Įkraunama...
Įkraunama...

Adrenogenitalinis sindromas

QUOTE(musone @ 2013 05 15, 18:03)
aš jau ir užklaust norėjau, kaip jums ten sekas su darželiais ar mokyklom - labai džiugu, kad taip gerai sekas thumbup.gif o kaip ji vokiečių išmoko? juk jūs neseniai ten išvažiavę g.gif bet kokiu atveju, sveikinimai didžiausi thumbup.gif


Ačiū, gerai mums sekasi smile.gif Nepajutom, kaip vaikai kalbėt pradėjo. Mažoji jau grįžus iš kiemo iš įpratimo vokiškai ir su mumis šneka. Taip ir kalbamės kartais, ji vokiškai, mes lietuviškai. Būna tokiais momentais net širdį suspaudžia, keista baimė apima, kad tavo vaikas nešneka lietuviškai... Minėjai, kad tavo vyro sesuo lyg į Vokietiją ivažiavus g.gif Kaip jiems sekasi?

QUOTE(Miklioji @ 2013 05 16, 09:20)
Hm, kaip įdomiai g.gif Mes kaip tik apipilti dėmesiu biggrin.gif Ir aš, ir vyras vis ko nors klausinėjome. Galbūt ir atvejis mūsų sudėtingesnis, todėl :-) Kažkaip gydytojui sakiau, kad buvau išsigandusi, kad operacijos viskas, nežinia, ką daryti ir kaip stebėti,  o jis ir atsakė, kad neee, reikės lankytis, negalima va taip imti ir paleisti. Tikiuosi, kad mažiukei jokių psicholiginių rūpesčių dėl to nekils, bent jau kol kas, kol maža g.gif Mano vyras taip  vis pajuokauja, neva kaip gerai, jokių rūpesčių, skylutės nėra, nėra ir problemų doh.gif  biggrin.gif Vis bando mane pralinksminti. Labai džiaugiuosi, kad vyras išmintingas, neleidžia depresuoti ir kišti galvon nesąmonių.

Labai džiaugiuosi dėl Jūsų mažylės thumbup.gif Nors kokia ten jau mažylė, visa pirmokė drinks_cheers.gif Ir man įdomu dėl kalbos, ar jau prieš tai, dar Lt ruošėte, ar tik Vokietijoje išmoko kalbėti vokiškai bigsmile.gif Na super tiesiog. Mano vyras tai vis negaili pagyrų vokiečiams, kokie jie atsakingi, pedantiški ir pan. (daug dirba su jais, kiekvienais metais po kelis kartus važiuoja į Vokietiją į įvairias parodas), tai nenustebčiau, jei kada nors priimtų sprendimą ten apsigyventi, bent jau kuriam laikui biggrin.gif Kitais metais apeliuos į kelias darbo vietas, tai gal prisijungsime prie Jūsų drinks_cheers.gif

Galbūt, kad mūsų atvejis paprastesnis, dėl to ir nebejudina g.gif Bet man vis tiek keista, o ką jums darys per tą laiką iki operacijos, juk vien nuo pažiūrėjimo, niekas nepasikeis. Na žodžiu, gausi mane apšviest šiuo klausimu, kad ko nepražiopsotume ir mes. Gal kokių naujų metodų ir būdų atsirado, ar ką...
Tikrai, jau Vokietijoj į lentynas viskas sudėliota lotuliukas.gif Net keista kartais, toks įspūdis, kad vokiečiai fantazijos neturi, mato tik taisyklę, o kas už jos ar šalia jos, neįsivaizduoja. Va, tik užsieniečiai atvažiavę tvarką jaukia doh.gif Tad jei apsispręsit važiuot, būtinai kalbą pasimokinkit.

Atsakyti
QUOTE(GUGUTE @ 2013 05 20, 16:21)
Ačiū, gerai mums sekasi smile.gif Nepajutom, kaip vaikai kalbėt pradėjo. Mažoji jau grįžus iš kiemo iš įpratimo vokiškai ir su mumis šneka. Taip ir kalbamės kartais, ji vokiškai, mes lietuviškai. Būna tokiais momentais net širdį suspaudžia, keista baimė apima, kad tavo vaikas nešneka lietuviškai... Minėjai, kad tavo vyro sesuo lyg  į Vokietiją ivažiavus g.gif  Kaip jiems sekasi?
Galbūt, kad mūsų atvejis paprastesnis, dėl to ir nebejudina g.gif Bet man vis tiek keista, o ką jums darys per tą laiką iki operacijos, juk vien nuo pažiūrėjimo, niekas nepasikeis. Na žodžiu, gausi mane apšviest šiuo klausimu, kad ko nepražiopsotume ir mes. Gal kokių naujų metodų ir būdų atsirado, ar ką...
Tikrai, jau Vokietijoj į lentynas viskas sudėliota lotuliukas.gif  Net keista kartais, toks įspūdis, kad vokiečiai fantazijos neturi, mato tik taisyklę, o kas už jos ar šalia jos, neįsivaizduoja. Va, tik užsieniečiai atvažiavę tvarką jaukia doh.gif Tad jei apsispręsit važiuot, būtinai kalbą pasimokinkit.

Pažadu informuoti, kas naujo šioje industrijoje lotuliukas.gif pioneer.gif Aišku, geriau, kad Jums nieko ten nereikėtų daryti.
O taip, dėl kalbos, tai net kalbos nėra. Aš kažkada mokiausi, egzaminą laikiau, net rašinėlį per egzaminą apie Umweltshutz rašiau... Bet dabar nieko nebeatsimenu, net gėda, kai vyras ,,nemokėdamas" daugiau moka negu aš doh.gif Bet jei reikėtų, susiimčiau ir pasistengčiau viską prisiminti. Negalėčiau kitaip, juolab mano mergautinė pavardė vokiška...
Atsakyti
Norėjau pasidžiaugti-mano vyrukas auga idealiai pagal kreive bigsmile.gif tai dabar net nepukta,kad tenka vaistukus duoti 5ryto ax.gif
Atsakyti
QUOTE(musone @ 2013 06 21, 15:26)
Norėjau pasidžiaugti-mano vyrukas auga idealiai pagal kreive bigsmile.gif  tai dabar net nepukta,kad tenka vaistukus duoti 5ryto ax.gif

Šaunuoliai bigsmile.gif thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif Kaip gera girdėti, kad viskas gerai. Mums tai trūksta ir ūgio, ir svorio, bet tikiuosi per vasarą viskas pasikeis ax.gif
Atsakyti
QUOTE(Miklioji @ 2013 06 21, 15:48)
Šaunuoliai bigsmile.gif  thumbup.gif  thumbup.gif  thumbup.gif Kaip gera girdėti, kad viskas gerai. Mums tai trūksta ir ūgio, ir svorio, bet tikiuosi per vasarą viskas pasikeis ax.gif

tikiuosi ir susitvarkys wink.gif
tiesa, šnekėjau su gydytoju apie tuos naujus hidrokortizono vaistus, kurie viena tablete prailginto poveikio visai dienai - kaip supratau jau ji registravo ES, tai galim tikėtis greitai ir pas mus jo thumbup.gif gal ką girdėjot daugiau? Gugute - kaip ten Vokietijoj? gal jūs jau jį gaunat? g.gif
Atsakyti
Labas mamytes neskaiciau visko,nes labai daug prirasyta smile.gif noreciau prisijungti prie jusu pokalbiu (aisku jei priimsite) biggrin.gif turiu suneli 3men.vakar mums pasake,nors mums jau ir anksciau buvo sake,bet rezultatai visi buvo neigemi,bet dabar viskas aisku,kad jis turi Russell silver sindroma.Nera jis baisus,bet man vistiek sirdy sunku,kad jis bus kitoks negu kiti vaikai ir zinau,akd jam bus ateity sunku sad.gif
Atsakyti
QUOTE(sweetbabe @ 2013 06 28, 03:41)
Labas mamytes neskaiciau visko,nes labai daug prirasyta  smile.gif noreciau prisijungti prie jusu pokalbiu (aisku jei priimsite) biggrin.gif  turiu suneli 3men.vakar mums pasake,nors mums jau ir anksciau buvo sake,bet rezultatai visi buvo neigemi,bet dabar viskas  aisku,kad jis turi Russell silver sindroma.Nera jis baisus,bet man vistiek sirdy sunku,kad jis bus kitoks negu kiti vaikai ir zinau,akd jam bus ateity sunku sad.gif

Sveiki, žinoma, kad prijungsime 4u.gif wub.gif Aišku, jei Jums bus įdomūs mūsų pokalbiai. Jūsų vaikučiui kita diagnozė. Gal galėtumėte plačiau papasakoti apie Russell silver sindromą? g.gif blush2.gif
Papildyta:
Tiesa, skambinau šiandien atsakymo į Kauną dėl tyrimų, tai AKTH ir 17OHP didesni negu yra norma, bet žemesni negu buvo prieš tai. Nors šiokia tokia paguoda, bet vis tiek ne taip, kaip turi būti verysad.gif Ir dar tas miniatiūriškumas... Tikriausiai reikia susitaikyti, kad mergina nebus aukšta (Dieve, būtų bent jau mano ūgio, daug nenoriu)... Ir tas svoris jos nedidelis. Atrodo viskas taip gražiai buvo, bet tas roto virusas viską pagadino.
Atsakyti
QUOTE(Miklioji @ 2013 06 28, 19:28)
Sveiki, žinoma, kad prijungsime 4u.gif  wub.gif Aišku, jei Jums bus įdomūs mūsų pokalbiai. Jūsų vaikučiui kita diagnozė. Gal galėtumėte plačiau papasakoti apie Russell silver sindromą? g.gif  blush2.gif
Papildyta:
Tiesa, skambinau šiandien atsakymo į Kauną dėl tyrimų, tai AKTH ir 17OHP didesni negu yra norma, bet žemesni negu buvo prieš tai. Nors šiokia tokia paguoda, bet vis tiek ne taip, kaip turi būti verysad.gif Ir dar tas miniatiūriškumas... Tikriausiai reikia susitaikyti, kad mergina nebus aukšta (Dieve, būtų bent jau mano ūgio, daug nenoriu)... Ir tas svoris jos nedidelis. Atrodo viskas taip gražiai buvo, bet tas roto virusas viską pagadino.

na bet neprarask vilties - vis tyrimai geryn, taip, kad dar viskas priešaky - atitaikys dozes ir augs normaliai mergyte;)

Sweetbabe - sveika prisijungus, bet tikrai nesu girdėjus apie tą sindromą g.gif
Atsakyti
QUOTE(musone @ 2013 06 23, 09:50)
tikiuosi ir susitvarkys wink.gif
tiesa, šnekėjau su gydytoju apie tuos naujus hidrokortizono vaistus, kurie viena tablete prailginto poveikio visai dienai - kaip supratau jau ji registravo ES, tai galim tikėtis greitai ir pas mus jo thumbup.gif gal ką girdėjot daugiau? Gugute - kaip ten Vokietijoj? gal jūs jau jį gaunat? g.gif

musone, puiku, kad tavo vyrukas tolygiai auga thumbup.gif Man rodos jūs visąlaik taip, neturėjot jokių problemų dėl augimo, ar klystu?
O dėl naujų vaistų, nesakė nieko dar mūsiškis gydytojas g.gif Po tavo žinutės pati pasiskaičiau internete, tai radau, kad ES registruotas naujas PLENADREN po 20mg. Jis yra prailginto veikimo hydrokortizonas, bet skirtas kol kas tik suaugusiems. Su vaikais dar tyrimai neatlikti verysad.gif O ir pati tabletė 20mg - tokios dozes vaikams per dideles, o padalinti šių tablečių negalima, nes visas jų prailgintas veikimas yra būtent dėl ypatingo viršutinio sluoksnio.... O ir kaina tų vaistų kol kas kosminė, vaistinėse 50 tabl. pakuote virš 700 EUR kanuoja doh.gif Manau, jie kompensuojami, bet vistiek labai brangūs unsure.gif
O vaistas, kuris tiktu vaikams turėtų būt CHRONOCORT, bet dar iki galo neatlikti klinikiniai tyrimai, berods paskutinėje fazėje dabar, o numatomi pateikimo rinkai metai 2017... O gal jūsiškis gydytojas jau daugiau ką žino? Mes važiuosim rugsėjį pasitikrint, užklausiu tada ir aš gydytojo, kas naujo šiame fronte.

QUOTE(Miklioji @ 2013 06 28, 18:28)
Sveiki, žinoma, kad prijungsime 4u.gif  wub.gif Aišku, jei Jums bus įdomūs mūsų pokalbiai. Jūsų vaikučiui kita diagnozė. Gal galėtumėte plačiau papasakoti apie Russell silver sindromą? g.gif  blush2.gif
Papildyta:
Tiesa, skambinau šiandien atsakymo į Kauną dėl tyrimų, tai AKTH ir 17OHP didesni negu yra norma, bet žemesni negu buvo prieš tai. Nors šiokia tokia paguoda, bet vis tiek ne taip, kaip turi būti verysad.gif Ir dar tas miniatiūriškumas... Tikriausiai reikia susitaikyti, kad mergina nebus aukšta (Dieve, būtų bent jau mano ūgio, daug nenoriu)... Ir tas svoris jos nedidelis. Atrodo viskas taip gražiai buvo, bet tas roto virusas viską pagadino.

Miklioji, tu taip labai nepergyvenk dėl ūgio. Gi dar maža labai, su amžium daug kas pasikeičia. Jei ji dabar mažutė, nereiškia kad tokia ir liks, nes mūsų vaikams labai svarbu neleisti per greit augti. O jums dėl rota viruso išsiderino tyrimai, ar kaip?
Atsakyti
QUOTE(GUGUTE @ 2013 06 30, 14:34)
musone, puiku, kad tavo vyrukas tolygiai auga thumbup.gif  Man rodos jūs visąlaik taip, neturėjot jokių problemų dėl augimo, ar klystu?
O dėl naujų vaistų, nesakė nieko dar mūsiškis gydytojas g.gif  Po tavo žinutės pati pasiskaičiau internete, tai radau, kad ES registruotas naujas  PLENADREN po 20mg. Jis yra prailginto veikimo hydrokortizonas, bet skirtas kol kas tik suaugusiems. Su vaikais dar tyrimai neatlikti verysad.gif  O ir pati tabletė 20mg - tokios dozes vaikams per dideles, o padalinti šių tablečių negalima, nes visas jų prailgintas veikimas yra būtent dėl ypatingo viršutinio sluoksnio.... O ir kaina tų vaistų kol kas kosminė, vaistinėse 50 tabl. pakuote virš 700 EUR kanuoja  Manau, jie kompensuojami, bet vistiek labai brangūs
O vaistas, kuris tiktu vaikams turėtų būt CHRONOCORT, bet dar iki galo neatlikti klinikiniai tyrimai, berods paskutinėje fazėje dabar, o numatomi pateikimo rinkai metai 2017...  O gal jūsiškis gydytojas jau daugiau ką žino? Mes važiuosim rugsėjį pasitikrint, užklausiu tada ir aš gydytojo, kas naujo šiame fronte.
Miklioji, tu taip labai nepergyvenk dėl ūgio. Gi dar maža labai, su amžium daug kas pasikeičia. Jei ji dabar mažutė, nereiškia kad tokia ir liks, nes mūsų vaikams labai svarbu neleisti per greit augti. O jums dėl rota viruso išsiderino tyrimai, ar kaip?

Kiek daug sužinojote apie vaistus thumbup.gif Gaila, kad tik suaugusiems, o kiti tik nuo 2017m. Gaila, nes vis pergyvenu kaip reikės darželyje viską išaiškinti. Bet kaip nors...

Iki roto viskas buvo kaip ir gerai, tyrimai buvo geri, tikrai nepadidėjęs AKTH, bet po roto ir AKTH, ir 17OHP padidėjo. Aišku, nėra taip baisu, kaip gali čia nuskambėti, bet vis tiek. Gydytoja paliko tą pačią vaistų dozę, nes jai viskas kaip ir normos ribose. Tai ir tegul, ji geriau žino. O dėl mažumo, tai gal aš per daug lyginu su sūnumi doh.gif Vis pažiūriu, kad aha, tokio amžiaus sūnus svėrė tiek, o dukrytė nesveria, sūnus buvo tokio ūgio, o dukra - ne... Berniukų proporcijos skiriasi nuo mergaičių, tuo save guodžiu. Ir šiaip aš per daug lyginu ir dejuoju. Pačios ūgis ne itin didelis - 165cm, tai ko norėti iš dukros... Ir svoriu dideliu irgi niekada nepasižymėjau, dabar 43kg, bet va iš dukros noriu daugiau... doh.gif blush2.gif

Kaip sekasi Jūsų stebuklėlėms? bigsmile.gif
Atsakyti
Sveikos, mielosios 4u.gif
Kaip gyvena Jūsų atžalėlės, kaip leidžiate vasarą? Kadangi čia taip tylu, tai reiktų manyti, kad laikas leidžiamas tikrai smagiai thumbup.gif
Gal man pavyks ką nors užkalbinti ir gauti atsakymą...
Norime iškeliauti į užsienį, bet iškilo klausimas dėl vaistų vežimo. Ss tabletėmis viskas tvarkoj, galima turėti, o štai dėl miltelių, tai reikia turėti specialų dokumentą iš gydytojo ir dar su vertimu į anglų kalbą doh.gif blink.gif Mes dabar geriame tokią mažą dozę, kad pati aš tikrai negalėsiu jos padaryti iš tabletės, reikia vežtis jau gatavus miltelius. Tai turime visokių baimių, kad neatimtų vaiko vaistų unsure.gif Kaip buvo Jums? Gal kas nors vežėsi su savimi miltelius, kaip buvo oro uoste patikrinimo metu? Būsiu labai dėkinga, jei kas nors pasisakys unsure.gif
Atsakyti
QUOTE(Miklioji @ 2013 07 30, 12:39)
Sveikos, mielosios 4u.gif
Kaip gyvena Jūsų atžalėlės, kaip leidžiate vasarą? Kadangi čia taip tylu, tai reiktų manyti, kad laikas leidžiamas tikrai smagiai thumbup.gif
Gal man pavyks ką nors užkalbinti ir gauti atsakymą...
Norime iškeliauti į užsienį, bet iškilo klausimas dėl vaistų vežimo. Ss tabletėmis viskas tvarkoj, galima turėti, o štai dėl miltelių, tai reikia turėti specialų dokumentą iš gydytojo ir dar su vertimu į anglų kalbą doh.gif  blink.gif Mes dabar geriame tokią mažą dozę, kad pati aš tikrai negalėsiu jos padaryti iš tabletės, reikia vežtis jau gatavus miltelius. Tai turime visokių baimių, kad neatimtų vaiko vaistų unsure.gif Kaip buvo Jums? Gal kas nors vežėsi su savimi miltelius, kaip buvo oro uoste patikrinimo metu? Būsiu labai dėkinga, jei kas nors pasisakys unsure.gif

nu kiek mes važiavom, tai neikad niekas netikrino ir aš nesidariau jokių dokumentų tiems vaistams, nes net nežinojau g.gif veždavausi vaistų pasą, kad jeigu ką, parodyčiau, kad ne kokie narkotikai... įdomu kaip Gugutė darė?
Atsakyti