Adrenogenitalinis sindromas

#553
[/quote]
O nesuprastėjo be vaistų stipriai? Nes mnes to pablogėjimo nepajutom, bet nupiešė negražiai, kas but buve...
[/quote]

Na mūsų atveju, sakyčiau, buvo Klaipėdos gimdymo namų gydytojų aplaidumas, o gal nekompetencija... Nežinau. Kai gimė, matėsi, kad lyt organai atrodė kitaip, bet dėl to niekas labai nepergyveno. Maždaug - chirurgai sutvarkys. Visi kiti tyrimai buvo geri, tik kad smarkiai atpylinėjo. Žodžiu medikai nematė reikalo siųsti tyrimams toliau ir išleido namo. Namuose irgi buvo visaip - vieną dien atpila, kitą kartą ne. Labiausiai neramu buvo dėl svorio, kuris neaugo. Pati interneto pagalba išsiaiškinau, kas galėtų būti. Tada ir išvažiavom į ligoninę - tiesiai pas endokrinologus. Būkle tada jau buvo tikrai nekokia... Labai nekokia.
O jums tikrai pasisekė, kad jau atlieka privalomus genetinius tytimus ir kad taip anksti "pagavo".

Zvaigzdute123, nu man vis tiek tavo atvejis mistika blink.gif Jei angos nebuvo, tai kaip taip ilgai laukė.. O jeigu anksčiau mėnesinės būtų prasidėjusios? Bet kokiu atveju, džiaugiuosi, kad tau taip lengvai viską sutvarkė thumbup.gif

Miklioji, ačiū už gražius žodžius 4u.gif Man pokalbiai su jumis kaip terapija - kam daugiau paatvirausi, jei ne jums friends.gif
Atsakyti
#554
Cia jus mergaites pasikalbat, o as net nzn ar rasciau mazyliu su musu bedelem, nors is pradziu buvo mums diagnozuotas sis sindromas. Todel daznai jus paskaitau ir dekui kurios atraset del santariskiu urologu
Atsakyti
#555
[quote=GUGUTE,2016 08 27, 13:27]
[/quote]
O nesuprastėjo be vaistų stipriai? Nes mnes to pablogėjimo nepajutom, bet nupiešė negražiai, kas but buve...
[/quote]

Na mūsų atveju, sakyčiau, buvo Klaipėdos gimdymo namų gydytojų aplaidumas, o gal nekompetencija... Nežinau. Kai gimė, matėsi, kad lyt organai atrodė kitaip, bet dėl to niekas labai nepergyveno. Maždaug - chirurgai sutvarkys. Visi kiti tyrimai buvo geri, tik kad smarkiai atpylinėjo. Žodžiu medikai nematė reikalo siųsti tyrimams toliau ir išleido namo. Namuose irgi buvo visaip - vieną dien atpila, kitą kartą ne. Labiausiai neramu buvo dėl svorio, kuris neaugo. Pati interneto pagalba išsiaiškinau, kas galėtų būti. Tada ir išvažiavom į ligoninę - tiesiai pas endokrinologus. Būkle tada jau buvo tikrai nekokia... Labai nekokia.
O jums tikrai pasisekė, kad jau atlieka privalomus genetinius tytimus ir kad taip anksti "pagavo".


Na jo, laimingi mes.. nes neiatpylinėjom, nei kažkaip kitaip jautėmės...tiek kad kaipas ėrė, svorio buvom nieko nepriaugę
Atsakyti
#556
QUOTE(SADNESS @ 2016 08 27, 22:22)
Cia jus mergaites pasikalbat, o as net nzn ar rasciau mazyliu su musu bedelem, nors is pradziu buvo mums diagnozuotas sis sindromas. Todel daznai jus paskaitau ir dekui kurios atraset del santariskiu urologu

Kadangi mūsų forumas ,,banguoja", tai daugiau pasikalbame, tai mažiau, gal galėtumėte priminti, kas Jūsų zuikučiui yra? blush2.gif
Atsakyti
#557


O tu dabar visai nebegeri vaistų t.y. prednizolono??? blink.gif
[/quote]
taip,prednizolono negeriu jau daug metu ir nepastebejau jokiu neigiamu pokyciu,tik 1 teigiama,nebegrauzia remuo.anksciau tai buvo vos ne kasdienis reiskinys.
Anksciau esu girdejusi,kad sita liga kaip sakoma,gali perduoti tik moterys.tik nezinau kiek tame tiesos
Atsakyti
#558
Pikta77, čia tikrai, kad nustebinai... Jei atvirai, neįsivaizduoju, kaip tu visai be vaistų gyveni. Matyt, prisitaikė tavo organizmas prie tokių sąlygų. O tyrimų nebandei darytis?

Dėl ligos perdavimo, tai ne tik moterys "kaltos". Čia genetinė liga, ir vaikas turintis šią ligą gimsta tik tada, kai abiejų tėvų pažeisti recesyviniai genai susitinka. Tikimybė yra 1 iš 4. Vien mamos blogo geno čia nepakanka mirksiukas.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo GUGUTE: 17 spalio 2016 - 15:26
#559
QUOTE(GUGUTE @ 2016 10 17, 15:24)
Pikta77, čia tikrai, kad nustebinai... Jei atvirai, neįsivaizduoju, kaip tu visai be vaistų gyveni. Matyt, prisitaikė tavo organizmas prie tokių sąlygų. O tyrimų nebandei darytis?

Dėl ligos perdavimo, tai ne tik moterys "kaltos". Čia genetinė liga, ir vaikas turintis šią ligą gimsta tik tada, kai abiejų tėvų pažeisti recesyviniai genai susitinka. Tikimybė yra 1 iš 4. Vien mamos blogo geno čia nepakanka mirksiukas.gif

ne,tyrimu jau daug metu nedarau,juos darydavau vien tik del invalidumo grupes.bet kai komisija sitaip tyciojasi,tai nutraukiau viska.pagal ju istatymus,terminuota grupe gali duoti iki 6 metu laikotarpio,po to sprendzia ar skirti grupe iki senatves pensijos amziaus ar is viso nutraukti.mane 8 metus kiekvienais metais tasydavo ir paskutini karta pasake kad labai sunkiai traukia iki grupes.nes pagal ju debiliskus istatymus,jau nebeuztenka vien sveikatos sutrikimu.sansa gauti grupe sumazina tokie faktoriai kaip kad: jei turi darba,issilavinima ir profesija,jei per metus neprasirgai tam tikro dienu skaiciaus ir ta irodyti turi nedarbingumo pazyma (biletenis),karta per metus butinai reikia paguleti ligoninej.tik jiem dzin kad su sita liga neguldo,nes bendri tyrimai padaromi poliklinikoje ir 2 pagrindiniai tyrimai (kaune klinikose man juos darydavo,atsakymai po 2 ir po 4 savaiciu).
Zinau kad tai genetine liga,bet kaip pvz: seimoje 2 vaikai,berniukas ir mergaite,pas abu ta pati beda.tai va toliau ta liga keliaus tik mergaites palikuonim,o berniukas jau nebetes sitos linijos.sitaip mum sake maskvoje endokrinologijos institute
Atsakyti
#560

Kad įstatymai pas mus kartais prasilenkia su sveiku protu, tai tikrai... 

O dėl genetikos, tai įdomiai tau paaiškino... Gal kas ir pasikeitė per tiek laiko, bet tiek, kiek mums aiškino, jokio skirtumo nėra mergaitė ar berniukas, genai perduodami vienodai..

Atsakyti
#561
As irgi be vaistu kuri laika gyvenau, dabar jau kokius 9men geriu tik po viena hidrokortizono tablete rytais. Ne del to, kad reikia, bet del to, kad blogumu nebutu. Kaip jums sekasi gyventi?smile.gif
Papildyta:
O kodel mum nesukurus pvz fb grupes? Ten informacija galima matyti ta pacia sekunde o sita tema patikrint matau dauguma prisiruosia su didziuliais laiko tarpais.
Atsakyti
#562
QUOTE(shiwaki @ 2016 11 17, 23:13)
As irgi be vaistu kuri laika gyvenau, dabar jau kokius 9men geriu tik po viena hidrokortizono tablete rytais. Ne del to, kad reikia, bet del to, kad blogumu nebutu. Kaip jums sekasi gyventi?smile.gif
Papildyta:
O kodel mum nesukurus pvz fb grupes? Ten informacija galima matyti ta pacia sekunde o sita tema patikrint matau dauguma prisiruosia su didziuliais laiko tarpais.

Sveiki, kaip su ta fb grupe? Ar yra tokia sukurta, nes niekaip nerandu verysad.gif tokiu vaikuciu gimsta ir toliau, o sitas forumas uztiles nors man tai buvo vienintelis informacijos saltinis, norėtųsi pabendraut su mamytem, suzinot kaip auga vaikuciai..
Atsakyti
#563

Sveiki, ir as niekur nerandu daugiau informacijos. Įdomu, kaip sekasi vaikučiams ir jų tėveliams. 

Atsakyti
#564

Sukuriau facebuke grupę Įgimta antinkščių hiperplazija,prisijunkite ;) 

Atsakyti