Neįgaliukė

o tavo sodas ,labai gerai mes tada pas tave pasibuvom,matai ,kad ir akinius palikau-nebereikejo

Munyte nepaikink manes:) esu paprastas zmogutis su savo norais siekiais tikslais ir margu gyvenimu:) Su gerais zmonemis, tokiais kaip tu miela ir bendrauti. O i soda gausi dar atvaziuot, as akinius vel juos nuvesiu ten:) Tik tu nevaziuok per miesta i soda, vaziuok tiesiai is namu ir bus arti:) Lai sildo saulute kuo ilgiau tavo kuna.

Kokios jūs šaunuolės
Aš ir gi buvau Prancūzijoje.Disneilende tiesiog verkiau Man taip gera ten buvo-kaip kažkokioj pasakoj...Svajoju vaikus ten nuvežti.Palauksiu kokius metelius kitus,kai dukra po visų operacijų atsigaus galutinai ir nuvešiu.Turiu užsibrėžus tokį tikslą
Be je aš ir gi neiš smulkiųjų Gero žmogaus turi būti daug
O dėl kitų gailesčio aš pilnai jums pritariu.Tai kraupu

sveikute,mazuliukas1,man zinok labai sirdi pagloste,kad ne as viena tokia esu ir kad tu man pritari,kad gero zmogaus turi but daug
jei ne paslaptis-kas dukrytei?Papasakok apie save

[quote=munyte,2005 07 12, 12:21]
.Sveiki vistiek nesupras tu ,kurie ar patys turi negalia ar augina vaikus su negalia,jie tik gailetis musu gali,bet mums jusu gailescio nereikia,mes esam stiprus ir mylim savo vaikus,kokie jie bebutu. ...
[/quot

Kodel tik viskas sveikiesiems tegalima visas pasaulis po ju koju?O jeigu tu nors kiek kitoks, tu esi pasmerktas. Lyg tu nenoretum dziaugtis gyvenimu, narstyt to gyvenimo visas paslaptis su visom pinklem, del kuriu mums visiems toje zemeje gyvenantiems, tas gyvenimas ir yra pats idomiausias. Taip iseina jei as su negalia tai man reikejo usirakint tarp keturiu sienu ir tik ziuret pro langa kaip sveikieji dziaugiasi gyvenimu. Bet as gi nenorejau but neigali, uz ka, del ko sveikieji mane tokia padare?
Sunus gime sveikutelis, grazutelis. Kodel dukra turejo gimt kitokia ir dar man? KODEL?
Kodel gydytojai pasigimdo neigalius vaikus, gi jie sveiki protingi ir dar gydytojai, kodel?
Manau nereikia gailetis kas nutiko tau ir nereikia kiti kad musu gailetu ir piltu paplavas ant musu. Mums reikia grazaus bendravimo, supratimo, patarimu, viso to ko reikia ir sveikiesiems, nes musu jausmai tokie pat yra kaip ir pas sveikuosius, o protas kaip ir pas sveikuosus eina atsilikes:) Bukim visi lygus ir gyvent bus smagiau.

Na gal nepavargsi skaityti,tiesiog perkeliau ankščiau vienas forumietei rašytą laišką.
Po pirmojo gimdymo sutriko hormonu apykaita.Sesis metus negalejau pastoti,nors labai norejome antro vaiko.Nusisypsojo laime-suzinojom,kad laukiuosi.19 nestumo sav.gyditojai echoskopuojant itarinejo,kad vaikas neturi inksto.Prasidejo tasimasis pas genetikus.24 nestumo sav.genetike pranese,kad laukiames sveikos mergaites.Buvau devintam danguje.
Likus keliom sav.iki gimdymo atsiguliau i ligonine,nes jauciau tempimus.Susitariau su gydytoju,pas kuri gimdziau sunu.Pries pat velykas nakti pajauciau saremius,budinti gyd.apziurejo-gimdos kaklelis neatsidaro,suleido relanium.Nors irodinejau,kad man ir pirma gimdant kaklelis neatsidare,teko cezari daryti.Uzmigau.Po dienos isleido namo(ketvirtadieni),susitariau su savo gyd.,kad pasirodysiu antradieni.Antradienio ryta atvykom pas gyd.Apziurejo dviese,isvada tokia pat-laukiam,nes vaikas palyginus mazas.Isvaziavau namo,po val prasidejo saremiai.Skambinu gyd.Sako-atvaziuok.Kol operacine buvo ruosiama,gimdymo palatoje kenciau saremius.Netiketai sustojo mazules sirdute.Gyd.visokiais budais bande uzvesti sirdute,gerai pakrate pilva-atsirado tonai.Iskart i operacine.Kai perpjove pilva,vienintelis zodis buvo "sudas".Vaikai buvo grei reanimuotas.Pasirodo keturias paras isgulejes zaliuose vandenyse,prisirijes ju.Kai parode mazaja,ji buvo visai melyna,neskleide nei garso.50 cm ir 3190 g
Praejus porai val.po operacijos,atejo abu gydytojai.Buvo zveriskai issigande.Pranese,kad vos spejo ir dziaugesi,kad viskas taip baigesi.
Vaiku gydytoja pasake tik tiek,kad mergaite silpna ir sirduteje dideli uzesiai.Nesugebejau uzmigti,buvau dideliam strese.Nesupratau uz ka mums ta kancia,kuo mes nusidejom.Vaikas gulejo atskirame skyriuje.Valge tik nutraukta piena ir labai mazai.
Per pazistamus suradom galimybe iskart isvaziuoti i Santariskes neonatologijos skyriu.
Kadangi sk.vedeja pasirupino mumis,atvykus pacia pirma diena(tiesiai is gimd.namu),echoskopavo kardiologe,isvada-SPD,PPD.Po val.neurologes isvados-kraujosruva,k.skilvelis hipoplastiskas,smegenu kirminas hipoplastiskas(neturi koordinacijos).O inkstai visiskai sveiki.Okulistes isvada-zvairumas,toliarege.LOR-itarimai,kad kurcia(kol kas dar nedarėme bera tyrimo).Ortopede-klubu displazija.Penkiom savaitem idejo Freiko pagalvele.
Genetikai turejo atlikti DNR tyrima,bet pasake,kad eile ir brangus tyrimas.
Zodziu-gavom didele antibijotiku doze ir po triju sav.gydymosi grizome namo.Rodos viska suzinojom,gydysimes ir gyvensime toliau.
Bet ta pacia diena gavome laiska,kad mergaitei itariama igimta hipoterioze(skydliaukes veiklos sutrikimas).Vel pakatrtotini kraujo tyrimai,deagnoze pasitvirtino.Nuo tos dienos geriam hormonus.
Po pirmos širdies operacijos kreipemes i vaiko raidos centra.Ten nustate cerebrini paralyziu ir mikrocefalija(per maza galva).Gavom invaliduma.Ten pasigavome plauciu uzdegima,per tris savaites vos issikapsteme.Visai neturejo imuniteto,leukocitu buvo tik 2.0.
Po to pasidareme DNR tyrima,isvada ziauri-13 chromosomos pazeidimas,nustatytas tam tikras sindromas.Prognozes liudnos-ilgiausiai gyvena iki 8-10 metu.
Širdies zondavimas.Vel širdies operacija.Kas 3 men.visu siu gydytoju kontrole.
Didelio ir itemto darbo pastangom mes zengiam pirmuosius zingsnius,bet sunkiai(neturime ligsvaros).Dziaugiames kiekviena pragyventa diena.Tiesa apie ateiti nelabai kada galvojam-sukames kaip voveres rate.Darome viska,kas imanoma,kad pagerinti mazosios bukle.
Gal siam kartui uzteks rasyti memorealus.

Stiprybės tau turbūt nereikia linkėti, Mažuliuk1, matau kad ir taip esi labai labai stipri . Man dar toli iki to . Kartais taip "praskystu", kad norisi lėkti į laukus ir šaukti nesavu balsu... Atrodo, viską padariau, kad vaikas gimtų sveikas, bet likimas kažkodėl panoro išbandyti mano stiprybę

Malonu tave girdėti
Kaip tavo mažulis??

Kol kas viskas neblogai. Paspartėjo vystymasis po operacijos. Didžiausias paskutinių mėnesių įvykis - pradėjo vaikščioti pats . Palyginus gana anksti, turint visas jo bėdas

Maniškė ir gi žengė pirmuosius 5 savarankiškus žingsnelius Tai tokia naujiena.

Kristutyte, kaip malonu tave vel sutikt ir dziaugiuosi kartu su tavimi, kad tavo numyletinis pradeda pats zengti

Maziuliukas1 skaitydama tavo sunkumus isgyvenimus prisiminiau ir savo, bet man buvo siek tiek lengviau, tik mano dukrytei pranasavo gyvent iki metuku, bet buvo suklyde nustatant degnoze. Buvo nustatyta Edvardco sindromas po 5-6m. pakeitem i 9 hromosomos........... patologija. Gal dar keisis ir tau kas nors i geraja puse ir nelauk tu 10 metu kaip maro, kaip as kad laukiau metuku savo dukros. Gi mes juos mylim visa sirdimi ir dar daugiau ir mums jie tokie brangus, tad tikekimes kad jie gyvens ilgai ir ju gyvenimas geres.

sveikos mergaites,perskaiciau,mazuliukas 1,tavo istorija-liudna ji skausminga su daug pergyvenimu,ir daug geru akimirku,matant dukrytes pasiekimus.Stiprybes tau,nors matos kad esi stiprus zmogus Tikek savim,tikek dukryte ir dziaukis kiekviena pragyventa diena
Kol nesusiduri su tokiais zmonemis galvoji,kad tik man sunku,kodel man Dievas skyre tokia bausme-uz ka?As kazkaip stengiuos negalvoti kaip toliau bus,bus kaip bus.Dabar irgi gyvenam tik sia diena ateities nekuriam su Laurynu.Tiesa,nepasigyriau parsiveziau as ji siandien is Ventos vaiku pensiono,nerealiai zmogelis pasiilges-akys tik suspindo tevus pamacius Fainas toks-mes irgi pasiilgom to savo vaiko...
iki mergaites!