Adrenogenitalinis sindromas

Sėkmės jums kuo didžiausios kad viskas lengvai ir greitai praeitų

Konkrečiai dėl pienuko, tai nežinau, ką tau pasakyt Esmė ta, kad po narkozės pykina, todėl ir neduoda valgyt, be to manoji pirmą parą ištisai miegojo, taip kad net nebuvo kalbos apie valgį, tik atsigėrė truputį ir tiek. Antrą parą iškeliavom į endokrinologinį skyrių. Ten jau valgėm ir gėrėm, ką norėjom, jokių apribojimų nebuvo... Tiesą pasakius, sunkiau buvo naktis iki operacijos, kai ryte negalėjom nei gerti, nei valgyti, o laukti reikęjo beveik iki 11 val...
Puikiai tave suprantu, kad sumaištis jausmuose ir mintyse šiuo metu Abi nusiraminkit ir viskas tikrai BUS GERAI Laikiam sugrįžtant su gerom žiniom Laikom špygas

MES JAU NAMIE Vėliau parašysiu kaip viskas praėjo. Visoms, kurios laikė špygas, ar maldelę sukalbėjo, ar mintimis palaikė - LABAI AČIŪ

Sveiki sugrize ir greito sveikimo

Dėkui Dabar iš tikrųjų reikia pasveikti. Baisiausia buvo laukti, kol operavo, paskui laikas reanimacijoje. Labai džiaugiuosi, kad mažiukė didvyriškai atlaikė pooperacinį laikotarpį. Aišku reikėjo nešioti ant rankų, nes buvo irzli, apdujusi, visiškai išėjusi iš įprasto režimo, nešioti buvo baisu, kad neužgaučiau, nepaspausčiau, dar tas maišelis su šlapimu su kateteriu... Ačiū Dievui, kad jis buvo tik parą. Raumenis ant rankų užauginau kaip reikalas Skyrius pilnas vaikų, dauguma turi problemų su inkstais. Ko tik neprisižiūrėjau ir neprisiklausiau. Kitą savaitę reikės dar kartelį nuvažiuoti į ligoninę, išims vamzdelį iš makšties (nežinau, ar pas kitas mergaites irgi jie buvo), žiūrės kas ir kaip užgijo. Vėl reikės narkozės, nieko nevalgyti ir pan. Kadangi pas mus gana didelis (4) virilizacijos laipsnis, tai operacija buvo tikrai labai sudėtinga. Reikėjo atlikti ir šlaplės plastiką, iš audinių suformavo atskirai šlaplės kanaliuką ir makšties. Anksčiau buvo bendras. Toliau reikės stebėti, ar nesuaugo, o dar dar ateityje, reikės padaryti makšties praplatinimą (liaudiškai tariant), bet tai jau tuomet, kai bus pana Šiaip gydytojas sakė, kad operacija pavyko labai gerai, klitoriuke visi nervai išsaugoti, tai seksualinių problemų neturėtų kilti. Pastoti, gimdyti viską galės, tik reikės atlikti cezario pjūvį. Vis tik makštis labai siaura, gali plyšti visi siūlai. Atrodo, kad ir palengvėjo, kad jau po visko, bet vis kažkoks stebėjimas nusimato, vis kažkas, kas neleidžia pilnai atsipalaiduoti bent jau kalbant apie tarpvietę Dar maudyti negalima kol kas, o taip norisi. Reikia apiplovinėti. MB ketvirtadienį išvyksta į Vokietiją komandiruotėn, tai vienai sunkios dienos nusimato.

Miklioji, viskas bus gerai, esate stipri moteris. Gyvenime išbandymai kiekvienam skiriami pagal tai, kiek šis gali atlaikyti.. Linkiu greito įsivažiavimo į gyvenimo ritmą, dar didesnio artumo, jausmų, vienybės
Kaip ir pati sakėte: ligoninėje daug prisižiūrėjot, priklausėt.. Gal būt reikėtų pagalvoti ir apie tai, kad nėra jau taip ir blogai Jūsų atveju Sveikatytės stėjimas palaipsniui pasidarys gyvenimo būdo dalimi. Niekur nesidėsi, nes apsileisti nevalia, kadangi tai tiesiogiai susieta su sveikata.
Nepamirškite, kad esate ne viena

Na ir puiku, kad viskas jau praėjo Labai džiaugiuosi, kad mums lemta tai patirti dabar, o ne prieš kokius 30 metų, kai nebuvo jokių galimybių išsaugoti šios jautrios vietelės nervus ir jautrumą Mums taip pat reikėjo po savaitės vėl atvažiuot apžiūrai, berods siūlus išimt turėjo, nebepamenu jau taip smulkiai. Bet vamzdelio jokio nedėjo, gal čia nauja technika dabar taikoma Pats sunkiausias laikas praėjo ligoninėj, susitvarkysit tikrai, kasdien vis lengviau ir lengviau bus. Mes po operacijos gi toooki nuotyki apturėjom, kad ir dabar bloga darosi prisiminus. Buvo gal kokia savaitė praėjus, kai lipdama ant kėdės mažoji paslydo ir tiesiai su ta vieta į kėdę atsitrenkė. Vat tada tai baisu buvo, pradėjo kraujuot, rėkia, apžiurėt nesileidžia Net į ligoninę važiavom. Bet viskas baigėsi gerai, niekas neplyšo, tik sutrenkimas nemažas buvo. Prisimenu, kurį laiką visas kėdes iš namų buvau išnešus Na tai sveikit, stiprėkit ir mums papasokit, kaip sekasi

Ačiū


Ačiū už gražius žodžius Tas ir guodžia, kad nesu viena ir, kad ne viskas taip jau baisu, kaip atrodė pradžioje.


Oooo taip, anksčiau tai net baisu pagalvoti kas būdavo... Tai net, kiek skaičiau, šis sindromas net normalaus pavadinimo neturėjo. Žodžiu viskas tikrai labai ok. O mes taip ir negalime be nuotykių. Kai reikėjo nuvažiuoti cistoskopijai, tai mažoji sukarščiavo, pasirodo pūlingoji angina, tai tiesiog kelis siūliukus ištraukė ir davę antibiotikų išsiuntė gydytis namo, o taip norėjosi nebegrįžti į tą įstaigą... Po savaitės vėl važiavome, vėl nevalgėme nuo 7val. Tuomet viską patikrino, ačiū
Dievui viskas pavyko puikiai Vaizdas, žinokite, net man pačiai mielas akiai. Nežinočiau, neatskirčiau. Išduoda tik siūlai lytinių lūpų apačioje. Aišku, viduje gal kiek ir skiriasi, bet kadangi neturiu su kuo palyginti, tai ir ten man gražu ir atrodo, kad yra taip kaip turėtų būti. Aišku, gali būti, kad viskas pradės suaginėti, nes mums, kaip minėjau, reikėjo ir šlaplės plastiką pilnai daryti, tai karts nuo karto reikės daryti kaip gydytojas išsireškė ,,pabužavimą", kažkaip taip. Tuomet kišami tokie vamzdeliai, jie praplatina. Dabar turėsime važiuoti gegužės mėnesį, o paskui bus matyti. Šiaip gydytojas nuteikė labai optimistiškai, bet vis tiek reikia turėti omeny, kad gali ir suaugti. Kai iš tiek gabaliukų sukilijuota, gali laukti visko...

Taigi tiek apie operaciją, bet dabar noriu papasakoti apie kitą ,,puikų" nuotykį. Buvome visa šeima pailsėti po visko Druskininkuose. Ten viskas buvo nuostabu, bet grįžus namo ir nespėjus apšilti kojų kitą dieną mažoji pradėjo atpylinėti, ko niekada nėra buvę, o naktį ir viduriuoti. Galiausiai ryte išvežėme į Santariškes ir dukra turėjo praleisti dvi paras reanimacijoje. Roto virusas... Jo labiausiai bijojau, bet teko susipažinti... Kai mažiukę jau davė man į palatą, po paros prisijungė ir sūnus, su tuo pačiu... Taigi taip slaugydama du vaikus ligoninėje keikiau visas Druskininkų pramogas. Esu įsitikinusi, kad iš ten parsivežėme šitą ,,gėrį". Džiaugiuosi tik tiek, kad vaikai gavo natūralų skiepą ir, jei sirgs ateityje, tai lengva forma. Nuo vakar esame namie ir toliau gydomės. Aš irgi viduriuoju, ai, žodžiu. Bet geras tas dalykas, kad nevažiavome į Kauną, nors mažiukės endokrinologė vis prašydavo, kad jei ką, iškart pas juos. Pasiūlė, kad mus pakonsultuotų daktaras Kemežys, kuris dirbęs Kaune, dabar dirba Santariškėse. Man šis gydytojas paliko labai gerą įspūdį, daug konkretesnis už dabartinę endokrinologę. Svarstau galimybę ,,pereiti" gydytis pas jį. Būtų gerokai paprasčiau, nereikėtų kiekvieną kartą važinėti į Kauną ir šiaip, jei kas nors nutinka, mūsų gydytojas visada būtų šalia ir galima būtų iškviesti konsultacijai. Paklausiau gydytojo, tai jis jokios problemos tame nemato, tik turbūt mūsų dabartinei endokrinologei bus nemalonu. Ir vėl žiūriu romaną prirašiau.
Tiesa, noriu paklausti kaip jūsų vaikučiai geria cortinefą? Daktr. Kemežys siūlo gerti kartą į dieną, bet 50mcg, o ne du kartus po 25mcg Neva kokia racija taip skaidyti. Ir šiaip kažkaip kitaip supranta dozių paskirstymą. Tarkim mes hydrokortizoną geriame 3 kartus į dieną, proporcijomis 2,5-2,5-1,25, jis siūlo gerti 2,5-1,25-2,5 Ar taip geriau, gal prieš naktį tikrai geriau didesnę dozę?

kaip gerai, kad su gerom naujienom ir optimistišku nusiteikimu
dėl vaistukų gėrimo - cortinefą tai tik neseniai pradėjo gerti visą tabletę ryte, prieš tai irgi dalindavom per pus, kodėl taip - nežinau. Dėl hydrokortizono žinau kodėl dalina per dieną - tačiau mums dabar išvis 4k išskaidė ir vienas iš jų 5 ryto nes kažkokioj ten konferencijoj visi endokrinologai nusprendė, jog vis dėl to organizmas natūraliai tokiu metu gamina tą hormoną... nežinau, kūdikystėj naktim duodavau, kai paaugo - nebeduodavau, dabar kai jau tuoj 7 m maniškiui, tai tas žaidimas su milteliais ir naktimis davimas norėčiau,kad jau tabletėm gertume šiemet į Kauną važiuojant derinsiu, gal jau atitaikysim tą dozę, kad tiks ir tabletėm
dėl roto viruso - oi tikiu, kad strioko buvo - aš saviškį paskiepijau nuo roto, bet kas iš to, kiti virusai vis tiek kimba manau svarbiausia laiku nuvykti į ligoninę ir patekt pas nusimanantį apie ligą gydytoją nes esu turėjus patirties, kai tik pažįstamų pagalba buvo labiau atkreiptas dėmesys į mūsų ligą

Na nieko sau kiek žaidimo su tomis dozėmis. Aš kaip tik galvojau, kad kuo toliau, tuo paprasčiau bus Ot naivuolė. Dar plius laukiu tos vienos tabletės, kurios užtektų visai parai išgėrus ryte... Dėl hydrokortizono dalinimo,tai žinau, kad tai reikalinga, nes paros metus didėja, mažeja to hormono,tai todėl derina, bet cortinefas, pasak gydytojo, tai yra visai kas kita, juolab, kad druskos vaikai gauna ir dienos metu ir plius hydrokortizone irgi yra kažkiek tos medžiagos kaip ir cortinefe. Žodžiu, kol kas palikau viską kaip yra, o paskui klausiu savo endokrinologės ką ji mano. Jums tai išvis 5 ryte.... Aš nuogąstavau, kad 23val. reikia gerti ir laukti, o čia... Dar milteliai, jie bent jau mums labai brangiai kainuoja. Pavydžiu toms, kurioms pigiai gaunasi, bet Vilniuje apie 40Lt išeina kažkur už 90 dozių. Tai man tabletėmis taip gerai duoti. Bliamba, gal ir mums lieps kokią 5 val. gerti, nes gydytoja dažnai dalyvauja konferencijose ir seka naujienas
Mus nuo roto skiepi atkalbėjo mūsų endokrinologė, todėl, labai ir bijojau, tuo labiau dar ir liga mūsų... Bet ačiū Dievui Santariškėse viskas buvo visai neblogai. Aišku, vyras iškart priėmime pradėjo griežtai aiškinti, kad reikia stebėti kalį, natrį ir t.t., gydytoja, žinoma, sakė, kad viską žino, bet kol važiavome namo, skambino 6 kartus (vyras specialiai paskaičiavo) ir perklausinėjo, tikslino viską. Gerai, kad nemažai ir domimasi šia liga, paprasčiau. Bent jau kol kas. Reanimacijoje nemažai rezidentų, viena iš jų mane pakalbino, rašė kažkokį darbą apie AGS, tai teiravosi kas atliko operaciją, kad labai gerai padaryta, neatskirtų nežinojusi ir pan. Žodžiu džiaugiuosi, kad ir jaunoji karta jau žino ir gali gydyti.

Labai teigiamai vertinu KMUK endokrinologų dėmesį Miklioji šeimai, kurie patys tiek kartų skambina ir teiraujasi. Greičiausiai Jūsų daktarė labai humaniška.
Kadangi nuolat lankausi KMUK suaugusiųjų poliklinikoje, tai negalėčiau pasidžiaugti tuo pačiu, nes profesionalios konsultacijos nesulaukiu jau daugybę metų.. Ir atsiliepimų apie naujoves AGS klausimais nesu informuojama Per 14 m., kiek jau priklausau nebe vaikų skyriui, dėl apatiškumo esu pakeitusi daug gydytojų.. Kai klausiu smulkiau apie savo ligą, apie tyrimų rezultatų pokyčius, man atkerta, jog suaugusiųjų poliklinikoje tokių ligonių nesilanko ir jie neturi praktikos. O kur tie ligoniukai pasideda sulaukę 16 m. - neaišku. Bet man svarbu rūpintis savimi, nes kas daugiau už mane tai padarys.. Registruojuosi konsultacijai nuo 8 val., būnu nevalgiusi, negėrusi, o nuvažiavusi į KMUK, padiktuoju kraujo tyrimus, kokius reikalinga padaryti. Procedūriniame palieku kraujuką ir apsisukusi išvažiuoju atgal. Po mėnesio, dviejų, pasiskambinu pasiklausti rodiklių.
Norėčiau, kad tie jauni medikai, kurie domisi mūsų liga dirbtų ne tik vaikų skyriuose, bet ir suaugusiųjų, nes čia dauguma striumos ar diabeto asai.
Tiesa, dėl motinystės rūpesčių, labai sušokęs AKTH, net iki 50.4 pmol/l, kai norma 1.63 - 14.15. Nieko blogo nejaučiu, padidino Hydrocortone dozę ir liepė stebėti svorį. Dabar geriu ryte 15 mg, per piet - 5 mg, o nakčiai - 5 mg. Tikiuosi, kad su laiku susinormalizuos mano reakcija ir rūpestis į vaikutį.

Mūsų endokrinologė iš tiesų labai rūpestinga, kiek išsiblaškiusi, bet tikrai žmogiška. Tas labiausiai ir stabdo nuo perėjimo pas kitą gydytoją, bet kažkaip reikės pasiryžti, nes kiekvieną kartą važinėti į Kauną yra sudėtinga. Nesuprantu kodėl jūsų atveju yra toks abejingumas Kaip taip galima nieko neaiškinti, juk tai dabar gana ,,populiari" liga, ta prasme, kad naujoji karta daug ja domisi, rašo straipsnius ir pan. O kur dar visokios konferencijos, seminarai ir pan.
Jums tai nuo vaikystės buvo diagnozuota ši liga? Ir mažiukė paveldėjo? Man įdomu kaip mano dukrai bus, kaip jos vaikai atlaikys tą geną, gal sirgs, gal nesirgs. Kokia tikimybė vienas Dievas težino... Dabar, kai gulėjome ligoninėje, tai gyd. Kemežys užsiminė, jei planuotume 3-ią vaikelį ir tai būtų mergytė, tikimybė sirgti AGS 25% Aišku, vaikų nebeplanuojame turėti vaikų, bet vis tiek tokia statistika kelia šiurpą.