Adrenogenitalinis sindromas

Rašyk renatav@micro.lt

Sveikutės mamytės.Jau seniai čia besilankiau.Kaip jūs visos laikotės? Mes su Gabyte šiuo metu nekaip,bet tikimės kad viskas greitai bus gerai. Šiaip jau esu labai dėkinga šitam forumui. Susirašinėju jau su trim mamytėm,turinčiom tokius vaikučius kaip mano. Tai tikrai labai naudinga,nes galima pasidalinti patirtimi vienu ar kitu klausimu
Su vyru gyvenam kaip ir anksčiau,su pasibangavimais,kai būna blogai, vis sakau,kad tai turbūt Dievulis man siunčia tokius išbandymus,paverkiu,apsiraminu ir vėl toliau gyvenimas bėga savo vaga. Dirbu,kaip ir anksčiau,labai daug,dabar jau pradėjau savo verslą,rūpesčių ir darbų daug,bet ką padarysi,kažkas juk šeimoj turi rūpintis kaip didinti šeimos biudžetą.Viskas gi ateičiai,vaikams,ramiai senatvei.Kartais pakeikiu mintyse,kad kam aš tokį neapsukrų ir neorganizuotą vyrą susiradau,bet iš kitos pusės,gerai,kai pati užsidirbi pinigus ir gali pirktis ką nori ir dar pasitaupyt išeina. Širdy kirminėlis graužia,kad gal reiktų viską mest,sėdėt namie su dukryte,tai jai būtų džiaugsmo.Bet vėl,kai pagalvoji,kad nuėjus į parduotuvę negalėsi leist jai nei jokį skanėstą ar žaisliuką nupirkt,tai irgi negerai.Mano vyras uždirba mažai ir jei gyventumėm vien iš jo algos,tai mergaitei tik vaistukams užtektų na ir dar rūbeliams,minimaliai maistui ir viskas.
Na va ir vėl prisiskundžiau.Nors nėra man taip jau blogai,bet čia dar turbūt rudeninės depresijos pėdsakai

Na kurgi jūs visos pradingote? Na vistiek rašau,nes viliuosi kad kas nors perskaitys.Mums su Gabyte dabar nekoks metas. Tik persirgom roto virusu, o dar klinikose atrado kad jos per aukštas kraujospūdis,jei pastoviai toks bus,tai dar pridės vaistų ir nuo kraujo spaudimo. Ir taip dažnai reikia gert vaistukus,vos ištaikau momentą kada vitaminus paduot ar šiaip kokius nuo kosulio, o dar jeigu dasidės... Siaubas ima,pagalvojus,kiek mažam organizmui reikia pasisavinti to brudo,t.y. vaistų.
Aš pati dabar sėdžiu jau kelinta diena namie,gydausi sinusitą.Jei per savaitę laiko nepadės vaistai,reiks važiuot į klinikas kad jį trauktų lauk bjaurybę. Labai bijau tos procedūros,sako labai skausminga.
Ate mamytės,tikuosi nors kuri atsiliepsite

Sveikute Renute

Ogo, tai ir virusas užpuolė ir klinikose gulėjot vargšiukės o dar tas kraujospūdis
Na manau čia dabar toks metas - kiauliška metų pabaiga mum tai tfu tfu tfu - pagaliau baigėsi kosuliai : jau tokią bėdą turim, jei atsiranda kosuliuks - tai užsitęsia kaip taisyklė kokiam mėnesiukui tai neiškentėm ir pradėjom gert tokius vaistelius imunitetui stiprinti - nors tikrai jau, tikra tiesa - kai ir taip daug vaistukų geria...
Bet galiu ir pasigirti - Nagliuko tyrimai klinikose daryti visi puikūs tai dabar labai laiminga dėl to esu - pasirodo, kad retai taip būna, kad tokia nedidelė dozė ir taip puikiai susitvarko visi hormoniukai
Tikiuosi ir jūs greit išgirsit gerų naujienų
O dėl sinusito, na man traukė tik vaikystėj, kad būt būtų skauda tai nepamenu, bet tikrai nemalonu - o tai su diiideliu švirkštu tiesiog plovė nosį na laikykis, nebijok - čia juk ne kokia baisi operacija - viskas bus ok

sveikos mamytės. Mes gyvenam neblogai,sveikatėlės abiejų geros,su tėveliu santykiai lyg irgi gerai.Gaila,kad vis pritrūkstu laiko su jumis pabendraut. Naujiena tik tokia,kad neseniai sužinojau,jog sergant AGS priklauso invalidumo grupė.Aš apie tai niekada nebuvau pagalvojusi.Įdomu,kodėl gydytojai apie tai neinformavo.Gal kas nors ką nors apie tai plačiau žinot?Ar čia turi gydytojai surašyt viską ar mums patiems kažkur kitur kreiptis? Šiaip morališkai mes tėveliai gal ir nelabai norim tos grupės ir nematom būtinybės šiuo metu,bet žvelgiant į ateitį,gal ir reikėtų,nes gal mūsų mergaitei tai daug ir padės.

renute- kreipkis į klinikas ,kas jus gydo -išrašys pažymą apie ligą.Visas pažymas nešk pediatrei-sakyk norim gauti neįgalumo grupę,ji surinks visus dokumentus ir tada kreipsitės į Neįgalumo nustatymo komisiją.
Nieks nepasiūlo to ,patys tėvai turi klausti ir kreiptis ,jei nusprendžia ,kad pašalpa vaikui nepamaišys ,o ir lengvatų kai kokių dar yra.
Sėkmės jums

labai ačiū už patarimą,kai eisim vasario pabaigoj į klinikas pas savo gydytoją,reikės ir pasiteirauti

Aš pati dabar sėdžiu jau kelinta diena namie,gydausi sinusitą.Jei per savaitę laiko nepadės vaistai,reiks važiuot į klinikas kad jį trauktų lauk bjaurybę. Labai bijau tos procedūros,sako labai skausminga.
Ate mamytės,tikuosi nors kuri atsiliepsite
[/quote]

Labas nezinau ar apsimoka tai duoti daryti. Nes jei prades traukti pulius, tai girdejau visa gyvenima tokios proceduros yra atliekamos. Mano mamai tai siule daryti, kai sirgo sinusitu, nes irgi ilgai negalejo issigydyti, bet ji emesi liaudiskos medicinos ir praejo. Kiekviena vakara uzsikaisdavo puoda vandens, o kai uzvirdavo nuimdavo nuo ugnies ir uzsidejus ranksluosti ant galvos ir apdengusi tuo paciu juo puoda laikydavo kakta ir nosi virs garu kiek tik imanoma. Aisku tik atsargiai , nereikia nudegti, nes oda gali apsvilti. Taip pat esu girdejusi jog garstyciomis taip pat yra gydoma, na kazkaip dedama ant kaktos ir kazkiek laiko palaikoma, taciau nezinau tos technologijos. Geriau apie tai pasiklausti vyresniu zmoniu, gal kasnors ka geresnio patars.

Sveikos,

nesusiturėjau, ir pagalvojau, kad reik mum visoms žinoti, kaip gali nutikti ir saugoti savo mažyliukus nuo tokių pasekmių
Čia pasisakymas vienas gydytojos iš forumo:

"I received a very distressing call from a young lady called Sharon last week. Sharon had a twin brother called Trevor who had SWCAH ( AGS drusku netenkamoji forma) and had unfortunately caught a sickness and diarrhoea bug - probably the norovirus that is going around. She told me that he was rushing to the toilet every 30 mins or so and obviously was not keeping his medication down. Like most of us when we are ill with bugs like this, he went to bed but unfortunately Trevor did not wake up the following morning and had suffered an adrenal crisis and died in his sleep.

Sharon is very keen for others to be made aware of Trevor's fate, so that he did not die in vain. Whilst patients with CAH are normally very healthy, viruses like this are life threatening and can take us by surprise. It is vital that patients receive emergency hydrocortisone cover, to avoid an adrenal crisis. Obviously extra tablets cannot be kept down and an injection is therefore necessary, so make sure you have an emergency injection kit on hand and that the hydrocortisone solution is in date. Also hospitalisation is usually required, as patients may dehydrate too, so will require a drip. Do not hesitate, if you/your child has CAH and cannot keep his/her medication down, you must not ignore it and must seek medical attention immediately. Call an ambulance if necessary - it is a potentially life threatening situation!

Please, let us learn from Trevor's death and stop any one else with CAH dying unnecessarily. Follow the guidelines for emergency procedures given to you by your consultant, which are also on the support group therapy card, for those of you who are members.

Sharon if you are looking at this forum, thank you for the warning. I am sure Trevor would be extremely proud of the fact that even whilst grieving, you are reaching out to help others. God bless you, you are an amazing person, and as your twin, I am sure Trevor was too. May he rest in peace."

O kokius vaistukus israso vaikiukams?

Hydrocortizona ir Cortinefa

gaila nieko nesuprantu