Adrenogenitalinis sindromas

Sveikos mamos! Kaip gyvena užauginti jūsų vaikiukai? Gal naujų ligoniukų atsirado?? Mes va naujookai, visai dar mažuliukai, norėtūsi susirasti draugų...

sveikos.ilgai sekiau sita tema ir niekaip nedrysau joje parasyti. Nepykit kad i sita idile inesiu siek tiek purvo,bet yra kaip yra.
Gimiau 1977 metais kaune,visiem viskas buvo dzin ir operacijai mane nusiunte i maskva kai man buvo 7 metai.kas jiem atrode atliekamo,be gailescio nupjove ir suformavo kreiva ir sleiva organa. Bego metai,atsirado menesines bet nereguliarios ir trumpesnes.kai man buvo apie 18 metu,jos pradingo,bet as del to tik apsidziaugiau,nes pranyko neprognozuojama problema o vaiku as nenorejau,nes daktarai pasake,kad 95% tikymybe,kad vaikas butu su apsigimimu ir as tikrai nenorejau kad jis pereitu ta pragara,kuri as perejau.taigi,bunant 18 pirma karta pabandziau santykiauti.ir cia manes lauke didelis nusivylimas.pasirodo kad daktarai neapskaiciavo ir padare per maza iejima i maksti.nezinau kodel,bet daktaram apie tai uzsiminiau tik bunant 20 metu.ir cia prasidejo lakstymai po daktarus.buvo nuspresta daryti operacija,tai buvo kazkas tragisko,jauciausi kaip parodos eksponatas,kuris pries ir po operacijos,buvo demonstruojamas tuntam daktaru ir studentu.operavo kauno klinikose.po operacijos 3 menesius neleido nesioti dzinsu,tik minksto audinio kelnes.dar daktare vos ne prievarta itaise 3 menesiu Diane35 kursa kad sugrazint menesines.viso to rezultatas,menesines taip ir neatsirado,bet prisidejo 30 kg svorio.as iki tol buvau pakankamai stambi,bet tie papildomi kg mane baigia uzmusti.visa laika nuo maskvos operacijos,geriau prednizolona.neatsimenu kiek man tada buvo metu,bet spjoviau i ta reikala ir ju nebegeriu ir kaip matot nenumiriau,bet uztai nebeturiu problemu su remeniu.dar pasirodo kad man nuo pat gimimo,priklause invalidumo grupe bet kai visiem buvo dzin,niekas apie tai nepasake.ta suzinojau tik pries antraja operacija.buvau gavusi grupe,bet truko kantrybe kiekvienais metais ja pratesinet ir nutraukiau.o dabar idomiausia dalis.pasirodo kad as negaliu pajausti absoliuciai jokio seksualinio pasitenkinimo,nes nera kuo ji pajausti.ir tai dar ne viskas,pabaigai idomiausia vieta. O stai ir ji. Dar budama paaugle,as supratau kad mane traukia moterys.
Ir dabar galvoju,ar nebus daktarai padare negrazintina klaida,nupjove tai,kas jiem atrode nereikalinga,o is tikruju tai buvo labai reikalinga,gal butu uzteke tik padaryti iejima i maksti o visa kita palikti kaip yra.teko matyti ne viena foto,kur moterys su gigantiskais klitoriais ir nieko,jos juk gyvos ir manau kad patiria seksualini malonuma.
Jei kas neskaitet,rekomenduoju www.delfi.lt/gyvenimas/istorijos/article.php?id=71583030
tikiuosi kad jusu vaikam gyvenime pasiseks geriau nei man,nes as esu vienisa ir ta vienatve mane baigia palauzti.jei kas nores man parasyti,cia mano pasto adresas regoms5@gmail.com ir atsiprasau jei kam sukeliau priestaringu minciu,bet kaip jau rasiau,yra kaip yra ir kad ir kaip noreciau,nieko negaliu pakeisti.

Drąsiau junkitės prie mūsų Kuo galėsime, tuo patarsime. Man kažkada atėjimas į šią temą buvo kaip pasaulio suvokimas kitomis akimis - šviesesnėmis, optimistiškesnėmis. Ligoninėje tai viskas buvo pateikta taip, kad ogo, galvojau, kad mano vaikas mirtina liga serga. O tai viso labo gyvenimo būdas, tiesa visai šeimai.
Papildyta:

Palietėte daug skaudžių problemų... Vienas jų seksualinis gyvenimas. Manau, kad ne viena iš mūsų, kurių dukroms teko patirti operaciją, giliai turi tam tikrų baimių, o kaip ten toliau viskas vyks, ar seksualinis gyvenimas bus pilnavertis. Tik laikas parodys kas ir kaip. Turime vilties, kad dabartiniams gydytojams, profesionalams ne dzin... Tais laikais pilnai tikiu, kad buvo vienodai, pašalindavo kaip kokią ataugą ir tiek žinių. Šiuolaikinis mokslas kur kas labiau pažengęs. Operacija atliekama stengiantis išsaugoti visus nervus, kurie ir dirgina, jaudina stimuliuojami. Taip pat yra baimių, ar nesuaugs, ar bus pakankamas įėjimas į makštį. Tikrai yra visokių abejonių, bet ką mes žinome, kas bus toliau. Vaikystėje turėjau širdies ydą. Mane tirdavo kaip ir Jus tuzinas daktarų. Jaučiausi tikrai kaip tas gyvūnas narve, į kurį visi žiūri ir vertina. Man sakė, kad neturėsiu vaikų, negalėsiu sportuoti ir t.t. Galiausiai, mielieji, išaugau aš tą širdies ydą, kas tuomet buvo neįmanoma, buvau aktyvi, turiu 3 pirmas vietas bėgimo rungtyse (mokykloje) ir pagimdžiau pati du vaikus. Todėl tikėti viskuo, kas sakoma šiandien ne visuomet reikia, nes mokslas tobulėja. Iš tikrųjų, tai kad gimėme tais laikais jau laimėjimas, juk gyvename, bet kai kurie dalykai buvo tikrai netobuli, dėl ko ne vienas žmogus dabar kenčia.
Man įdomu, o tas potraukis moterims atsirado kai nustojote vartoti vaistus? Kaip pasikeitė tyrimai, kai nebegėrėte hormonų? Ar pas jus tikrai adrenogenitalinis sindromas?

taip,pas mane tikrai adrenogenitalinis sindromas. Del suaugimo tikrai nereikia pergyventi,o del per siauro iejimo cia tik ginekologai gali padeti.manau kad geriau pirmiau reiketu i juos kreiptis o ne pabandyti santykiauti,nes jei per siaura,tai tektu sugalvoti kazkokia itikinama istorija del ko per siaura,nes vyrai,o tuo labiau paaugliai gali pridaryti bedu.trauka moterim buvo galima sakyti nuo pat vaikystes,tik augau tais laikais,kai visa info apie tokius dalykus buvo slepiama ir homoseksualai gydomi per prievarta.todel ir nesupratau kodel mane taip jaudina moterys.pries tai pamirsau dar keleta problemu pamineti.viena is ju,tai padidejes plaukuotumas.tiesiog is proto baigia isvaryti tamsus plaukai virs virsutines lupos ir ant barzdos.dar po keleta pastoviai isauga ant krutu,ties speneliu rudumo riba. O kita problema tai siaubinga nuotaiku kaita,tik gera nuotaika retas svecias.dar ir su miegu taip pat problema.kad ir kiek valandu miegociau,vis tiek atsikeliu neissimiegojusi.ir ka siam momentui atsimenu,tai dar ir kaulu retejimas,prie kurio prisidejo prednizolonas.bent taip daktarai sake

Tai kas buvo pries tiek metu tas pats kaip lyginti gyvena zemeje ir menulyje;)

Mergaites jokiu blogu minciu negalima prisileist, as tikiu tik pozytiviom mintim jusu ir musu atveju

parasei taip,lyg mano atveju pozityvios mintys sugrazins man prarasta gyvenima

http://oiieurope.org europos interseksualu bendruomene

Jus rasete, kad negeriat vaistu, tai kaip norite, kad viskas butu gerai?

Kiek suprantu vaistai mūsų visų at eju yra būtini.. labai gaila, kad va jums taip nepasisekė, bet esmė ta, kad laikai keičiasi, požiūris taip pat daktarų.. mes va naujokai ligos šios, bet skamba, kaip kaltinimas ar nuteikimas, kad jum blogai ir mūsų mažiukam bus gyvenimas sugadintas. Aš labai tikiuosi, kad jūs atrasit savo gyvenimo šviesą dar, labai viliuosi, kad jum kazkur kitur sekasi, o gal dar pasiseks-esate jauna moteris. Tikiu, kad jum be proto
Sunku, patikekit ir as nesidziaugiu tokiu gyvenimo posukiu, bet darysiu viska, kas mano jegom, kad su liga susigyventume..
o žiūrėkit, suslogavus kaip didinat doze, mamos? Pagal ka sprendžiat kiek kartų didinti sukarščiavus? Skiepam dozes didinot?

Mes susirgę dažniausiai didiname 2,3 kartus. Viskas priklauso nuo sudėtingumo. Tai sunku taikyti visiems atvejams, kaip kada
Tos dozelės kiek vaikas augs, tiek keisis - tai mažiau, tai daugiau reikės gerti, priklausomai nuo tyrimų rezultatų. Viskas tam, kad ir ūgis, svoris būtų tvarkoje. Aš labiausiai bijojau dėl darželio, bet viskas liuks, paduodame kiekvieną dieną ir duoda zuikei.
Aš esu labai dėkinga šio forumo narėms, kurių dėka visai kitaip pradėjau žiūrėti į hiperplaziją Yra kaip yra ir bus kaip bus. Tai veikiau gyvenimo būdas, vaikams nieko neskauda, o vaistus paduoti tai ne taip ir sunku. Svarbiausia, kad jiems viskas gerai būtų, jokių krizių ir pan.
Mes ir rotą natūraliai persirgome, neseniai ir nora virusą, ir reanimacijoje teko pagulėti, bet ar kiti vaikai neperserga ir ligoninėse nepabūna?
Et, gyvenime visaip būna.

O tarkim roto susirge, nora, tai begot i ligonine iskart ar bandet dar namie kazkaip. Visi vaikiukai serga, tiek kad va tas dozavimas neramina, kaip elgtis susirgus reikes. Jei ne vaistukai, tai taip, esam eiliniai vaikiukai ir tiek

Sveikos, seniai girdėtos ir dar nepažįstamos mažų vaikučių mamos Mano dukrytei jau 9 metai... Greitai laikas prabėgo, nors kaip vakar prisimenu pirmąją žinutę šiame forume. Per ašaras ekrano tada nemačiau... Bet čia visoms turbūt taip – pradžioj šokas, pyktis, po to kažkaip susitaikai, dar vėliau ir pamiršti, kad gali būt kitaip. Dabar rūpesčiai kiti – paauglystė beldžiasi pamažu

Mazuleli, jeigu trumpai apie ligas – tai teko persirgt ir rota, ir noro virusais, ir kitom ligom - kiekvienąkart skirtingai. Vaistų dozes dvigubinam, bet jeigu, tarkim, vėmimas nesiliauja ir vaistus išvemia – tada į ligoninę. Kuo anksčiau – tuo geriau. Dabar jau ji didelė – lengviau perneša bet kokias ligas. Taisyklė tokia: bet kokios ligos atveju, kai kyla temperatūra, vemia, viduriuoja - vaistukai dvigubinami (tik hidrokortizonas) , skiepijant - bent jau mums nepatarė, nebent jeigu po skiepo temperatūra pakiltų. Vien tik dėl slogos irgi nedidinau. O šiaip stebėk savijautą vaikučio – jeigu darosi neįprastai vangi - tada geriau į ligoninę.

Ačiū, Pikta77, kad pasidalinai savo gyvenimo su liga patirtim, kad ir kokia nemaloni tau ji buvo. Man asmeniškai tavo atvirumas skaudus, bet tuo pačiu ir labai naudingas. Tokia jau mamų prigimtis – negali ramiai reaguoti į tai, kai tau sako, jog gali būti ir blogai. Ir ne viskas nuo medicinos pasiekimų priklauso – yra dalykų šioj ligoj, kurių turbūt niekas nepakeis – bent artimiausiu metu. Čia kalbu apie trauką moterims. Statistika šiuo klausimu, deja, ne tradicinės orientacijos naudai. Aš nepaprastai džiaugiuosi, kad mano mergaitė gimė dabar, kai apie homoseksualumą kalbama vis atviriau ir laisviau. Aišku, norėčiau, kad jos gyvenimas būtų šeimoje, su mylinčiu vyru, vaikučiais. Bet čia tik mano norai. Ji spręs pati – o aš priimsiu ir palaikysiu jos pasirinkimą, kad ir koks jis bus. O opercija kiekvienąkart gali pavykti skirtingai, tą sužinos mūsų mergaitės tik pačios, kai ateis tam laikas. Mes, mamos, galim tik tikėtis, kad priėmėm teisingą sprendima, o chirurgas atliko pačią sėkmingiausią operaciją savo gyvenime. Gaila, kad tavoji nebuvo tokia...

O tu dabar visai nebegeri vaistų t.y. prednizolono???