Adrenogenitalinis sindromas

Avaya, sakykit, kaip Jus geriate vaistus? kokiais atvejais dozes didinat? ir kiek didinat? ar tik kai pakyla temperatura, ar tu atveju yra daugiau? ar apskritai labiau ziurit i savijauta ir nuo to priklauso vaistu dozes?
As kartais nerimauju,kad mano vaikiukas geria didokas dozes. Mes nuo pat ligos nustatymo geriam po 2.5-1.25-2.5. Dabar maniskiui 1metai ir 9menesiai. Paskaitydama tema susidariau vaizda, kad daugelis vaiku gauna mazesnes dozes... Nerimauju,kad kuo didesne doze, tuo labiau veikia augima...
[/quote]

Bent jau man Jūsų vaikinuko geriamų vaistukų dozės neatrodo didelės, nes aš gerdavau žymiai daugiau, gal dėl to, kad liga vėliau nustatyta, bet žinau, kad net ir mano geriamų vaistų kiekiai nėra dideli. Būtų gerai, kad ir Trikse papasakotų po kiek ir ką ji geria. Žemiau papasakosiu kokius ir po kiek vartojau ir vartoju.


Diagnozavus ligą kokius du ar tris metus, aš gerdavau po dvi tabletes prednisolon (5mg/tab). Tai staigiai uždarė mano augimo zonas, nes iki gydymo taikymo pradžios buvau praaugusi ir trim metais vyresnę seserį.
Po to dozę sumažino iki tabletės, bet ją visaip dalino ir keitė vaistų gėrimo laiką, pvz: pusę ryte, pusę per piet; pusę ryte, pusę vakare; pusę ryte, ketv. per piet, ketv. vakare. Šitą brūdą aš vartojau 15 metų.
Po tų ilgų metų buvo įvesti "švaresni" vaistai - Dexamethason po dvi tabletes per parą (0,5mg/tab).
Pamenu pastabą viename atsakyme, kad šito vaisto dozė skaičiuojama pagal svorį, tai būtų: 10-čiai kg - 0,25 mg Dexa, aš svėriau 45 kg, tai būtų - 2,5 tab, bet gerdavau mažiau, tokios dozės užtekdavo kompensuoti antinksčių veiklą. Man jau geriau mažiau, negu per daug. Per didelė gliukokortikoidų dozė staigiai duoda didelį antsvorį. Kartą dvigubai padidinus dozę per mėnesį priaugau 10 kg, tiesiog išsipučiau.
Pastojus, vaistai buvo pakeisti į Hydrocortone (10mg/tab) po dvi tabletes: ryte tabletė, pusę per piet ir pusę vakare. Taip vartoju iki šios dienos

Dar neparašiau apie temperatūrą. Man ji sukyla labai retais atvejais. Pamenu per gyvenimą gal tik du kartus ir tie patys būdavo klinikose, nes tai apsinuodydavau, tai neaišku dėl ko kelios dalys būdavo. Man temperatūros pokyčiai ne rodiklis, ir šiaip ji visad žemoka - iki 36. Spaudimas 100/70. Dozes didindavo arba iš po stacionaro, arba kai kraujo tyrimų rezultatai prasti, bet aš nejausdavau neigiamų požymių.
Kai vaikas buvau man dažnai galvą stipriai skaudėdavo, padėdavo ramybė ir šiluma, tai apsirišdavau galvą ir rankas sunėrusi ant kaktos laikydama užmigdavau..

Nuo vaistų vartojimo išsivystė osteoporozė

Mano mažiukei kol kas tik 6mėn., bet mes iš pradžių gėrėme 2,5, paskui sumažino iki 1,25, paskui gydytoja sakė vaikas augs, reikės vėl grįžti prie 2,5mg. Taigi kol kas mes geriame kaip ir jūs Laukiu nesulaukiu kada pasirodys tos naujos tabletės, kurių poveikis parai. Taip norėtųsi, kad įvyktų prieš vaikui einant į darželį

Ir šiaip norisi pasidalinti kas ant širdies...Paskaitau jūsų postus ir matau, kad labai daug domitės šia liga. Žinokite aš taip negaliu Susižinojau svarbiausius dalykus, o daugiau nebe mano jėgoms skaityti. Tik pradedu gilintis, labai užsiparin Nu negaliu, atrodo skaitau kokį straipsnį kaip nuosprendį savo dukrai - to negali, to negalės, to nebus... Todėl apsiriboju forumais. Tikriausiai blogai darau, bet kol kas negaliu

nu mano vaikis dabar geria 10,2mg hydrokortizono į parą, o šiaip nuo gimimo vis gauna po 6,8 nu nebežinau - kiek pamenu, jis po1,7mg nuo pat gimimo dozėmis geria - tik dozių milteliais skaičius didėjo vis...
na žinok aš irgi nelendu skaityti apie šią ligą - ne mano nervams man pakanka kiek išgirstu iš gydytojų, jūsų visų patirties taip, kad nemanau, kad ką blogai darai - gal ateis laikas, kai vaikui pačiam kils klausimai - kad juos galėčiau atsakyti, panirsiu į visą info...

Hm, turbūt kiekvienam labai individualiai tos dozės parenkamos Kažkaip norėtųsi tokio stabilumo, geri tiek ir tiek ir viskas. O kai pradeda keisti, tai visokių minčių kyla, ar tai dėl to,kad kažkas negerai, o gal atvirkščiai O gal dar ir nuo gydytojo priklauso tos dozės?

Nuraminote, nes aš jau galvojau, kad esu tokia viena ,,nerūpestinga" mama, kuri tiek visko dar nežino. Vakar tik skaičiau, kad pasaulyje iš 14000 vaikų nutinka vienam, nu ir vėėėėl - na reikėjo gi mums patekti į šią statistiką Nesigailiu dėl nieko, turiu nuostabią, išsvajotą dukrą, tik vis rūpestis, ar jai tai netrukdys pilnavertiškai gyventi. Uoj, baigiu šią temą, nes tuoj atsibosiu

Sveikos Labai individualus dalykas tos dozes Aisku, ir nuo gydytojo sugebejimo tyrimu rezultatus interpretuot daug kas priklauso, nes gi ne vien kraujo tyrimus ziuri, bet ir i augimo tempa, savijauta, manau ir vaiko lytis kazkiek lemia. Pirmais metais pergyvendavau, kai didindavo, toks jausmas, kad kazkas negero vyksta, kad serga... O is tiesu, juk auga vaikas ir tiek.
Na, o musu vaistukus po paskutinio patikrinimo (jau Vokietijoj) teko padidinti: dabar geriam po 12,5 mg per para. Jei idomu trumpai papasakosiu, kaip sekesi cia Vokietijoj su gydytojais bendraut. Papuolem konsultacijai pas patyrusi sios srities specialista (bent taip mums ji pristate ) vaiku klinikoje. Baisu buvo tai ne tas zodis, nes kalbos gerai dar nemoku, o cia gi medicininiais terminais kalbet reikejo... Istyrinejo mus ten nuo galvos iki koju: ugi, svori, ranku, stuburo ilgi po 2 kartus matavo. Paskui is karto plastakos rentgena, echoskopija... Zodziu gavom pilna kompleksa proceduru. Su paciu gydytoju kalbejom apie valanda laiko, tai taip gera, kai gali ramiai bendrauti ir uz duru nera eilejs zmoniu, kurie viska girdi Labai gerai ivertino operacijos rezultatus, sake tikrai puikiai padaryta (uz tai komplimentai gyd. Verkauskui). Ir siaip, pagyre Lietuvos gydytojus, nes yra mates daug blogiau priziuretu vaiku is kitu saliu. Taigi, galim buti ramios, musu vaikuciai tikrai gerose rankose Tiesa, dar kazkoki tyrima dare is seiliu, tik atsakymo dar neturim.

O kiek kartų į dieną turite gerti vaistus? Mūsų endokrinologė irgi į viską atsižvelgia. Kaskart matuoja, sveria, klausia ar vaikas neatpylinėja, ar žvali ir kt. Aš savo ruožtu lyginu su sūnumi, koks jo ūgis buvo, svoris, todėl nelabai išgyvenu dėl dukters kelių cm, o gydytoja jau ir nerimauja, kad ,,va, dabar kreivėje ne per viduriuką, bet ūgis 1 cm mažesnis". Manau, kad kaip ir kiekvienam vaikui gali būti plius/minus daugiau mažiau, paskui išsilygina. Oi, nukrypau.

Labai džiagiuosi, kad suradote tokį gerą gydytoją Apskritai labai gera skaityti, kad mūsų mažiukams viskas gerai, kad jų šeimos juda į priekį, gyvena pilnavertį gyvenimą. Jūs šaunuolė, aš išvis neįsivaizduoju kaip reikėtų kalbėti vokiškai, nors mokykloje geriausiai išsilaikiau egzaminą. Dabar nieko neprisimenu Tiesa, o kas jums rekomendavo endokrinologą Vokietijoje? Ar tai privati klinika, ar valstybinėje taip ramu? Ir dar, labai rūpimas klausimas... Pavasarį ir mano pupos laukia gyd.Verkausko rankos. Kažkada klausiau, bet niekas neatsakė. Gal galėtų kuri mama parašyti į AŽ, ar mokėjote gydytojui už operaciją, ar kažkaip kitaip atsidėkojote. Kokia suma buvo ? Gal ir kvailas klausimas, bet ir atvejis neeilinis, nesinori rizikuoti Kiek laiko teko praleisti ligoninėje? Ar sunkiai gijo? Ar lieka kokių žymių, randų, ar kažkuo kitu išsiskiria nuo ,,vadovėlinių" mergaičių lytinių organų? Atsiprašau už tokius klausimus, tokie delikatūs jie, bet norisi žinoti. Šiaip norime susisiekti su gyd. Verkausku ir paprašyti operuoti ne kovą,o vasarį, bijome, kad pavasarį gali padaugėti peršalimų ir kt. ligų

Geriam 4 kartus Hydrokortizona ir 1 karta Cortinefa. Matai, tolygus augimas labai svarbus, uztat ir seka atidziai augimo kreives. Jei auga per greitai, gali buti, kad vaistuku jau per mazai, jei per letai, gal per daug... Pagreitejes augimas reiskia, kad ne tik truksta kortizolio (hormono, kuri pakeicia hydrokortizonas), bet ir tai, kad gaminasi daugiau androgenu (vyrisku hormonu). Tai gali paankstinti brendimo pradzia, o tuo paciu nustoja augti ir kaulai, ugis lieka zemas... Jei augimas per letas ir vaistu per daug, gali pasireiksti salutiniai vaistu poveikiai (svorio didejimas, veliau kaulu osteoporoze). Zodziu, reikia kazkaip rasti aukso viduri. Sudetingi ir subtilus cia procesai, neisgeres nesuprasi
Musu seima persikele i Vokietija gyventi, todel ir gydytojai vokiski... O klinika valstybine, niekas nekainavo. Kol kas esam labai patenkinti sveikatos prieziura cia, labai atsakingai mus priziuri. Pas seimos gydytoja pirmi pacientai su sia liga esam, bet gydytojas viska puikiausiai zinojo, kas nuo ko ir prie ko Jis ir dave siuntima pas endokrinologa i vaiku klinika.
Del operacijos laiko tai zinai, vasara nebent gali but ramesnis del ligu, o ziema ar pavasari, ko gero laimes dalykas, susirgsi, ar ne. Mus operavo rugsejo men. kai dukra buvo 1 metu ir 2 men. Viskas vyko sklandziai, tik uztruko ilgiau nei kad planuota buvo. Verkauskas, ko gero, vienintelis chirurgas Lietuvoje, galintis tokias operacijas atlikti, tad nelabai yra is ko rinktis, jei ir noretum. As asmeniskai esu ir juo paciu kaip zmogum ir jo atliktu darbu labai patenkinta. O kai jo darba ivertino dar ir daug tokiu atveju mates gydytojas, dziaugsmo dar daugiau. Kitu mamyciu patirtis gal kitokia Nelabai noriu cia i operacijos detales leistis, tad rasyk man i a.z. papaskosiu daugiau

laba atsakou i tawo zenute tejp tokiu vejku ira letuwoj bet giditis ir wisa informacja gaunam is wejku andakrinologo kauno kliniku,mano dukra gime su sita liga a patwirtino ja mums tik 2007 metejs kada rose operacejaj,paleku sawo mobilu jaj noresi pasikalbeti paskambink arba parasik sms mano 860736801

Laba diena, noriu prie Jusu prisijungti, ar priimsite . Mes irgi gyvenam su sia liga. Mano dukrytei 4.5men, nustate po 3sav nuo gimimo pas mus irgi su drusku netekimo forma. Galbut kas nors is Jusu lankotes antakalnio poliklinikoje? pas kokia gydytoja?
Papildyta:
Laba diena, noriu prie Jusu prisijungti, ar priimsite . Mes irgi gyvenam su sia liga. Mano dukrytei 4.5men, nustate po 3sav nuo gimimo pas mus irgi su drusku netekimo forma. Galbut kas nors is Jusu lankotes antakalnio poliklinikoje? pas kokia gydytoja?

Sveika, oskaraa Zinoma, kad priimsim, kuo daugiau mamyciu, tuo linksmiau
Del gydytoju Vilniuje nieko nezinau, bet cia yra mamyciu is Vilniaus, kurios tikrai tau patars. O kur lankotes pas endokrinologa? Irgi Vilniuj?

Sveiki Junkitės drąsiau
Aš vilnietė, lankomės privačioje poliklinikoje. Sūnus eina į valstybinę,tai palyginusi dukrą nusprendžiau užregistruoti kitur. Kažkaip norėjosi privatumo
O kur gimdėte, Kaune ar Vilniuje? Tai Jūsų pirmas vaikas?