Adrenogenitalinis sindromas

Gimdziau Vilniuje Jo tai mano pirmas vaikelis, ilgai lauktas, o cia dar toks sokas ir nezinia uzrasiau dukryt e i valstybine istaiga, bet ne pagal gyvenamaja vieta, ten musu irgi nepazista niekas, tai manau taip bus geriau dukrytei
Papildyta:

Sveika Jo pas gydytoja irgi lankomes Vilniuje, pas gyd. Kemezi. Jis mus priziuri nuo gimimo.

sveikos mamytes
gal zinot, kur Kaune nusipirkti hydrokortizono 10 mg, Gintarinė vaistinė neturi ir aiškina, kad nėra kur jų užsakyti. Dabar mums daro miltukus iš 20 mg, bet vargas kas mėnesį pas gydytoją lakstyti ir laukti, kol padarys.

kiek pamenu, man atrodo nebegamina 10mg, tik 20mg. o mes kiekvieną mėnesį lakstom ir gaminamės miltukus jau 6 m

Sveikos Įdomūs tie vaistinių pasakymai, kad nebegamina Yra po 10mg tikrai. Čia matyt Lietuvoj tokia tvarka įvesta, kad kompensuoja tik vieno gamintojo ir jeigu jis nebegamina, tai vadinasi ir nėra.
Ignesa, o jums dar neišeina tabletės padalint? Aš kai prisimenu miltukų darymus ir lakstymus kas mėnesį pas gydytoją ir į vaistinę, tai Tikra kančia buvo... Pradėjus imti tabletėmis, rodos, laisvę atgavau. Musone, pagarba tau už tokią kantrybę, jau 6 metus
Kaip jūsų vaikuciai gyvena? Numarinom visai šį forumą

va aš ir laukiu, kada ta dozė bus tokia, kad nebereikės miltelių
mes va praeitą savaitgalį visa šeimyna noro ar roto virusą apturėjom vyresnėlis pusė dienos pravėmė, bet kažkaip pasisekė, kad į tarpą kai vaistukų nereikėjo gerti - o tai baisiai pergyvenau, kad neišvemtų tik išgėręs. Taigi visai gerai atlaikė - apsiėjom ir be ligoninės
o kaip jums Vokietijoj? ar jau įsikūrėt? apsipratot? kaip su gydytojais?

na jūsiškis gydytojas labai preciziškai vaistus skaičiuoja, kiek pamenu. Nors kita vertus, kai tabletė 20mg, nelabai ją ir padalinsi
Jau tie vėmimai, mane taip gasdina visada... Nusipirkus turiu vėmimą stabdančių tablečių, tik porąkart nusivemia mažoji, nieko nelaukiu ir duodu. Ne mano nervams laukti O kaip su kitom ligom? Išaugot jau?
Vokietijoj gaunam 10mg tabletes be jokių problemų. Iš karto po 100 tablečių ir ramu 3 mėnesius. Buvom jau 2 kartus čia pas endokrinologą, įspūdžiai kol kas puikūs. Tvarka tikrai vokiška visur - iki smulkmenų suderinamas vizito detalės, ką ir kaip darys. Net prieš imant kraują kiekvienąkart atsiklausią tėvų, ar galima. Ir viską atlieka pats gydytojas, seselės tik padeda. Ir papildomai dar daro kažkokų tyrimą iš seilių, tik mano vokiečių kalbos žodyno neužteko, kad suprast iki galo, kas tai per tyrimas. Bet atsakymai buvo geri

kokios tabletės? nesu girdėjus apie tokias
o kitos ligos, tai jau išaugom manau - mažoji va tik serga, o didčkis laikos didvyriškai šiemet paskiepijau pneumo skiepu - tai manau ir jis kažkiek padeda
smagu girdėt apie puikius gydytojus

Mums ir padidino dozę tuo tikslu, kad galėtumėm tabletėm duoti (buvo 9mg, dabar 10), tik kag jų nėra. O mes nors ir paaugom, tačiau iš ligų neišsikapanojam, vis kartojasi krizės. Endokrinologiniam vis tyrinėja, kraipo galvas kad netipinė liga, ir nieko aiškesnio nepasako. Vis bijau, kad dar kas jai neišlystų....
Džiaugiuosi už jus, kad augat sveiki. Tikrai augat ? Maniškė darželyje nuo bendraamžių jau visa galva atsiliek, bet užtat visi labiau myli kai tokia mažutė

Vilniuje yra ir 10mg ir 20mg ir kiek zinau, dabar jau abu kompensuojami. Gydytoja zadejo atsiusti nauja deklaracija Kaip gerai, kad yra si tema, nes mano gydytoja net nezinojo, kad 10mg kompensuojami, kai pasakiau, tuomet issiaiskino.

Man irgi patogiau, kad reikia gerti tabletes. Mums dabar patogiau tai padaryti, nes mazute geria 2 kartus per diena 2,5mg i karta 1,25mg. Pastaruosius tai jau duodu milteliais. Bet man milteliu uztenka ilgiau negu menesiui

Mes kol kas gyvename (tfu,tfu,tfu) neblogai. Tikrai, jei ne vaistai, tai butume ir pamirse apie liga. Mazute pasiutusi pana auga, aktyvi, kaip raketa visur. Vis dekoju Dievui, kad viskas yra taip kaip yra. Dabar aplinkui labai serga vaikuciai ir retomis, ir neaiskiomis ligomis Vasario 26 gulames i ligonine, o 27d. operuos, tai jau dabar bijau, drebu. Turbut tai normalu? Taigi labai noreciau paprasyti jusu visu, kad vasario 27d. sukalbetumete maldele uz mano dukra, kad gydytojui rankos nedrebetu Neisivaizduoju kaip reikes istverti tas dienas, kaip uzimti maziuke, kuo maitinti (dar nera metu, tai tik MP ir namuose gaminamos ivairios darzovienes) ir pan.
Papildyta:

Lyg tai augame, nors paskutini karta endokrinologei iki idealaus ugio pritruko centimetro, poros O kokios ligos kankina, susijusios su AGS, ar kokios kitos? Del neaiskumo, tai mes paskutini karta daug apie tai ka savo endokrinologe. Kiek seminaru, stazuociu uzsienyje ir visur tas pats - daug klausimu ir labai mazai atsakymu. Visur tik ,,spejama, kad...". Gal musu vaikuciai paauges padarys perversma sioje srityje ir pagaliau issiaskins kas nuo ko ir kodel. Gal isauginsime geru endokrinologu karta? O del staigmenu, tai as irgi labai bijau, kad dar kas nors neislistu, ypac dabar, laukiant operacijos ir jos metu. Taip noretume su vyru, kad merginai viskas butu gerai su tais moteriskais dalykais (vaisingumas).

Tie vaistai yra Domstal. Kiek žinau, juos ir be recepto parduoda.
ignesa, nu tikrai keista, kad krizės jus taip puola... Negi gydytojai nieko negali pasiūlyt, kad ir netipinis atvejis?
O dėl augimo, tai auga gražiai dukriukas. Truputį aukštesnė už vidurkį, pagal augimo kreives žiūrint. Svorio irgi normalaus, atitinka ūgį. Tik kaulinis amžius yra didesnis 1,5 metų negu turėtų, tad dėl to truputį neramu. Lietuvoj gydytojai nesureikšmino to, o vat Vokietijoj sako negerai, reikia stebėt atidžiau, kad nebedidėtų.
Miklioji, suprantu tavo nerimą Tai tikrai normalu Būtinai palaikysim špygas už sėkmingą operaciją. Dėl maisto, tai kiek pamenu, bėdos nebuvo, nes pirmą parą nelabai ir reikia jo, tik gerti. O po to, jau ligoninė gal turės ką pasiūlyt skanaus

Miklioji, stiprybės Jums, mažulytei visokeriopo pasisekimo operacijos metu. Viskas bus gerai

Ačiū, merginos, už palaikymą Jau dabar viskas dreba. Važiuoju kaip į kokią nežinią. Sukroviau didžiulį lagaminą, nežinau ko gali prireikti. Dar reiėks kokių žaisliukų įmesti
Gugute, o MP galės vaikas gerti? Ar tik vandenį? Manau, kad turėtų duoti pamaitinti (.), juk tai vaikams pirmiausias vaistas ir maistas :unsure
Visa laimė, kad dabar viskas vyks mūsų mieste, Vilniuje, vyras galės bet kada atlėkti.
O šiaip net nežinau kur konkrečiai eiti, žinau, kad naujus ligoniukus guldo tarp 10-11val., tai važiuosime ir vietoje klausime kur konkrečiai ligoninės urologijos skyrius (pas Verkauską buvome tik poliklinikoje). Ai, žodžiu, nekvaršinu galvos savo pamąstymais Taip galvoje viskas susisukus. Kažko kaip ir norėjotųsi paklausti, bet nežinau ko, bet viskas taip miglota ir neaišku