Adrenogenitalinis sindromas

#541


Mazuleli, jeigu trumpai apie ligas – tai teko persirgt ir rota, ir noro virusais, ir kitom ligom - kiekvienąkart skirtingai. Vaistų dozes dvigubinam, bet jeigu, tarkim, vėmimas nesiliauja ir vaistus išvemia – tada į ligoninę. Kuo anksčiau – tuo geriau. Dabar jau ji didelė – lengviau perneša bet kokias ligas. Taisyklė tokia: bet kokios ligos atveju, kai kyla temperatūra, vemia, viduriuoja - vaistukai dvigubinami (tik hidrokortizonas) , skiepijant - bent jau mums nepatarė, nebent jeigu po skiepo temperatūra pakiltų. Vien tik dėl slogos irgi nedidinu.


Labai aciū Gugute už infirmacijos pasidalinima. Tikrai, būtų labai naudingas šis forumas, bet va jis labai pasyvus. Ar čia dėl ligos ar ko, bet tylu, o kiek žinau šiais metais ne vienas toks vaikiukas gimė.. sad.png
Sakei, dėl slogos nedidini, o va mums liepė didint ligoninėj.. todėl ir labsi sunku, aišku viskas bus kitaip, kai tai pereisim, gal viskas pasidarys aiškiau. . Nes visas sunkumas ir yra dabar tie vaistukai, kas kaip bus..

Atsakyti
#542
O trigubint doze jau tik tuo atveju, kai labai aukšta temperatūra?
Atsakyti
#543
QUOTE(mazuleli @ 2016 08 17, 17:28)
O trigubint doze jau tik tuo atveju, kai labai aukšta temperatūra?


Buvo atvejų, kai trigubinau, bet labiau iš baimes, negu iš reikalo... Mums buvo pasakyta, kad sergant namie užtenka dvigubint. Ligoninėj patys daktarai įvertina, kiek didint. Mums nė karto trigubint nebuvo reikalinga. Gal dabar jau kitaip rekomenduoja - visgi 9 metai praėjo. Manau, geriau pasiklaust savo endokrinologo. Ši liga būna skirtingo sunkumo, gal ir į tai atsižvelgiama didinant dozes ligos metu. Maniškė palyginti lengvai sergantis vaikas, krizės dar nesam turėję. Tik rota gal sunkiau - bet čia aš pati nelaukdavau, kol įsisirgs - važiuodavom tiesiai į ligoninę. O ten užtekdavo lašalinės ir po 2 dienų jau namie būdavom.

Suprantu tavo baimes.. Galiu tik tiek pasakyt - su laiku išmoksit, kaip reaguot. Vaikai labai skirtingi - va mums palyginti paprasta, nei krizių, nei dar kokių didelių bėdų išlindo, bet yra ir kitokių patirčių turinčių mamų.

Taip, gaila, kad forumas labai neaktyvus, nedrasu turbūt atvirauti apie šią ligą. O tu klausk, kas neaišku - anksčiau ar vėliau paskaitysim ir atsakysim smile30x30.png




Atsakyti
#544
QUOTE(GUGUTE @ 2016 08 22, 13:49)
Buvo atvejų, kai trigubinau, bet labiau iš baimes, negu iš reikalo... Mums buvo pasakyta, kad sergant namie užtenka dvigubint. Ligoninėj patys daktarai įvertina, kiek didint. Mums nė karto trigubint nebuvo reikalinga. Gal dabar jau kitaip rekomenduoja - visgi 9 metai praėjo.  Manau, geriau pasiklaust savo endokrinologo. Ši liga būna skirtingo sunkumo, gal ir į tai atsižvelgiama didinant dozes ligos metu. Maniškė palyginti lengvai sergantis vaikas, krizės dar nesam turėję. Tik rota gal sunkiau - bet čia aš pati nelaukdavau, kol įsisirgs - važiuodavom tiesiai į ligoninę. O ten užtekdavo lašalinės ir po 2 dienų jau namie būdavom.

Suprantu tavo baimes.. Galiu tik tiek pasakyt - su laiku išmoksit, kaip reaguot. Vaikai labai skirtingi - va mums palyginti paprasta, nei krizių, nei dar kokių didelių bėdų išlindo, bet yra ir kitokių patirčių turinčių mamų.

Taip, gaila, kad forumas labai neaktyvus, nedrasu turbūt atvirauti apie šią ligą. O tu klausk, kas neaišku - anksčiau ar vėliau paskaitysim ir atsakysim smile30x30.png


O važiuodavot į savo ligoninę ar į kauno klinikas? Esmė turbūt, kad ligoninėj būtų endokrinologas?

Atsakyti
#545
QUOTE(mazuleli @ 2016 08 23, 11:28)
O važiuodavot į savo ligoninę ar į kauno klinikas? Esmė turbūt, kad ligoninėj būtų endokrinologas?


Mes iš Klaipėdos, tad važiuodavom į vaikų ligoninę. Kaunas per toli mirksiukas.png Nevisada būdavo budintis endokrinologas, bet ir vaikų gydytojos padarydavo tyrimus t.y. Ka, Na ir glikemiją. Jei jie normos ribose, vadinas vaistų užtenka tiek, kiek geriam t.y. dvigubai. Tiesa, priėmime yra buvę, kad pati turėjau pasakyt, kokie tyrimai reikalingi, nes ta gydytoja nežinojo rolleyes.png unsure30x30.png Visgi reta ši liga, tad kaip būtų mažesnėse ligoninėse rajone, negaliu pasakyt...
Jeigu jums Kaunas netoli - kodel gi ne, važiuočiau ir aš į klinikas. Ten tikrai pasirūpins 4u.png
Atsakyti
#546
QUOTE(GUGUTE @ 2016 08 24, 15:07)
Mes iš Klaipėdos, tad važiuodavom į vaikų ligoninę. Kaunas per toli  mirksiukas.png Nevisada būdavo budintis endokrinologas, bet ir vaikų gydytojos padarydavo tyrimus t.y. Ka, Na ir glikemiją. Jei jie normos ribose, vadinas vaistų užtenka tiek, kiek geriam t.y. dvigubai. Tiesa, priėmime yra buvę, kad pati turėjau pasakyt, kokie tyrimai reikalingi, nes ta gydytoja nežinojo rolleyes.png  unsure30x30.png Visgi reta ši liga, tad kaip būtų mažesnėse ligoninėse rajone, negaliu pasakyt...
Jeigu jums Kaunas netoli - kodel gi ne, važiuočiau ir aš į klinikas. Ten tikrai pasirūpins 4u.png

Ačiū labai už pasidalinimą informacijos. Kažkaip ramiau iš jūsų praktinės pozicijos gavus informacijos, nei vien gydytojai. Iš vis būčiau nublūdus, jei pirmom dienom jūsų forumo nebučiau radus. Visiškai kitaip gyvenimą lsukiantį pervertinau, nei kad gydytojai nuspalvinę buvo. Nurimau greičiau ir susitaikiau. Įsivaizduot viską padėjot, kas mūsų laukia!
Atsakyti
#547
As jums visoms palinkeciau optimizmo! Nuo pat vaikystes zinojau, kad sergu, bet tik paauglystej supratau, kad si liga yra rimtesne, nei iki siol maniau... kai man atliko operacija,(jau pasakojau, kad ja atliko, kai man buvo 15 metu) buvau labai sunerimusi del lytinio gyvenimo, del savo ateities, vis masciau, ar kada turesiu vyra, vaiku... veliau man atliko dar ir klitorio mazinimo operacija. Pirmus lytinius santykius turejau 19 metu su savo dabartiniu vyru. Lytinis gyvenima yra visiskai normalus, jauciu viska, ka jaucia sveika moteris. Iskart po vestuviu pradejome planuoti vaikus, po 4 menesiu pastojau ir dabar auginu sveika suneli.
Beje, adrenogenitalinis sindromas yra recesyvine liga, tai reiskia kad tikimybe susilaukti sergancio vaikelio yra labai maza 1/1000. Tad sioje vietoje bijoti tikrai nereiketu :)
Suprantu, kad yra labai liudnu istoriju, bet linkiu jums buti optimistais! mirksiukas.gif
Atsakyti
#548
QUOTE(Zvaigzdute123 @ 2016 08 25, 14:20)
As jums visoms palinkeciau optimizmo! Nuo pat vaikystes zinojau, kad sergu, bet tik paauglystej supratau, kad si liga yra rimtesne, nei iki siol maniau... kai man atliko operacija,(jau pasakojau, kad ja atliko, kai man buvo 15 metu) buvau labai sunerimusi del lytinio gyvenimo, del savo ateities, vis masciau, ar kada turesiu vyra, vaiku... veliau man atliko dar ir klitorio mazinimo operacija. Pirmus lytinius santykius turejau 19 metu su savo dabartiniu vyru. Lytinis gyvenima yra visiskai normalus, jauciu viska, ka jaucia sveika moteris. Iskart po vestuviu pradejome planuoti vaikus, po 4 menesiu pastojau ir dabar auginu sveika suneli.
Beje, adrenogenitalinis sindromas yra recesyvine liga, tai reiskia kad tikimybe susilaukti sergancio  vaikelio yra labai maza 1/1000.  Tad sioje vietoje bijoti tikrai nereiketu :)
Suprantu, kad yra labai liudnu istoriju, bet linkiu jums buti optimistais!  mirksiukas.gif


Bandau ir aš optimistiškai galvoti, bet va dar reikia susigyventi ir iki galo viską išsiaiškinti :) žinau, kad išsiaiškinsiu tik susirgus, bet vis noris turėti informacijos jau, nei ieškoyi, kai jau jos reikės :)

Atsakyti
#549
QUOTE(Zvaigzdute123 @ 2016 08 25, 14:20)
As jums visoms palinkeciau optimizmo! Nuo pat vaikystes zinojau, kad sergu, bet tik paauglystej supratau, kad si liga yra rimtesne, nei iki siol maniau... kai man atliko operacija,(jau pasakojau, kad ja atliko, kai man buvo 15 metu) buvau labai sunerimusi del lytinio gyvenimo, del savo ateities, vis masciau, ar kada turesiu vyra, vaiku... veliau man atliko dar ir klitorio mazinimo operacija. Pirmus lytinius santykius turejau 19 metu su savo dabartiniu vyru. Lytinis gyvenima yra visiskai normalus, jauciu viska, ka jaucia sveika moteris. Iskart po vestuviu pradejome planuoti vaikus, po 4 menesiu pastojau ir dabar auginu sveika suneli.
Beje, adrenogenitalinis sindromas yra recesyvine liga, tai reiskia kad tikimybe susilaukti sergancio  vaikelio yra labai maza 1/1000.  Tad sioje vietoje bijoti tikrai nereiketu :)
Suprantu, kad yra labai liudnu istoriju, bet linkiu jums buti optimistais!  mirksiukas.gif

Zvaigzdute123, tavo žodžiai, kaip balzamas širdžiai thumbup.gif Tikrai įkvepia optimizmo. Šaunu, kad pasidalinai. O gal galėtum daugiau papasakot savo apie paauglystę? Kodėl tave tik 15 metų operavo? Nes kaip mergaitei, tai vėloka, turint omeny, kad mėnesinės anksčiau prasideda ir iki to operuojama. Bent jau mums taip aiškino... O gal tavo liga labai lengvo laipsnio? Jeigu nenorėsi taip atvirauti - suprasiu ax.gif

QUOTE(mazuleli @ 2016 08 25, 21:33)
Bandau ir aš optimistiškai galvoti, bet va dar reikia susigyventi ir iki galo viską išsiaiškinti :) žinau, kad išsiaiškinsiu tik susirgus, bet vis noris turėti informacijos jau, nei ieškoyi, kai jau jos reikės :)


mazuleli, mūsų vaikai serga lygiai taip pat, kaip ir kiti vaikai. Man irgi baisiausi buvo pirmi kartai, nes nežnojau ko laukti. Buvo ir taip, kad vidury nakties suserga, randi jau karščiuojantį smarkiai. Ir nieko baisaus iš karto nenutiko. Blogai gali pasidaryti, jeigu nepadidinsi vaistų kokias 2-3 paras. Na taip mus Kaune gyd. Keturakienė ramindavo. Jei tau nuo to bus ramiau - tai mus iš vis tik 1 mėn. amžiaus išsiaiškino, kas vaikui yra. 1 mėn gyvenom iš viso be vaistų blink.gif blink.gif blink.gif Dabar man net silpna darosi tai prisiminus - bet taip buvo. Nėr tie vaikai tokie silpni, netgi, atvirkščiai mirksiukas.gif
Atsakyti
#550
QUOTE(mazuleli @ 2016 07 06, 09:54)
O tarkim roto susirge, nora, tai begot i ligonine iskart ar bandet dar namie kazkaip. Visi vaikiukai serga, tiek kad va tas dozavimas neramina, kaip elgtis susirgus reikes. Jei ne vaistukai, tai taip, esam eiliniai vaikiukai ir tiek :)

Roto, noro virusai jau rimtesni, nes netenkama daug druskos, todėl mes nedelsdami vykome į Santariškes, nors mūsų endokrinologė yra Kauno klinikose, ten mūsų mažoji ir gimė. Iškart nuvykus į ligoninę tiesiog greičiau įveikiama liga, ypač jei ji susijusi su viduriavimu, vėmimu. Vis tik ir ligoninėse, kokios jos rimtos bebūtų, tenka aiškinti apie ligą, į ką atkreipti dėmesį. Dozes didiname du kartus ir tai būna tuomet, kai karščiuoja. Sloguojant tikrai nieko nekeičiame.
Gugute tikrai viską išsamiai paaiškino, pamenu, kad ji ir man buvo tas žmogus, kurio dėka į ligą pradėjau žvelgti kitomis akimis.

Papildyta:
QUOTE(mazuleli @ 2016 08 17, 16:42)
Tikrai, būtų labai naudingas šis forumas, bet va jis labai pasyvus. Ar čia dėl ligos ar ko, bet tylu, o kiek žinau šiais metais ne vienas toks vaikiukas gimė.. :(

Tikrai, kokiame mieste, iš kur turite šią informaciją? g.gif
Atsakyti
#551
[quote=GUGUTE,2016 08 26, 09:44]
Zvaigzdute123, tavo žodžiai, kaip balzamas širdžiai thumbup.gif Tikrai įkvepia optimizmo. Šaunu, kad pasidalinai. O gal galėtum daugiau papasakot savo apie paauglystę? Kodėl tave tik 15 metų operavo? Nes kaip mergaitei, tai vėloka, turint omeny, kad mėnesinės anksčiau prasideda ir iki to operuojama. Bent jau mums taip aiškino... O gal tavo liga labai lengvo laipsnio? Jeigu nenorėsi taip atvirauti - suprasiu ax.gif
Per tiek metu jau pripratau apie sia liga kalbeti atvirai :)
Taip, man lengvesne forma. Kodel taip velai dare operacija, atsakyti negaliu. Manau, del to, kad pries 20 metu apie sia liga medikai zinojo labai nedaug.
Man pasiseke, visi lytiniai takai, isoriniai moteriski lytiniai organai buvo susiformave, nebuvo tik pacios angos. pagrindine operacija truko apie 30min. Iki 15 metu gydytojai(kalbu apie santariskiu profesionalus) to nezinojo, tad nuo vaikystes maniau, kad operacija bus labai rimta.
rolleyes.gif
Atsakyti
#552


Tikrai, kokiame mieste, iš kur turite šią informaciją? g.gif
[/quote]

Kai gulėjom endokrinologiniam klinikose, tai viena gydytoja prasitarė, bet daugiau nieko ir nežinau. Nes nuo pernais metu ši liga itraukta tikrint i genetinius tyrimus, kur kudikiam iš kulniuko ima ir ji taip išsireiškė, kad va, šiemet jau jūs nepirmi, kur šio tyrimo dėka net pablogėjimo nepajutot ir bus viskas ok!
Papildyta:
QUOTE(GUGUTE @ 2016 08 26, 09:44)
Zvaigzdute123, tavo žodžiai, kaip balzamas širdžiai thumbup.gif Tikrai įkvepia optimizmo. Šaunu, kad pasidalinai. O gal galėtum daugiau papasakot savo apie paauglystę? Kodėl tave tik 15 metų operavo? Nes kaip mergaitei, tai vėloka, turint omeny, kad mėnesinės anksčiau prasideda ir iki to operuojama. Bent jau mums taip aiškino... O gal tavo liga labai lengvo laipsnio? Jeigu nenorėsi taip atvirauti - suprasiu  ax.gif
mazuleli, mūsų vaikai serga lygiai taip pat, kaip ir kiti vaikai. Man irgi baisiausi buvo pirmi kartai, nes nežnojau ko laukti. Buvo ir taip, kad vidury nakties suserga, randi jau karščiuojantį smarkiai. Ir nieko baisaus iš karto nenutiko. Blogai gali pasidaryti, jeigu nepadidinsi vaistų kokias 2-3 paras. Na taip mus Kaune gyd. Keturakienė ramindavo. Jei tau nuo to bus ramiau - tai mus iš vis tik 1 mėn. amžiaus išsiaiškino, kas vaikui yra.  1 mėn gyvenom iš viso be vaistų blink.gif  blink.gif  blink.gif  Dabar man net silpna darosi tai prisiminus - bet taip buvo. Nėr tie vaikai tokie silpni, netgi, atvirkščiai mirksiukas.gif



O nesuprastėjo be vaistų stipriai? Nes mnes to pablogėjimo nepajutom, bet nupiešė negražiai, kas but buve...

Atsakyti