Neįgaliukė

Melodija, as dabar dziusnele 56 kilai tik. Kur tau putlute? Pavasaris atejo, pradejau sportuot ir neber svorio jau. Siaip jau kelinti metai kaip esu kudena, tik kad priaugus buvau per ziema, bet jau neber prieaugio

Ar nebijei kad tave gali pagauti koks anatolijus isukti i savo sukuri ir nusinest kaskur tai... Ziema musiau mes visos pastorejam o, vasara pakustam. Tik ziurekneisivaryk kokios l
ligos per ta kudinimosi. daryk viska su protu

Sveikos mamytes,auginu ir as vaika su negalia.Pirmoji mano dukra,kuriai jau 14 metu yra sveika ,kaip ridikas,o vat sunus,kuriam tuoj bus 10 metu turi reta liga.Ta musu liga vadinas Sturge-Weber sindromas ,kuris pasireiskia epilepsija,misriais raidos ir protiniu atsilikimu,hemipareze ir dar daug visokiu priedo prie to kabinasi ligu.Gime jis jau toks su raudonom demem ant veido,gydytojai sako,kad dar yra demiu smegenyse,akyse ir kepenyse ir kad jokios vilties isaugt tos ligos nera.Tai vat taip ir gyvenam lankom spec.ugdymo centra,kazkiek tobulejam,nors ir sunkus tas musu tobulejimas...
ka padarysi reikia gyvent,eiti i prieki,nes yra kaip yra.

Sunku ir skaudu augint su negalia vaikuti, bet dar skaudziau kai pats budamas neigalus pasigimdai neigalu vaikeli, tuo met norisi staugt sirdis plysta per puse, bet tu turi gyvent ir susitaikyt su viskuo, nes gyvenimo pakeist negali.

Skaiciau skaiciau ir labai dviprasmiskos mintys plusta. Is vienos puses tikrai labai gaila, kad musu visuomeneje taip sunku neigalu vaika auginti ar pacia neigaliam augti. Tikrai gerai uz plauku patasyciau vaika, jei matyciau, kad neigaluji uzkabineja.
Taciau kita vertus, kazkaip sunku tuo patiketi. Kai buvom dar vaikai, turejau pusesere neigalia (ir dabar ji yra, tik dabar visi suauge). Buvo labai negrazi, zvaira, svepla ir atsilikusio intelekto. Bet niekada nemaciau, kad ja kas uzgautu. Niekas musu nemokino, bet kai augom, ji turejo teise i savo nuomone (kad ir tapti prezidente kitais metais) kaip ir visi mes, sveikieji. Tik gal kartais stengdavomes irodyti, kad ji neteisi. Ji buvo taip pat, kaip ir taviske, Melodija, labai bendraujanti ir nenustygstanti namie. Mama jos niekada nevarze. Tai ji eidavo prie kapiniu masinu skaiciuoti (dedavo sasiuvinyje bruksnelius, kiek masinu atvaziuoja), eidavo prie mokyklos mazu vaiku aukleti, kad i balas neliptu ar dar ka nors susigalvodavo. Bet niekada jos niekas neskriaude. (nesneku apie prasivardziavima. Kas nebuvo vaikystej apipravardziuotas, galite i mane akmeni mesti). O ir pati Angelyte (mes ja taip vadinome) i tokius pravardziavimus tik atsakydavo - durnas kazkoks.
Ir siaip savo gyvenime teko matyti ne viena neigalu zmogu (suaugusi ar vaika). Taip, jie sulaukia daug demesio, gailescio, i juos pastoviai ziopso (tikiu, kad ir uzgauliotoju pasitaiko), bet tikrai niekada neteko matyti tokio susidorojimo akto, kaip plauku nukirpimas.
Paskutini karta teko stebeti tokia scena. Vyko koncertas. Po sale sniurinejo tokia gal 3 metė mergaičiuke su dauno sindromu. Ji ejo su visais sveikintis, visiems sypsojosi ir mojavo. Nemaciau nei vienos NEI VIENOS nenormalios reakcijos - nei suaugusiu nei vaiku. Gal tik sioki toki sumisima, nes nezinai ka tokiam vaikui sakyti. Gal tikrai 2 is 3 sypsojosi tam vaikui dirbtine sypsena, nes irgi nezinojo kaip elgtis.
Po to mergaites mama pasakojo, kad jos dukryte - tikras mazas stebuklelis. Ji gali prieiti prie visai nepazistamo liudincio zmogaus ir ji apkabinti. Sake, visi atlizta ir liaujasi saves gailejesi.
Zodziu, norejau pasakyti, kad nemanau, kad tikrai yra taip blogai. Gal cia nuo poziurio priklauso.
Beje, turiu ir drauga neigalu. Tik dabar prisiminiau. Todel, kad as jau nematau jame to neigalumo. Tai matesi tik bendravimo pradzioje. Dabar pripratau ir net pamirstu, kad jis kitoks. Nejauciu jam nei gailescio, nei uzuojautos. Tik zinau, kas jam yra sunku ir pasisiulau tai padeti padaryti.

Daugiau sypsenos Ir stiprybes
O jei puse obuolio supuve, galima ziureti i kita puse

Negalvokit, kad as isigalvoju. Su plaukais tikrai taip buvo, ir ta mergaite skaitesi kaip mano dukros drauge, daznai kviesdavosi mano dukra pas save ir pas mus
ateidavo, bet toks kartas buvo, tiesiog nezinau kodel sitaip pasielge. Dukra sako, kad jei dare sukuosena, o ta panele sake,kad dukra mano prase, kad nukirptu. Daugiau nebeleidau vienai pas kita eiti ir nutruko draugyste. Kiti vaikai ateidavo ja isikviesdavo i lauka, kad paivairintu savo gyvenima ja padare pajuokos objektu. Sugebedavo iskaudinti taip, kad pareidavo vergdama ( nesuvokia jin kad yra kitokia)
Tikiu, kad malonu tiems gyvent kurie gyvena tarp maloniu, geru zmoniu. Gi kiekviena zmoguti supa vis kiti zmones su kitais harakteriais ir poziuriu i kita netoki zmogu ir gyvenima. As negaliu pasigirt, kad gyvenu tarp maloniu zmoniu, bet negaliu pasakyt, kad nera ir maloniu. Mane supa margas pasaulis ir turime asara nubrauke gyvent toliau su jais. Kvailiui reikia kelia duoti, kad ir pro asaras.

melodija, tu nuostabi

Aš manau, kad daugelis vaikų, ne tik su negalia, bet ir tiesiog kitokių negu bendra masė vaikystėje patiria bendraamžių "persekiojimus"...man irgi teko, aš buvau netokia, kaip visi daugeliu niuansų, ir išvaizda tame tarpe...gerai pamenu, teko daug ko išgirsti, pergyventi, buvo ašarų, nenoro eiti į mokyklą ar į kiemą Bet su laiku viskas keitėsi, ir ne be mano pačios pastangų, teko ir atsikirsti ir susimušt netgi su berniukais, vėliau vyresnėse klasėse kova įgavo daugiau intelektualų lygmenį, bet visgi vyko nepaliaujamai Buvo toks atvejas, šventė vieno populiaraus klasioko gimtadienį, manęs aišku jis pats nekvietė, bet viena iš merginų pasiūlė eiti drauge ( su merginom visuomet buvo kuo puikiausias kontaktas ), aš nuėjau ir elgiausi vsiškai laisvai, paskui išgirdau tą vaikunuką sakant " oo, kokia malačius, neišsigando ir atėjo, gerbiu " Taigi viso mano gyvenimo kova už "pasitikėjimo savimi " jausmą aš laimėjau, po mokyklos jau susilaukdavau nemažai dėmesio iš vaikinų pusės, mane vertino kompanijose, susiradau daug pažystamų, turiu ir keletą tikrų draugų ir draugių, mylėjau, buvau mylima, tebemyliu ir greit ruošiuosi ištekėti Aš esu dėkinga gyvenimui, kad daug ko mane išmokė, koks tu bebūtum, kuom beišsiskirtum iš kitų, visada eik per gyvenimą su pakelta galva, kol vaikas mažiukas - sunkiau, tėveliai už jį neiškovos pagarbos jam, vos tik jie nusisuks tiki jų vaikiuką puls dar labiau, reiktų patį vaikiuką išmokyti pakovoti už save, bet aišku ir be tėvelių paramos niekaip neapsieisi , be perstojo kartoti, koks jis nuostabus, išmokyti pasitikėti savo jėgomis O iš vis sakoma, vaikiuko dūšelė visuomet pasirenka tą gyvenimėlį, su kurio negandomis jis tikrai galės susitvarkyti, stipryės jums ir meilės begalinės

PS Labai atsiprašau, aš suprantu, kad su neįgaliukais viskas dar komplikuočiau, bet reikia kovoti, svarbiausia neįsileisti pykčio į širdelę, o sveikų vaikučių tėveliams savo atžaloms paaiškinti, kad būna kitokių vaikiukų ir kad juos reikia mylėti ir gerbti taip pat, kaip ir visus kitus Ir dar man atrodo, kad vaikai jaučia kitų vaikučių baimę, nepasitikėjimą ir tada dar aršiau puola...kaip būtų puiku išmokyti atsikratyti tokių negatyvių jausmų...

Melodija,stiprybes tau.Nors manau,kad per ta laika uzgrudinai save,apgindama ne tik savaja..Kaip panele po stovyklos?Kokie prisiminimai?

Dekoju jums uz bendravima Manau, kad keisis poziuris i kitoki vaikuti ji nevadins invalidu, sis zodis man skambedavo kaip prakeiksmas. Kaip nekeista, bet as jo nebegirdziu vaiku lupose kaip anksciau. Vadinasi zengeme i prieki O gal kai vaiku mazai dabar ir nesigirdi?
o as tik dabar pakeliau aukstai galva ir man i viska dzin Nes suratau, kad reikia pirma save myleti toki koks esi ir savo gyvenima priimti toki koks jis yra, ka galima keisti reikia pakeist, ko negalima su tuo reikia susitaikyt, tik pirma reikia pradet nuo saves
Dukra puikei praleido laika stovykloje, tik pavargo, pasieme atostogas po stovyklos. Pailsejus, isimiegojus vel nori skrist tik dabar nori prie juros. Sendien drauge nusiveze prie siauliu juros tai pasijutom, ciut ne kaip palangoje, nes pirma karta ten buvau. Esu labai dekinga savo draugei, svarbiausia, kad man tai buvo staigmena

Taigi viso mano gyvenimo kova už "pasitikėjimo savimi " jausmą aš laimėjau, po mokyklos jau susilaukdavau nemažai dėmesio iš vaikinų pusės,
Euforija, tau pasiseke, anksciau suprastai, kad svarbiausia yra pasitikejimo savimi jausmas. Gali dekoti tam vaikinukui kuris istare tau girdint tokius zdozius. Man neteko isgirst padrasinanciu zodziu, todel visa gyvenima buvau zuikelis, tik dabar as jauciuosi kaip visi zmones, esanti lygeverte, net kai kur ir aukstesniam lygi uz sveikuosius.
Tik gaila nevisus neigaliuosius galima ismokyti savigynos

Negaliu tylėti. Nors mano nuomonė sulauks daug kritikos negaliu tylėti. Rašau apskritai, nei melodijos, nei virėjos nenoriu įžeisti. Stiprybės joms ir jų vaikams.


1.Jei neįgalumo problema yra genetinė jokių gimdymų negali būti. Reikia juk proto nors kiek turėti, vien apie save negalvoti. Gimęs vaikas gali būti ligotas, neįgalus. Kam kankinti vaikiuką? šiuo atveju aš griežtai prieš. Mačiau laidą, rodė apie psichinius susiporavusius ligonius. Proto neturi visai, o dulkintis nori ir moka. Kas yra apsauga nesuvokia, o juk medicinos darbuotojai nesekios iš paskos. Rodė keleta porų, kurios taip pasidarė vaikus. Gimusius lelius tarnybos pasiėmė, o tėvai skundžiasi, kodėl. Apie tas poras..man buvo baisu į juos žiūrėti, sėdi jaunutis vaikinas ir bučiuoja moterį, kurie apie 50, kitų skirtumas gal ne toks didelis, bet siaubų pakako. Ar tik ne Vaitiekūno reportažas buvo, kol jis Lietuvos ryto televizijoje dirbo.

2. Jei nėštumas ankstyvas, manau abortas būtų pateisinamas. Jei per vėlai susizgribstama..belieka tikėtis, jog vaikas bus sveikas. Kitu atveju negalvoti apie žudymus, kaip kad rašė virėja. Stengtis mylėti ir saugoti. Tik man labai įdomu, kaip kompleksuojanti dėl savo išvaizdos ir turinti defektų moteris randa su kuo pasidaryti tą vaiką?

3. Jei jau gimei su negalia reikia nebijoti kitų, reikia būti dvigubai stipresniu, pakovoti reikia. Už kiekvieną repliką taip atseikėti, kad kitą kartą neapsiverstų liežuvis. Juk galima rasti tokio paties likimo žmonių ir bendrauti.