom iškelti laidoje "Parašau žodžio". Bet mes nenuleisime rankų net ir dabar po jos išėjmo NAMO...
Atsakyti
#100
QUOTE(Viltis_ @ 2005 07 05, 09:02)
Sėkmės tau paieškose. Kai aš pati ieškojau išeities, daug kas sakė, kad tai beprasmiška. Bet kai judi, ieškai, turi vilties. Žinodami mūsų ligos baigtį, niekas nedarė jokių tyrimų, kad padėti kitiems vaikams. Mūsų auglio nepaėmė jokiems tyrimams.Apie tai ir norėjom iškelti laidoje "Parašau žodžio". Bet mes nenuleisime rankų net ir dabar po jos išėjmo NAMO...


Aš su mielu noru prisidėčiau prie tokios temos gveldenimo.Gaila,kad pasaulyje egzistuoja tokia nuostata"yra taip,kaip yra,o ateity-pažiūrėsim".Kerta per smegenys tokia pozicija. cry.gif
Nenuleisim rankų,eisim per visas sienas tongue.gif
Atsakyti
#101
Labas Mazuliuk, kaip tau sekasi?
Atsakyti
#102
QUOTE(Viltis_ @ 2005 07 26, 09:43)
Labas Mazuliuk, kaip tau sekasi?



Sveika,Viltie,
apskritai viskas lyg ir neblogai,tačiau ten kur siūlei,pagalbos mes negausime.Atsakymas buvo vienas-tai genai,o jų mes pakeisti niekuo ir niekaip negalim. cry.gif Apmaudu,bet tai realybė.
Mažoji laikosi gerai,neskaitant to,kad valgo tik perteintą maistą,negali savarankiškai vaikščioti,nieko nešneka cry.gif
Bet ji yra šalia,gal kiek jai sunkoka,nes supranta,kad negali būti savarankiška,nors labai to nori.
Tai taip ir gyvenam.
O kaip pas jus?Kaip vaikinas?
Atsakyti
#103
Ilgai nerašiau, nes buvome išvykę į Palangą. Ieškojome ramybės...galvojome apie vaikus. Mes tam dar nepasiruošę. Pradžioje netekties buvo ramiau. Toks beprotiškas ilgesys. Na, bet ką daryti?Kaip sakoma gyviems kapų nėra. Bet gyvenimas toks be jokio džiaugsmo.Žinoma, eini, dirbi, judi. Mano sūnelis 15-metis išvyksta mokytis į Trakus irklavimo mokyklą.Namai liks tušti, be vaikų.
Atsakyti
#104
Man atrodo tokioj situacijoj jums reiketu pabandyti isivaikinti arba bent jau paimti globon koki vaikeli iš vaiku namu. Galbut jis užpildytu ta tuštuma namuose.
Galbut mano pasiulimas ne vietoj, jaigu užgavo širdele prašau labai nepykit
Atsakyti
#105
vakar buvo atvaziavusi pusesere.ji turi 8 menesiu mergaite.as tik dabar ir tai sutokiu jauduliu,galejau ja paimti i rankas.vyras tai visa laika nesiojo mergaite.klause mamos kiek ji kainuoja?zodziu, artimieji ir gi sako, nueikit i vaiku namus, pasiziurekit, gal paimsit nors savaitgaliui vaikuti.apie tai galvoju.aciu jums uz rupesti,patarimus
Atsakyti
#106
Seniai norėjau parašyti žinutę, bet vos tik pradėdavau rinkti žodžius, akyse susitvenkdavo ašaros. Apie Kamilytę skaičiau mamoms skirtame žurnale. Verkiau skaitydama tą straipsnį, po to dažnai apie ją pagalvodavau, prašydavau Dievo, kad padėtų Kamilytei pasveikti. Bet jo valia buvo kitokia...
Ir aš ne kartą pagalvodavau apie įvaikinimą, bet nedrįsdavau pasiūlyti. Manau, kad mažas vaikutis nors ir nesumažintų jūsų skausmo, bet atneštų į jūsų širdis daug džiaugsmo, meilės, švelnių bučinukų. Tas džiaugsmas o kartu ir rūpestis vaikeliu padėti atitrūkti, užsimiršti nuo to, ko jau negalima pakeisti.
Atsakyti
#107
Dieve,kokia sauni tavo mergites foto.tik dabar galiu paimti i rankas vaika,bet vistiek visa virpu.sunku man siandien-4 menesiai kaip KAMILYTE ISEJO NAMO.aciu,vilika, tikrai Dievo valia kitokia.o kodėl? kas atsakys?ką gyvenime padariau ne taip, kad turiu dabar tai gyventi?klausimai, i kuriuos nera atsakimo...
Atsakyti
#108
Viltis, galvoju aš gal ji turėjo išeiti, vardan to, kad nereiktų kentėti, galbūt jai čia būtų blogai buvę...Suprantu, kad jūsų skausmas neišmatuojamas ir nesuvokiamas, bet jūsų angeliukas norėtų jus iš aukštai matyti stiprius wub.gif
Atsakyti